肿瘤患者延续性护理需求、方式及其影响因素研究进展*

马冬花，丁萍

（1 铜陵市人民医院护理部，安徽铜陵，244002；2 安徽医科大学第一附属医院高新院区护理部,安徽合肥, 230088）

肿瘤已严重地威胁着人类的健康和社会的进步，2018年，估计全球将有1810 万新癌症病例和960 万癌症死亡病例，肺癌是癌症死亡的主要原因，其次是乳腺癌［1］。我国2013年恶性肿瘤死亡数222.9 万例，其中排在前5 位的依次为肺癌、胃癌、肝癌、食管癌和结直肠癌［2］。2015年我国恶性肿瘤新发病例约392.9 万例，发病率为285.83/10 万，中标发病率为190.64/10 万，世标发病率为186.39/10万［3］。由于，恶性肿瘤具有局部复发和全身转移的特性，因此对于肿瘤的治疗是长期的、艰巨的。患者完成治疗和出院并不是宣告结束，还应定期进行复诊和随访，以便于及时观察治疗效果，同时也可以早期发现肿瘤是否有转移。近年来，延续性护理在肿瘤患者中的应用得到广泛的关注，有效地促进了肿瘤患者的康复，并提高了患者的生活质量。国外已有比较成熟的延续性护理模式如个案管理模式、出院计划模式等。但是，我国目前的延续性护理研究主要以随访方式的临床干预效果研究为主，研究内容主要是针对患者的饮食、活动、用药等，缺乏比较科学合理的随访方式及多中心大样本的了解肿瘤患者院后需求等。故本文对肿瘤患者对延续性护理的需求，肿瘤患者延续性护理方式及其影响因素进行综述，以期为制订提高肿瘤患者随访质量的干预方式及实施方案提供理论依据，现报道如下。

1 肿瘤患者延续性护理的需求

1.1 对延续性护理方式的需求

不同区域、不同文化背景、不同疾病的患者对延续护理随访方式的选择不同。周文婧［4］对242例宫颈癌患者进行延续护理需求调查，结果显示，60.3%的患者希望采用电话随访。何瑞仙等［5］对164例化疗患者延续性护理方式进行调查，结果显示，76.8%的患者愿意在门诊随访，74.4%的患者希望采用电话随访，73.2%的患者希望采用手机短信随访，68.9%的患者选择出院携带科普资料，64.0%的患者选择网络平台随访。高学珍等［6］对117例头颈部肿瘤患者进行延续护理服务需求调查，结果显示，80.34%的患者选择微信公众号进行随访，50.43%的患者选择电话随访。综上所述，不同肿瘤类型、 不同治疗方式的患者在延续性护理方式的选择方面，仍然有不少患者倾向于传统的电话随访，因为电话随访方便快捷，然而，也有一半以上的患者选择其他的随访方式如:门诊随访、短信随访、 网络平台或微信随访等，这提示在随访工作中，应针对不同特征的随访人群，选用不同的随访方式，必要时多种方式联合应用。

1.2 对延续性护理人员的需求

在随访人员需求方面大多数患者更希望由住院期间了解其病情的主管医生或责任护士提供延续护理服务。何瑞仙等［5］的调查结果显示，76.8%的化疗患者选择住院期间的责任护士。周文婧［4］的研究结果也显示，66.9%的宫颈癌患者希望是主管医生，54.1%的患者希望是责任护士。HUIBERTSE等［7］的研究结果表明，在767例肿瘤患者中40%的肿瘤患者愿意接受肿瘤专家的随访，20%的患者愿意接受肿瘤专家和全科医生的随访，11%的患者愿意接受肿瘤专家和肿瘤专科护士的随访，29%的患者表示愿意接受任何人的随访。综上所述，大部分肿瘤患者希望出院后延续护理依然由熟悉其病情的医护人员提供，这也提示在随访中，最好不要让不了解患者病情的医务工作者对其进行随访，而是要选择患者住院时的责任护士或管床医生对其进行随访指导，因为他们能为患者提供更加可靠、精准的延续性服务。

