孤独症患儿父母的心理特性及社会支持系统的调查研究

彭铃武 陈小燕

孤独症患儿父母的心理特性及社会支持系统的调查研究

彭铃武 陈小燕

目的 研究孤独症患儿父母的心理特性及社会支持系统。方法 96例孤独症患儿父母作为研究组, 正常儿童父母100例作为对照组, 采用症状自评量表(SCL-90)、焦虑自评量表(SAS)、自评抑郁量表(SDS)、艾森克人格问卷(EPQ)、社会支持量表(SSRS)对所有儿童的父母亲进行评估。结果 研究组患儿父母SCL-90、SAS、SDS的量表总均分及各分量表分与对照组儿童父母相比差异有统计学意义(P＜0.01)。研究组患儿父母的P(精神质)和N(神经质)量表分高于对照组, 而E(内外向)和L(社会掩饰性)量表分低于对照组, 差异具有统计学意义(P＜0.05)。结论 在对孤独症儿童给予关爱和治疗的同时, 也要关注孤独症儿童父母的心理健康和社会支持。

孤独症；儿童；父母；焦虑；抑郁；社会支持

儿童孤独症在日本及港、台地区又称自闭症, 是广泛性发育障碍的最常见形式, 广泛性发育障碍是一组起病于婴幼儿时期的全面性精神发育障碍, 有学者称为孤独谱系障碍［1］。最新研究发现, 儿童孤独症的患病率接近1%, 男女比例为4：1, 但女孩一般较严重［2］。当面对一个面容聪慧、心身发育迟滞的孩子, 家长的内心感受是复杂的。为了解孤独症父母的心理健康状况和社会支持, 预防减少心理问题, 作者对96例孤独症患儿的父母进行调查, 现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 研究组为2011年9月～2013年9月在本市孤独症康复训练机构进行康复训练的儿童的父母, 他们孩子的诊断符合ICD-10儿童孤独症的诊断标准。①经精神专科医院确诊为孤独症患儿的父母；②小学以上的文化程度；③无重大躯体疾病和精神疾病, 两系三代无精神疾病史；④自愿配合参加调查者。对照组为本市1所幼儿园和1所小学就读的正常儿童的父母, 孩子排除有发育性和智力问题。选择孤独症患儿父母96例作为研究组, 其中男83例, 女13例, 年龄37～125个月, 平均年龄(55.5±34.6)个月；选取正常儿童父母100例作为对照组, 其中男49例, 女51例, 年龄40～118个月, 平均年龄(49.6±23.8)个月；两组患儿性别、年龄等一般资料比较差异无统计学意义(P＞0.05), 具有可比性。研究组患儿父母平均年龄(34.25±6.68)岁, 对照组儿童父母年龄(33.54±4.57)岁, 两组家长年龄差异无统计学意义(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 调查形式 ①研究组调查形式:在康复训练机构训练时或者上门, 在工作人员的指导下, 由家长当场完成填写。②对照组调查形式:取得园(校)方配合, 调查员说明调查目的和表格填写方法, 按标准由家长当场完成填写。

1.2.2 评估工具 ①SCL-90：该量表包括90个项目, 从0～4级分为5级评分, 得出均分和9个因子分；②SAS；③SDS；④EPQ：该量表含88项是否选择测试题, 分4个分量表, 即P、E、N、L。⑤社会支持量表：该量表共10个条目, 包括主观支持、客观支持及对社会支持利用度3个为维度。

1.3 统计学方法 采用SPSS13.0统计学软件对数据进行统计学分析。计量资料以均数±标准差(±s)表示, 采用t检验；计数资料采用χ2检验。P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

研究组患儿父母的SDS、SAS、SCL-90的量表总均分和各分量表分均高于正常儿童父母, 差异具有统计学意义(P＜0.01)。见表1。两组父母在EPQ的4个因子上均有显著性差异, 研究组患儿父母的P和N量表分高于对照组, 而E和L量表分低于对照组, 差异具有统计学意义(P＜0.01)。见表2。研究组患儿父母在客观支持、主观支持和支持总分上均明显低于正常儿童父母(P＜0.01), 但两组父母在支持利用度上差异无统计学意义(P＞0.05)。见表3。

表1 研究组患儿父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分与对照组父母的比较(±s, 分)

表1 研究组患儿父母SAS、SDS、SCL-90及各分量表分与对照组父母的比较(±s, 分)

