平凡中的崇高

2016-07-21 16:54张越
青春期健康 2016年6期
关键词:康复中心康复训练蜗牛

张越

杜佳楣常常把照顾孤独症孩子比喻为带着蜗牛去散步。蜗牛们爬行的轨迹,虽然不明亮,但却凝聚着生命的尊严与追求。在陪同蜗牛慢慢爬行的日子里,杜佳楣又何尝不是走出了一条属于自己的并不明亮、但却凝聚着生命的尊严与追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路!

2013年7月,在中央电视台新闻频道朝闻天下“出彩人生:中国梦?我的梦”中播出了一期节目——《杜佳楣:点亮星星 传递梦想》。这期节目把一个普通的大学英语老师杜佳楣和她所守护的“星星的孩子”呈现在银屏之上,一个个动人的画面把一个平凡之人的精神状态、崇高境界展现得淋漓尽致……

生活全变了

在2004年之前,杜佳楣一直生活在她理想的世界里。在湖南师大外国语学院读完硕士研究生后,她来到了北京。不仅事业顺利,还有了一个幸福的家庭, 两岁可爱的宝宝是她崭新的希望。那段时间,杜佳楣渴望发挥自己更大的力量去改变生活,可正在她准备攻读中国人民大学博士学位的时候,一个突如其来的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月,在北京市首次0到6岁儿童的健康抽查中,医生认为杜佳楣的女儿煊煊疑似孤独症。

“不可能,一定是看错了!”当时杜佳楣不敢相信医生的诊断,“而且这还没有确诊,只是初步诊断,未必准的。”杜佳楣不停地在心里劝自己。

在第一次检查后,医生让杜佳楣带孩子来复查,但是杜佳楣没有去,其实是她不敢去。不久之后,医生登门拜访,又为煊煊做了一次检查,然后再次建议复查,可杜佳楣依然没有去。直到两个月后,煊煊要上幼儿园了,这时杜佳楣才意识到自己的孩子如此“不同”。她不跟老师打招呼,不和其他同学说话,而是一直机械地摇晃手里的玩具,老师的话她一概不理,甚至都不看周边的任何人。再看看其他的孩子,一个个都像小精灵一样,眼睛炯炯有神,很自然流畅地与人交流着。

无奈之下,杜佳楣终于抱着煊煊来到了医院。当她刚进诊室的一瞬间,两个大夫就指着孩子叹息:“你看,一点神色都没有!”

这一次复查的结果可想而知,医院给煊煊下了孤独症的“最终判决”。

“得知消息的一瞬间,我崩溃了!”

杜佳楣回忆着当时的情景,一切历历在目。那时,她坐在诊断室的板凳上,抱着头放声痛哭了近半个小时。那时的她是恐惧的,是无助的。站在一旁的丈夫,扶着妻子不断抽搐的身体,眼睛也红了。而怀中的女儿,却无动于衷,依然沉浸在自己的世界里,没有任何表情。

杜佳楣已经记不清那天她是怎样走回家的,只记得那双抱着煊煊的手越来越紧,眼泪一直往下淌。

残酷的事实就这样降临到了这个原本美好的家庭。

失意的时光

虽然杜佳楣和他的丈夫都是高级知识分子,也都是很阳光的人,但是再强大的内心,也很难在短时间内接受这么大的打击。

从小喜欢读书的杜佳楣,最大的梦想就是去哈佛读书,但她没能实现,于是把希望寄托在煊煊身上。从她怀孕的时候开始,就为这个宝宝做足了准备,她阅读了大量育儿的书籍,从女儿出生开始,就刻意培养孩子的记忆力,并教她识字。“其实煊煊小时候很聪明,我说一个字,她就能相应地找出来。”杜佳楣还在那段幸福的时光中流连,然而,这一切的一切,都在2004年8月破灭。

主治医生告诉杜佳楣,患有孤独症的儿童,即使成年,也不具备独立生活的能力。他们无法找到工作,无法结婚生子,多数患者一辈子只能依靠父母的照顾和供养,以及政府的救济。

知道这些后,杜佳楣既害怕、又担心。于是在煊煊被确诊的第二天,对孤独症完全不了解的杜佳楣,就跑到新华书店,几乎买光了所有与孤独症相关的书籍。

从那时起,她才真正了解孤独症。孤独症又叫自闭症,是一种先天性脑发育障碍,属于精神系统的疾病,有人称之为“精神癌症”,是一种尚未被社会了解的病症。至今为止,孤独症依旧是世界性难题,还没有彻底医治孤独症的办法,唯一的办法就是采用科学手段对孤独症儿童进行高密度的康复训练。

