我累我有病，这是真的么？

洪嘉君

俗话说，春困、秋乏、夏盹、冬眠，所以你说这一年四季，谁还没个上课打盹的时候呀！但值得注意的是，如果同学们晚上休息得很好，一年四季上课还是没精神，浑身乏力，那可能就不是天气的“锅”了。人总是感到疲累，也许是一种病。

什么？我累就是有病？要弄清这个问题，得从很多年前说起。

源起

1934年的春天，位于美国洛杉矶市的洛杉矶县医院（Los Angeles County Hospital）一个月内陆陆续续涌入不少症状类似的患者，主诉全是“全身不适、肌肉酸痛、无力”。对此，医生们感到有些紧张。这种紧张感不无道理，因为在那个年代，免疫和药物手段还十分有限，任何一种群体症状都可能会被当成烈性传染病的表现。于是，医生一看，得嘞，全部隔离治疗吧。

随着隔离时间的延长，上述患者没有出现症状加重的情况，虽然还有人在抱怨“无力、全身不爽”，但是“病情”却始终平稳。这下大夫们都懵圈了，既然症状不能对应任何已知疾病，也找不到其他原因，那如何解释呢？于是，只好借着“无力”这一典型表现，把上述症状妥协性地描述为“流行性神经性肌无力”（Epidemic Neuromyasthenia），也有医生觉得这个病和脊髓灰质炎（小儿麻痹症）的早期表现很像，但实际上预后却没那么不好，不如就叫“良性肌痛性脑脊髓炎”（Benign Myalgic Encephalomyelitis）好了！

自1934年 “爆发性出现”之后，无论是流行性神经性肌无力还是良性肌痛性脑脊髓炎，都没有再次规模性地出现过。到1969年，因为国际疾病分类（ICD，International Classification of Diseases）的修订，才有人注意到医学界对这种疾病的描述千奇百怪。为了统一口径，ICD专家委员决定将它正式命名为良性肌痛性脑脊髓炎。

宠儿

ICD的正式确认重新激发了大家的兴趣。一年之后的1970年，就有人对上一年零星报告的良性肌痛性脑脊髓炎进行了汇总分析，终于可以通过数据来梳理一下这个疾病的特点了。

首先，良性肌痛性脑脊髓炎患者以女性为主，很大一部分有“歇斯底里”性格，也就是说患者多有“偏激、輕度认知异常”的表现，所以作者认为，有没有可能这种病的病因中包含了一定的社会心理异常因素呢？

这倒不能算是胡乱猜测，因为虽然很多患者自称“无力、肌肉酸痛”，但是客观体格检查却常常没有异常表现，具体来说，“无力感”对应的肌力检查显示，患者并不“无力”，“无力”应是一种主观的感受。

如此，有人就认为，良性肌痛性脑脊髓炎这一名称就不准确了，肌痛性神经症（Myalgia Nervosa）是不是更好一些呢？神经症并不指向特定的医学意义上的神经病变，它更倾向于“心理异常”，这符合患者心理学评估多有异常的事实。

所以，船头转向，更多学者开始从心理学角度来研究这一疾病了。

新生

现在也叫肌痛性神经症的良性肌痛性脑脊髓炎，接下来经历了整整16年才迎来新的进展。

1986年，神经科医生拉姆塞（Ramsay）在《柳叶刀》上发表了一篇让他一举成名的论文，他大胆质疑所谓的“良性肌痛性脑脊髓炎”到底是不是 “良性”。虽然预后较好，但是确实本病会让患者在一定程度上“失能”——无法好好工作、无法正常社交、无法正确表达情感等等。

同时，拉姆塞还提出了世界上第一个良性肌痛性脑脊髓炎的诊断标准，首次将“疲劳”这个词引入本病的诊断要素中。关于诊断标准，他这么写道：

这篇论文的发表导致了1987年美国疾控中心（CDC）特别会议的召集，CDC认可拉姆塞的看法，建议用“慢性疲劳综合征”（CFS，Chronic Fatigue Syndrome）代替其他各类称呼，并就此申明：没有证据表明“良性肌痛性脑脊髓炎”存在感染和炎症的情况，患者症状宽泛，因此使用更为中性的“慢性疲劳综合征”更具有普适性，不至误解。

搅局

拉姆塞医生促成了“慢性疲劳综合征”的明确，但是也有不少人反对他，他们的依据来自于1986年前后内华达州和纽约州爆发的一种流行病。报告显示，这种病同样有“疲劳、乏力”的表现，几乎和慢性疲劳综合征一模一样，只是这一次，研究人员在所有患者体内都检出了●EB病毒。会不会良性肌痛性脑脊髓炎就是它引起的？

这种推论在科学上叫归因分析，接下来就要看有没有人来进一步验证或者反驳它了。实际上到现在为止，无论是验证还是反驳，都有不少支持者，这一边确实陆陆续续在患者中检出了不少EB病毒，那一边被EB病毒感染的人通过治疗，“疲劳”症状就不会反复出现，而没有感染的患者却依然反复“疲劳”……

标准化

1987年之后，随着医学科学的迅速进步，现在已经知道慢性疲劳综合征和免疫功能低下、精神异常（抑郁、焦虑）、内分泌失调等都可能相关，但是所有这些都只是充分条件，未必必要。

1994年，美国CDC牵头成立了国际慢性疲劳综合征工作小组，其职责是搞清楚慢性疲劳综合征的诊断方法和治疗规范，没多久，基于拉姆塞医生诊断标准的新标准就颁布了：

末了还有一句：排除其他疾病，病情持续6个月。

可以看出，这是一套观察性的主观标准，从另一个侧面反映出慢性疲劳综合征还有许多难以客观化的层面，但是好歹本病有了一套通用的诊断规则。

标准化之后

有了标准，治疗就会成为新的关注点。对所有病因不清楚的疾病来说，治疗从来都是麻烦事儿，实际上，甚至有专家断言，慢性疲劳综合征终身不愈。

在对多种经验性治疗手段进行汇总分析之后，研究人员发现，行为认知疗法竟然是针对慢性疲劳综合征最有效的一种手段，也就是说，散散步、跳个操、侃大山的效果最好。说来令人寒心，一个和我们相伴了80多年的老牌疾病，迄今连个对症药物也没有？！

目前唯一有望获得批准的用于治疗慢性疲劳综合征的药物只有一种，名称是Rintatolimod，是一种鼻腔吸入剂。但有必要说明的是，“有望”的意思是药监机构接受了它的适应症申请，但还需要更多临床研究来证明产品的有效性和安全性。

治疗暂时看不到好的结果，而发病率却在逐年攀升， 2003年的一项研究预计本病的最高发病率可能要超过3%。

现在，每年的5月12日是“全球慢性疲劳综合征宣传日”。不仅社会对慢性疲劳综合征的认知越来越深刻，学界也正在为搞清楚它的前因后果而努力着。截至本文撰写之时，Rintatolimod的生产商已完成了补充临床研究，正雄心勃勃地准备等待监管机构对产品的最终批复。

研究还没有结束，也许这才刚刚开始。