难以言说的悲伤

2020-02-29 10:41:16 读者 2020年5期

林一杨

快到吃饭时间,食堂里挤满学生。我拉着朋友快步走到角落没人排队的档口,小心翼翼地避开人群,想尽量缩短待在外面的时间。

站在窗口前,刚想开口点菜,一阵熟悉的眩晕突然降临。我攥住手拼命安慰自己“不可能,不会在清醒时发作,没事的”,并试图转身离开食堂,可脚已经不听使唤。以奇怪的姿势维持了十几秒后,我终于摔倒在地。

眼前的光亮瞬间消失,耳边响起此起彼伏的尖叫声、呼救声。在渐渐模糊的意识中,我认命地闭上眼睛,等待救护车的到来,众目睽睽下,我被抬出食堂。

做完一系列神经内科检查,医生走到我床前,用手指着病历上“癫痫”两个字,惋惜地说:“你才19岁,得了这个病,以后怎么要孩子啊!”

换成现在,我一定会立刻纠正她:“癫痫不会影响生育,许多患者都能生下健康的宝宝。”然而当时,我绝望到一句话也说不出来——在清醒状态下发作,将我关于被治愈的希望全部击碎,我是一个彻彻底底的病人了。

噩梦始于2016年夏天的一个早上。我在寝室中醒来,全身瘫软,头痛欲裂,舌尖还感到一丝血腥味。我强撑着坐起来,紧接着就吐了一床。室友看了我一眼,直截了当地问道:“你是不是癫痫啊?”

这句话在我脑海里回荡了3年。那时我只知道癫痫是人们常说的“羊癫疯”,但从室友的眼神中,我能看出这是一种遭人嫌恶的疾病。但那次发作被我当作休息不好导致的小毛病,并没放在心上。

几个月后的一次外出旅行,我凌晨4点去赶飞机,在飞机上看了几页书便困了,醒来时,人已经躺在救护车上。在医院,我被确诊为癫痫。

癫痫分为多种类型,为了准确诊断,医生提出要家属拍一段我发作时的视频。我不知道父亲是在哪天夜里一边抢救我,一边录下视频交给医生的。当我提出看视频的想法时,他吞吞吐吐地说:“没什么可看的,你还是别看了。”

我强装镇定地表示:“我已经在网上查过资料了,不就是牙关紧咬、口吐白沫吗?我都能接受。”

可看到视频的那一瞬间,我的眼泪还是不受控制地流了下来。屏幕里的女孩倒在地上,五官扭曲,像是被电击般抽搐着。我压抑着哭声等待视频播完,狠狠地将手机屏幕扣在桌面上。

起初的发作都是在睡眠状态下,即使医生说这和清醒状态下的发作没有本质区别,但我仍抱着侥幸心理,认为只要不在清醒时发作,就意味着自己的病没那么严重。这场噩梦一定会悄无声息地开始,悄无声息地结束,等某天一觉醒来,我又会变回一个正常人。

直到那次在食堂发作,我才意识到,从此一把达摩克利斯之剑就要悬在头顶,随时随地可能将我拽入黑暗世界。

癫痫的治疗是一个漫长的过程,一般成人2~5年无发作才可考虑减药或撤药,病情严重者只能终身服药。我对药物耐受力差,吃完药后常常头晕目眩,白天处于昏沉之中,晚上又不能入睡。

可缺乏睡眠又会引起发作。睡不着的夜晚,我只能在楼道或卫生间偷偷地哭一会儿,再假装没事地回到床上,陷入对发作的惶恐,如此恶性循环。

情况最严重时,轻微的眩晕都会让我无比紧张,怀疑马上又要发作。这场病彻底打乱了我的生活,我一次次从课堂上离开,不敢去人多的地方,推掉所有社交活动,甚至没事不敢迈出寝室。

