182例晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤现状及影响因素分析

马新莉，胡志琴

（新疆喀什地区第一人民医院 a.普外二科；b.护理部，新疆 喀什 844000）

据报道， 我国新发癌症病例和癌症死亡病例约占全球的22%和27%[1]。 由于多数癌症患者就诊时已处于疾病晚期，随着病情恶化、死亡临近，与患者一起生活、负担患者照顾责任和医疗决策的主要照顾者会出现一系列生理心理应激反应[2]。 预感性悲伤（anticipatory grief，AG）是指个体意识到有可能会失去对自己有意义或有价值的人或事物时， 在改变自我概念过程出现的理智的、情感的反应和行为[3-4]。预感性悲伤是癌症患者照顾者在失去亲人前常见的心理应激反应之一，自患者诊断为癌症开始，到患者临终时最为严重[5]。 预感性悲伤不仅会引起癌症患者照顾者生理和心理上的不适，还会对照顾者的行为和社会功能造成不良影响，导致不良的居丧结局[6]。癌症患者照顾者作为一个特殊群体， 近年来其身心健康和生活质量受到越来越多的关注。 目前国外对照顾者的预感性悲伤已有较多研究， 而国内的相关研究尚少。 本研究拟调查晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤现状，分析其影响因素，旨在为临床护理干预提供一定的理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2018 年8月—2019 年4 月新疆喀什地区第一人民医院收治的晚期癌症患者主要照顾者作为研究对象。 纳入标准：（1）经病理确诊为恶性肿瘤、处于晚期（临床分期为Ⅲ-Ⅳ期） 且预期生存率＜6 个月的患者家属；（2）年龄≥18 周岁；（3）1 例患者选择 1 名主要照顾者，主要照顾者是担负医疗决策、承担主要照顾责任，并由患者指定的患者家属；（4）知晓患者病情；（5）有一定的阅读理解和沟通能力，自愿接受问卷调查。排除标准：（1）伴有精神疾患；（2）与患者有雇佣关系、领取报酬者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 自行设计， 包括年龄、性别、文化程度、经济负担、与患者关系、获知患者疾病诊断时间、有无慢性病、有无相似照顾经历、患者日常生活自理程度。

1.2.2 预感性悲伤量表 （Anticipatory Grief Scale，AGS） 由 Theut 等[7]于 1991 年编制，用于评估癌症患者照顾者的预感性悲伤。 中文版由我国学者辛大君[1]于2016 年汉化修订，并在癌症患者照顾者中进行检验， 量表的内容效度为 0.963，Cronbach α 系数为 0.896。 该量表包括悲伤感（4 个条目）、失去感（5个条目）、愤怒感（3 个条目）、易怒感（3 个条目）、焦虑感（4 个条目）、内疚感（4 个条目）和完成任务能力（3 个条目），共 7 个维度 27 个条目。 均从非常不同意～非常同意分别赋值 1～5 分， 总分 27～135 分，得分越高表明预感性悲伤水平越高。 本研究正式调查前对20 名晚期癌症患者主要照顾者进行预实验，量表的Cronbach α 系数0.857。 本研究正式调查该量表的 Cronbach α 系数为 0.866。

1.2.3 简易应对方式量表 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亚宁[8]于 1998 年编制，用于评估城市人群，包括积极应对（12 个条目）和消极应对（8 个条目），共2 个维度20 个条目，其积极应对、消极应对维度的 Cronbach α 系数为 0.890、0.780[8]。 栾贝贝等[9]将该量表用于癌症患者主要照顾者，测得积极应对、消极应对维度的Cronbach α 系数为0.872、0.664。所有条目均从不采取～经常采取计0～3 分，维度条目均分越高表明个体越倾向于该种应对方式。本研究中各维度的 Cronbach α 系数为 0.845、0.813。

