儿童肿瘤诊治：易被错过的时间窗

甄子俊

很多恶性肿瘤的患儿，都有着类似的经历——突然发病，数次错误诊断，不停地转院，直至确诊恶性肿瘤。一部分肿瘤患儿就诊时已经处于肿瘤晚期，难以达到满意疗效。而在中国，儿童肿瘤又一直被忽视。由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿治疗的时间窗容易被错过，部分病种的误诊率较高。

大多数儿童肿瘤发病隐匿，早期无症状或症状不明显，容易被家长忽略而不能及时发现。当孩子出现发热时，家长首先想到的是感冒，或者“出牙”等生理现象；当孩子出现消瘦、无力、面色苍白、食欲下降等情况时，常被认为是营养不良；腹痛被认为是小孩吃了不洁食物导致胃肠不适；肢体疼痛被误认为是“生长痛”；头晕、头痛则被认为是学业繁重、休息不好；等。殊不知，这些看似普通的异常情况，有可能是某种儿童恶性肿瘤的临床表现之一。有些儿童肿瘤发病部位较隐匿，例如腹膜后神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、骶尾部生殖细胞瘤等，早期可无任何症状和体征，孩子无主观不适，家长也无从发现。

不同年龄段的孩子，也因其年龄特性而影响肿瘤的早期发现。幼小的孩子尚不会用语言表达和描述自己的身体不适，对某些轻微的症状如头晕、视力模糊、胸闷、腹胀等，小孩可能表现得若无其事；对某些严重的症状如头痛、胸痛、腹痛或肢体疼痛等，则表现为哭闹不安，让家长摸不着头脑。而年龄较大的儿童、青少年，对发生于隐私部位的病变会羞于启齿，贻误病情。曾有一个13岁的男孩，自己发现睾丸肿物已半年，并进行性增大，但因害羞而从不敢向父母诉说，等到就诊时已转移至肺部。还有大腿根部出现肿物的13岁女孩，阴道长出异物并流血的14岁女孩，等，均因肿块部位位置特殊而羞于告知家人，待到确诊时肿瘤已经扩散。

症状不典型，容易被误诊

肿瘤患儿即便能被家长及时送医，但在医院也极易被误诊。大多数儿童肿瘤的临床症状和一些常见病非常相似，临床难以鉴别。有些患儿从最初就医到最后确诊，可能经历数家医院、数位医生，做出数个不同的诊断，误诊率较高。国际抗癌联盟已总结出儿童肿瘤常见的7种首发症状、与这些症状相关的恶性肿瘤以及容易被误诊的各种非恶性疾病（见表1），希望引起家长和首次接诊医生的警惕。

与成人肿瘤相似，儿童肿瘤也是越早发现治疗效果越好。孩子的某些异常表现虽不典型，但也可在一定程度上提示某种恶性肿瘤的发生。例如，当患儿有两周以上的连续发热、消瘦、苍白、食欲减退、乏力、鼻衄、紫癜等出血症状，需要警惕白血病的可能；当腹部出现膨隆，或颈旁及身体任何部位发生肿块时，要考虑到恶性淋巴瘤的发生。出现这些情况后，应及时到医院血液肿瘤专科门诊诊治，做必要的特殊检查，以免漏诊或误诊。

早期发现对治疗预后的影响很大。同一种肿瘤，早期患者和晚期患者的治疗强度、疗效和毒副作用等，都有明显差异。例如，恶性淋巴瘤I～Ⅱ期治愈率达90%以上，而Ⅲ～Ⅳ期会降低到80%左右；早期神经母细胞瘤约90%能治愈，而晚期仅有30%左右的患儿可获得长期生存。家长对科普知识的掌握以及对孩子的密切关注，有助于儿童肿瘤患者更早地获得准确诊断和及时治疗，是“不幸”中的“万幸”，从而能使更多的恶性肿瘤患儿获得新生。

治疗不规范，放弃率较高

肿瘤患儿尽管能被正确地诊断出来，也未必能得到及时、有效的治疗。大多数儿童肿瘤具有恶性度高、进展快、转移早的特点，让人措手不及。目前在发达国家，儿童肿瘤的诊治已有规范的临床路径，到哪里治、该怎么治等均有明确的指引。而国内则不然，孩子得了肿瘤，是到儿科就医还是到肿瘤科就诊？到成人肿瘤科治疗还是到儿童肿瘤科治疗？哪里有儿童肿瘤科？治疗上是先化疗、先手术还是先放疗？不仅患儿家属会有这些疑问，很多首次接诊的医生也存在这样的疑问。现实中大多数肿瘤患者是先到儿科就诊，历经波折才能转到合适的专科进行治疗。

目前国内很多综合医院的儿科，在恶性疾病方面仅开展了白血病的诊治，其他很多肿瘤尤其是实体肿瘤的诊治多未开展；即使开展了实体瘤的诊治，也可能存在诊治经验和诊治条件不足的问题。在这些地方诊治必然会有很多不规范之处，影响疗效。

儿童肿瘤患者到成人肿瘤科室接受治疗，也有可能延误病情。因为儿童肿瘤和成人肿瘤存在很大差异，一是病种复杂，而且很多是儿童独有的肿瘤，如肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等；二是治疗方法不一样，手术和放化疗的选择、放化疗的剂量、化疗药物用量和用法、毒副作用的处理等均与成人不同。由成人肿瘤科室处理儿童肿瘤患者，常常会顾此失彼，治疗不规范。已有很多文献显示，对于儿童、青少年或年轻成人肿瘤患者，如果由儿童肿瘤医师采用儿童肿瘤治疗方案，其长期生存率可能高于由成人肿瘤医师采用成人肿瘤方案治疗。因此，儿童肿瘤患者最好能到儿童肿瘤专科治疗，可惜目前国内诊治技术全面、规范的儿童肿瘤专科并不多。

由于仅有少数几家医院能收治儿童肿瘤患者，因此很多患儿及家属不远千里异地就医，其医疗保险也只能按异地报销标准，一般只能达到总费用的30%～40%。有些患者甚至不能报销。加上儿童肿瘤治疗周期长、花费数额高（不同肿瘤类型治疗方法不同，治疗费用也不同，平均费用约10万～30万元人民币），对普通家庭来说是极大的负担，因此，经济因素已成为我国儿童肿瘤治疗的一大障碍。目前国内有些地方开展了新型农村合作医疗以资助儿童白血病的治疗，但此政策仅能惠及很少一部分患儿，而专门为儿童淋巴瘤和实体瘤募捐的机构几乎没有。很多患儿家长求助无门，唯有放弃治疗。

目前证实，大多数儿童肿瘤是可以治愈的，随着医学的不断进步，治愈率还会进一步提升。如果因治疗不规范而影响疗效，或因经济困难而放弃治疗，是非常可惜的。作为一名儿童肿瘤专科医生，笔者迫切希望能看到这些问题的解决，真正给儿童肿瘤患者带来福音。