母爱“自毁式紧急上浮”!绝症儿子生命倒计时60天

2017-01-24 17:22黄长松非同
知音·下半月 2017年1期
关键词:王莉洋洋白细胞

黄长松+非同

儿子骨髓移植手术前一刻,捐髓者突然反悔。猝不及防,单亲母亲王莉仓促上阵。但她体内的白细胞数目远远低于常人。为救儿子,她一年之内两次强行注射迅速增加白细胞数目的药物。她深知,这就是救治儿子的生命种子。但这种决绝的方式最终能帮助儿子完成生命逆转吗?

捐髓者突然反悔,绝症儿子啊妈妈该何去何从

2010年2月14日,北京。乍暖尤寒。北京大学人民医院。时年37岁的王莉在手术单上签完字,儿子洋洋被推进无菌舱。看着冰冷的设备和玻璃,她感到身体巨大的寒冷。但更让她不寒而栗的是——突然,主治医生找到她:“中华骨髓库通知,捐髓者突然不愿提供骨髓了。”王莉如遭雷击。

看着儿子又从无菌舱推出来,王莉半天没回过神来。洋洋经过四次化疗,满头黑发都脱落了,曾经高大的身材仿佛变得格外瘦小,他缩在病床上,像一件没有来得及折叠的衣服。看着儿子孤立无助的表情,刹那间,王莉的泪水淌了出来。她拉着儿子的手说:“有妈妈在,你不要怕。妈妈一定会救你!”她不知道这是不是一种对自己的安慰。

1972年1月,王莉出生在湖北省黄冈市黄州区一个普通农民家庭里。兄妹5人。王莉八岁时,母亲病逝。父亲为生计早出晚归,家中的一切家务和照顾弟弟的事情全都落在她的身上。1990年2月14日,王莉考入黄冈地区印染厂。1991年年底,与黄冈县土产公司门市部主任李中华结婚。1992年11月儿子洋洋出生。幸福的生活才刚刚开始,很快支离破碎。1993年8月,李中华送大学毕业的弟弟远赴湛江工作,在海边游玩,不幸双双被海浪吞噬。得知噩耗,王莉崩溃了。

儿子成为她在这个世界上唯一的亲人。像天下所有母亲一样,一直以来,王莉把全部的爱与梦想都寄托在儿子身上。然而,一个女人要撑起一个破碎的家,艰辛可想而知!更不堪的是,年底,王莉所在的印染厂破产,王莉只好在外面打工。她站过柜台、摆过地摊、放过录像、看过门店、打过零工……1996年,王莉进入黄州商场当上了一名营业员。

直到儿子十岁生日时,她才告诉他父亲的真相。少年的世界是那么简单真挚,单纯透明。天真可爱的儿子对她说:“妈妈,以后我会保护你。”顷刻间,泪水模糊了她双眼,她摸了摸儿子的头说:“做妈妈的只希望你好好读书,考名牌大学。”儿子也按她的期望在成长。很快,洋洋长成一米八几的小伙子,听话孝顺,懂得妈妈的苦和难。但令她没想到的是:2009年10月,洋洋在学校的一次体检时,突然晕倒在地,老师将他送到黄冈市第一人民医院检查,发现患上血癌。在武汉协和医院,洋洋最终确诊为“急性非淋巴性M2型白血病”。拿着化验单,王莉瘫倒在医院走道的长椅上。然而,她怕惊动了儿子,她不能让儿子现在就知道这个让他难以接受的残酷现实。

洋洋是个懂事的少年,很快就发现了妈妈的异常。见实在瞒不过了,王莉才告诉洋洋:我是你妈妈,我就是你的天,有妈妈在,妈妈就要救你!

治疗白血病唯一途径是骨髓移植。王莉全家人都赶赴医院做配型检查。但除王莉外均不合适做移植。而王莉也是一个半相合状态。王莉一边向中华骨髓库申请,寻找供体;一边做自己捐髓的准备——即使是半相合状态,她也必须做。

不算后期治疗,从化疗到移植期间费用就需80多万元。王莉所在的单位黄商集团、儿子所在的学校黄州区一中,以及社会各界爱心人士纷纷伸出救援之手……虽然钱大部分解决了,但中华骨髓库一直没有回复消息。

2009年12月18日,一个令她欣喜的消息比她预想早很多地来了——中华骨髓库打来电话,上海有一个男子愿意为洋洋提供骨髓。虽然找到了供体,但因为洋洋的白细胞高出常人六七倍,属于超高危重病人。(正常人的白细胞参考值是4000/UL到10000/UL),这种情况实施移植手术风险特别大。必须找到最权威的医生来做这个手术!