注：两组比较, P＜0.01

组别研究组(n=96)对照组(n=100) SAS41.4±9.9335.8±7.11 SDS46.7±11.839.9±11.7 SCL-90总均分1.38±0.371.08±0.14躯体化1.31±0.431.07±0.08强迫1.45±0.411.21±0.31人际1.42±0.521.13±0.18抑郁1.51±0.601.08±0.16焦虑1.31±0.381.07±0.14敌对1.52±0.561.08±0.22恐怖1.14±0.311.05±0.08偏执1.32±0.411.06±0.10精神病性1.23±0.341.02±0.09其他1.30±0.441.12±0.17

表2 研究组患儿父母EPQ与对照组父母比较(±s, 分)

表2 研究组患儿父母EPQ与对照组父母比较(±s, 分)

注：两组比较, P＜0.01

组别例数PENL研究组9.48.05±8.49.52.01±11.9845.69±11.97.50.58±11.07对照组10.43.27±5.7356.33±7.8238.76±10.0952.67±8.23

表3 研究组患儿父母的社会支持情况与对照组比较(±s, 分)

表3 研究组患儿父母的社会支持情况与对照组比较(±s, 分)

注：与对照组比较,aP＜0.01

组别例数客观支持主观支持对社会支持利用度总分研究组192 9.26±2.71a.20.93±4.13a7.58±1.7.37.85±6.34a对照组20.10.27±3.1522.63±3.747.86±1.7341.47±5.59

3 讨论

本研究显示孤独症儿童父母的SDS、SAS、SCL-90的量表总均分和各分量表分均高于正常儿童父母, 差异具有显著统计学意义(P＜0.01)。父母的焦虑抑郁水平与孤独症儿童的严重程度无明显关系。患儿严重的行为障碍、沉重的照料和经济负担、感情得不到回应等等各种压力交织, 使孤独症患儿父母经历着“慢性悲痛”状态, 成为抚养孤独症儿童的典型反应。很多孩子喜欢独处, 不爱说话, 孩子父母都比较着急焦虑, 如果得知孩子患上孤独症, 那家长会更感到绝望。临床资料显示孤独症儿童父母和正常儿童父母在EP.4个因子上都有明显差异, 两组父母的人格特点有较大不同。研究表明, 儿童人格的健康发展除了受遗传因素影响外, 环境因素也占有很大比重, 遗传主要决定人格的形成, 环境因素则影响后天的发展。孤独症儿童父母不良的人格个性特征表现也间接的影响了儿童人格的正常发展。因此, 孤独症患儿父母要改变不良的人格个性特点, 多和孩子沟通交流,改善教育方式, 创造自然和谐的家庭氛围。在抚养孩子的过程中, 社会支持可提高父母抚养孩子的能力, 帮助父母较快形成新的角色结构, 减轻消极情绪压力。研究显示, 孤独症患儿父母和正常儿童父母在支持利用度上差无统计学意义(P＞0.05), 但是在客观支持、主观支持和支持总分上均明显低于正常儿童父母, 提示孤独症患儿父母得到的实际支持和对支持的满意度较低。

孤独症患儿作为一个特殊群体, 在不同程度上与正常的儿童相比较有较多的言语发育交流障碍和行为问题等, 不仅不利于自身的发展, 且给父母也带来了较大的心理压力。有研究资料表明, 适当的社会支持可以增强孤独症患儿父母的生活能力, 能减少其恐慌、抑郁等心理情绪, 积极乐观的面对生活, 提高患儿父母的生活质量。良好的社会支持可降低个体对应激过程的认知评价, 使个体在面对压力情境时所承受的伤害程度减弱。家长身心健康对孤独症患儿的预后至关重要。要使孤独症治疗取得较好的效果, 关键在于坚持长期的干预。针对家长的情况进行个别的心理辅导, 举办家长座谈会, 让家长间进行充分的交流沟通, 以减轻家长焦虑、烦躁的情绪, 且能激发家长对患儿付出更多的关爱, 促进患儿的成长。

因此, 政府相关部门在关注孤独症患儿的同时, 勿忽视孤独症患儿父母的需要, 望尽快完善社会支持保障系统, 提供更多的经济资助和专业知识及技巧的培训等各类支持, 以缓解孤独症患儿父母面临的各种压力。本研究未就孤独症患儿家庭在养育类型、经济状况、家庭完整性、父母照料时间、父母间焦虑抑郁等方面进行对比并就父母的心理特性和社会支持开展研究, 有待于今后深入调查。

［1］ 江开达.精神病学高级教程.北京：人民军医出版社.2013.259-263.

［2］ 易容芳, 吉彬彬, 唐四元.自闭症儿童照顾者健康相关生活质量及其影响因素研究进展.护理学杂志.2012.27(19):95-97.

10.14163/j.cnki.11-5547/r.2015.01.193

2014-08-28］

355000 福建省福安精神病院(彭铃武)；福建省宁德市康复医院(陈小燕)