孤独症患者:地球上寻找花儿的“小王子们”

2017-06-21 11:13张毓
牡丹 2017年12期
关键词:陈毅小王子星球

张毓

现今社会压力大、生活节奏快,在关注身体健康的同时,人们也越来越关注心理健康。可仍旧有很多人对孤独症(自闭症)患者的认识存在误区,如:认为孤独症是抑郁症的一种;认为孤独症患者都是天才;认为孤独症患者是罕见的异类……笔者在观看台湾公益纪录片《遥远星球的孩子》(全四集)后,对孤独症患者有了全新的认识。据统计,每150名新生儿中就有1名为孤独症患者。笔者将以亲身经历、结合相关资料,以《遥远星球的孩子》中的陈毅雄(Eric)为例,对青少年阶段的孤独症患者进行分析,并思考教师应该怎样帮助这些地球上的“小王子们”。

在纪录片《遥远星球的孩子》中,笔者注意到纪录片中所出现的孤独症患者都有一个共性:他们不分性别、年龄,都有一种自发的、不断重复的行为习惯,如不停地玩硬币、离不开某样物品、不断重复某种动作、不断模仿他人讲话等。这种怪异的、重复性的仪式性行为习惯被视为孤独症患者的病症表现之一。在中世纪,孤独症患者常因这些正常人无法理解的行为习惯而被视为恶魔的化身。经过人类的不断探求,这种误解早已不攻自破。虽然人们在医学界已于1980年将孤独症定义为广泛性发育障碍中的一种,但遗憾的是,有关孤独症的成因至今尚不明确。

孤独症患者的这种怪异的、重复性的仪式性行为习惯,使笔者不禁联想到1942年法国作家安托万·德·圣·埃克苏佩里在《小王子》中写道:“小王子对一些无关紧要的话看得太认真,结果使自己很苦恼。”在地球人(飞行员)眼中,小王子所认真看待的是无关紧要的;同样,在地球人(普通人)眼中,孤独症患者所自发的表现也是不被理解的。孤独症患者虽然是与我们生活在同一个星球上,但他们的生活与我们截然不同。他们就像是来自B612星球上的小王子,总是答非所问地沉浸在“寻找B612星球上花儿”的自我中,但我们可以走进他们的世界,帮助他们在地球上找到那朵属于他们的花儿。

一、背景

(一)孤独症的定义

孤独症(Autism),也称自闭症,是一种广泛性发育障碍。广泛性发育障碍又称为孤独谱系障碍,是一组发病在童年早期的心理发育障碍性疾病。孤独症是广泛性发育障碍中最具代表性的疾病,也是症状表现最显著、损害最广泛的疾病,发病年龄小,大多合并智力发育落后的问题,预后相对较差。

(二)孤独症的成因

关于孤独症的成因,医学界目前仍无定论。多数人认同的说法为:孤独症不是后天的,而是天生的,并且这种神经发育障碍具有遗传性。

长期以来,由于孤独症患者的异常行为,人们对其唯恐避之不及,很难将他们视为常人般等同对待,也就更不要说走进他们的世界、探究其怪异行为产生的缘由了。可怕的是,孤独症患者在幼年时的不善言辞,往往使其家人认为他们的反常行为仅仅是一种性格内向、怕生、孤僻的表现。等家长意识到问题的严重性时,通常已经错过了最佳干预治疗的时间。

但与前人相比,人们已经正确认识到:孤独症患者并非是受到恶魔的诅咒,这种人是自人类出现以来就存在的。而对于孤独症进行的专项研究,也是自二十世纪末以来才逐步展开的。

(三)孤独症的表现

在纪录片《遥远星球的孩子》中,孤独症明显的表现主要有两种:一是奇怪的仪式性行为,如:钢琴家庄天岳喜欢玩磁带;有工作能力的小喻喜欢搭乘交通工具;无论在哪儿只关注玩硬币的秉义;生活中离不开发票的子正;二是言语表达的障碍,如:虽然会说话但不会用语言沟通的良益;虽然生活可以自理但说话词不达意的树纬;需要依靠不断画画表达情绪的俊余;需要父亲不断逼迫才能复读课文的蔡杰。

在1988年根据真实事件改编的电影《雨人》中,雷蒙“天才般的孤独症患者”形象深入人心。雷蒙是荧幕上出现的第一位孤独症患者,很多人就此认为孤独症的一种表现为“拥有特异功能般的天赋”。值得强调的是,关于孤独症患者的这种认识是十分错误的,《雨人》中的雷蒙在现实中名为金皮克,他是一位IQ仅有87的重度孤独症患者,同时也是记忆力高达220的天才,像金皮克一样的孤独症患者被称为学者症候群。这种学者症候群患者仅占孤独症患者数量的10%。而在那90%的普通孤独症患者中,还常伴有智力发育障碍等。

从理论上看,孤独症障碍主要表现在与人交往、交流沟通、兴趣和行为方面的异常。孤独症病例中多数的发育异常开始于婴幼儿期,但均在5岁之前就已表现得明显。一般情况下,起病年龄与症状程度成反比。而且个体中,症状严重程度差异较大,有的在不同年龄阶段症状表现也可能发生变化,有的还可持续到成年。

