癌症患者疾病不确定感干预措施的研究进展

姚 慧，潘 庆，金 梅 综述；王维利 审校

（安徽医科大学 护理学院，安徽 合肥 230601）

疾病常伴随着不确定感，尤其是具有生命威胁的疾病，如癌症、心脏病以及一些慢性疾病。不确定感最早由Budner[1]提出，他认为不确定感是当一个人对一件事情无法给予适当的分类或组织时所产生的一种认知。美国心理护理学专家Mishel[2]于1988年提出了“疾病不确定感理论”，之后在国内外得到普遍推广和使用。疾病不确定感所带来的负面情绪，不仅会干扰患者寻求与疾病相关的信息能力，而且会造成行为的退化和治疗的中断[3]，采取适当的干预措施能够有效地降低患者的疾病不确定感，因此对疾病不确定感干预措施的研究很有必要。笔者就国内外疾病不确定感的干预研究做一综述。

1 疾病不确定感相关理论

Mishel在疾病不确定感理论中，把与疾病有关的事物定义为刺激框架，其理论中指出，疾病不确定感受诸多因素影响，最主要的变量为刺激框架，具有明确性、相似性和一致性3个特性。当与疾病有关的事物（刺激框架）缺乏这3个特性时，疾病不确定感便会提高。而疾病不确定感也不是生来固有或者一成不变的，会随着患者对自身疾病认识的改变而改变。同样，每个人对疾病不确定感所采取的措施也不同[4]，这主要取决于主观上对疾病不确定感的评估[5]。

2 疾病不确定感的干预研究

2.1 信息支持

2.1.1 信息支持与疾病不确定感的关系 Mishel[2]指出，信息缺乏是导致患者产生不确定感的来源之一。而Deane等[6]研究也发现，疾病不确定感与信息的缺乏是呈正相关。王艳华等[7]指出,产生疾病不确定感有多种原因，除了自身文化知识水平的限制外，缺少与医护人员的沟通可造成对疾病信息的缺乏，对面临或即将面临的情况不能理解而产生不确定感。从这些也可看出，为患者提供相关的针对性的信息支持是很有必要的，有效地信息支持可以对降低患者的疾病不确定感有很大的帮助。

2.1.2 信息支持对疾病不确定感干预的效果 宋艳燕等[8]以肝癌介入治疗患者为研究对象，对30例患者除接受一般治疗及护理外，还由经过专门训练的资深护士提供个体化信息支持干预。信息支持内容以Mishel的疾病不确定感理论为基础，主要包括：（1）知情同意，取得患者的积极配合；（2）介绍肝癌介入的相关知识，主要为术中、术后的注意事项，尤其强调患者配合的重要性；（3）针对性的信息支持，依据患者的需求，通过图片、小册子、教育录像或交流的方式来了解疾病知识。结果发现：观察组患者在接受个体化信息支持后，手术前1 d、出院前1 d的疾病不确定感都比入院时显著降低。

孙红等[9]采用类实验性研究方法，针对60例围术期乳腺癌患者，采取系统性信息支持方法予以疾病不确定感的管理，信息支持内容同样以Mishel的疾病不确定感理论为基础，经专家设计论证，最终包含3部分：乳腺癌相关的症状与治疗；术前、术中、术后的程序；手术相关的预后和恢复事项。同时，给予患者情感支持，并配有图片、手册等方式讲解。结果发现，系统性信息支持能显著降低患者的疾病不确定感。Mishel等[10]发现，对于新诊断的前列腺癌患者，在选择治疗方法是存在很多不确定感，故对其进行干预，包括向其提供信息，治疗性沟通的培训。通过干预发现：当患者掌握了相关信息后，就有能力区分确定与不确定，可以更多地和医生一起参与到决策中。上述资料表明，增加患者的信息来源，并使其能有效地利用信息，对于降低患者疾病不确定感是有效的。

