张海迪：品尝４８年的痛苦和幸福

尚早川

2008年11月13日，中国残联第五届主席团第一次会议在北京京西宾馆闭幕，张海迪当选为新一届主席团主席。面对众多的媒体和朋友们如潮的祝福，张海迪本人却选择了沉默。

会议结束后，张海迪独自一人回到宾馆房间，在桌边沉静地打开一部书稿，这又是一部为孩子们翻译的外国作品，出版社刚刚寄来清样。这一天，她依然会工作到深夜。

11月17日凌晨，张海迪的博客悄然更新，回答着所有关心她的人的疑问……

上世纪的偶像

如果二十年前有偶像与粉丝的称谓，那么，在上世纪80年代，张海迪是绝对的偶像，无数50后、60后、70后就是“海迪姐姐”忠实的粉丝。只不过，那时的偶像叫做“榜样”，媒体上常用的一句话是“榜样的力量是无穷的”。

在年轻人谈理想、谈人生，建设四化奔小康的上世纪80年代，张海迪的出现，既符合社会道德价值的追求，又得到政府意识形态的肯定。她对几代人的理想与信念的鼓舞确确实实是“无穷的”。

1955年，张海迪出生在山东济南，5岁时患脊髓血管瘤，导致高位截瘫。她因此没进过学校，完全在家里自学小学、中学的课程。15岁那年随父母下放山东聊城莘县一个贫穷的小村子，在艰苦的生活环境里，张海迪以乐观向上的精神奉献着自己的青春。在那里，她给村里小学的孩子们教书，自学无线电技术，并且克服种种困难学习医学知识，热心地为乡亲们针灸治病达一万多人次。可以说是当之无愧的残疾人志愿者。

1983年，张海迪开始走上文学创作的道路，执著地为文学而战，至今已出版多部有影响力的作品。她还先后自学了英语、日语、德语和世界语，对国外多部作品进行了翻译。她的作品总量已达200万字，在青少年中引起很强的反响。

对于残疾带来的痛苦，张海迪在接受采访时曾对媒体表示，这也是一笔财富。“疾病给了我很多痛苦，但这痛苦的过程也产生了精神财富。这个过程是一种历练，精神的、品格的。痛苦是一门课程，不是所有的人都能读完它。如果每天细细品读，总会在这个过程中获得力量和智慧。”

人们熟知的上世纪80年代张海迪的形象是戴一副黑框眼镜，长发披肩，爱笑、爱唱歌，口才很好，经常在电视里侃侃而谈——“活着就要做个对社会有益的人”。没有人对此有丝毫怀疑，因为张海迪就是怀着这样的信念，以自己的言行，回答了当时亿万青年非常关心的人生观、价值观问题。邓小平同志为此曾亲笔题词：学习张海迪，做有理想、有道德、有文化、守纪律的共产主义新人！

守望平凡生活

“我无法控制那个以各种宣传形式存在的海迪，但我能控制本我的海迪。对于瞬间的辉煌来说，痛苦是一个漫长的过程，一个人要做到宠辱不惊。这么多年来，我喜欢繁华过后的淡泊，永远做一个平凡的人。”

上世纪90年代以后，国家理想与个人理想开始剥离，人们视线中的公众人物完成了从榜样到偶像的转变。在人人都为自己的前途奔忙的年代，张海迪渐渐淡出人们的视线，然而，虽然是坐在轮椅上，并已进入了以前医生宣判的死刑期，张海迪依然以自己的方式拥抱生活，心灵纯净、理想高远、激情燃烧。

张海迪热爱绘画，晶莹的雪山、金黄的秋叶、跳芭蕾的女孩、静谧的乡间小路都是她油画的主题，有网友评价“心有多美，画就有多美”；张海迪喜欢唱歌，参加各种活动都能看到她在轮椅上高歌一曲，中央电视台还为她拍过一首MTV《我的梦》；1993年，经过考试、答辩，她从吉林大学毕业，拿到哲学硕士学位；1994年，作为远东及南太平洋残疾人运动会的运动员，她参加了手枪射击比赛；2005年，张海迪在新浪网开了博客，通过博客，人们更看到昔日海迪姐姐的家居生活，她爱干家务，烹调、缝纫都拿手，简洁明亮的居室环境也是自己设计的，出国旅行时还会给外国朋友做几道中国菜。

现在的张海迪面对媒体非常平静。“确切地说从开始被宣传到今天，27年过去了。我想，偶然被媒体发现和宣传的海迪只不过是一个普通女性，我身上的光环只是人们臆想的。我倒是希望人们见到我本人的时候会多多少少感到失望，因为不太见太阳，我的脸色不怎么好，随着年龄的增长，我的皮肤出现了皱纹，还有斑点。还有我现在长时间坐着有点吃力，必须斜靠在轮椅扶手上，这一切让我看起来有些病态，可这确实是生活的现实。我唯一让人们喜欢的大概就是开朗的性格，我觉得一个女性要会笑，能够真正发自心底地去笑，笑出声来，甚至笑出眼泪，这才是可爱的。”