王莉在网上搜索,了解到北京大学人民医院的黄晓军医生有经验,口碑又相当不错。2010年1月8日,王莉带着厚厚一摞儿子的病历辗转登上了北上的列车。几经辗转,她终于找到了北京大学人民医院。门口挤满了票贩子,她才知道挂个号到底有多难!王莉非常不舍地花600元钱在号贩子手上买了一个“黑号”,才见到了黄晓军教授。她迫不及待地介绍了儿子的病情,并向教授提出骨髓移植的问题。最终,黄晓军教授答应做洋洋的骨髓移植手术,并确定了时间在2月14日。

然而就在儿子被推进无菌舱,准备做移植时,上海男子悔捐了!

王莉无奈地带着儿子离开北京。因为黄冈市第一人民医院是个地级医院,为了儿子更好地化疗,她让洋洋住进了武汉协和医院,并再次向中华骨髓库求助,同时通过各种途径寻找供体……为了方便照顾洋洋,王莉和婆婆李淑香在协和医院边上租了一套两居室的房子,洋洋平常有婆婆照顾,她则因为工作原因在黄州和武汉两边跑。

要救儿子,单亲妈妈强行种下8000颗“生命种子”

时间过了两个月,中华骨髓库一直没有最新消息。王莉决定,她要用自己的骨髓救儿子!

她向黄晓军医生说出了自己的想法。黄教授同意了她的想法,并安排王莉尽快去最近的医院做手术前的检查并将报告转发给他。但在武汉协和医院,医生却发现,王莉的白细胞数量非常低,只有2000/UL(微升)。远远低于常人。这么低的白细胞数目在医学上根本不能做移植!只有达到10000/UL(微升)才可以。她给黄教授传去了医院的化验单。黄教授分析说,白细胞数目低可能是劳累与精神压力所致,让她先休息一段时间再复查。

王莉开始四处寻找增加白细胞的民间秘方,她听说红枣花生衣汤可以提升白细胞的数量,便到菜场购买回家炖汤喝……以致后来,她一看到红枣花生就条件反射地想吐。她所有的克服和忍耐都是为了能提升白细胞数目,结果她失望了。2010年5月8日,王莉到武汉协和医院做检查,发现白细胞数目虽然有所提高,但还只有36000/UL(微升)……

有没其他办法最短时间提高白细胞数目?一位医生告诉王莉,有一种快速提高白细胞的药物,叫非格司亭,还属于临床阶段。服用后会有强烈的呕吐、厌食症还伴随腹泻、头痛、呼吸困难,后续可能对健康造成的影响暂时无法准确预估,特别是像王莉这样身体本来就不是很好的。而且该药昂贵,一个疗程需要12支。

王莉陷入纠结。而洋洋化疗后虽然白细胞正常,但由于代谢功能虚弱,毒素大量进入肝脏,渐渐发展到全身。剧烈的疼痛让他吃不下睡不着,有一次王莉走进房间,发现孩子正靠在床头,使劲儿地揪自己的头发,被子上薄薄一层,全是已经揪下来的黑发,触目惊心。“你这是干吗呀?”王莉急了。洋洋说:“妈妈,我太痛苦了,我不光身上不舒服,脑袋也要炸裂了,你让我死吧,我不想活了。”这时候,距离医生所说的半年时间已经过去了四个月。孩子像被纳入了逆行轨道的列车,再不进行骨髓移植,生命没办法保证。她必须在有限的时间让白细胞迅速增长,这是洋洋生命的种子,她必须种活它!

