陈耔蓬身残志坚的无锡小霍金

两天前，我才从网上发现他的事迹，想着要把这个14岁少年的故事讲给大家听。可是就在刚刚（7月3日下午），我正准备着手整理这篇稿件时，网上就出现了这样一条消息：

悲痛万分！有着“无锡小霍金”之称的陈耔莲同学，今晨永远地离开了我们，愿天堂再无病痛折磨！

陈耔蓬2004年出生在江苏无锡，6月30日，就读于无锡市侨谊实验中学的他，刚愉快地参加完他的初中毕业典礼，仅三天以后，就突然地离开了我们。

5月的时候，他还刚刚在中央文明办等五部门联合发起的“新时代好少年”评选中，获评了“新时代好少年”（一共五名）。

陈耔蓬之所以能得到这个荣誉，是因为他作为一个终日与轮椅为伴的少年，非但没有被疾病击倒，反而凭借其过人的物理天赋，在创新创客比赛中，连连获胜。他的“智能捕鼠器”曾在第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动中，获得一等奖；他的“流浪宠物智能投喂器”更是在2017年世界物联网博览会创新创客大赛中，获得了初中组的一等奖。

陈耔蓬6岁时，走路还经常摔跤，经检查，他被确诊为杜氏型肌营养不良症。这是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男性。据统计，全球平均每3500个新生男婴中就有一个人罹患此病。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化，出现肌肉无力或萎缩，导致不便行走。大概在7岁到12岁时，会彻底丧失行走能力，通常在20多岁时，就会因为心肌、肺肌无力而死亡。对于这种病，至今没有有效的治疗手段。

当陈耔蓬上到小学四年级时，就算是扶着墙走路，仍然经常会摔倒，因为这时他已经不止是双下肢，双上肢也已出现了肌无力的现象。当时，家中老人提议不要让他再去上学了，“在家玩玩就好，上学也没有什么用……”但小耔蓬却不愿意退学，在他的一再坚持下，家人只好妥协了。之后，他便每天坐轮椅去上半天课，直到初二。

家人担心孩子会承受异样眼光，但陈耔蓬倒是一点也不觉得：“坐轮椅挺好的，我终于不会摔倒了”。他的成绩一直排在班级的前5名，家里反对他上学的声音也渐渐地消失了。他的班主任杨贤老师说：“由于患病，陈耔莲写字的速度比其他同学要慢一些，课上常常来不及记笔记，老师在课堂所讲的知识点，他都是靠心来记的。也正因为如此，他听课从来都是班上最认真的一个，他不愿错过课堂上的每一秒。”

另外，陈耔蓬从小就是一个科技迷，他最喜欢去的地方是科技馆和博物馆。这些年在无锡举办的科技展，他几乎从没有没看过的，因为“每次去都会有不一样的理解”。

初二，接触物理后，陈耔蓬就对物理表现出了极大的兴趣，物理考试永远是满分。“这个孩子在物理上很有天赋，不能浪费。”楊贤老师曾经指导过不少学生在科技创新比赛中拿奖，她对陈耔蓬也非常有信心。在老师的鼓励下，陈耔蓬报名参加了第15 届全国中小学生信息技术创新与实践活动。

家里的房子老旧，常有老鼠流窜，陈耔蓬参赛的作品就是一个“智能捕鼠器”。他的设想是：以马达驱动风扇，让食物的香味飘得更远，这样就很容易将觅食的老鼠吸引过来；然后，再在捕鼠器上加装一个红外对射模块，只要老鼠一进入这个红外区域，就会被捕获。

行动不便的他主要负责编程，要理清诸如“检测与机关启动”之间的逻辑关系，让构想合理化、可操作，这并不是一件容易的事。“中间有一点疏漏，捕鼠机就动不了了。”陈耔蓬说。

从2017年3月开始，陈耔蓬为了研发这个捕鼠器，几乎到了废寝忘食的程度。陈妈妈说：“有时候他晚上忽然有了点子，就会叫我做出来，看看能不能行得通。”

