”瓷娃娃“谭纯慧的自强人生

文继红

“现实有时是残酷的，既然命运不让我走平坦的路，那就只有另辟蹊径，去寻觅那属于自己的幸福乐园。”锦州市“瓷娃娃”谭纯慧是被确诊的全国首例瓷娃娃病患者，身高仅96厘米的他，靠自立自强的精神，创造了一个又一个奇迹，活出了自己的人生价值。

不幸——先天性成骨发育不全

1963年，谭纯慧出生在辽宁省锦州市一个知识分子家庭。他刚出生时就有3处骨折，身体软得像面条，没办法被人抱起来。他的身体只要稍一承力，立刻就会骨折。

剧痛常常使幼小的谭纯慧哭闹不止。为了全身心地照顾他，他的妈妈辞去了工作。她每天将儿子放在板子上抱在怀里，一抱就是几个小时。

9岁那年，谭纯慧被确诊为先天性成骨发育不全症，也就是俗称的“瓷娃娃”病。这是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性疾病。

“15岁前，我骨折了300多次，几乎每天都是在痛苦中度过的。”谭纯慧说。疼痛难忍时，幼小的他就哭叫，妈妈也跟着哭。长大一点儿后，懂事的他不忍心再让爸爸妈妈为他难过，每当疼痛时他就唱歌。他一唱歌，邻居们就知道他又骨折了。

到了上学的年龄，谭纯慧渴望像其他孩子一样背起书包去上学，但没有一所学校收他。一位给谭纯慧看过病的老大夫对他说：“孩子，学校不收你，你自己也得好好学习，父母不能跟你一辈子，你得学会自食其力。”

对于一个咳嗽一声、打个喷嚏都会骨折的孩子来说，学习过程是很艰难的。最痛苦的时候是他四肢都骨折了，即便这样，他也没有中断学习。他让妈妈在枕头边再放一个枕头，上面放书，他侧过头去看，看完一页，妈妈再为他翻一页。他还通过听广播、看报纸、查阅新华字典等方式不断学习，10岁以后已能读懂长篇小说。

幸运——拥有一个有爱的家

谭纯慧说，自己幸运地出生在一个有爱的家庭。母亲善良、坚毅，生活上无微不至地照顾他;姐姐大他12岁，哥哥大他8岁，每次骨折后，哥哥姐姐轮流托着他，逗他玩，减轻他的疼痛;父亲一有时间，就教他读书写字，买来小说《钢铁是怎样炼成的》送给他，增强他同命运抗争、做生活强者的信心。亲人们的关爱，造就了谭纯慧开朗活泼的性格，也鼓舞着他努力拼搏，闯出一条属于自己的人生之路。

17岁时，谭纯慧开始潜心写作，同时攻读日语。当时，他的身体还难以长久支撑，很多时候靠母亲扶着他，一支笔在他手里仿佛重若千斤。过量的药物再加上脊柱弯曲，使他的神经系统受到损害，有时越想把字写好，他的手就越颤抖得厉害。

1984年，谭纯慧的第一篇文章见报了。父母闻讯后，眼里闪动着激动的泪光。此后，他更加努力地写作，每当有作品发表，父母总是乐得合不拢嘴。其间，谭纯慧经过不懈努力，靠自学获得了大专文凭。

1999年，互联网给谭纯慧打开了一个新的世界。他喜欢看体育节目，常常在一个体育论坛上发表评论，因此引起一家体育网站的关注。这家网站不久后聘请他做直播员，让他一边看比赛，一边用文字描述整个比赛过程。这项工作并不轻松，他每天要在网上工作近10个小时，直播时一分钟要打100多个字。目前，他在中国体育网任编辑，已在网上发表了上百万字的文章。

幸福——网络结缘婚姻美满

2001年，谭纯慧发现有个网友每晚都上网写些心情文字，能感受到她的忧伤，热心的谭纯慧就开导她。她叫许迎春，比谭纯慧小8岁，家在四川省江油市，在中国石油天然气集团公司川西北气矿工作。那时，许迎春的丈夫因病去世，留下一个不到2岁的儿子，她的情绪十分低落。

通过网络，谭纯慧不断地给予许迎春安慰与鼓励。他的开朗乐观深深打动了许迎春，“我的性格比较内向，可他特别阳光，总能把快乐传递给我，和他聊天，我的心就宽敞了。”她说。