在那之后的两三天内,杜佳楣夫妇几乎都没有合眼,也没怎么吃饭,他们除了陪煊煊说话外,一直都在看书,他们把所有的希望都寄托在书上,希望能找到一套最好的办法,最大程度地让煊煊康复。但是,那短短的几天,他们没有收获任何希望。

这时候,备受精神煎熬的杜佳楣,突然间被击垮了。她想放弃一切,包括她在北京信息科技大学当教师的工作,带着孩子回老家生活。

在家乡的两个月,一切重新平静下来,仿佛那个可怕的名词——孤独症,能够突然间消失了一样。那时杜佳楣心中出现了一个念头,干脆放弃北京的一切,回家陪煊煊吧!因为孤独症儿童离不开陪伴,并且需要不能中断的康复训练。于是她就和学校的领导说出了自己的想法,而校领导的答复是,鼓励她花更多的时间陪孩子,但在这个阶段,煊煊是急需要钱的,如果杜佳楣放弃了工作,整个家庭的压力就都会压在她丈夫的身上,不如继续回到北京上班,北京还有更好的治疗环境。杜佳楣觉得领导说得很有道理。但让她意外的是,那之后不久,学校领导竟然从北京来到了她在湖南乡村的家里,因为当时杜佳楣生了一场大病,领导还带来了很多营养品,给她补身子。“我就是一个普通教师啊!在我最困难的时候,校领导竟然不远千里去老家看我,看到他们的那一瞬间,我眼泪就出来了。那时候我就想,无论多难,我都要坚持下来,不然对不起学校对我的关心!”说完,杜佳楣的眼睛红了。

从那时开始,杜佳楣一下子就振作了起来。在开学之前,她回到了北京,不仅认真地学习关于孤独症方面的知识,积极地给煊煊做康复训练,她又像原来一样走进了课堂,给学生们带来一堂又一堂精彩的英语课。

那段失落的时光,就这样被她拾起了。即便生活再难,又能如何呢?杜佳楣的内心变得更加强大。

艰难的训练

回到北京后,杜佳楣走进了孤独症儿童家长培训班。在培训班上,杜佳楣了解到美国有一种根据心理学ABA(应用行为分析)原理创立的DTT(行为分解训练)的孤独症康复训练方法,使参与实验的19个患儿中的三分之一回归到社会。这个信息给杜佳楣带来了新的希望,“就像茫茫大海中突然看到了一盏灯一样。”

在杜佳楣的书柜上,有数不清的书,这些书都是杜佳楣的“教材”。几年来,杜佳楣自己领悟了孤独症的康复原理,并且总结了一套训练方法。她给煊煊制定的训练计划不计其数,每一个训练,都起到了很大的作用。

慢慢地,煊煊学会了吹蜡烛、拿筷子,煊煊的眼神不像原来那样木讷了,知道说话时要注视对方了,听到别人喊自己的名字,也开始回答了。然后,她又学会穿衣、刷牙、洗脸,再然后学会了骑车、滑冰、吹葫芦丝、弹钢琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8岁那年,杜佳楣带她去北大未名湖滑冰,那天煊煊遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧,还牵着煊煊的手带着她滑了近两个小时。那天煊煊很开心,她和小伙伴相视而笑,有时感觉她想对小伙伴儿说话,直到男孩的爷爷叫他回家,他们才相互道别。

“那个画面,我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个小男孩的名字。”杜佳楣又感动,又心酸。那一年,煊煊可以和人简单的交流了,虽然她依然很难辨别其他人的情绪,但这一切是没有经过高度训练的孤独症儿童永远无法达到的。

看着煊煊一天天好起来,杜佳楣感觉到了一丝曙光就在眼前,一天她在日记中写道:我一定要把煊煊唤醒,不管花多大的代价!不要懒惰,也不要泄气,明天一切都会好起来的!杜佳楣就这样不断地给自己鼓劲儿,给自己加油,这个过程的确很辛苦,她就靠着坚定的信念,靠着对煊煊的爱,艰难但坚定地走着。

如今,经过杜佳楣对煊煊十年如一日的高强度康复训练,煊煊已经在一所普通的小学读五年级了,成绩还能排到中等水平。而且煊煊还学会了很多特长,她曾获得拉丁舞铜牌,童声独唱五级,钢琴五级,海淀区小学生唱歌比赛三等奖,英语抢答赛三等奖,而且她葫芦丝吹得也很好……到现在,煊煊获得的奖状一个桌子都摆不下了。

