血友病患者的保护伞

2018-07-10 12:34崔臻旭刘冠群
智富时代 2018年4期
关键词:血友病非营利群体

崔臻旭 刘冠群

一、背景分析

(一)概念界定

非营利组织一般是指这类组织的运营目标不以获取利润为目的,而是追求拟定的社会目标,但并不等于没有盈利;具有为公众服务的宗旨,不以营利为目的,组织所得不为任何个人牟取私利,组织自身具有合法的免税资格并可为捐赠人减免税的组织只盈利组织和政府组织之外的公益组织,是以执行公共事务为目的而成立的组织。

其中,关于非营利组织的定义,学术界广泛引用的还有美国约翰·霍普金斯大学莱斯特·萨拉蒙(Lester M. Salamon)在国际非营利组织研究项目中确立的五个特征。萨拉蒙是美国非营利部门实证研究的先驱,很多专家都认为他在这一领域中有关非营利部门的 研究处于领先地位。他认为:非营利组织多种多样,但是它们都具有5个共同特征:

(1)组织性,具有组织机构的形态和结构;

(2)民间性,或称之为非政府性,它不同于政府机构;

(3)无利益分配,或称之为非营利性,不向管理者或机构的所有者返回利益。无利益分配的约束能够减少非营利组织中的机会主义行为,如非法侵占等;

(4)自治性,在总体上自己管理自己;

(5)志愿性,没有法定的会员要求,能够在一定程度上吸引到志愿者的时间和经费。

(二)WN成立背景

我国约有10万血友病人,其中绝大部分是孩子,并且登记患病数据每年都在增长。血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子,容易导致出血不止,可以致残,甚至危及生命。如果患者能够接受规范治疗,病情完全可以控制。但我国九成以上患者因为缺乏早期治疗而导致身体残疾,或因病致贫。

WN组织是一个从事公益性、非营利性社会工作的NGO组织,属于我国成立较早的草根型非营利组织,从最初同为患者的创办人联合几个人建立网站,到如今获得政府认可,与政府合作,帮助更多有需要的人。WN组织符合非营利组织的五个特性,具有组织机构的形态和结构,是由创办人并且也是血友病患者的与病友共同建立的,也具有非营利性和志愿性。其中,最为重要的也是我国非营利组织缺少的一点就是自治性,WN组织有这种独立行为的自治性.

所以本文以WN组织为例,通过电话访问以及查阅相关视频资料,旨在介绍及分析WN组织的相关内容,简析该组织需要改善的地方提出相应建议,并指出其发展过程中较好的做法,可供其它非营利组织作为参考。

二、WN组织现状

WN组织成立于2000年,并于2012年正式注册为WN组织罕见病关爱中心,是一个从事公益性、非营利性社会工作的NGO组织。多年来一直致力于为血友病患者及相关群体开展政策倡导、关怀和救助服务,提高社会和公众对血友病群体的了解,推动血友病等罕见病群体的社会保障相关政策出台,维护该群体在医疗、康复、教育、就业、社会关怀等方面的平等权益。解决血友病群体的实际困难,以医保政策倡导、医疗救助、身心帮扶为基本点,为血友病等罕见病群体树立生活信心,保证患者的生活质量。

WN组织主要在线上网络为有需要的人提供相互沟通和学习病理知识的平台,线下为患病儿童组织活动,学习病理知识,组织参加活动出去游玩等。其主要举办了WN组织公益演出、合唱团、社会融入活动、血友病知识普及走进医学院等活动。

WN组织的创办者是一名血友病患者,他与其它同患血友病的病友共同创建了一个网上平台,供血友病患者在上面交流沟通。2007年,由于面对了太多同是患病的人去世,WN组织开始转型,为病友提供护理、治疗方面的知识,并向公众宣传,使大家了解血友病,并向公众寻求帮助。2014年,WN组织每天接到很多求救信息,并以各种形式帮助了24个省市的患者。一直发展至今,WN组织主要负责收集患者数据,开展宣传教育,多方筹措救助款项用于救助贫困血友病患者和生命危急的患者,协助医院开展血友病防止工作,开展媒体公益宣传以及呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。