1.2.4 社会支持评定量表 （Social Support Rating Scale，SSRS） 由肖水源[10]于 1994 年编制，用于评估大学生人群，量表 Cronbach α 系数为0.890。丁晓彤等[11]将该量表用于癌症患者主要照顾者，测得该量表总Cronbach α 系数为0.680。 该量表包括主观支持（4 个条目）、客观支持（3 个条目）、支持利用度（3 个条目），共 3 个维度 10 个条目。每个条目计 0～9分，总分12～66 分，得分越高表明社会支持水平越高。 本研究中该量表的 Cronbach α 系数 0.842。

1.3 调查方法 采用问卷调查法。 由经过统一培训的4 名护理人员负责问卷的发放和回收。 在患者入院后， 对符合纳入排除标准的主要照顾者进行问卷调查，首先采用统一的指导语，向其说明问卷调查的目的、意义及问卷填写的方法，征得其知情同意后发放问卷，并由其独自填写。 问卷当场发放，并当场回收。 共发放问卷182 份，回收有效问卷165 份，有效回收率90.7%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0 分析数据， 计量资料均服从正态分布，采用均值±标准差描述；计量资料采用频数、构成比描述；不同特征晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分比较采用独立样本t检验或单因素方差分析； 预感性悲伤与应对方式和社会支持的相关性分析采用Pearson 相关分析法；预感性悲伤影响因素采用多元线性回归分析。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 165 例晚期癌症患者主要照顾者，年龄 18～75（51.22±12.34）岁；其中男 76 例（46.1%），女 89 例（53.9%）；文化程度：初中及以下 92 例（55.8%），高中及中专 53 例（32.1%），大专及以上 20 例（12.1%）；经济负担：轻 21 例（12.7%），中 63 例（38.2%），重 81例（49.1%）；与患者关系：配偶 63 例（38.2%），子女 60例（36.4%），父母 17 例（10.3%），其他 25 例（15.1%）；获知患者疾病诊断时间：＜1 个月 30 例（18.2%），1～6 个月 57 例（34.5%），7～12 个月 43 例（26.1%），＞12 个月 35 例 （21.2%）；74 例 （44.9%） 有慢性病；53 例（32.1%）有相似照顾经历；患者日常生活自理程度：基本自理 77 例（46.7%），部分自理 73 例（44.2%），不能自理 15 例（9.1%）。

2.2 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤得分 本组晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤得分为（81.33±15.65）分，各维度得分分别为：悲伤感（13.21±3.70）分，失去感（20.57±3.55）分，愤怒感（9.63±2.75）分，易怒感（9.15±3.17）分，焦虑感（10.72±3.19）分，内疚感（10.68±2.91）分，完成任务能力（7.36±2.50）分。

2.3 不同特征晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分的比较 将本组晚期癌症患者主要照顾者按年龄、性别、文化程度、经济负担、与患者关系、获知患者疾病诊断时间、有无慢性病、有无相似照顾经历、患者日常生活自理程度分组，比较其预感性悲伤总分差异。 结果显示：不同年龄、性别、经济负担、与患者关系、获知患者疾病诊断时间、有无慢性病的晚期癌症患者主要照顾者，其预感性悲伤总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同文化程度、有无相似照顾经历、患者日常生活自理程度的晚期癌症患者主要照顾者，其预感性悲伤总分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表1。

表1 不同特征晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分的比较（n=165，，分）

表1 不同特征晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分的比较（n=165，，分）

项目 n 预感性悲伤总分 统计量 P文化程度 F=4.841 0.009初中及以下 92 84.49±14.96高中及中专 53 78.36±16.03大专及以上 20 74.70±14.79有无相似照顾经历 t=3.341 0.001有53 87.08±16.11无112 78.62±14.73患者日常生活自理程度 F=3.239 0.042基本自理 77 78.35±15.27部分自理 73 83.16±16.28不能自理 15 87.73±11.39

2.4 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤与应对方式和社会支持的相关性分析 本组晚期癌症患者主要照顾者积极应对和消极应对得分为（19.50±7.88）分、（14.07±4.81）分，维度条目均分分别为（1.62±0.66）分、（1.76±0.60）分。

本组晚期癌症患者主要照顾者社会支持总分为（28.86±8.65）分，主观支持、客观支持、支持利用度得分依次为（16.01±5.45）分、（7.55±2.90）分、（5.30±1.40）分。