1.3 对延续性护理时间及频次的需求

确定延续性护理的时间非常重要，因为不恰当的随访时间会引起患者的反感，从而导致随访失败。最好不要选择在患者休息时进行随访，如患者午休时间，尽可能选在患者或家属非上班时间。袁黎明等［8］的研究结果显示，在19:00～20:00pm 利用微信对乳腺癌患者进行随访可取得良好的随访效果。提示随访人员可依据患者院后是否工作以及作息时间安排随访时间。在随访频次方面，周文婧等［4］的研究显示，79.8%的宫颈癌患者希望在出院2 周内提供延续护理，88.4%的患者希望提供延续护理持续半年时间。何瑞仙等［5］的调查结果显示，需要在出院后1 周内开始随访的化疗患者有51.8%，2 周内的有24.4%，1月内的有18.3%，其他时间的有5.5%； 延续护理频率，每月1 次为46.4%，每周1 次为39.6%，每季度1 次为7.3%，其他 频 次 为6.7%。TSILIMINGRAS 等［9］的 研 究 表明，患者出院后7d 内，急症的发生率较高。而URQUHART 等［10］的研究结果表明，与乳腺癌幸存者相比，妇科癌症幸存者的随访次数更多，结直肠癌幸存者的随访次数较少。LAFRANCONI 等［11］的研究结果也表明，频繁的随访可降低乳腺癌患者的死亡率。综上所述，肿瘤患者在出院1 周至3 个月内遇到的问题比较多，需要相关的指导较多，在治疗结束半年到1年患者可逐渐恢复正常的生理状况，对医护人员的指导需求较少，但是还要结合患者肿瘤的分期、 种类及风险层次来制订具体的随访开始时间及随访频次。

1.4 对延续性护理的内容需求

随访人员在随访过程中应引导患者围绕随访内容进行交谈，避免侃侃而谈、偏离主题。何瑞仙等［5］对化疗患者延续护理内容需求调查，结果显示，80.0%以上的化疗患者出院后需要了解肿瘤用药、病情自我观察、化疗并发症预防、健康生活方式和化疗不良反应等内容，69.5%的患者需要中心静脉导管的管理内容，57.92%的患者需要心理护理。陆晓燕等［12］对接受放疗的273例肿瘤患者进行延续性护理需求调查，结果显示，84.5%的患者对饮食护理需求较高，62.4%的患者希望得到心理护理，45.32%的患者在药物及病情监测方面的需求较高，40.69%患者在休息与活动方面存在需求，35.27%的患者对胃口不良指导有需求，32.93%患者对口腔、咽喉部不适的有指导需求，25.97%的放疗患者存在着重返工作岗位的指导，这与HUIBERTSE［7］的研究结果接近。HUGH-YEUN 等［13］的研究结果显示，年轻的肿瘤患者更希望得到家庭计划方面的指导。综上所述，肿瘤患者健康生活方式如饮食护理方面的需求较高，其次对心理护理方面的需求较高，对肿瘤专科方面的护理需求如肿瘤药物不良反应方面也有很大的需求，对于年轻的患者可能还需要重返工作岗位以及家庭计划的需求。由此，提示在对患者进行延续性护理时，宣教内容一定要依据患者的疾病、 治疗方式以及患者自身的社会经济状况决定，不能对所有的患者都采用同一样的随访内容，而是要制订个性化的、精准的延续护理内容。