担心自己无法给所爱的人幸福，谭纯慧承受了巨大的心理压力。犹豫了很久，他鼓起勇气写信表白，并把照片寄给了许迎春。

这边谭纯慧度日如年地等回音，那边许迎春的内心也很挣扎。她在给谭纯慧的回信中这样写道：“看了你的照片，比我想象的还要糟糕。这些天来，我一直在下决心，想拒绝你，可是又做不到。我想我对你的依赖，已经超越了身体与相貌！”

许迎春向父母述说了与谭纯慧的感情，开明的父母表示尊重女儿的选择。2001年12月，许迎春独自从四川来到锦州。当身高1.65米，打扮得朴素淡雅的许迎春出现在眼前时，谭纯慧简直不敢相信这一切都是真的。许迎春说：“见到他，有一种心疼的感觉。我在他家住了一周，观察他母亲是如何照顾他的，就像照顾孩子一样，我想我也可以做到。”

2002年5月，谭纯慧与许迎春携手走进婚姻。

婚后，两人因工作相隔两地。2003年春节，在中国石油天然气集团公司领导的关怀下，许迎春被调到锦州输油气公司工作，从此他们开始了真正的婚姻生活。

为了让丈夫身体强壮些，许迎春自学保健知识，帮助丈夫康复。谭纯慧出门不便，常常待在家里。许迎春觉得这样对丈夫身体不利，“我想让他像正常人一样，看到该看到的风景。”许迎春一有时间就带着丈夫出去游玩。大连、深圳、北京、成都……都留下了他们的身影。谭纯慧说：“婚后我的生活变得丰富多彩了，身体强壮不少，精神上也充满了自信。”

爱是双向的付出。谭纯慧对许迎春的儿子视如己出，从初中到高中，6年时间里，他每天早上5点叫孩子起床，陪孩子晨读，晚上则陪孩子看书到深夜。孩子对谭纯慧非常依赖，也非常钦佩。谭纯慧获得“全国自强模范”荣誉后，在大连上大学的儿子，在微信朋友圈晒出他和谭纯慧的照片：“爸爸这么多年的艰苦付出得到了回报，值得我永远学习。”

价值——帮助他人面对苦难

“不能因为残疾而自卑，更不可以自暴自弃。” 谭纯慧用自己的人生证明：一个人的价值与四肢是否健全没有多大关系。

2010年，刚毕业的女大学生邹时遭遇车祸，生命垂危。谭纯慧联系了7家网站，并与当地线下媒体联合，号召大家捐款。最终，这个女孩被救活了。

2011年的一天，谭纯慧接到锦州市宝地小学一位老师的电话，说班里有两个“瓷娃娃”學生，希望他能给孩子提供精神支持。面对和他一样的孩子，谭纯慧现身说法，鼓励他们做生活的强者。同年9月，谭纯慧发起成立了东北第一家旨在关注罕见病患者的公益组织——锦州市瓷娃娃爱心协会。随后，策划了“金翅膀”项目，让罕见病群体走出去，融入社会。

“瓷娃娃”王鉴宇通过“金翅膀”项目，多次被电视台邀请录制节目，引起社会各界的关注，为他募集到治疗资金。“金翅膀”项目实施至今，不仅让很多罕见病患者得到救助，还将5名佼佼者推上了央视等媒体励志节目的舞台。

瓷娃娃爱心协会成立8年来，共募集款物80多万元，助残帮困达到100多人，其中救助了20多名危重病人和残疾人，使7名重度残疾人具备了一定的生活、学习能力。

此外，谭纯慧策划的 “罕见病家庭职业技能培训”项目，使40个贫困家庭学到了手工编织的技能;“牵手巾帼助残志愿服务项目”，被辽宁省妇联命名为优秀巾帼志愿服务项目。

谭纯慧先后获得过“辽宁好人”“辽宁省最美志愿者”等荣誉称号。不久前，在全国自强模范暨助残先进表彰大会上，谭纯慧荣获“全国自强模范”称号，受到党和国家领导人的亲切接见。他说：“我有一万个理由什么都不做，但这不是我想要的人生。我努力做事情，为的是老去躺在床上回忆一生时，不会因为碌碌无为而悔恨。”