Pearson 相关分析结果显示，晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分与积极应对得分、社会支持总分及各维度得分均呈负相关（r=-0.445，-0.415，-0.385，-0.434，-0.439；P＜0.05），与消极应对得分呈正相关（r=0.499，P＜0.05）。 见表2。

表2 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤与应对方式和社会支持的相关性分析（n=165，r）

2.5 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤影响因素的多元线性回归分析 以晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤总分作为因变量， 单因素分析及相关分析中有统计学意义的6 个变量（文化程度、有无相似照顾经历、患者日常生活自理程度，积极应对、消极应对、社会支持）作为自变量，进行多元线性回归分析，模型筛选采取进入法（α入=0.05，α出=0.10）。结果显示，文化程度、有无相似照顾经历、患者日常生活自理程度、积极应对、消极应对、社会支持是预感性悲伤的主要影响因素（P＜0.05），可解释总变异的41.6%，见表3。

表3 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤影响因素的多元线性回归分析（n=165）

3 讨论

3.1 晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤处于中等水平 本研究结果显示， 本组晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤得分为（81.33±15.65）分，与总分中间值81 分相比，处于中等水平；与辛大君[1]研究结果的（79.39±14.38）分相似。 分析原因主要有以下3 方面：（1）本研究对象为晚期癌症患者的主要照顾者， 其照顾对象均为处于癌症晚期且预期生存期＜6 个月，绝大多数患者已无治愈希望，面对患者病情的不断发展和恶化，患者生存期的不确定，患者死亡的渐近， 患者主要照顾者会出现一系列生理和心理的应激反应，对未来生活产生悲观失望的情绪；（2）本研究对象选取自新疆地处西北欠发达地区，文化程度为初中及以下的患者主要照顾者占55.8%，中等及以上的经济负担的患者主要照顾者占87.3%，即大部分患者照顾者文化程度较低且具有较重的经济负担， 癌症高昂的治疗费用带来的经济压力与病情现实结果的巨大反差， 易使患者主要照顾者丧失信心，产生悲观失望的情绪；（3）本研究中获知患者疾病诊断时间＞1 个月的患者主要照顾者占81.8%，随着时间的延长， 大部分患者主要照顾者已对患者的疾病有所了解， 加之90.7%的患者日常生活自理程度为基本自理和部分自理， 患者主要照顾者可能会从最初的否认、悲伤变为慢慢接受，其预感性悲伤水平有所下降。

3.2 晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的影响因素

3.2.1 文化程度 本研究结果显示， 文化程度是晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素，即以初中及以下为参考，高中及中专、大专及以上文化程度的晚期癌症患者主要照顾者， 其预感性悲伤水平越低（B=-4.490，-4.257；P＜0.05）；与Fleming等[12]研究结果一致。 分析原因可能是，文化程度较高的患者主要照顾者认知水平较高，看待晚期癌症会更加理性和平静，会主动获取更多的疾病和治疗信息，尽可能缓解患者的病痛，提高患者的生存质量，其预感性悲伤水平相应较低；相反文化程度较低的患者主要照顾者认知水平较低，在面对患者疾病进展和恶化时，其自我调节能力较差，易出现消极、悲观的情绪；加之文化程度较低的患者主要照顾者，其经济水平一般也较差，癌症高昂的治疗费用易使其出现无助和自责的情绪，加重其预感性悲伤水平。

3.2.2 有无相似照顾经历 本研究结果显示， 有无相似照顾经历是晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素（B=5.376；P＜0.05），即有相似照顾经历的晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤得分较高。 分析原因可能是， 有相似照顾经历的照顾者，目睹过疾病由晚期到死亡给患者带来的痛苦，多次的照顾经历容易使患者主要照顾者身心疲惫、难以承受，对未来失去希望，加重其绝望、悲观等负性情绪，因此其预感性悲伤水平相应更高。