这一切看起来都很不可思议,结合多年来在煊煊身上的实践,杜佳楣整理出了一套很实用的孤独症康复训练方法,并出版了《ABA挑战孤独症》一书。

“与其悲伤地过每一天,不如努力为孩子创造一个美好的未来。”在杜佳楣脸上,岁月和劳累烙印的疲惫清晰可见,但她眼中透出的是坚毅和阳光,“感到累了,有压力了,我就好好地睡一觉,一觉醒来又是新的一天、新的开始。”

“星星”的王国

多年以来,在不间断地对煊煊进行康复训练的同时,杜佳楣一直坚持写博客。她把自己的训练方法以及煊煊一点一滴的成长和变化都记录在了博客上。煊煊的巨大进步让很多孤独症儿童的家长羡慕不已,于是杜佳楣的博客点击率越来越高,后来,不仅有家长在网上向她咨询,甚至还亲自到她的家里,学习她的康复训练方法。

渐渐地,杜佳楣的家里几乎成了孤独症儿童家长们的小聚点。这时杜佳楣就想到,为什么不单独成立一个孤独症康复中心来帮助更多的家庭呢?这样一个小小的想法,燃起了杜佳楣帮助更多孤独症儿童的群体以及他们家庭的欲望。但是创建一个孤独症康复中心并没有她想象得那么简单,至少需要一间大房子啊!自己家里是肯定不行的,不仅地方不够,一些设施也摆放不进来,但如果在外租场地,北京高额的租金又让她望而却步。这时她想到,不如卖掉自己的房子,用这笔钱来建设康复中心。

这个想法,的确很实用,但又很冒险!一旦卖掉这唯一的房子,对于这一对年轻的夫妻而言,未来想继续在北京买房子,就难如登天了!但经过杜佳楣夫妇两个人的几番商量,最终他们还是狠下心来卖掉了位于朝阳区立水桥的房子,“50多平米的房子,当时卖了100多万,那是我们的全部家当了,知道的朋友都说我们疯了。”杜佳楣像是在说别人的故事,语调并没有那么沉重,但没人能想到,在没有“家”的那段日子,这个家庭是如何挨过来的。

2011年,在杜佳楣的全家人失去了生活的“栖息地”之后,星希望孤独症康复中心成立了。起初,康复中心是在一个小区里,那里成了孤独症儿童的乐园。但是,这样一群孩子,却引来社区居民的诸多不满,他们觉得这是一群怪孩子,敬而远之。还有一些居民觉得孩子们太吵,纷纷找上门来,提意见,而且很多话都说得很难听。这给杜佳楣带来很多压力,为了保护这些孩子,杜佳楣花了更大的价钱,在路边租了一个两层的大房子,并把这里打造成了一个属于“星星”的“童话世界”。

采访的那天中午,杜佳楣很忙。她一进门,一边招呼人陪我一会儿,一边向朝他跑过来的小男孩儿伸出双手,拥抱他,“吃什么呢?好吃吗?”杜佳楣的声音那么温柔!接着她拍拍小朋友的头,说:“真乖,吃完准备去上课吧。”这一幕幕画面,无不显露出杜佳楣对孩子们真纯的爱。

在这里,每个孩子都有一个固定的老师。上课的时候,老师会手把手教孩子拍手,和他们聊天,吸引他们的注意力。从2011年开业至今,来到星希望的孤独症儿童来自全国各地,这里有每期3个月、一年4期的长期班,还有四五天的短期班,周末的时候,杜佳楣还会亲自给孩子家长上免费的培训课。在这几年的时光里,经过专业的康复训练,有的孩子已经可以进入普通的幼儿园或者学校上学了,这是杜佳楣最骄傲的事儿。

在近几年媒体的关注下,越来越多的人知道了孤独症,但是真正能够接受这个群体的人,依然很少。在“星希望”,几乎每个孩子和他们的家长都曾遭遇过外界社会的排挤,甚至是辱骂。这让他们原本就灰暗的生活,更加暗淡了。

如何让更多人关心这个群体呢?杜佳楣找到了北京市孤独症儿童康复协会,她要让孤独症孩子和家长欢乐起来!