另一件事也坚定了王莉的选择。得知非格司亭会对身体造成如此巨大的影响,婆婆李淑香劝她说,“莉莉,这事儿咱要慎重,孩子的命是命,你的命也是命啊。”李淑香和王莉的婆媳关系一直很好,当年丈夫突然去世,她承受着丧夫之痛时,也亲眼目睹了婆婆是如何承受着同时失去两个儿子的、双倍于她自己的剧痛。而且在此之前,公公就已经因为车祸去世,也就是说,对婆婆而言,一家人几乎全走光了,只剩下了孙子这唯一的独苗,这也可以说是她生命全部的支柱。这种情形下,婆婆居然还惦记着她!牵挂着她的身体!!就冲这,她也不能辜负她,也要拼了命留住李家血脉!!王莉紧紧地握住婆婆枯瘦的手,千言万语,化成眼眶里不敢淌出的、温暖的泪。

王莉住进同济黄冈市第一人民医院。为了进一步观察服用非格司亭后的症状,临床医生一起分析观察王莉服用后的不良反应,并每天抽血检查肝肾功能、离子及血气的检查。每次给药需输注2小时,每6小时一次连续4天,共16次。注射下第一支非格司亭后,王莉出现了正常的药后反应,她感觉自己被推进了一个空气稀薄的密室,呼吸非常困难,而且伴随着腹泻……

为了不连累婆婆,她都自己挣扎着往卫生间跑,有一次深夜,她神志不清地跑进了男卫生间……看着儿媳为了救孙子遭这么大的罪,婆婆心疼不已,每天都变着法儿为她做好吃的端到医院。王莉强迫自己咽下去,可总是刚咽下又喷出来,因为呕吐,她把胃里的胆汁仿佛都吐光了……

疼痛,乏味,无力……除了钻心的痛感之外,她觉得自己的身体就像失控的机器,无法控制。

不到一周的时间,她瘦了二十斤。

但这是一次生命的刀尖之舞!从来没有一种疼痛,像这样饱含希望。王莉知道,更痛一些,种下的种子更多一些,所有的痛是儿子未来的幸福。她都愿意承受,只祈祷明天更痛一点,再痛一点,自己全盘接受,只要能给儿子新生。

暗无天日的第十天后,王莉恢复了正常。2010年6月20日,她在黄冈市第一人民医院拿到了化验单,她忐忑地打开,看到白细胞显示为10000/UL(微升)时,她高举着化验单,疯狂地穿过大厅,引来旁边患者和家属惊诧的目光……

担心数据弄错,她还特意到武汉协和医院复查了一次,确认白细胞数目为10000/UL(微升),而且各项指标正常。她能为儿子捐髓了!王莉喜极而泣。

移植手术最后确定在2010年8月5日进行。

2010年7月16日,王莉带着洋洋和婆婆来到北京,在黄教授的安排下住进了北京大学人民医院,为骨髓移植做准备。

2010年8月18日,王莉和儿子同时进了手术室。王莉看着身上的骨髓一点点被抽离,她想到生命的种子一点一点传递到儿子的体内,百感交集。

她期待着儿子的新生!但让王莉没想到的是,手术后的第37天,洋洋出现术后败血症和膀胱炎。医生在做进一步检查时发现,洋洋的融合基因超高,致使排异异常严重,不仅表现在精神萎靡,而且血常规未恢复正常值。如果不进行第二次捐髓,重建患者的造血系统,排异现象会难以控制,继而出现免疫低,引起细菌和真菌感染。

这也就意味着,王莉必须再度服用非格司亭。对于已经经受过一次狂风暴雨般的身体摧残的她来说,生命风险将成倍增加,而儿子手术成功的可能性也大大缩小。这是一个越来越不对等的赌局,赌还是不赌?王莉并非完全没有挣扎。医生也劝王莉:“从概率上来讲,我们并不建议你再次冒险。”

洋洋和李淑香仿佛也知道了什么,那几天祖孙俩变得格外寡言、安静。有一天王莉在病床边通宵照看儿子,因为太累凌晨时不知不觉睡着了,迷迷糊糊中,她听到儿子和他奶奶在谈话。儿子问:“奶奶,我要是死了,就会飞到天上和爸爸、爷爷还有叔叔团聚吗?”李淑香哽咽着:“是的,你是好孩子,好孩子死了以后都会去天上……奶奶也会很快跟着你去的,不然你这么小,谁照顾你,奶奶都不放心。”说着祖孙俩都哭了。

王莉不知何时抬起了脸,望着老人和孩子相拥的身影,心紧紧地揪成了一团。这两个人就是她的全部,也是她和这世界仅存的不多的关联,如果他们都走了,剩下她活着还有什么意义?更何况,婆婆对孙子都能如此倾心全部,她这个当妈的,为了自己身上掉下来的肉,还有什么好顾虑的呢?“妈妈肯定要救你,一定能救你。”她伸出手来同时搂住儿子和婆婆,一字一句地说。

王莉找到医生商量第二次捐髓方案,决定破釜沉舟、背水一战。因为洋洋和王莉的身体状况,医院专家组确定2011年1月31日做第二次手术!