3.2.3 患者日常生活自理程度 本研究结果显示，患者日常生活自理程度是晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素，即以基本自理为参考，部分自理和不能自理的晚期癌症患者， 其主要照顾者预感性悲伤水平较高（B=3.336，6.747；P＜0.05）。分析原因可能是，随着患者自理能力下降，患者对照顾者的依赖增强，加之患者病情不断恶化，只能依赖各种治疗维持生命，使照顾者更易出现无助、自责等心理问题，加重其预感性悲伤。 Pusa 等[13]研究显示，癌症照顾者预感性悲伤会随着患者的病情恶化而加重。

3.2.4 应对方式 本研究结果显示，积极应对、消极应对均是晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素（B=-0.357，1.128；P＜0.05），即积极应对水平越高、消极应对水平越低，晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤越低，与Chapman 等[14]研究结果一致。 应对方式是个体面对压力情境下所采取的认知和行为策略[15]。 应对是个体处理应激的一种内部资源，包括积极和消极两种方式，积极的应对方式有助于降低个体的应激反应水平， 促进个体的身心健康， 而消极的应对方式则会增加个体的应激反应水平，加重个体的不良情绪，降低机体的免疫防御功能[16]。采取积极应对的期癌症患者主要照顾者，更倾向于正确看待目前的困境，通过自我角色调整、积极寻求疾病相关信息、掌握照护技能，尽可能提高患者的生活质量，从中获得积极感受，从而降低其预感性悲伤；而采取消极应对的期癌症患者主要照顾者，更倾向于消极看待面对的困境， 消极应对患者患病过程中的各种问题，因此更易加重其预感性悲伤。

3.2.5 社会支持 本研究结果显示， 社会支持是晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素（B=-0.337；P＜0.05），即社会支持水平越高，晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤越低， 与Marwit等[17]研究结果一致。 社会支持是个体接收到的来自社会各方面的物质和情感上的支持[18-19]。社会支持是个体处理应激重要的外部资源， 能够影响个体应激反应过程，进而影响个体的身心健康。 一方面，良好的社会支持能够为个体处理应激提供缓冲和保护，有助于降低照顾者的应激反应程度， 从而降低其预感性悲伤水平；另一方面，良好的社会支持能够帮助个体维持良好的情绪体验， 有助于降低照顾者的负性情绪，提高照顾者的心理承受能力，从而有助于降低预感性悲伤水平。 Kissane 等[20]研究显示，通过社会支持项目增加临终患者家属的社会支持水平，有助于降低其预感性悲伤水平。

4 对策

建议医护人员应注意评估晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤水平，特别关注文化程度较低、有相似照顾经历、患者日常生活自理程度较差的主要照顾者，加强与患者主要照顾者的沟通交流，了解其照顾过程中的困难和压力， 及时给予其帮助和情感支持，鼓励其正确看待疾病和死亡，可通过定期组织心理健康讲座、搭建微信交流平台等方式为照顾者们提供交流平台， 引导并鼓励患者主要照顾者在医护人员的指导下尽可能减轻患者的病痛， 提高患者的生存质量。

本研究表明积极应对水平越高、消极应对水平越低，晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤越低，且晚期癌症患者主要照顾者积极应对维度条目均分低于消极应对，即其倾向于消极应对，提示医护人员应重视应对方式对晚期癌症主要照顾者预感性悲伤的影响， 加强与照顾者的沟通， 提高其对疾病的认知，鼓励其宣泄负性情绪，引导其积极应对，避免消极应对，以降低其预感性悲伤水平。

本研究还表明社会支持水平越高， 晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤越低， 提示医护人员应重视社会支持对晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤水平的影响，主动与照顾者进行沟通，倾听其诉说，建立随访机制，积极协助照顾者解决其照护过程中遇到的问题，同时鼓励照顾者积极参加社交活动，主动寻求外部支持，以不断提高照顾者的社会支持水平，从而降低其预感性悲伤水平。

5 本研究的不足

本研究的不足在于仅在1 家医院进行调查研究，但我国人口基数大，不同地区文化背景存在差异性；且本研究为量性研究，不能全面探讨影响晚期癌症患者主要照顾者预感性悲伤的因素， 今后可开展多中心研究、质性与量性相结合的研究，进一步探讨晚期癌症患者主要照顾者的预感性悲伤状况。