当年医生说张海迪的同类病患者，世界上活得最长的只有27岁。而张海迪现在53周岁，从5岁得病，她已经挺过了48年。“每天都想放弃，但是每天又把它拾起来。我觉得就像把生命已经要熄灭的火焰，小心翼翼地拾起来。这个小火种我吹一吹，又让它变成我心灵的篝火，越吹越大，越吹越大，让它继续燃烧。”

面对众多关心她的人，张海迪介绍了自己目前的身体状况。“我的身体还可以，患病已经48年了，每天依然要克服很多麻烦，忍受各种痛苦，健康的人无法想象。但是在这一过程中，我慢慢学会了品尝痛苦，这就如同有的人品尝苦酒。品尝了痛苦才会懂得什么是幸福。”

为8300万残疾人代言

在当选中国残疾人联合会主席之后的那篇博客中，张海迪以“我的留恋”为名，正式向自己的作家生涯告别。有评论认为这是对作家身分的尊重，也是对残疾人联合会主席职务的尊重，更是对8300万残疾人的尊重。

对于张海迪的当选，很多人认为是众望所归。张海迪在山东省残联的同事介绍说，海迪在残疾人中有很高的声望，她就是残疾人的一面旗帜。

众所周知，邓朴方是中国残联的建立者，又连任了三届主席，为中国残疾人事业的起步和发展做出了巨大贡献。他刚刚升任全国政协副主席，又年逾花甲。据业内人士分析，对于残联新任主席的人选，从组织部门到中国残联，选拔考虑的因素有三个方面：首先这个人必须被全国残疾人认可、支持（张海迪是一代人的楷模，她的品格经受了时间的考验）；其次应在国际上有良好的声望、影响力（张海迪曾代表中国参加世界妇女大会，多次赴国外演讲，并被日本NHK评为世界五大杰出残疾人之一）；第三是有学养的知识精英（张海迪精通几门外语，从事文学创作及翻译，著作等身）。

所以综合考虑，张海迪确实是最合适的人选。

然而，中国残疾人的社会保障事业虽然起步，却远远落后于中国经济的发展。2008年对中国来说是荣耀与挑战并存的一年，举世震惊的大灾难增加了残疾人、贫困残疾人口、孤残儿童、残疾人家庭的数量，而世界范围内蔓延的金融危机又给处在社会底层的残疾人弱势群体雪上加霜。张海迪，这个从事作家职业的感性人物，有能力面对严峻的社会现实，交出理性的答卷吗？

张海迪对媒体的回答是：不愿过多接受采访，只想老老实实地做事。

在担任政协委员以来，张海迪的提案多与残疾人保障有关，涉及无障碍设施、残疾人驾驶机动车和特殊教育、就业等方面。比如，加强福利彩票的监督管理和为孤残儿童设立特别保险等等。2000年，她递交的《对民航机场、地铁站、车站、码头实施无障碍设施建设》的提案得到有关部门回应，其后一些城市开始采取有效的措施建专门盲道，并在公共场所为残疾人设立专门设施。近些年，盲人、肢残者的无障碍设施大都是通过她的呼吁得以建立并进入相关立法。2004年，针对她提出的“允许更多残疾人驾驶汽车”的提案，公安部曾直接与她沟通情况，并对所提建议给予认真答复。此后，她多次在两会中呼吁建设残疾人无障碍设施和解决残疾人专用机动车营运问题。

通过博客，张海迪回应着人们的疑问。“在今后的五年中，能为残疾人事业贡献一份力量是我的荣幸。向前行进的道路是漫长的，需要一种执著的精神，需要有足够的耐心才能到达目的地。坚持总是有意义的。我也希望让更多的残疾人看到光明的前景。残疾不是某一个人的痛苦，而是人类的痛苦，消解这苦痛要靠个人不屈的力量，更要靠整个社会的同情与关怀。激扬爱的精神，帮助弱者，让残疾人与健全人一样享有平等的生活权利和保障，消除一切歧视残疾人的意识。帮助几千万残疾人需要建立一个组织，创立一项事业。残疾人事业就是一项崇高的事业。残疾人事业的进步需要无私的奋斗者，我愿做一个这样的人。”

“48年前，当我第一次躺在病床上的时候，并不知道在多少年之后，我能战胜个人的痛苦去为更多的残疾人服务。我不认为这个职务是我个人的荣耀，而是一份太重的责任。”张海迪这样袒露心声，“今后，我将以不同的方式继续为社会服务。少女时代我曾说，活着就要做一个对社会有用的人，如今我的理想实现了……”