2 肿瘤患者的延续性护理方式

2.1 传统的延续性护理方式

2.1.1 门诊随访 门诊随访是目前我国最基本的随访方式之一，其可获得最可靠和最全面的临床资料，对发现肿瘤复发、转移有较大作用，同时可以对患者的生理、心理、家庭状况等进行面对面的整体评估，提供给患者个性化的医疗服务和健康指导，但对患者的主动性有一定要求，且受时间、地点以及患者身体状况等因素的影响，肿瘤患者的门诊随访率不高。陈凤姣等［14］的研究结果显示，老年结直肠癌患者术后半年门诊随访率为84.2%，这与国际抗癌联盟提出的肿瘤患者的院后随访率应达到90%以上的要求还有一定差距。TSILIMINGRAS 等［9］和FIELD 等［15］的研究 结果表 明，患者出院后及时门诊随访可降低患者的再入院率，尤其是出院后的早期随访。JACKSON 等［16］认为，出院早期门诊随访率低下的原因为大多数患者没有在早期门诊随访中获益，而不愿早期进行门诊随访。在患者出院前医务人员应对患者进行风险评估，对存在高风险的患者应告知其在出院后7d 内到门诊进行随访，这样既保证了患者的门诊随访，降低再入院率，又合理利用门诊资源，减轻门诊工作量。

2.1.2 电话随访 随着医疗保健费用的不断上升，在医疗资源利用、 医疗服务提供方面进行反思，护士主导的电话随访便是一个很好的措施。CASEY 等［17］对815例前列腺癌患者进行电话随访结果显示，患者对病情的了解程度良好，87.2%的患者认为电话随访方便，75.6%的患者认为电话随访信息丰富，95.3%的患者认为电话随访比门诊随访更可取，87.2%的患者认为电话随访可极大节省交通费用，53.5%的患者认为电话随访更令人放心，91.9%的患者认为他们可以在电话中畅所欲言，没有任何顾虑。傅莉容等［18］对宫颈癌患者进行电话随访，与复诊随访组相比，电话随访可提高患者的生活质量和自我护理能力，降低患者的焦虑，并且对出院后2 级以上的疼痛也有一定的指导意义。综上所述，电话随访节省了去医院的交通费，停车费，也避免了在医院的候诊，同时电话随访也可以使医疗服务提供者受益，这种随访方式可以让临床医生或护士花更多的时间与那些更需要治疗或护理的患者在一起； 电话随访减轻了已不堪重负的医院患者就诊容量，缩短新患者及其他急症患者的候诊时间。

2.1.3 社区随访 社区随访是肿瘤患者随访方式中的重要组成部分之一，因而加大社区随访可以有效提高肿瘤患者的随访率。我国的社区随访起步较晚，存在很多不足之处，如服务模式拘泥于传统，不够先进；缺乏专业和高素质的护理人员等［19］，但近年已取得较好的成效，如2017年安徽省在城市医联体建设中，已下沉安徽省三级甲等医院的78例高年资护士到社区工作，其中社区随访是其工作内容之一［20］，这一举措将弥补了社区护理力量的薄弱。有效的社区随访可改善患者的健康结局。曾主平等［21］在晚期癌症患者的社区随访中采用积极交流、健康指导、心理干预、护患座谈会、社会支持多种手段相结合的方式，极大地提高患者满意度和患者的生活质量。综上所述，虽然我国的社区随访起步较晚，成效微弱，但是国家及各省都在加大对社区的扶持，选派优秀人才在社区工作并开展形式多样的社区随访内容，可以提高患者的社区随访依从性和患者对社区随访的满意度，此外及时的社区随访对患者的健康结局保驾护航。

2.1.4 家庭访视 家庭访视是慢性病防治的手段之一，被认为是防治慢性病较经济、有效的办法之一，对个人、家庭及社会均有益处，可以提高慢性病患者的生活质量，肿瘤已被纳入到慢性病中［22］。张立南等［23］的研究结果显示，对92例颅脑肿瘤手术后患者进行家庭访视后，患者的焦虑、抑郁情绪得到改善，生活质量也得到提高，同时也降低了并发症的发生。李丽蓉等［24］的研究证明了对肿瘤患者进行家庭访视可有效调整患者的心理状态，提高患者的生活质量。家庭随访对于恢复期的肿瘤患者来说是最佳的方式，它可以面对面地进行交流指导，患者享受着一对一的精准服务，极大地解决了患者在家康复期遇到的各种医疗及护理问题，在解决患者实际问题的基础上，极大地降低了患者的经济负担，深受患者的喜爱。但面对我国医护人员的紧缺现状，这种随访方式大大地增加了医疗机构的负担，因此这种随访方式在我国并不是最便利的，还需要继续探索出适合中国国情的最佳随访方式。

