居家宁养癌症患者与家属同步健康教育的照护效果研究*

□ 赵红建 ZHAO Hong-jian 俎德玲 ZU De-ling*

晚期肿瘤患者身心遭受着巨大的痛苦，患者家属也承受着沉重的心理压力，减轻肿瘤患者身心痛苦和患者家属的心理压力，努力提高患者及家属的生活质量是居家宁养照护的重要工作内容。本研究以浙江省衢州市人民医院宁养院2018 年1 月至2018年12 月收治的73 例晚期癌症患者为研究对象，在居家宁养服务过程中，对这些患者和家属同步开展健康教育，分析临床相关资料，了解患者生活质量的变化规律，探讨对晚期癌症患者及家属同步实施健康教育的应用价值与临床意义。

资料与方法

1.研究对象。选择2018 年1 月至2018 年12 月浙江省衢州市人民医院宁养院符合贫困条件收住家庭病床且确诊为晚期癌症的73 例患者为研究对象；预计患者生存时间在1个月以上；意识清晰无精神疾病和认知障碍；知情同意且自愿参与调查。家属入选标准：(1)成年人，文化程度小学及以上；(2)意识清晰无精神疾病和认知障碍，语言沟通无障碍；(3)与患者共同生活的家属；(4)自愿配合调查。排除标准：存在认知障碍、意识模糊、精神疾病，不愿意参加本项调查研究者。

2.方法

2.1 宁养照护干预服务内容。宁养照护团队的成员由医师、护士、心理咨询师、物理治疗师、营养师、志愿者组成，李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划项目基金提供经费支持，为符合贫困收住条件且宁养院收住家庭病床的贫困晚期癌症患者及家属提供居家宁养照护服务[2]，提供临终关怀和多方位的照护[3]。

2.2患者宁养照护干预方法。宁养善终服务的主要照护措施：(1)为患者提供镇痛治疗；(2)护理照顾；(3)心理疏导、哀伤辅导及灵性关怀等；(4)控制症状，按照癌症三阶梯止痛指导原则，给予患者止痛治疗，减少患者的痛苦，增加患者的舒适，提高患者的生活质量；(5)向患者及家属传授疾病相关知识；(6)提供饮食及营养照护指导[4]；(7)观察药物不良反应。

2.3 同期健康教育方法。(1)一对一式与患者家属沟通，了解家属及患者对癌症的心理需求，介绍疾病发生原因、病情发展、治疗措施和影响疾病预后的因素，治疗过程中的不良反应，掌握患者病情。(2)个体化指导日常生活照护的技能，提高家属配合治疗等方面的照护技术，指导家属饮食照护，鼓励患者自主进食。(3)传授分散患者对疼痛注意力的技巧[4]。(4)鼓励亲友探视患者，让患者感受到亲人的关爱，获得社会支持。(5)传授家属与患者沟通的知识与技巧，沟通的有效方式，沟通中的注意事项[1]，学会倾听。(6)指导家属对患者予以心理支持，建造温馨的环境，陪伴患者，让患者表达真实情感，协助患者处理未了事务，完成最后心愿，引导患者肯定自己生命的价值，客观地对待死亡[3]。(7)对患者家属予以哀伤辅导，敢于面对病患死亡。

3.观察指标及划分标准

3.1 生活质量评价方法。接受居家宁养干预及患者家属同期健康教育前和接受居家宁养干预及患者家属同期健康教育1 个月后，采用孙燕院士等提出的肿瘤患者生活质量评分量表[5]，进行评价。生活质量(quality of life，QOL)量表包括食欲、精神状态、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解与配合、同事的理解与配合、自身对疾病的认识、对治疗的态度、日常生活、治疗的副作用、面部表情12 个条目，每项计1 ～5 分，满分为60 分。生活质量分级标准：＜20 分为极差；21 ～30 分为差；31 ～40 分为一般；41 ～50 分为较好；51 ～60 分为良好。

