如果你的一生已经注定

2020-03-17 09:27周广挥
读者·校园版 2020年6期
关键词:珍妮轮椅大树

周广挥

大年初二的晚上,我宅在家,看中央电视台的《经典咏流传》节目,被经典传唱人冯家妹和陈果毅(果果)合唱的一首《草》深深吸引。“离离原上草,一岁一枯荣。野火烧不尽,春风吹又生。”白居易的这首《赋得古原草送别》,很多人都耳熟能详,但被他们改编演唱出来后,又有了一股让人意想不到的力量。

这首歌传达了生命的能量,更包含了传唱人和作词人的生命故事。用主持人撒贝宁的话说:“果果打的是一套组合拳,不仅打了我,把我们所有人的内心都打了一拳。”

果果今年9岁,出场时,坐在轮椅上,冯家妹推着他缓缓走出。他身穿一件火红的T恤,眼神中透露着果敢和坚毅,声音清澈动人。从舞台表现很难看出,这是一名SMA患者。SMA全称是脊髓性肌萎缩症,是一种非常严重的罕见疾病,患病者基本都是孩子,孩子患病后,全身的肌肉会慢慢地萎缩,患者会肌无力,包括他们的行走、站立,或者坐与爬,甚至以后的呼吸和吞咽都会受到影响,直到慢慢地呼吸衰竭,威胁生命。

果果在16个月大的时候被确诊为SMA,他的肺活量仅为正常孩子的五分之一,但他从来没有放弃过唱歌。对他来说,唱歌不仅能够锻炼呼吸,更能带给他快乐和希望,只有音乐才能表达他心中的理想。他从很小的时候就开始呼吸困难,每天早上起床,他的脸色都会因为缺氧而变成青紫色,常人很难想象,为了发出这样美妙的声音,坐在轮椅上的他,究竟付出了多少努力。

冯家妹的大女儿在5个月大时就被确诊为SMA,病魔夺走了她女儿幼小的生命。为了让更多人了解并帮助SMA群体,她创立了“美儿SMA关爱中心”,一直致力于帮助SMA群体,并从他们身上收获更多力量,其中一直给予她力量的正是这首《草》的作詞人包珍妮。

包珍妮也是一位SMA患者。她在1岁时就被确诊,医生告诉她的父母,她可能活不过4岁,但包珍妮奇迹般地活过了18个春秋,尽管她现在必须完全依赖一台呼吸机才能呼吸,全身上下只有右手大拇指能活动,但是她从未停止过学习和写作,在不到5年的时间里,写下了40多首诗歌和歌词,其中一些歌词被很多歌手演唱过,而且她出版了自己的第一本诗歌集《予生:包珍妮的诗与歌》。曾经,包珍妮说自己永远会是一棵树,如今她觉得“草”才是她当下最真实的状态。因为狂风可以摧毁一棵大树,但不能摧毁一株小草。

对于果果和包珍妮而言,现实是残酷的,音乐和诗歌是他们对这个世界发出的全部的呐喊。正如本期作者黄菲在《火种少年》一文中所说:“然而残酷中有一种治愈的力量,因为它塑造了两个真正充满生命元气的少年——即使身处阴沟,也要仰望星空,也要坚守美好,也要奔赴光明。”正是因为生活中不乏这样的少年,才会有“春风吹又生”的希望。

王尔德说:“爱自己,是一生浪漫的开始。”不管我们是一株小草,还是一棵大树,我们都要学着接受自己本来的样子,然后爱自己。

节目伊始,包珍妮的那段独白,在我心中久久回响——

“如果你的一生已经注定,那么你还会努力生活吗?”

“我的回答是,我会更加努力地生活下去。”

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