2.2 社会支持

2.2.1 社会支持与疾病不确定感的关系 吴航洲等[11]以66例确诊为乳腺癌的患者为研究对象，以Mishel的疾病不确定感为理论依据，通过让患者在入院后第2天自行填写疾病不确定感量表和社会支持评定量表，分析后证实疾病不确定感与社会支持之间存在着负相关。李美云的研究发现，获得社会支持较少的患者，其疾病不确定感程度显著高于得到中、高程度社会支持的患者[12]。Sammarco[13]进一步研究发现，乳腺癌患者社会网络的大小与其疾病不确定感间存在着负相关，即社会网络大的患者，其疾病不确定感的程度较低。从大量的相关性实验中可以确信，社会支持与疾病不确定感之间影响密切。

2.2.2 社会支持干预疾病不确定感的效果 吴航洲等[14]采取集体化和个体化护理干预动员患者及其家属，集体化护理干预的方法为：组织患者及其主要支持者（配偶或兄弟姐妹）分别于刚入院、术前、术后和出院前参加30 min的小讲座，主要讲解乳腺癌的症状和治疗、术前术中术后程序以及术后功能锻炼等；而个体化护理干预就是提供患者与患者之间自由交流的时间、空间和患者与研究者之间的沟通，结果发现：干预后观察组的疾病不确定感下降幅度显著低于对照组，这有力地说明了护理干预可以提高其社会支持以降低患者的疾病不确定感。高森等[15]充分动员患者亲友的力量，提高患者的社会支持，结果发现：患者的亲友在帮助患者提高生活中各种决定的能力、积极参加护理介入的意愿上，起到了决定性作用，使患者在饮食、睡眠、家庭生活、社会生活等各个方面都有明显的改善。

家庭是社会支持系统中的一个重要组成部分，同样在社会支持干预方法中，家庭干预也起着重要的作用。Northouse等[16]对前列腺癌患者及其家属提供家庭干预，具体方法为：将235例前列腺癌患者及其配偶，随机分为观察组和对照组，对照组给予常规标准护理，而观察组在标准护理的基础上加上家庭干预，该干预程序包括3次90 min的家庭访视，和2次30 min的电话访谈，1次/2周，从出院持续4个月。结果发现：观察组较对照组疾病不确定感降低，且与家属有更好的沟通能力，同时观察组患者家属也表示其生活质量、沟通能力、自我效能感提高。

由上可见，良好的社会支持系统能够很好地降低患者的疾病不确定感，可以在社会支持上多加干预，但目前对患者提供的社会支持多关注家庭支持，但在专业性社会支持上研究较为欠缺。

2.3 健康教育 Chalmers等[17]研究发现，患者最希望从专业人员那里获得信息，而护士是最主要的来源。护士可以通过健康教育指导患者采取有效应对方式，降低疾病不确定感，从而提高其生活质量。张景爱等[18]采取系统性健康教育，对系统性红斑狼疮患者给予疾病不确定感的管理，健康教育方法主要为“一对一”授课，辅之发放小手册、小讲座等形式强化；患者在住院期间每周健康教育1次，组织患者及其家属宣教2次，并且在其出院后争取利用复查时访谈1次。结果发现：系统性健康教育可降低住院患者的疾病不确定感，并且提出，单纯在医院接受仅仅是系统性健康教育，并不能充分满足患者要求，还需要家庭及社区医疗系统积极参与，共同提供信息支持。

国内宋静等[19]以急性冠脉综合征患者为研究对象，从患者在CCU期间、到转入心内科病房、再到之后都进行了随访，应用这种全程健康教育，明显降低了患者的疾病不确定感。同时，任雪英等[20]也指出，应用健康教育路径，对抑郁患者不仅能有效降低其疾病不确定感，而且让护士能更有的放矢地做好健康教育，克服了以往临床护理工作的盲目性和随机性，达到最佳的指导效果，使患者自身能正确认识疾病，采取积极有效的应对措施，增强治疗的依从性和康复的自信心。

国外研究者Karen等[21]采用一种特殊的健康教育方式：运用录音带，传授认知行为技巧，以帮助乳腺癌患者处理癌症复发的不确定性；通过一本自助手册，来帮助患者理解和管理长期治疗的不良反应和其他症状。教这些患者认识和识别个人引发的不确定性，包括地点、环境、情感或关于乳腺癌的担忧，然后用以应对技巧，同时教患者使用手册来处理疲劳、淋巴水肿、疼痛等其他症状。该教育方式能够很好地促进患者的自我护理，能一定程度上增强患者的自我价值感和提高患者的生活质量。