WN组织成立至今有16年之久,其规模也逐渐扩大,为患者提供了许多帮助,其中患者信息网络建立完善,目前相关血友病统计数据都由WN组织网络平台进行收集处理。根据查阅相关资料,我认为WN组织属于草根型民办非营利组织,其已经通过自身发展取得合法化,并取得社会的认可和政府的支持。目前,我国草根型民办非营利组织数量很多,WN组织通过自身帮助群体的特殊性和认同感获得政府承认,并帮助了许多病患。

三、WN组织的现状分析

(一)创新之处

WN组织作为一个在中国本土化成长的非营利组织,其中有许多值得其他非营利组织借鉴的地方。

1.由于血友病患者的身体特殊性,所以很多患者不能外出工作,但治疗费用十分昂贵,为了帮助年满十八周岁的患者减轻负担,WN组织充当第三方平台,汇总血友患者报名资料,为他们提供淘宝云客服工作。对于不会使用电脑和网络的人,就教他们如何使用电脑、如何上网。

我认为WN组织的做法十分值得借鉴,特别是针对于帮助弱势群体的非营利组织。WN组织主要为患者提供帮助,但对于他们的帮助也只是一时的,目前治疗血友病只能靠药物维持,不能根治,授人以鱼不如授人以渔,非营利组织不单是从生理上给予帮助,更加教会血友患者如何通过自己的努力去维持生活,并且在患者的心理层面,帮助他们找回自己的人生价值。所以,非营利组织应该在给予有需要的人帮助时,解决了他们的燃眉之急后,尽可能的帮助他们更长远的发展。组织可以与一些企业单位合作,找组织自己服务人群能够适应的工作环境,从根本上帮助他们解决生活问题,减轻自身压力。

2.通过资料显示,我国血友病患者的数量大多数都是由WN组织信息收集平台汇总的,通过调研得知,WN组织的工作人员会定期去北京一些医院收集患者信息,与医院建立了合作关系。此外,WN组织还会参与关于血友病患者治疗方面的政策制定,并且血友病患者人人都享有了医保。该组织不仅帮助政府减轻了相关资料的收集整理负担,还推动了相关政策的制定。WN组织為血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案,在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同,迄今为止,血友病已作为唯一一个罕见病病种,纳入国家大病医保范围内,并覆盖全国,从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。WN组织与政府的关系不单纯是管理与被管理的关系,而是互为补充,作为媒介,表达需要帮助者的需求,与政府及相关事业单位沟通。

根据查阅相关文献,我国非营利组织与政府的关系还大多是政府管理着组织,组织按照政府的政策进行发展,没有自己的话语权。非营利组织具有良好的自适应性,起到连接政府与社会群里的作用,其提供的公共服务种类多,覆盖面大,可以节约公共服务的供给成本,更多体现社会公平和正义。现在也逐步走向承认之路,政府与非营利组织间的关系,逐渐变为合作关系,与政府共同商讨组织的未来走向,而不是听从安排,应该有自己明确的目标,梳理清楚自己与组织的相关关系,明确组织自身的独立性,形成组织与政府间互动互补的关系,更好为公众提供所需服务及物品。

3.非营利组织很重要的一个要素就是非营利性,WN组织真实具有非营利性,社会和个人为患者捐的钱,每一笔开销,该组织都会在网站上进行公示,并且会组织受赠患者与捐赠人共同参加见面会,让捐赠人了解到受助人这个特殊的群体以及通过项目所帮助的人,这让大家看到“透明”的公益。

我认为这类非营利组织的捐赠公示是十分必要的,前几年屡见不鲜的捐赠款去向问题,就是非营利组织在捐款去向没有进行有效公示所导致的。许多人都说,以后再也不给这些组织捐钱了,捐了钱也不是用于帮助有需要的人,也被占为己有了。但是WN组织将每一笔捐款去向都在网站公示,让公众能够看到捐款后真正有患者受益,并通过见面会等活动,感受到了这类群体的现状。所以我国还未做到这步的非营利组织应该学习WN组织这种做法,公示并促进捐助者和受助者之间交流,建立透明化的捐赠体系。