2.1.5 邮件随访 是指患者出院后，医务人员或指定的随访人员给患者发送邮件了解患者疾病恢复情况及存在问题的随访方式。在国内邮件随访现状不容乐观，钟彩棠［25］对240例即将出院的患者进行随访方式需求调查，结果显示只有7%的患者选择邮件方式随访。但是邮件随访在国外相对来说较好，SHARP 等［26］的研究发现，334例从急诊出院的患者中75%的患者希望出院后的随访方式是邮件随访。由此可见，邮件随访在国外更加容易被人们所接受，而在我国对于文化水平不高或不经常使用邮箱的人群而言并不适用，因此对这部分患者应该选择其他的随访方式。

2.1.6 信件随访 信件随访是经典而重要的方法，这种方法给患者足够的时间，让患者深思后完成问卷，避免了电话中对语言的误解及随访者的诱导性提问。虽然信件随访的信息详细而客观，同时随访者在随访信件的设计上做到尽善尽美，但疗效差的患者大多不愿回信，实际的信件随访率并不高，另外由于信件易丢失、患者地址变更、患者文化程度低、 患者病故等也会导致信件随访率低。钟彩棠［25］对240例即将出院的患者进行调查，结果只有6%的患者选择邮寄信件的方式随访。刘晓红等［27］对钼靶检出的280例可疑患者进行危险性分级评估，对3 类以上可疑病灶的患者通过6个月的信件随访，随访率仅3.5%。NOTA 等［28］对150例即将出院的手外科患者进行3 个月的随访，结果显示信件随访率为34%。由此可见，信件随访效果差，随访成功率低。近些年，城市和农村的建设力度大幅增加，导致很多人住址经常变更，而患者在病历中所留的地址无法及时更新，导致信件无法成功派送，这可能是信件随访失败最主要的原因。患者住址的不断变化与信件随访信息滞后性之间产生了严重矛盾，随着信息技术的不断发展，信件随访或将被淘汰。

2.2 肿瘤患者新型的延续性护理方式

2.2.1 微信或QQ 随访 微信和QQ 是腾讯公司推出的集语音、短信、视频、图片、文字和储存等功能为一体的聊天软件，利用这些丰富的交流形式，可及时、生动、有效地解决患者出院后存在的问题和疑虑。微信和QQ 随访不受时间和空间的限制，使人们可更方便地讨论学习，并且分享最新的信息，同时还可消除面对面交流带来的紧张，拉近了彼此之间的距离，使交流更加顺畅。目前，将这种软件应用于出院后肿瘤患者的延续性护理中，取得了良好的效果。LYU 等［29］对头颈部肿瘤出院患者应用微信进行6 个月的随访，结果显示，微信随访花费90 元，而电话随访花费196 元；微信随访失访率为7.02%，而电话随访失访率为9.80%；微信随访满意度为94.34%，而电话随访的满意度为80.43%。YE 等［30］通过微信对肺癌出院患者进行随访，结果显示微信随访可减少治疗并发症的发生和减少不必要的门诊就诊，微信随访还可以改善紧张的医患关系。陈静等［31］利用QQ 群对出院后的癌痛患者进行随访，结果显示患者并发症的发生率、疼痛评分明显低于对照组，镇痛泵使用及疼痛相关知识掌握率、 患者满意度及生活质量明显高于对照组。龙江珍等［32］采用QQ 群对鼻咽癌患者进行随访，结果显示随访组患者放疗不良反应的发生率低于对照组。综上所述，微信和QQ 随访方式经济、方便、易操作，这种随访方式具有较强的互动性和时效性，医护人员通过建立微信或QQ 群可随时随地对院外患者进行指导，但是在随访中还要考虑到患者的居住地是否有网络，这种随访方式对于没有网络的患者不适用。