3.2 满意度评价方法。采用宁养院服务质量电话调查表，了解患者及家庭基本情况，询问服务情况，内容包括：(1)提供药物和服务是否免费；(2)是否进行家访服务；(3)登记多长时间后进行首次家访；(4)是否送麻醉药到家；(5)(如已死亡)是否退药；(6)是否电话询诊；(7)接受服务期间是否住院；(8)住院(若有)期间是否领药；(9)服药后，患者的疼痛减轻程度；(10)提供护理指导情况；(11)提供病情告知咨询服务情况；(12)患者是否有宗教信仰；(13)宁养院是否提供心理舒缓治疗；(14)是否安排家属/照顾者团体学习/分享的活动；(15)宁养院是否介绍义工/志愿者服务的讯息；(16)是否需要义工/志愿者服务；(17)宁养院是否提供手机号码；(18)宁养院是否介绍社会资源信息；(19)是否需要协助寻求社会资源；(20)接受宁养服务后，家庭经济压力的减轻程度；(21)接受宁养服务后，家庭心理压力的减轻程度；(22)总体来说，对此宁养院服务的满意程度；(23)其他问题、意见或建议(若有)。1-21 项分别以2-5 个级差予以相应分值，总分100 分。由李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划项目汕头总部委托专人，采用数字表法随机抽样，确定电话询问的患者，长途电话询问和调查，记录评分并反馈给衢州市人民医院宁养院。计分分为11 个档次，分别记录：0 分、10 分、20 分、30 分、40分、50 分、60 分、70 分、80 分、90 分、100 分。随机抽样询问患者家庭50 个，询问覆盖率为68.5%。满意度评价标准：＜60 分为不满意；≥60 ～＜80 分为一般；≥80 ～＜90 分为满意；≥90 ～100 分为很满意。

4.统计学方法。采用SPSS20.0 统计软件进行统计学处理，计量数据用均数±标准差(s)表示，经正态性检验呈非正态分布数据采用非参数Mann-Whitney U 检验，p＜0.05 为差异有统计学意义。对满意度调查的得分数据进行统计性描述，分析数据的集中趋势和数据的离散程度。

结果

1.患者基本情况。73 例晚期癌症患者中，男44 例、女29 例，年龄38 ～88 岁，平均62.92±11.25 岁。疾病诊断：肺癌35 例，乳腺癌7 例，前列腺癌6 例，肝癌5 例，胰腺癌2 例，结肠癌2 例，直肠癌2 例，宫颈癌2 例，颌下腺癌1 例，食管癌1 例，胃癌1 例，胆管癌1 例，会厌癌1 例，输尿管癌1 例，肾癌1 例，膀胱癌1例，甲状腺癌1 例，颈部皮肤癌1 例，卵巢癌1 例，上腭恶性黑色素瘤1 例。

2.生活质量评分结果。实施居家宁养干预及患者家属同期健康教育前晚期癌症患者生活质量总分为39.31±4.04 分，实施居家宁养干预与患者家属同期健康教育后晚期癌症患者生活质量总分为44.73±2.32 分，U＝7.93，p＜0.01。由表1 结果可见，实施居家宁养干预及患者家属同期健康教育后，患者的食欲、精神、睡眠、疲乏症状、疼痛、自身对疾病的认识、家庭的理解与配合、同事的理解与配合、日常生活感受、面部表情各条目得分较干预前均有明显改善，差异有统计学意义(p＜0.01 或p＜0.05)；患者对治疗的态度、治疗的副作用条目得分较干预前没有明显差异(p＞0.05)。

3.电话随访满意度结果。抽样调查的50 例晚期癌症患者家庭，在接受居家宁养干预及患者家属同期健康教育后，电话询问的满意度评分为80 ～100 分，平均96.00±6.39 分。