最终，他的“红外捕鼠器”一路过关斩将，将有6万多所学校参赛、仅进入决赛的就有8000多名同学、竞争异常激烈的第15届全国中小学生信息技术创新与实践活动的一等奖收入了囊中。因为他没有亲自上台领奖，直到媒体报道，主办方才知道他竟然是这样的身体情况。于是，无锡出了一个“小霍金”的消息，不胫而走。

2017年，对于陈耔蓬来说，注定是不平凡的一年，他在不断得到的同时也在失去—一他的病情开始变得阴晴不定，脊柱侧弯愈发严重，已经开始压迫内脏器官。

经过妈妈半年的思想工作，陈耔蓬终于同意了在参加完开学典礼后，就回家休养。“我不是休学，是请假。”他一再强调说。陈妈妈解释是：“孩子要强，事事都要和其他同学一样，这对他身体很不好。病情已发展到这种程度，他实在是没办法再去学校上学了。”

2017年9月1日，陈耔蓬虽已决定“请假”了，但还是去了学校，参加了开学典礼。那天，他作为“侨谊的骄傲”与同学一起分享了自己的学习心得。当时，他的另一件参赛作品“流浪宠物智能投喂器”，也已入围了世界物联网博览会创新创客大赛，在讲话中，他曾无意中提到，他很想在物博会期间见到马云。 因为，他是全国中小学生信息技术创新与实践活动一等奖的获得者，所以当时有不少记者在场。于是，他想见马云的愿望也就很快地传播开来。不久，在无锡市团市委等各级组织的协调下，他的愿望实现了。

9月10日，马云在世界物联网博览会开幕式后，与陈耔莲见了面。当天，恰好是马云的生日，陈耔蓬送给了马云一幅画像作为礼物，这让马云感到十分惊喜。这张画，陈耔蓬整整画了两天的时间，上面还写着“我心中的偶像，马云老师”。 马云在和陈耔蓬谈完话后，也为他写下了“相信自己，相信奇迹，相信未来”几个字，并热情邀请他参加将在10月举办的云栖大会。受到马云的鼓励，陈耔蓬更加坚信读书、学习不能停下。

当天下午，创新创客大赛获奖作品揭晓，陈耔蓬夺得一等奖。因为身体的原因，坐在轮椅中的他已没法和其他获奖选手一样，亲自捧起获奖证书。但他仍努力挺直了上身，迎接台下热烈的掌声。宽松的衣服遮盖不了已经严重变形了的脊柱，他的手臂细如麻秆，眼睛里却写满了倔强……

主持人动情地说道：“在追逐梦想的路上，他比很多人都更加高大。”台下观众则全体起立，齐声呐喊，“陈耔蓬向前、向前、向前！”

世界物联网博览会后，陈耔蓬成为了无锡的小名人，他去看展会时，也会被人认出来，“那个，就是新闻里的孩子”。不过，他依然很淡定，因为对他来说，“获奖是个开心的事，也是过去的事”。

新学期开始后，陈耔蓬没有再去学校上学，平时待在家里，见不到老师和同学，他有时感觉“每天都一样”。还好有喜欢的物理陪伴，杨贤老师发来的每个微课，他都会仔细观看。老师安慰他，等到寒假，班级20名学生会组成爱心志愿小队，轮流来看望他。

实际上，他也从来不觉得自己是榜样，“学生应该学习，是很平常的事”。妈妈说，是环境氛围给了他平常心。长期以来，没有老师对他降低要求。同学对他的认可也已经形成默契，他是班里的第二位共青团员，推选时，获得班级全票通过。

侨谊实验中学的校长戴文君说：“他（陈耔蓬）是这样一个倔强的生命，需要阳光时，我们会携起手来，努力为他寻找阳光。而他本身也在扮演着一个‘小太阳的角色，把光和热照进我们的心里，传递给同样患有DMD的孩子。在他的带动下，有些患者已开始主动参与活动，甚至要和他一起去参加马拉松的迷你赛……”

然而……

只能说是天妒英才吧，陈耔蓬在参加完初中毕业典礼，仅三天后，就永远地离开了我们。愿天堂，再无病痛的折磨！