在杜佳楣的努力下,2012年4月,北京市孤独症儿童康复协会和北京市星希望孤独症康复中心共同决定,举办一场属于孤独症孩子的专场音乐会。组委会还给音乐会取了一个美丽的名字:天使的微笑。待消息一发出,北京及其周边地区的近40多个家庭报了名。

这场公益演出,不仅为孤独症孩子提供了一个舞台,也满足家长们的心愿和梦想,更重要的是,这也是一次重要的康复训练的机会。于是组委会决定:接收全部报名的孩子。

2013年1月19日,一场由北京市孤独症儿童康复协会和北京星希望孤独症康复中心联合主办的首届孤独症慈善公益音乐会“天使的微笑”在中间剧场上演。那天,四十多个孩子用他们的音乐和舞蹈点燃了台下四百多位观众的激情。

在音乐会举办当天,主办方还给孤独症孩子和他们的家长一个很大的惊喜:著名男高音歌唱家戴玉强、中央电视台制片人阿果、青年歌手雷佳、零点乐队主唱刘坤山等人都为音乐会公益出演。明星们与孤独症孩子的同台表演,让这场以“温暖、感动、希望”为主题的特殊音乐会,成为一场展现生命奇迹和爱的音乐会。

那天,杜佳楣在台下看着孩子们的表演流泪了。这些泪让她多年来所经历的苦辣酸甜都得到释放。

“我觉得人有梦想,才能活得更有劲儿。”多年以后,杜佳楣脸上的忧郁完全没有了,她又变成了一个幸福、快乐的人。

在成功举办了第一场音乐会之后,杜佳楣感觉到所有参与进来的家庭都发生了很大的变化。也许对于普通人而言,这场音乐会仅仅是一场充满爱的简单的表演,但对于孤独症儿童的家庭而言,却是一个梦想照进现实的舞台。甚至,这场晚会让很多孤独症儿童的家长们脱胎换骨。于是,接下来的一段时间里,杜佳楣又开始紧锣密鼓地筹备了更多的活动,希望给孤独症孩子和家长们带来更多温暖。

2013年4月2日,世界第六个孤独症日来临。在北京信息科技大学和北京市孤独症儿童康复协会的大力支持下,杜佳楣带着孤独症孩子们在北京信息科技大学的报告厅中举办了一场大型公益活动“融化”,以此来呼吁社会为“星星的孩子”捐赠时间;2013年5月12日母亲节,为了让孤独症孩子的妈妈们有片刻的时间感受自己的人生,星希望举办了“让天使妈妈绽放笑容”大型公益活动;2013年6月,在杜佳楣的倡导下,成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团,杜佳楣出任艺术团团长,之后由杜佳楣、傅桦、紫君、伍彬组成的梦想四人组创作的孤独症儿童音乐剧《桃花源记》连续一个月在北广传媒的公交、地铁等电视媒体播放,得到了一致的好评;2013年8月19日,艺术团应北广传媒的邀请,参加《善聚公益》活动,拍摄的节目在公交、地铁、楼宇电视连续播放,让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界。

快乐的时光总是过得很快,2014年很快就到来了,为迎接第七个世界孤独症日, 2014年4月1日,在中国青年政治学院素拓中心,一场盛大而不奢华、简朴而不失隆重的“有爱不孤独”世界孤独症日大型公益活动举行。届时,杜佳楣撰写的长篇纪实作品《当爱遇上孤独》举办了首发仪式。

活动当天,“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团孩子们再次登台出演,其中“蜗牛的梦想”中那只坚持梦想的小蜗牛,已经成为孤独症儿童追求幸福的象征,她的执着打动了台下的每一位观众……

平凡中的崇高

在这几年的时光里,杜佳楣几乎一天都没有休息过。她把“星希望孤独症康复中心”变成了一个生产梦想的地方,把孤独症的孩子们当成了自己的煊煊,把孤独症孩子的家长们当成了当初的自己,也把北京信息科技大学的英语课教得特色、高效、硕果累累。虽然在从业15年里,杜佳楣依然还是讲师,她为了煊煊和星希望孤独症康复中心,放弃了所有晋升的机会,但她对英语专业的研究却始终没有放下,她对学生的那份责任,也没有丝毫的减少,她的每一堂课都精心准备,巧妙设计,她对得起每一个孩子,对得起每一个孩子的父母。是责任,是情怀,也是感恩。

杜佳楣常常把照顾孤独症的孩子比喻为带着蜗牛去散步。蜗牛们爬行的轨迹,虽然不明亮,但却凝聚着生命的尊严与追求。在陪同蜗牛慢慢爬行的日子里,杜佳楣又何尝不是走出了一条属于自己的并不明亮、但却凝聚着生命的尊严与追求的平凡之路、幸福之路、成功之路、崇高之路!

猜你喜欢
康复中心康复训练蜗牛
慢阻肺缓解期患者行肺康复训练护理的临床效果观察
脑卒中患者护理中吞咽障碍康复训练的应用及效果研究
老年慢阻肺缓解期患者行肺康复训练护理的效果及临床意义分析
神经肌肉关节促进技术在脑卒中康复训练中的疗效观察
脑瘫儿童学前融合教育支援模式的构建和研究
南昌市康复中心管理问题分析
蜗牛说
小蜗牛
蜗牛(共3则)
蜗牛