先天性心脏病婴幼儿父母创伤后成长及影响因素分析

张新芳 王瑞 由天辉 杨满青 陈寄梅 庄建

1广东药科大学护理学院（广州510315）；2广东省人民医院，广东省医学科学院，广东省心血管病研究所（广州510080）

先天性心脏病（congenital heart disease，CHD）简称先心病，我国每年约有12～20 万CHD 患儿出生，约占活产婴儿的8‰ ～12‰［1］。随着医疗技术的进步、心脏外科技巧的不断完善和提高、各种先进技术如虚拟现实和混合现实［2］、3D 打印［3］等在CHD 患儿诊疗和手术中的应用，一些复杂CHD 病患儿得到了很好的救治。患儿由于低龄，术前心功能差，合并肺炎等［4］原因，可能导致呼吸机使用时间延长，ICU 等待时间长，可能导致并加剧患儿及家长的分离焦虑［5］。随着积极心理学的兴起，越来越多的学者开始关注负性事件所带来的积极心理变化和正性人格改变及成长［6-8］。创伤后成长（posttraumatic growth，PTG）为个体在与具有创伤性或高挑战性的生活危机进行抗争后所体验到的正性心理变化［9］，其研究对象已扩展至照顾者领域，患者患病的经历也会促进照顾者的成长［10-12］。在慢性病领域，研究者多关注与癌症［13］、哮喘［14］、孤独症［15］等患儿家长的积极心理感受及应对，对于CHD 术后患儿家长创伤后成长调查和关注的文章较少。本研究采用横断面调查，旨在了解CHD 患儿父母创伤后成长状况及积极心理感受，以期更好指导临床医务人员进行针对性干预。现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象2018年5月至2019年4月，采用便利抽样法选取在广州市某三级甲等医院住院治疗的CHD 患儿父母259 例为研究对象。患儿月龄1 ～36 个月，平均（12.25 ± 8.55）个月，患儿父母年龄16 ～47 岁，平均（30.67±5.43）岁。纳入标准：（1）经三级甲等医院超声检查确诊为CHD 婴幼儿；（2）患儿年龄在0 ～3 岁之间；（3）患儿父母具有基本读写能力，沟通交流无障碍；（4）患儿父母知情同意，自愿参加。排除标准：（1）患儿合并有其他心脏畸形或先天性畸形；（2）患儿父母不愿接受调查；（3）患儿主要照顾者不是患儿父母；（4）急诊手术的患儿父母。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情况调查表包括：（1）患儿父母基本情况：与患儿关系、年龄、受教育程度、职业、家庭人均月收入、医疗付费形式等；（2）患儿一般情况：性别、手术时月龄、所患CHD 名称，疾病诊断时间。

1.2.1.2 创伤后成长调查问卷（PTGI）由学者Tedeschi 等设计开发，用于评价个体经历创伤事件后，所发生的正性心理变化程度［9］。该量表已得到广泛应用，并衍生出德国、日本、荷兰等多个国家版本。较之其他量表，PTGI 具有多维性、简单详尽性等特点以及良好的信、效度，在基础和临床应用研究中均具有较好的适应性。量表包括人际关系、新可能性、个人力量、精神改变、欣赏生活5 个维度，共21 个条目，每个条目0～5 分计分。其中新的可能性和个人力量是指自我知觉方面的变化，与他人关系是在人际关系方面的变化，欣赏生活及和精神改变是指哲学观的改变。

1.2.1.3 照顾者积极感受量表（PAC）由美国学者［16］于2004年编制，近年来被广泛用于疾病照顾者的积极感受测评。量表包括自我肯定和生活展望两个维度，共9 个条目。采用Likert 5 级评分法，每个条目1～5 分计分。

1.2.1.4 焦虑自评量表（SAS）由ZUNG［17］于1971年编制而成。能准确、迅速地反映伴有焦虑倾向的被试者的主观感受，适用于各种职业、文化阶层及年龄段的正常人或各类患者。包括20 个条目，每个条目采用1～4 分计分。

1.2.1.5 家庭亲密度和适应性量表中文版（FACESII-CV）采用基于Olson 编制的《家庭亲密度和适应性量表FACESII-CV》，1991年由费立鹏等引进、翻译和回译，并根据我国家庭环境状况进行了3 次修订［18］。该量表是一种评价家庭功能的自评量表，主要用来评估家庭在亲密度和适应性两方面的功能，共30 个条目，每个条目采用1～5 分计分。