上述资料表明，通过健康教育，患者可以获得自己想要的对自身疾病的认识和自我护理，缓解了焦虑和延缓疾病的进程，提高了生活质量。

2.4 网络支持 随着互联网的普及使用，网络越来越成为人们获取信息的途径。黄晓燕等[22]采用便利抽样法，以行乳腺癌手术且出院的119例患者为对象。其中观察组56例，在常规随访的同时，给予12周的网络支持干预；对照组63例，接受乳腺癌术后常规随访，分别在基线调查后第6周、第12周进行疾病不确定感水平的评价，结果发现：能满足乳腺癌患者的需求，降低其疾病不确定感；同时，也指出网络支持干预要注重所提信息的丰富性和专业性，并且要注重干预手段的密切互动性。国外许多研究者利用综合健康促进支持系统,对乳腺癌患者实行干预，研究结果表明，讨论组是最受患者欢迎的，也有研究者组织了在线的讨论,促进了患者的身心健康[23]。

由此可见，有效地利用网络这个新途径，为患者解答疑惑或宣传与疾病有关的知识和技能，可以省去患者预约排队的时间，节约了时间资源；利于患者在网络上大胆说出自己心中的顾虑，更能有效地消除其焦虑，增加其对自己疾病的认识，有效降低疾病不确定感。鉴于网络支持的便利性和可操作性，建议在网络发达和高教育水平的人群中广泛应用。

2.5 自我护理培训 对于一些长期慢性疾病患者群，应当要培养其自我护理能力，我国的社区护理发展还不是很完善，患者学会自我护理，这样能够有效控制其情绪和减轻焦虑，从而提高其生活质量。刘秋明等[24]探讨自我护理培训，对类风湿关节炎病患者疾病不确定感及生活质量的影响，采取病友会的形式，对培训组患者病情治疗进展进行有目的、有计划的自我护理培训指导；对照组采用常规的宣教指导方法，两组都同时给予药物治疗。结果发现：患者通过自我护理培训之后，明显降低疾病不确定感，生活质量也明显改善。

Oliffe等[25]通过质性研究，描述早期/低危险前列腺癌患者自我管理，并用这些策略来克服疾病不确定感。该研究归纳推导了患者的主动监测相关实践和社会心理问题，及其决策过程中的作为。该研究的协调员安排了一场面试，一个训练有素的研究助理对每例参与者，进行个体半结构式的采访。在面试之前，让参与者签署完整的知情同意书，收集参与者的人口统计学资料和临床数据。面试持续40～90 min，并且主要关注前列腺癌患者自我管理的经验。患者通过自我护理培训，能够更加清楚自己的病情，从而采取有效积极的应对方式，降低其疾病不确定感，从而提高生活质量。自我护理对于长期慢性疾病的患者帮助更大，良好的自我护理可以减慢疾病的发展进程，缓解患者的焦虑等负面情绪，提高生活质量。

3 展望

随着疾病不确定感研究的不断深入，研究方向已由疾病不确定感的影响因素，转向干预的研究。干预研究在国内刚起步，远比不上国外的水平，大部分也是借鉴国外的理论和经验，但由于国外与国内在经济、医疗水平以及人文方面存在着很大的差异，很多方法是不可以完全照搬的。例如：网络支持的方法，由于患者受教育水平的差距较大，大部分患者尤其是低教育水平的患者，还是不能通过互联网获取有效的信息；同时，我国也逐渐步入老年化社会，老年人的自我护理本来就比年轻人弱，尤其是孤寡老人，故自我护理培训也许并不能取得预想的效果。由此可见，有必要根据患者各方面能力、实情，设计合理、合乎国情的干预措施。目前，较多国内研究者对患者进行各种形式的干预，以此来降低其疾病不确定感，达到提高患者的生活质量的目标。但是，并没有研究明确指出，疾病不确定感降低到何水平时，干预措施的效果达到最好，患者的生活质量会得提升。将之做为研究问题，能在将来更好地明确疾病不确定感的干预效果。

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