讨论

居家宁养照护对晚期癌症患者提供多方位的临终关怀照顾，协助患者及家属能够更加坦然、有尊严地面对死亡，是对临终患者的最佳有效服务[4]。多数晚期癌症患者都有在家接受临终关怀的意愿[6]，由于居家宁养照护干预措施涉及面广，宁养照护协调和恰当管理难治性症状有难度，家庭临终关怀具有挑战性[6]。晚期癌症患者的身体状况恶化，患者家属担任临终关怀主要照护者的角色，协助患者身体护理和提供情感支持，负担沉重[8]。晚期癌症患者和作为照护者的家属在临终关怀方面的知识与技能存在缺陷，与实际需要存在差距[9]。患者家属由于缺乏经验和技能，作为主要照护者对癌症疼痛、阿片类药物、症状管理和舒缓治疗的概念往往缺乏足够的知识。国外研究提示，照护者将医护人员当作在临终关怀期间与照料者和患者有密切关系的专家资源，往往求助于临终关怀医护人员。如果得不到医护人员的有效支持，不能满足患者症状管理需求，会导致照护不良，癌症患者的生活质量下降，医院的住院率提高[6]。宁养照护的健康教育是提高癌症患者获得优质宁养照护的一个关键因素，有条件时，应当列为宁养照护的常规工作[7]，使优质宁养照护的内涵进一步补充与完善。

表1 居家宁养晚期癌症患者生活质量评分

本研究证实，居家宁养照护及患者家属同期健康教育得到临终患者的接受及心理认同，得到家属的肯定与支持，对居家宁养晚期癌症患者家属进行针对性健康教育，可以减轻患者及家属的心理压力，有利于提高患者临终阶段的生存质量和生命结束时的尊严[8]。居家宁养照护及患者家属同期健康教育可以从家庭层面对晚期癌症患者身心活动产生良性影响，最大限度地提高患者及家属的生活质量[10]，给予家属精神上的支持，提高照护技能，引导树立科学的死亡观，尊重自然规律，珍惜生的珍贵、死的尊严，促使晚期癌症患者家属情绪稳定，帮助患者和家属客观地面对“死亡”[11]。居家宁养照护及患者家属同期健康教育，可以改进家庭环境的美化程度及舒适性，有利于增强癌痛患者社会支持力度，有利于提高家属规范化照顾技能，止痛的辅助治疗效果更明显，也有利于实现医护人员的专业价值[1]。患者家属的健康教育使患者家属获得能以最佳方式干预患者疾病的能力，能有效地降低晚期癌症患者疼痛的强度[12]，可以减轻癌症患者在宁养照护过程中对生理和心理症状的关注[13]，而心理上的转变以接受迫在眉睫的死亡作为临终关怀的重要工作内容，得到公认[9]。本研究结果显示，实施居家宁养干预及患者家属同期健康教育前后，患者在治疗态度、治疗副作用方面的差异没有统计学意义(p＞0.05)，提示居家宁养干预及患者家属同期健康教育对于患者接受治疗的态度、治疗的副作用等方面可能没有明显的效果。

晚期癌症患者家属健康教育的形式影响癌症照顾者的干预效果，健康教育的主要形式有：(1)小组干预；(2)一对一个体干预；(3)小组干预与个体干预相结合的方式；(4)电话干预；(5)面对面干预；(5)发放宣传手册；(6)网络交流咨询。充分利用社区资源，将综合医院宁养院与城乡社区对接，达到良好的干预效果[14]。本项临床观察证实，同期健康教育的知识传授与技能交流，可以提高宁养照护的医护人员与照护者和患者支持性沟通时的舒适性和有效性[8]。通过对患者家属的健康教育，实现癌症患者最佳疼痛控制这一策略[12]。生活质量评估量表的应用，强化对日常生活干预的效果[12]。当患者及其家属处于沉重心理压力的处境时，获得宁养照护的信息是非常重要的。本研究临床实践证实，一对一和面对面的健康教育，容易收到实效。

综上所述，居家宁养的晚期癌症患者家属接受健康教育，改进了宁养照护实践与管理效果，改善了晚期癌症患者临终阶段的生存质量，患者家属满意度高，可行性好，居家宁养的临终关怀工作能满足社会的部分需求。