1.2.2 调查方法为保证问卷填写质量，在患儿住院期间由研究者本人面对面向其父母解释问卷填写目的，征得患儿家长同意后发放调查问卷，现场解释问卷填写方法及填写时间（15 min 内）。问卷填写完毕后，研究者检查问卷，如有漏项或明显的逻辑错误，及时请患儿父母填补和修改，再次核对无误后收回。共发放问卷269 份，剔除问卷填写遗漏项＞15%的无效问卷共10 份，回收有效问卷259 份，有效回收率为96.3%。

1.3 统计学方法采用SPSS 21.0 软件进行统计分析。计量资料符合正态分布使用均数±标准差描述，不符合正态分布使用中位数、四分位数间距描述，计数资料用频数和百分比表示。PTGI 得分与PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分之间的相关性分析使用Spearman 相关分析进行，PTGI 得分影响因素的多因素分析使用多重线性回归分析进行，以P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 CHD 患儿父母PTGI 得分患儿父母PTGI总分为（68.10 ± 19.28）分，各维度得分及条目均分见表1。得分排名前3 的条目为：13：我能更好地珍惜每一天了；15：我对他人有了更多的同情；2：我对自己的生命价值有了更多的欣赏（积极认识）。得分排名后3 的条目为：3：我培养了新的兴趣；6：我明白当我遇到困难时可以依靠他人；16：我花更多精力在人际关系上了。见表1。

2.2 不同人口学特征患儿父母PTGI 得分的比较结果显示，居住地为农村、有宗教信仰、婴儿期患儿父母PTGI 得分高于居住地为城市和城镇、无宗教信仰、幼儿期患儿父母，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表1 CHD 患儿父母PTGI 总得分及各维度得分Tab.1 PTGI total score and scores of each dimension of parents whose children with CHD（n = 259） x ± s

2.3 患儿父母PTGI 得分与PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相关性分析结果显示：患儿父母PTGI 总得分及新可能性、个人力量、精神改变维度得分与PAC 得分呈正相关（P＜0.05），PTGI 总得分与患儿家长SAS 得分及FACESII-CV得分呈正相关（P＜0.05），PTGI 中个人力量维度得分与FACESII-CV 得分呈正相关（P＜0.05）。见表3。

2.4 患儿父母PTGI 得分影响因素的多重线性回归分析将上述具有统计学意义的六个因素（居住地、有无宗教信仰、患儿年龄分期、PAC 得分、SAS得分、FACESII-CV 得分）进行多重线性回归分析，结果显示家庭居住地、患儿家长有无宗教信仰、患儿家长PAC 得分和SAS 得分患儿年龄分期为影响患儿家长PTGI 得分的独立因素（P＜0.05），共解释19.4%的变异量。

将PTGI 各维度得分进行多重线性回归分析发现，居住地和患儿家长人际关系得分相关（P=0.04）；居住地，宗教信仰和患儿家长新可能性得分相关（P= 0.043 和0.009），同样和患儿家长精神改变得分相关（P= 0.009 和0.015）；宗教信仰和患儿家长个人力量得分相关（P= 0.021）；也和患儿家长欣赏生活得分相关（P= 0.014）。见表4。

3 讨论

3.1 CHD 患儿家长创伤后成长现状CHD 婴幼儿家长PTGI 得分（68.10 ± 19.28）分，处于中等水平，与其他慢性病如肿瘤患儿家长相比，CHD 患儿家长PTGI 得分较偏高［19］，说明CHD 患儿父母照顾患儿过程中存在一定程度的创伤后成长，可能和大部分患儿母亲在妊娠期已得知患儿患有CHD，了解相关疾病知识和寻求医疗咨询，在哺育患儿过程中获得了积极感受和成就感，逐渐适应了这一负性生活事件有关。

表2 先心病患儿父母创伤后成长影响因素的单因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

表2 先心病患儿父母创伤后成长影响因素的单因素分析Tab.2 Univariate analysis of factors affecting PTGI of parents whose children with CHD（n = 259） ± s