4.非营利组织寻求更好的发展就必须提高自身的专业水平。WN组织就是以较高的血友治疗与护理知识来帮助患者,其主要针对儿童开展各项血友病介绍及护理知识,在网站上,也有在线医生为患者解答血友病相关知识,所以作为一个针对罕见病群体的非营利组织,WN组织是有较高的专业能力的,并且也在逐步提高专业助人的能力,所帮助人的比例逐年上涨,并且受益者遍布地区交广。所以,非营利组织应加强组织内部结构建设,提高项目活动的运作能力,并且不断完善组织专业化程度以及开展活动的规范性。[1]

(二)发展瓶颈

1.根据统计数据,血友病患者数量与年俱增,主要原因是人们对此病了解不多,随着医学发达,医生才能对血友病患者进行确诊。WN组织成立时间久,并且省市覆盖率高,但多数人仍对血友病相关知识了解较少。通过调研发现,宣传主要是通过网站平台及举办相关活动,所以,该机构在宣传方式及力度方面还有待提高。

2.由于组织针对群体的特殊性,血友病一定要用药物维持,但目前血友病患者的治疗用药基本只能覆盖地级市,而其中血源性凝血因子除了北上广等城市能保证供应外,即便是二线省会城市,供应紧缺的情况还时有发生。所以,患者药物紧缺是WN组织面临的最大问题。

四、相关建议

(一)加大宣传力度,提高WN组织的知名度

由于血友病属于罕见类疾病,所以人们对其认识不深,诊断率不高,缺乏对此病的认知能力,患者可能会错过最佳防治时期。其次人们不了解血友病患者的情况,没有渠道了解并给他们帮助。为此组织可以借助各种媒体平台,如电视、网络、微信微博等宣传的作用,增强人们对血友病的了解与治疗,增强对血友患者的保护和帮助心理,得到广大民众的了解和认同。

(二)强化联合机制,拓宽捐赠模式

目前WN组织在人们熟知的腾讯和阿里公益都有接受捐款平台,虽然有不少人通过此捐助,但我认为可以借鉴国外非营利组织模式,扩宽捐赠渠道,通过信用卡、交话费、加油、交过路费、买火车票及飞机票等方式,在结账付出基本费用的同时,明确消费者需要帮助的群体信息,以自愿为原则,适当按照比例交纳一定的捐赠费给予WN组织,用来帮助患者。[3]

(三)拓宽网络技术平台,实现信息共享

对于血友患者的网络平台管理,可以利用互联网+大数据模式,该组织可以通过在各地的分支组织,建立各地区的血友患者信息网络,并由WN组织总部共同汇总,建立网络化信息平台,实现信息互联互通、资源共享,可为患者和社会公众捐助提供窗口和互联网查询服务。

五、结语

通过上述对我国民间非营利组织WN组织的相关调研分析,对其在宣传、捐赠模式以及网络信息管理平台上提出相应建议,同时,WN组织十几年的创新性发展模式也为我国还处于雏形中的草根非营利组织提供了发展借鉴。所以可见,我国民办非营利组织虽然还不尽完善,但通过学习国内外相关经验并加以创新,必能成为社会发展的重要部分。

【参考文献】

[1]郑苏晋. 政府购买公共服务:以公益性非营利组织为重要合作伙伴[J]. 中国行政管理, 2009(6):65-69.

[2]石国亮. 国外政府与非营利组织合作的新形式——基于英国、加拿大、澳大利亚三国实践创新的分析与展望[J]. 四川师范大学学报(社会科学版), 2012, 39(3):19-29.

[3]陈为雷. 从关系研究到行动策略研究——近年来我国非营利组织研究述评[J]. 社会学研究, 2013(1):228-240.

[4]陳宇甜. 国外非营利组织案例及对我国的启示[J]. 经营管理者, 2014(7):298-298.

[5]王平, 梁正. 我国非营利标准化组织发展现状——基于组织特征的案例研究[J]. 中国标准化, 2016(21):100-110.

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