晚期癌症患者家属病情告知态度调查

彭望连 肖棋予

是否告知癌症患者病情在我国一直是受争议和广泛讨论的。在西方国家的，基于患者的知情同意权和自主权，告知患者病情被认为是理所应当的[1]，大部分家属倾向于向患者告知病情[2-3]。而在我国，对患者进行病情告知却是一直的挑战。家属和患者在病情告知方面是矛盾的，大部分家属倾向于隐瞒病情[4]，原因既往研究发现主要是家属担心告知病情的负面影响，让患者失望和没尊严[5]。而患者相较于家属，更愿意知晓病情[6]。研究发现医务人员不进行病情告知的主要原因是来自家属的阻扰和劝阻[7-8]。为了解晚期癌症患者家属对病情告知的态度，以及晚期癌症患者病情知晓情况与极端想法、行为（放弃治疗，厌世，轻生）的相关性，特进行本文研究。

1 对象与方法

1.1 一般资料

对2018年6—10月湖南省肿瘤医院宁养院的在服务患者家属，共发出120份问卷，回收113份问卷，回收率为94.2%。其中男51人，女62人。 74人（65.5%）是患者的子女，29人（25.7%）是患者的配偶，10人（8.8%）为其他家属（见表1）。湖南省肿瘤医院宁养院是为晚期（预计生存期6个月以内）癌症贫困的患者提供免费止痛、护理指导及心理疏导的科室。

1.2 研究方法

本研究采用自编问卷进行调查，问卷内容包括以下内容：（1）社会人口学资料；（2）自制的病情告知情况调查表以及极端想法或行为调查表，在此文中极端想法或行为指的是：放弃治疗的行为，自杀行为以及觉得活着没意思，想死的想法。

1.3 观察指标

通过自编问卷，得到晚期癌症患者家属的病情告知情况、晚期癌症患者的极端行为及想法的发生率、晚期患者病情知晓情况与极端行为及想法的相关性。

1.4 统计分析

使用SPSS 18.00录入数据及描述性统计分析，通过二元Logistic回归分析患者病情知晓情况与患者极端想法或行为的关系。

2 结果

2.1 家属病情告知的态度

57.5 %的患者已知疾病的诊断和预后，14.2%的患者已知诊断，但不清楚预后，28.3%的患者不知诊断和预后。75位家属曾经对患者的病情进行隐瞒。其中10人是怕告知后会寻短见或放弃治疗，65人是家属认为告知坏消息会导致患者心理压力大，心理负担重。对于已知诊断的患者，获取病情的渠道多样 （表2）。

2.2 患者极端想法或行为的发生情况

21.2 %（24/113）的患者曾有放弃治疗的行为，38.9%（44/113）的患者提出目前活着没意思，想死，7.1%（8/113）曾有自杀行为。

2.3 患者极端想法或行为与病情知晓情况的相关性

通过二元Logistic回归分析，发现患者极端想法或行为与病情知晓情况无相关（表3）。

3 讨论

本研究中66.4%的家属曾经对患者隐瞒病情。在我国癌症患者的知情同意现状仍然以“家庭本位”为主的原则，病情告知的主动权在于家属。在本研究中发现，家属隐瞒病情的原因主要是担心患者心理压力大以及害怕患者出现意外事件，如自杀或放弃治疗。实际上本研究中21.2%的患者曾有放弃治疗的行为，38.9%的患者提出目前活着没意思，想死，7.1%人曾有自杀行为。而通过Logistic回归发现患者的这些极端想法或行为跟其病情知晓情况并无相关。由此说明对于癌症患者来说，的确有很大的心理危机干预的需求，需要在癌症患者的诊治过程中，肿瘤心理专业人员的及时介入。同时也提示家属，无需顾虑病情告知会致使患者出现极端想法或行为。

表1 社会人口学资料

表2 患者病情知晓情况及家属病情告知态度一览表

本研究发现虽然家属会有隐瞒病情的倾向，与唐咏对晚期肿瘤患者的调查结果一致[9]，但是患者病情获知的渠道越来越多。一方面越来越多的患者要求知晓自己的病情[10]，患者自己通过上网了解、从就医环境等可以推测自己的病情；此外医生病情告知技能得到提升[11-12]，倾向告知病情的医护人员增加[13]，从而促进病情告知的推广。虽然大部分家属极力隐瞒病情，但是信息的发达，患者获取信息的渠道多样化，隐瞒病情将会越来越难，而如何进行妥善告知及做好情感支持，才是患者家属需要积极考虑的。所以在医护人员中推广病情告知技巧的同时，对家属进行相应培训，也可能降低家属隐瞒病情的发生率。病情告知的方法，在国际上有ABCDE指南，SPIKES指南，日本的SHARE模型[14]。这些指南主要针对的是医生群体，如何在原有指南的基础上修订出适应家属群体病情告知的指南，也可以是以后的研究的方向。

表3 患者极端行为或想法与患者病情知晓情况的回归分析

综上所述，大部分家属倾向于对患者隐瞒病情，但是患者在获知病情方面，除家属外，还有许多渠道，而且患者极端想法或行为与患者的病情知晓情况无关。因此如何进行妥善病情告知及做好情感支持，才是患者家属需要积极考虑的。同时在癌症患者的诊治过程中，肿瘤心理专业人员的及时介入，为患者和家属提供支持也尤为重要。