2.2.2 信息平台随访 目前，肿瘤患者的随访大多以临床科室为单位进行，即使以医院为单位进行随访，院级的随访方式也存在应用性差、智能化程度低、共享性差等问题，造成有效随访率低下、大量的临床数据不能及时统计和分析。近年来，随着移动互联网及大数据挖掘技术的兴起和发展，我国部分大型医院利用日趋成熟的计算机技术、网络技术及数据库技术，构建肿瘤患者随访信息化平台，尤其是肿瘤专科医院。陈英等［33］在windows环境下，使用C++ builder 和mssql server2008 大型数字库为开发工具，建立了肿瘤患者随访信息系统，构建短信随访平台，随访信息表单架设在医院互联网站上，随访数据库与医院网站链接，结果显示随访系统可自动提取患者相关信息并具有定时提醒功能，提高了工作效率，动态记录随访患者健康资料，完善了肿瘤患者个人信息档案。马冬花等［34］在医院信息系统、 门诊诊疗系统等多个模块的基础上，链接患者基本信息及有关肿瘤学诊治的相关信息，建立了以医院为基础的肿瘤患者延续性护理信息平台，该信息平台易于操作、实用性强，提供更高质量的肿瘤病例信息资料，确保信息的完整性、正确性。钟彩棠［25］对240例患者进行调查，结果显示，43%的患者选择网络平台，同时40岁以下的患者选择网平台服务模式比例最大占34.1%，41～50 岁的患者选择网络平台占6.7%；高中及以上文化程度的患者选择网络平台随访方式的比例最多占30.4%，初中及以下文化程度的患者选择信息平台占12.5%。由此可见，肿瘤患者信息平台的应用是否乐观与患者的年龄、 文化程度等有很大的关系。综上所述，随着大数据时代的到来，信息平台随访必将是以后各家大型医院的必备随访方式，但是信息平台随访中，还要不断完善其功能，针对年龄较大、文化程度较低的患者，该随访方式并不是最好的，因此在以后的随访中还要考虑患者自身情况，确定其是否适合选用信息平台随访。

2.2.3 APP 随访 截至2015年全球有5 亿多的用户使用移动医疗APP 进行健康管理［35］。对于APP的 开发与应用国外较国内成熟，CONWAY 等［36］在调查患者使用APP 的意向时发现，71%的患者表示愿意使用。BRETT 等［37］对乳腺癌患者采用APP进行院后的随访指导，该APP 具有患者基本信息查看、药物副作用日记、重复处方提醒以及建议策略等功能，结果这款APP 受到乳腺癌患者极大的认可，提高了患者的服药依从性和自我管理能力等。国内对于APP 的相关研究处于起始阶段。王婧婷等［38］将APP 应用于白血病患者家属的健康教育中，并通过半结构式访谈探索使用者的意愿，结果显示在患者不同的疾病阶段使用者对APP 使用态度也不同，在疾病起始阶段使用者的接受意愿较高。可能是因为在疾病起始阶段，使用者疾病相关知识缺乏以及在早期使用者想了解更多疾病相关信息帮助患者早日康复的心理所致。黄艳芳等［39］将APP 应用于乳腺癌术后化疗间歇期的患者中，结果显示，APP 随访组累计挂号费用、累计药物费用、交通费、总费用低于对照组。综上所述，在使用APP 对患者进行随访时，需要充分探索影响患者使用APP 的主客观因素如疾病因素、 社会经济因素等，只有清楚相关的影响因素，才能在使用者使用过程中尽可能地避免影响因素，从而提高使用效率和随访效率。

