大龄及成人自闭症循证干预方法

2019-01-03 03:40杜巧新梁巍
中国听力语言康复科学杂志 2019年1期
关键词:大龄自闭症成人

杜巧新 梁巍

作者单位:中国听力语言康复研究中心 北京 100029

自闭症是一组表现为在社会性互动、人际交流方面有欠缺,并在行为与兴趣上有固着性与反复性的广泛性发育疾病[1],自闭症康复已成为一个重要的公共卫生问题。目前在自闭症康复领域,大多研究和实践集中在小龄阶段,针对超过13岁的大龄及成人自闭症的干预手段及循证研究和实践较少。《国家自闭症发展报告-2》[2]提出了14种自闭症干预方法,其中5种适合于13岁以上儿童及成人,主要包括行为策略、示范、父母培训、自我管理、社交技能训练。另外还有几种适合于13岁以上儿童及成人的正在产生效果的干预方法,如扩大和替代性沟通设备、职业技能训练等。本文拟对上述自闭症干预方法加以介绍,以期对大龄及成人自闭症的康复起到借鉴作用。

1 行为策略

行为策略是基于应用行为分析、行为心理学的原则,被专业人员及其辅助人员用来帮助自闭症谱系障碍人群改变其显著的社会行为,以达到减少问题行为和增加功能性技能。针对大龄和成人自闭症,除单一干预方法外,常使用多种行为干预方法的组合。如教学新技能时,可以使用提示法和错误修正法的组合、辅助法和强化法和链接法的组合。矫正问题行为时,可以使用区分强化法和消退法的组合、逃避消退法和感觉消退法的组合、区分强化法和反应中断法的组合、区分强化法和批评法和过度矫正法的组合。

2 示范

示范是指向学习者呈现目标行为,引发其模仿。通过对任何目标行为的示范,使得目标行为在适宜时间出现的可能性增加,从而促进学习者对目标行为的习得。示范法对3~18岁自闭症儿童的干预有效。针对大龄和成年自闭症人群,主要使用录像示范的方式。通过多次录像示范的学习,增加患者的学业成就、沟通技能、职业技巧等。

3 父母培训

父母培训贯穿于整个自闭症康复的全年龄段。培训内容主要包括对自闭症的疾病认识、心理特点分析、康复方法的选择、如何开展家庭康复、如何寻找社会资源等。目前针对大龄和成人自闭症家长的培训主要是自闭症相关专业协会、成人自闭症托养机构在进行,他们已经积累了一定经验。

4 自我管理

独立性在社会中非常重要,因为它增加了在任何情况和场合下成功的可能性。自我管理法是指行为者本人用行为矫正的原理矫正自己行为的过程。自我管理对15~21岁的自闭症人群有效,当学习者如果能分辨并有意愿规范自己的行为后,可以使用此方法。如当一名成人自闭症患者需要坚持跑步锻炼时,跑步就是被控制行为,为了使被控制行为一直出现,本人可以使用建立行程表、参加跑步俱乐部、奖励自己每天一个喜欢做的事情等方式监督和激励自己。

在实施之前,首先要建立一项目标行为,目标行为应该是切合实际的、经过努力可以达到的,目标行为出现的频度、强度都要考虑在内,同时可以制定自我监督的表格。然后安排一种或者多种行为影响这种行为的出现,安排行为的方法可以有前提控制法、行为契约法、强化法、惩罚法、取得社会支持、自我指令及自我鼓励。自我管理法经常与其他策略结合使用,如示范、各种行为策略等,初期可能需要成年人帮助,但实施后要有系统的淡化或者减少成年人提供的线索或者帮助。

建立一份自我管理的方案主要包括以下步骤,首先做出采用自我管理的决定,定义目标行为及竞争行为,建立自我监督方案,对行为进行功能性评估,选择适宜的自我管理方法。实施后要对自己的目标行为进行变化评估,如果目标没有完成,要重新评价自我管理的方案。如果目标完成,也要实施保持目标行为的方法,即连续建立目标和连续进行自我监督。

5 社交技能训练

社会交往障碍是自闭症最为重要的核心症状。社交技能指广泛社交能力,包括提供适当的目光接触,使用手势,互动信息,发起或结束互动等。社交技能训练即对自闭症患者欠缺的一项或者多项社会交往技能进行训练[3]。社交技能训练对13~18岁的自闭症人群有效,周娱菁等[4]的研究显示,社交技能训练有效改善6~16岁的自闭症儿童的社会交往障碍、情绪不稳和多动症状。

目前有多种社交技能训练的课程,如美国加利福尼亚大学洛杉矶分校编制的一项社交技能训练,包括如何启动维持和结束谈话、如何打电话、如何与朋友交往、如何理解和恰当地运用幽默、如何应对嘲弄和令人尴尬的场景等多个社交内容。社交技能训练应根据自闭症患者的年龄和社交水平进行训练目标的制定和训练实施。

