“渐冻人”一年写出12万字自传

2015-05-30 21:22
中老年健康 2015年9期
关键词:绝症肌萎缩病友

2003年8月,龚勋惠在川大华西医院确诊患有“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”,即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病、类风湿齐名的“世界五大绝症”之一。2006年,龚勋惠的四肢逐渐被“冻”住,她从此坐上了轮椅,生活完全不能自理,她成为了一名“渐冻人”。即便不能动不能说话,龚勋惠也不愿意停止与人沟通以及了解这个世界。

2012年9月,家人为龚勋惠购置了渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统, 这套系统通过人脸识别,捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑,通过这套系统,龚勋惠用眼睛“打字”与人交流。从安装好这套系统的那一天起,龚勋惠就已经在心底萌发了写自传的念头。当天她用眼睛在屏幕上“打”出的第一句便是:“今天很高兴,相信不久打字就熟悉了,我要写自传。”

龚勋惠通过眼睛在屏幕上“打”字告诉笔者,2015年1月8日,她开始写自传。她每天早上8点起床开始写作,一直要坚持写到晚上11点,每天要在电脑面前写15个小时。白天电脑看久了,到了晚上,龚勋惠的眼睛会红肿和流眼泪,但是她还是要坚持,用眼睛写作的效率不高,即便加班加点,她每天最多只能打3000字。 2015年11月,龚勋惠完成了自传的写作,共318页,12万字。书名叫《美丽冻人——绝症中的坚守》。龚勋惠为什么要写自传呢?她在自己自传前言中写到,“我是一个‘渐冻人,至今已有12个年头,医学界称‘渐冻人的生命最多只能维持3至5年,但是我与病魔抗争12年,在家人、病友、朋友、社会各界的帮助下仍存活于世,我想用自己的经历告诉病友不要放弃,鼓励他们保持良好心态,积极面对生活。”

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