3 肿瘤患者随访效率低的原因分析

3.1 患者因素

3.1.1 社会人口学因素 影响肿瘤患者随访效率的社会人口学因素包括年龄、经济、文化程度、居住地等。张惠贤［40］研究表明，肿瘤患者的年龄、居住地是影响患者康复期复查依存性的影响因素，年龄越大的患者复查依从性越低。随着患者年龄的增长，视力逐渐下降，记忆力减退等，老年患者不仅依存性较差，而且对医护人员宣教内容的理解也较差。居住在偏远地区的老年患者多因路途遥远、交通不便，接受复查的次数明显较少。陈凤姣等［14］的研究发现，不同居住地的老年结直肠癌患者随访效率也不同，市内高于市外，可能因为市外的患者受地理、交通等条件限制，不能及时到医院随诊，而可能在当地医院进行复诊有关。市外的患者还由于经济相对较差、 硬件设施方面的建设也相对较差一些，如智能手机的持有率、无线网及信号的普及性较差，导致不能随时随地接受信息或电话，也会导致随访效率低下。刘晓红等［27］的研究结果显示，肿瘤患者的随访率与患者的教育程度有显著相关性，文化程度越高的患者其获取疾病相关知识技能的主动性越强，接受效果越好，运用所学知识处理问题的能力也就越强； 而文化程度低的患者认为出院后的随访是浪费时间，根本没有必要，如果有问题还是要到医院，靠几条信息、几个电话是解决不了事的，从而导致随访效率低下。提示针对年龄较大、居住地较偏远，同时经济条件较差的患者，在随访中最好由以管床医生为首的随访团队到其家中进行家庭访视。

3.1.2 疾病严重程度 关于患者疾病的严重程度对随访率的影响，各研究结果之间存在差异。研究显示［14］，在老年直肠癌患者中有内科合并症和术后并发症的患者随访次数明显高于无内科合并症和术后并发症者，这可能是由于内科合并症易导致患者术后恢复困难或对术后辅助治疗有一定影响。胡秋兰等［41］的研究显示，门诊随访不适用于病情较重的结直肠癌患者。因为病情较严重的患者认为疾病被治愈的可能性较小，从而对随访的积极性下降。综上所述，肿瘤患者有无其他合并症或并发症以及疾病的严重程度均会对随访的质量产生影响。提示在随访工作中，需要充分考虑到患者疾病的严重程度以及患者与家属随访的接受程度等，并进行综合性分析。

3.1.3 对随访的不重视 患者对随访的重视程度也是影响随访效率的因素之一。梁娟等［42］的研究结果显示，影响肿瘤患者随访效率最主要的因素为患者对随访不重视。原因可能与医护人员对患者及其家属随访重要性的宣教不够以及患者自身对肿瘤的认识不足或错误有关，因为有些患者认为得了肿瘤就是判了死刑，怎么治疗或随访都是无济于事的，因此对随访能够改善其疾病预后的可信度不高。提示在患者住院期间，医护人员要不断向患者宣教随访的重要性及益处，必要时请随访积极的患者进行现实说教，使患者从思想上接受随访。

3.2 社会因素

影响患者随访的社会因素主要包括： 社会支持、安全问题以及网络的可用性。杜瑞等［43］的研究结果显示，乳腺癌患者如果得到同事、亲人或团体组织的帮助，可改善患者不良的心理状态，提高患者的生活质量。此外，现在国内很多随访方式都存在较大的安全问题，这些随访工具目前并不被认为是专业的医疗设备，很多人对这些随访工具收集的数据持怀疑态度，监测人员仅通过这些数据为患者提供指导，存在一定的安全问题。因此，如何构建安全的患者随访工具显得尤其重要。此外，目前的随访方式中，有些随访不仅要求使用者持有智能手机，还对网络有一定的要求，在没有无线网和手机流量的情况下，也会阻碍随访的完成。因此，对肿瘤患者的随访还需要相关政策的大力支持，各领域相互配合，共同推进该项工程的顺利进行。

4 启示

不同的肿瘤患者对随访人员、随访方式及随访内容的需求等都存在差异，非专业的随访人员以及单一的随访方式已经不能满足患者日益增长的需求。因此，未来让了解患者病情的医护人员采用多种随访方式联合、创新随访形式与随访技巧，针对不同肿瘤患者的不同需求进行随访，必要时制订对随访患者及医务工作者相应的激励政策，以提高患者和工作人员的随访积极性，从而提高随访率和随访的质量。