6 扩大和替代性沟通设备

扩大性及替代性沟通系统(augmentative and alternative communication,AAC)是指利用肢体语言或非身体的辅助系统进行沟通。辅助系统包括笔、图片、计算机等。此系统适用于各个年龄,使用对象一般是重度沟通障碍者,或是动作、口语、书写能力受到暂时性或永久性缺陷而无法满足沟通需要者[5]。在对自闭症训练的AAC多使用手语符号、视觉图表符号、语音输出装置(VOCA/SGD)。常见的沟通辅具包括沟通簿、沟通平板、语音输出装置等。在实际康复工作中,应根据自闭症患者年龄和能力水平选用不同的沟通辅具,目前越来越多的研究及实践[6~8]均支持AAC在自闭症康复中的重要作用。

手势语是通过手势或肢体部位作为沟通符号进行沟通,既包括自然手语,也可以是对口语的直接转化和对应。对于自闭症,手语比口语简单,容易模仿,成为早期自闭症康复的手段,且取得了较好的沟通技能训练效果。但随着科学技术的创新,此种符号逐渐被下述的图片或电子符号代替。

使用视觉图表符号的方法主要是图片交换沟通系统(picture exchange communication system,PECS),此种方法对无语言表达能力、有初步主动沟通意愿的儿童使用,分为6个阶段,分别是实物交换、增加距离和泛化、图卡识别、句式结构、回应你要什么、回答评论性问题及主动表达。此方法目前已在4岁以上的自闭症人群中广泛使用。

语音输出装置是一种电子化装置,可以产生文字图片或声音的输出,让使用者通过界面操作方式选择不同的团符号以发出不同形式的声音,从而协助自闭症人群进行沟通。此系统可以在4岁以上,尤其是大龄自闭症人群中使用。目前应用较为广泛的设备有Intro Talker、Cheap Talk4、Cheap Talk8、Alpha Talker等。研究显示[6],使用语音输出装置能够显著增加自闭症患者的沟通行为,且维持和泛化效果较好。

虽然大量的研究证明了AAC在自闭症人群沟通干预中的作用,但是仍可能存在问题。有研究者[9,10]认为,AAC的使用可能会阻碍自闭症人群自然语言的产生和发展,且基本不能提高语言表达能力。另外,语音输出装置发出的声音是电子声音,缺乏自然言语沟通的语调等情感沟通因素,且不能很好的与肢体语言进行配合,不适合自然情境。因此在实际康复工作中,为自闭症患者选择AAC方法时,要多团队合作,根据自闭症患者的年龄、能力水平、沟通需求、安置方式等系统评估,综合考虑是否使用及使用何种形式的AAC系统。

7 职业技能训练

针对大龄残疾人群,职业康复有积极的意义。针对自闭症人群,职业技能训练和就业可以维护患者个人尊严和提升生活质量,减少对照顾者的依赖,增加自我成就感,改善社交技能,为政府减轻负担。美国各个州均设立了职业康复系统,此系统可以帮助自闭症人群准备、寻求并维持工作[11]。国内如北京康纳洲自闭症家庭支援中心的“雨人烘焙”项目,也开始进行了职业康复的尝试[12]。职业技能训练是目前对大龄自闭症人群越来越重视的一种康复方式。职业技能训练的内容主要是工作本身需要的技能训练、工作中的交往技能训练、面试的辅导、对用人单位和同事进行自闭症相关知识培训等,同时部分用人单位也开始对自闭症人群工作环境调整工作。

职业技能训练对自闭症人群的积极影响正在不断增加,已经成为一种积极的干预方式。但此种职业技能训练也有一定争议,因为自闭症是所有残疾类别中最不容易就业的群体,仅有少数的自闭症患者获得工作。且在获得工作的人群中,自闭症患者工作的持续时间、每周工资、每周工时均是最低的,因此此种训练的生态效益及经济效益是值得探讨的问题。

自闭症的康复是一个持续终生的过程。如果按照1982年我国儿童精神病学专家陶国泰教授首次在国内诊断出自闭症儿童,已有很多自闭症患者进入了成年期。如果按照21世纪开始自闭症被我国的医疗、教育等领域广泛重视,更多的自闭症患者处在中学生阶段。他们其中一些经历了早年的系统康复训练,但有一些未经系统训练。针对大龄及成人自闭症,应延续小年龄段一些有效的康复方法,同时根据患者的年龄、能力、社会需求,改变尝试新的干预模式,最终达到使患者更大程度融入社会,减轻社会负担的目的。

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