分类与患儿关系爸爸妈妈文化程度初中及初中以下高中或中专大专及以上职业工人农民干部、企事业员工及知识分子自由职业其他家庭人均月收入＜3 000≥3 000＜8 000≥8 000医疗付费方式自费医保新农合和其他商业保险等居住地城镇城市农村宗教信仰例数（%）PTGI得分t或F值0.957 P值0.340 14（6.57）199（93.43）72.43±21.22 67.38±18.95 0.981 0.527 78（32.10）72（29.63）93（38.27）71.04±18.63 68.44±18.94 65.01±19.70 0.951 0.589 26（10.66）46（18.85）48（19.67）82（33.61）42（17.21）71.58±16.34 71.02±19.26 60.29±20.86 69.10±18.88 69.05±19.25 0.972 0.547 39（16.18）129（53.53）73（30.29）66.36±17.08 68.60±19.82 68.16±19.87 0.723 0.942 54（21.77）78（31.45）116（46.78）67.02±19.17 64.74±19.10 70.79±19.36 8.600＜0.001 73（29.44）68（27.42）107（43.15）62.12±20.77 65.90±19.97 73.50±16.43 3.412 0.001无 有219（89.39）26（10.61）66.78±19.08 80.00±14.73患儿性别1.063 0.289男 女144（57.60）106（42.40）69.22±18.86 66.59±19.82患儿年龄分期婴儿期幼儿期患儿手术情况复杂先心简单先心疾病诊断时间出生前出生半年内出生半年后2.224 0.027 162（64.8）88（35.2）70.09±19.50 64.45±18.42 1.029 0.304 122（49.0）127（51.0）69.47±19.86 66.95±18.69 0.213 0.888 69（27.94）137（55.46）41（16.60）69.58±19.71 67.75±19.33 66.78±19.14

3.2 患儿家长PTGI 得分影响因素分析不同人口学特征因素对创伤后成长的影响结果不尽相同。本研究显示，居住地为农村、有宗教信仰、婴儿期患儿父母PTGI 得分高于居住地为城市和城镇、无宗教信仰、幼儿期患儿父母。患儿家长积极心理会影响PTGI 得分，照顾者积极感受越好，PTGI 得分越高。本研究患儿家长焦虑得分为（33.33 ± 7.42）分，低于焦虑评定量表50 分的界值［17］。在未达到焦虑评定分数范围内，患儿家长SAS 得分越高，家长更关注于患儿疾病及术后康复情况，更乐意了解学习CHD 患儿照顾喂养知识，这些有助于提高家长PTGI 得分。家庭和谐，FACESII-CV 得分高的患儿家长更容易得到来自家庭内部的社会支持，提升积极感受，增强个人力量，更利于家长的创伤后成长。

表3 CHD 患儿父母PTGI 得分与PAC、SAS 得分和FACESII-CV 得分的相关分析Tab.3 Correlation analysis between PTGI Scores and PAC，SAS，FACESII-CV scores in parents whose children with CHD

表4 CHD 患儿父母PTGI 得分影响因素的多重线性回归分析Tab.4 Multiple linear regression analysis of factors influencing PTGI scores in parents whose children with CHD

3.3 医务人员要关注CHD 患儿家长的心理状况并提供相应社会支持有研究表明［20］，严重CHD患儿家长有较高风险罹患精神相关并发症，而家长心理问题可能导致患儿远期认知，健康相关和行为问题。本研究发现CHD 患儿住院期间其父母的PTGI 得分差异性较大，且与总分105 分比仍偏低。创伤后成长得分与积极应对，自我效能，社会支持呈显著正相关，特别是来自家庭内外的支持［21-22］。临床护理人员可以鼓励家庭成员参与到照顾患儿过程中，协助患儿家长处理照顾问题，提升患儿家长积极情绪。在面对创伤事件时，个体所获得的社会支持能较好地帮助其减轻焦虑等负性情绪，加强处理问题的技巧［9］。医务人员可将先心病患儿术后康复护理，用药安全事项及预防接种情况等介绍给患儿家长。鼓励患儿家长住院期间积极参与到患儿照顾过程中，可建立先心病患儿术后康复微信群，将婴幼儿喂养，辅食添加，伤口护理知识在家长微信群里推送，帮助家长应对出院后照顾患儿中的困难。真正形成“以家庭为中心”的优质儿科护理模式，构建和谐医疗社会体系。

CHD 婴幼儿住院期间其父母PTGI 得分处于中等水平，且差异性较大。居住地、宗教信仰、先心病患儿年龄分期、患儿家长PAC 得分和SAS 得分为影响患儿父母PTGI 得分的显著性因素（P＜0.05）。启发临床护理工作者关注CHD 患儿家长心理健康，促进患儿家长积极情感体验的交流和分享，协助完善患儿家长社会支持系统，调动家庭，社区，网络等各方面社会支持因素，帮助患儿家长更好照顾患儿，提升家长积极心理和照顾水平，促进患儿家长的创伤后成长。