“世界上没有两片相同的叶子,也没有两个一样的人。”这句话对孤独症患者也同样适用。每一个孤独症患者的表现都是独特的,正因如此,想要对孤独症患者群体进行统一帮助也就十分艰难。孤独症患者也是地球上人类中的成员,他们需要我们理解的同时,我们也需要了解他们。

二、分析:以《遥远星球的孩子》中陈毅雄(Eric)的转变为例

不知道太宰治说“生而为人,我很抱歉”时面对的是怎样的处境,但笔者想对那些生活在地球上的“小王子们”说:“生而为人,是种幸运。”而患有孤独症的陈毅雄,无疑也是幸运的。

(一)无自我意识的时期

陈毅雄(Eric),是孤独症成人。但直到18岁才知道自己有孤独症:“小时候不知道我有孤独症,我现在27岁了,在2000年我18岁时,我发现原来有孤独症这个东西。直到2001年我去新加坡孤独症中心做诊断,后来接触到情感本能,我才知道原来地球人有跟我感觉不同的东西。”

视频中的他讲述着:“小时候,我像梦游一样,不知道该做什么、也不知道自己存在,所以只是一直在记录发生的事情而已。好像錄音机、照相机,一直在记录,没有去思考,也没有去参与。我根本都不觉得我自己存在。这样,我想我有一个责任:将我的经历和全世界的人分享,还有我怎么能够和地球人接触。”笔者从他在纪录片中的表现很难看出:他是具备自理能力的一位孤独症患者。

陈毅雄这样难以辨别的孤独症患者,就验证了上文中提到的:孤独症患者个体之间症状程度差异大。孤独症在陈毅雄身上有三种表现:首先,他没有自我意识:不明白他是有自我的。不明白他的生活、他的身体、他的情感都是属于他的,因为他并不明白这些是属于他的,这样他就不能去更改它们。其次,他没有立体感:对他而言,他看见的东西是扁的。例如,他想象不出桌子的形状及重量,他感受不到触摸桌子时的感觉;他触摸到猫时的感觉和他看到猫时猫的影像是隔离开的,所以他理解不了猫是什么。再者,他没有归属感:他没有喜欢的感觉,周围人的每一个人(不论是亲人还是陌生人)对他而言都是一样的,甚至很长时间里他认为妈妈是他的老板、妹妹则是他的同事。

在陈毅雄缺失的自我意识、立体感和归属感中,笔者认为自我意识即是最基本的又是最重要的,它是一个人存在的基础。自我意识,主要是指个体对自己存在状态的认知,是个体对其社会角色进行自我评价的结果。在普通人的世界中,觉察到自己的一切而区别于周围其他的物与其他的人,就是自我意识。陈毅雄在很长时间内都没有自我意识,周遭的一切都仿佛与他无关。因为没有自我意识,当他在校园内受到欺凌时(水杯里被倒入粉笔灰、找不到文具盒、东西被扔进垃圾桶)也不会感到很难过,在他看来,那些欺负他的人都只不过是该避免的东西,就像臭垃圾很臭,该避免一样。他仿佛是站在上帝的视角来审视发生在他身上的一切、莫名其妙地在地球上生活着。

(二)质变前的转型期

纪录片中,陈毅雄谈到在他高三时,他意外地读到一本书《The Einstein Factor》,这本书不是很特别,只是里面刚好讲到“我可以掌握我的未来”“我可以自己控制自己的生活”“做我自己的选择”,他明白了他的生活不一定要跟着以前人家用的方法去进行,也不一定说只有听从人家,只是他要这样做。从这里他开始思考他今后漫长的生活能够达到什么目标。

看起来好像是这本书犹如神器,让他一下子受到了启示,有了自我意识后进而有了目标感。事实上,正如陈毅雄所说:“为什么看了一本改变未来的书,就突然之间感到很多东西都不一样?我很多东西都是突然间不一样的,但转变期需要时间。”这种质的转换是经过漫长的积累的。陈毅雄将自己比作一台电脑,他能够理解社交中的内容,但体会不到社交内容背后蕴含的情感。他将那个没有自我意识的自己比作电脑中的旧系统,他在一点一点地将旧系统替换为新系统:他渐渐认识到他的妈妈不仅是老板、妹妹不仅是同事,也在渐渐培养自己与社会良性互动的能力。

揣测他人心意的能力是人类进行社会互动的核心,部分孤独症患者的这项能力会在他们成长到7、8岁以后发展出来。多数孤独症患者的这项能力则要比陈毅雄低很多,有些患者干脆不具备、甚至一生都没有发展。

在地球上,我们希望每一个人都能找属于他自己的位置,这些孤独症患者也是如此,那么如何辨认出那些患有孤独症的幼儿呢?孤独症患者在幼儿时最显著的特征是存在社交问题,细心观察就能发现同样是不会说话的两类幼儿,他们在社交时有本质差异。正常的幼儿虽然不会说话,但他们会通过肢体语言与周围的人进行分享。而患有孤独症的幼儿则表现为直接要(无分享),他们不会与旁人产生任何的互动。事实上,很多孤独症患者在幼儿时期的表现未能受到重视,导致他们错过了最佳治疗时期。