为了让医院更熟悉洋洋的身体情况,王莉让洋洋在北京大学人民医院继续接受化疗,继续由婆婆照顾洋洋。大半年的时间,王莉像个铁人,在黄冈和北京两地往返。好几次因为疲惫她睡着了。有一次她到了南昌才知道自己坐过了站。王莉多么希望这样的日子早一点结束啊!

回馈无私母爱,我要做妈妈一辈子的私人医生

遵照医生嘱咐,在为儿子捐骨髓的前两个月,她也要去医院做检查,并随时将每次的检查结果传到北京大学人民医院。

白细胞指数一直让她惴惴不安。

2010年10月的第一次检查再一次让她掉入了谷底。化验单显示,白细胞数为3000/UL。这个低于常人的数字对王莉来说意味着什么她非常清楚。

对她来说,每粒白细胞都是儿子生命的种子。她再次向医生提出使用非格司亭!但一个让王莉更绝望的消息传来了:非格司亭在国内非常紧缺!原来,非格司亭虽然是已经通过国家药监局审批的进口药物,制造方为美国著名的安进制药。但该药品那段时间,更换了美国的生产基地,需要重新通过中国药监局的审批。而审批一直未通过,因而该药品就一直无法进口。绝望中的王莉在微博中发出求助。半个多月后,传来好消息,浙江一家医院有12支非格司亭。2010年12月1日,王莉赶到浙江这家医院拿到了这12支救命药,分四个盒子装进保温箱。2日,经过和机场方面沟通,她小心翼翼地抱着保温箱,飞赴北京……

2011年1月31日,王莉再次走进手术室给儿子供髓……再一次看着身上的骨髓一点点被抽离,王莉百感交集。26个小时后,手术非常成功。但王莉还是难以掩饰自己的心惊胆战,甚至看到一个穿白大褂的医生朝自己走来,她都害怕对方给她带来了“噩耗”……总之,她担心的太多太多!

好在有惊无险。手术后,北京大学人民医院也高度重视这场生死营救。经过五个月的观察治疗,医生告诉王莉:洋洋病情已基本稳定,可以出院了!

一年多来,王莉的心一直就悬在那里,直到此时,她才安心了。

2011年6月26日,天空特别晴朗。已经在医院呆了200多个日日夜夜的洋洋,心情特别好:“我终于可以回家了!我想家,想同学……”此后,他只要按照医生的嘱咐,每年去北京复查二次就可以。6月27日,经历多劫命运的洋洋和妈妈王莉、奶奶李淑香从北京回到黄州。

因为生病,洋洋已经有两年没有上学了。2012年3月,休学两年的他主动提出重返校园。学校也再次接纳了这个命运多劫的少年。老师考虑他身体虚弱,不让他上晚自习。但洋洋知道自己和同学们的差距,宿舍每到九点半就统一熄灯,他便揣本书去卫生间,就着昏暗的灯光苦读。冬天常常冻得手脚麻木,夏天又总被蚊子叮咬得一身红坨……

2013年4月1日,王莉带着儿子再次来到北京复查,经过全面检查和反复对比,洋洋所查9项指标全部正常。2013年高考,他以优异的成绩考取了武汉一所重点大学医学专业。“妈妈为我身体已经很差了,我要做妈妈一生最好的私人医生。”在大学里,洋洋想通过自己的努力,分担妈妈身上的重担。他一边读书,一边利用空余时间勤工俭学。王莉知道后,狠狠地批评说:“家里的事你不要管,天塌下来有我顶着。你现在的首要任务是保重身体,安下心来好好读书,长大了做一个有出息的人,给我们一家争口气。”王莉又找了几份兼职,像一座山一样要扛起这个家!她要照顾婆婆,看着儿子洋洋成长。而每到放假,懂事的洋洋瞒着母亲,去网站打工。看着长大的儿子,王莉心里一热,她拍拍儿子的肩膀,却一句话也说不出来。两双手却握得更紧了,这是他们母子之间无言的爱。

在接受本刊特约记者采访时,王莉说:“到现在我才觉得,儿子的病也是命运的一种恩赐,因为它,我们走上了一条意想不到的道路,成为了一个和最初的自己完全不同的人,更感受到了原本可能一辈子都感受不到的爱!”

编辑/沈永新

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