到了期末,巨大的学业压力更是让我无法喘息。最后一门考试,我强撑到结束,也只写完三分之一的卷子。老师知道我身体不适,要帮我想想办法,我说:“您不用为难了,就这样吧。”

在这所全国顶尖的高校中,挂科的后果很严重。我甚至想过了结自己,不只因为一场考试,更为未来无止境的折磨。

艰难地度过这段低谷期,我的身体状况有所好转,情绪也渐渐稳定,态度却变得极其消极。偶然一次,和闺密聊天,我越说越懊恼,想不通为什么偏偏是我得了这种病。

闺密试探着问我:“你想过别人的情况吗?”“别人”指的是其他病人,她知道我怕听到“病人”这种字眼。

“别人的情况?”这个想法瞬间击中了我,我突然觉得与其待在原地,不如走出去看一看其他癫痫患者都过着怎样的生活。

我将想要采访癫痫患者的想法告诉了我的主治医生陈医生。他从医30多年,长期关注癫痫的慢性病管理。他连连说:“这个想法不错,你可以在诊室观察一下,写一些患者经历的故事,现在人们对癫痫病的偏见太严重了。”

我笑了笑:“我还真没想过那些,主要是自救。”

陈医生安排自己工作室的一个女孩联系我。我提出进一次诊室,她帮我对接:“8点开诊,你7点半之前到。”

医院到处散落着生死轮回的故事,可在癫痫诊室,死亡是个遥远的话题,这里的人,不得不面对生命中细碎的折磨。

在诊室,我遇到的第一位患者是个年轻男人。他晚上在公司宿舍发作,摔倒在地上磕了几个伤口,第二天被同事笑话个不停。老板知道他的病情后,立刻将他开除。医生想听听他发作时的表现,年轻人拨通父亲的电话,那边传来口音浓重的道歉,说自己在工地上摔断了腿,不能陪儿子来医院。

紧接着进入诊室的是个刚上中学的小姑娘,她的病情勉强被控制住,却因发作出现了精神障碍。据家人说,小姑娘总能听见有人讲她坏话,不敢与人交流。去了几家精神病院就诊,有医生说是幻觉,还有医生說她已经抑郁。

一个从小患病的女孩,从西北农村赶来北京,声泪俱下地恳求医生给她治病。村里常年流传着她患“疯病”的说法,为此她许久没找到婆家。好不容易遇见喜欢的人,她不想当着丈夫的面发作,也不想再偷偷吃药。

最让人心疼的还是那些幼童。低龄的癫痫患者往往会患上多动、智力低下等病症。有父母带着四五岁的女儿来看病,母亲说:“大夫,傻就傻点吧,千万别再犯病了,我们真受不住了。”怀里的小女孩眨着大眼睛,伸手抹去母亲的眼泪,根本不知道自己要面临怎样的未来。

在诊室待了一天,出了医院大门,我蹲在街边不知该往哪儿走。过去20年,我一路顺风顺水地考试、升学,来到国内最顶尖的大学,成为众人眼中的天之骄子,直到癫痫彻底打乱我的人生。

我理解每个患者所背负的苦难,患上癫痫,就像随时置身悬崖边缘,却不知道自己什么时候会掉下去。

接下来的时间,我在这些故事中越陷越深,每天早出晚归,忙着联系医生和病患。人一疲惫,难受和不适就越频繁。有几次在诊室,我突然感到头晕或大脑断片。缓过神来,我便悄悄地从后门溜出去,蹲在走廊里喘气。尽管对这种小发作已经习以为常,我心里仍一阵后怕,怕错过重要信息,又硬着头皮回去。豁出去多次后,再遇上突然发作,我已冷静许多。

起初写作时,我把癫痫称作“特殊疾病”。一位接受采访的医生看到后,特意过来问我:“特殊疾病?没什么特殊的啊!”我解释,癫痫的特殊性在于被神秘化了的认知、患者的抵触、周围人的偏见、社会文化的想象等。医生蒙了半天,说:“偏见肯定有,不过要说特殊,每种疾病都是特殊的。好多人说癫痫发作吓人,我觉得没什么可怕的。我们医生经常见,这就是一个症状嘛。”