(三)有使命的新时期

纪录片中27岁的陈毅雄说:“因为以前我说这个地球不是我的家,地球人也不是我的种族,这样,一直想离开这个地球回家去,觉得我好像被人家抛弃在这个地方,被我的某个家庭抛弃在地球上,就觉得地球人很危险、很残酷、很难预料。”

地球人真的这么危险吗?在陈毅雄到达地球后的前十八年中,他是一直不被理解的吗?除了遭受过校园欺凌外,他还受到过哪些不公平的对待呢?对于这样的一系列疑问,纪录片中找不到答案。陈毅雄在纪录片中表示,现在他会勇敢地站出来,他要帮助他的同类,让这个世界上的地球人认识到他这样的人。在陈毅雄创办的网站(http://iautistic.com/china/)首页上,笔者看到他写的标题“我终于找到地球人”,也该是让地球人认识他们的时候了。

笔者注意到,在纪录片中还有一位充满使命感的女孩子,她说:“因为一般你们所谓的地球人,就是不懂得去聆听外星人他心里的想法是什么。那外星人他不懂我们地球人的语言,他们自然也没有办法聆听我们的想法是什么,所以就产生这种互不理解的状态。所以我就说其实我是存在,只是你看不到我的存在。”因为没有正式介绍,并不能确定她是孤独症患者,但她的这番话直击人心。

三、启示

孤独症并不是与抑郁症类似的一种心理疾病,通俗讲:孤独症是一种身体内在残疾。在人类共同生活的地球上,每100人中就有一名是孤独症患者,他们与我们一起生活,而仍旧有很多人对孤独症一无所知。

对于类似“孤独症是什么重要吗?孤独症患者怎样生活?认识孤独症与我何干?”的疑问,笔者想借鲁迅先生的一句话统一回答:“无穷的远方,无数的人们,都和我有关。”

那么作为教师,怎样做才能帮这些在地球上的“小王子们”,寻找到那朵花儿呢?

(一)细心

很多人身上都能发现孤独症的影子:离开手机就不安、断掉网络就焦虑、关掉空调就躁动等。事实上,孤独症患者与常人最明显的区别就在于社交方式。想要教会孤独症患者一些通用的社会交往技巧,是件很难完成的任务。如陈毅雄所言:“因为通融是有限制的,你是用苹果电脑的少数人,你一定有办法去和那些用Windows的人联络,你的苹果电脑一定有办法翻译你的文件、进入到Windows的版本。而孤独症患者是少数的,所以他们做出的应变,应该比大多数人做出的应变还要多。”

孤独症是先天的,孤独症患者需要与自己的天性相抵抗,抵抗成功后才能做到“像常人一样”的社交。在这刻意的背后,很难想象他们究竟需要付出多少努力、牺牲多少心血、花费多少生命,才终于可以向我们表达出了他们的感受,而我们心安理得、毫不费力地接受着他们所发射出的信号,又常常不能完全理解。

如果教师能够细心地观察到他们的变化,留意他们表达情感的方式,细心地找到那不同格式下的文件读取路径,是否他们的生活会变得好一些呢?

(二)耐心

孤獨症患者就像特殊的小孩子,他们很辛苦。在纪录片中有位女士说:“你们有你们的想法,但符合社会规范上,我们有我们的要求。”这些特殊的小孩子或许一辈子都无法参透什么样的行为符合社会规范,而什么样的行为违反了社会规范,那又如何呢?

社会是由人所构建的,难道孤独症患者就不是人了吗?人类对于孤独症的研究仅仅是初探阶段,在不知道其成因的情况下判断他们无法融入社会,这无异于宣布了“死刑”。

《论语》中的“有教无类”思想影响至今,纪录片中俊余(需要依靠不断画画表达情绪)的老师,花费了2个多小时只为找到俊余生气愤怒的原因:洗澡水太热了。对于常人这只是一句话就能表达清楚的小事情,而对于孤独症患者来说,惊慌又只能不知所措。

如果教师都能以足够的耐心对待他们,帮助他们与这个世界和谐共生,对他们的家庭而言,是否他们的生活会变得轻松些呢?

(三)信心

求生,是一种本能。人类经历过多少磨难终于走进了21世纪,在今天科技的迅猛发展下,地球上的每一天都在不断变化。尽管现在人类对孤独症并没能探求彻底,但每一天都有人在为之努力,总有一天人类会搞明白孤独症的成因,并且设计出合理的治疗策略。

作为教师,我们要有信心。很多孤独症患者的家庭都很普通,他们的家境条件承受不了专家高额的治疗费用。教师或许不能够进行专业的治疗,但最起码可以帮助他们及其家人树立生活信心,减轻心理负担。

海明威说:“人生来不是被打败的。”孤独症患者也是人。

(宁波大学教师教育学院)

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