从那以后,我再没用过“特殊疾病”这个说法。我想,我必须先接受自己的病是普通的,才有可能让自己忘记阴影,然后帮助别人战胜偏见。

癫痫患者的治疗周期长,还要时常面对周围人的误解。和我打过交道的患者中,大多伴有情绪问题,有时一句话就会导致他们精神崩溃,不愿继续交流。

直到我联系上小志。小志年纪轻轻,却已患病8年。加上他的微信后,我字斟句酌地发了两条消息,希望能约一次视频采访。小志扔来表情包,一口答应:“聊聊聊,我的尺度无限大,想问什么就问什么。”

视频里的小志爱说爱笑,浑身带着股浑不懔的劲儿,像是完全不被疾病困扰。他给我讲了个故事,有一次他在公交车上掏出几个药瓶,身边的老奶奶随口问他:“小伙子吃的是什么药啊?看着身体挺好啊。”他满不在乎地指着药瓶给老奶奶看,说是治癫痫的药。倒是把老奶奶吓了一跳,掏心掏肺地安慰了他半天。

“她又不是要把孙女嫁给我,你说她安慰我什么啊?我就是得了癫痫,谁问都是这个病。”

我听后,越想公交车上的场景越想笑。我想到自己每次回家,药瓶但凡经过我妈的手,标签几乎都得被撕掉。我问:“妈,你撕它干吗?谁能认识这个?”我妈含混地说:“万一呢。”亲戚朋友聚会,到了吃药的时间,我从包里找药,我妈常过来悄悄地嘱咐“去卧室”或者“去阳台”。

我和不少医生、患者讨论过这个问题,人们到底为什么害怕癫痫?以前我总以为大家害怕的是发作的窘状被人看见,后来才明白,其实患者最怕的是偏见,而周围人怕的都是想象。

采访快结束时,我被小志的快乐感染了,忍不住告诉他:“其实我也是个病人。以后,我可真要多向你学习。”

小志愣了一下,神情严肃,半晌才笑了,说:“你也不赖呀,你不是写这种稿子吗?挺好的,不能一出事、一有新闻才让人们知道吧!”屏幕两端,我们都笑了。

在中国,有不少于900万的癫痫患者,陈医生曾告诉我:“只有两到三成的患者愿意配合治疗,大部分人则选择逃避。身在农村的患者,甚至会被家人藏在家里,无法得到救治。”

为此,2019年,陈医生带领团队参加了韩红组织的癫痫病援川义诊,我也抓住机会,争取到远程采访。

癫痫患者所处世界更残酷的一面逐渐展开。某次义诊中,一个30岁的女患者对着几位医生泪流不止。因为癫痫,她成了全村人嫌弃的对象,莫名承受着异样的眼光,甚至因为大龄未嫁,成了当地女人的耻辱。

除此之外,义诊中还有不少女人因为患上癫痫,被迫离婚。不定时的发作,对生育的影响,都成了她们被抛弃的理由。

照片上,那些瘦弱的女人拘谨地坐着,捂着脸擦眼泪。我的怒气“噌”地一下蹿上来,把键盘敲得噼里啪啦响。即使隔着几千公里,生活在截然不同的世界,我仍然能体会到她们的悲伤。

好在陈醫生的另一番话稍稍慰藉了我。他说:“这些年人们对于癫痫的态度,已逐渐由恐惧转向陌生,接下来就该是熟悉和接受,虽然还有一个漫长的过程。”

我知道,疾病仍是我生活中的一重压力,但也只是诸多压力中的一种。即便我暂时不能把这种压力排除,也可以将其一点点缩小。

(大浪淘沙摘自微信公众号“真实故事计划”,本刊节选,李 旻图)