安徽省系统性红斑狼疮病人年均直接经济负担及影响因素分析

黄 晴，温鹏飞，武肖肖，陈 颖，胡鸿旭，芈 静

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种累及多器官、多系统的自身免疫性结缔组织病，其临床表现多样，病情呈反复发作及缓解的交替过程，累及皮肤、关节、心脏、肾脏和中枢神经系统等全身多器官。SLE病人主要为育龄期女性，发病年龄以20～40岁最多，累及男女之比为1∶7～1∶10。我国SLE患病率约为37.6/10万，患病人数约100万[1]。大多数病人需要长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂等，疾病本身以及并发症的出现给国家的医疗卫生系统及病人家庭造成沉重的经济压力。研究[2-5]显示，在不同国家、不同地区，SLE疾病人均年直接经济负担从上千美元到上万美元不等，与当地经济医疗水平、病人是否疾病活动、疾病病程、是否脏器损伤等因素有关。然而到目前为止，SLE疾病经济负担的研究数据和结果以北美、欧洲、韩国、日本以及中国香港地区为多，中国大陆的相关调查数据非常有限。本研究拟通过分析SLE病人直接经济负担及影响因素，为制定优化的医疗保健政策和有效控制、降低疾病经济负担的干预措施提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用“时间段连续病例整群抽样”的方法，调查2019年1-5月安徽省2所三级甲等医院(安徽医科大学第一附属医院风湿免疫科和蚌埠市第三人民医院血液科)所有病程≥1年的SLE住院病人，每个病人均由2名副主任医师以上级别的专科医生共同确诊，SLE病人均符合1997年美国风湿病学会(American College Rheumatology，ACR)修订的SLE分类标准[6]。排除标准：有严重身体障碍、严重精神疾病以及病程<1年的病人。最终共调查SLE病人77例(其中安徽医科大学第一附属医院49例，蚌埠市第三人民医院28例)。本研究得到蚌埠医学院伦理委员会的批准，并征得病人的知情同意。

1.2 调查方法 根据研究目的，查阅文献并咨询专家后自行设计调查问卷，经预调查后，对调查问卷进行修改和补充，直至问卷合理。问卷确定后，由经过统一培训的调查员进行调查。调查内容包括：(1)病人一般情况(性别、出生日期、民族、职业、婚姻状况、文化程度、家庭经济状况等)；(2)发病情况和疾病活动度评分(初次诊断时间、狼疮肾炎、疾病活动度评分等)，SLE病人疾病活动度评分根据《系统性红斑狼疮疾病活动性指数量表》进行评定，分类标准：<10分为疾病缓解，≥10分为疾病活动[7]；(3)过去1年内病人住院次数、总住院时间、门诊及住院费用、交通费用、额外营养费用、陪护人员交通费、病人医疗保险及报销情况等。采用直接访谈法调查病人一般情况，有关SLE发病情况及疾病活动度评分参见住院病案，门诊及住院费用参考有关单据、病案首页及计算机住院费用管理或病人回顾后调查者填写。

1.3 直接经济负担计算 病人疾病直接经济负担指病人或服务对象为了接受卫生保健服务而消耗的经济资源，包括直接医疗费用(为治疗疾病相关的投入，挂号费、诊疗费、药费、化验费、床位费、护理费等)和直接非医疗费用(病人额外营养费、交通费、住宿费，陪护人员交通费、住宿费等)。

1.4 统计学方法 采用秩和检验和多元线性回归分析。

2 结果

2.1 病人一般情况 本研究共调查SLE住院病人77例，其中男10例，女67例；年龄(34.1±11.4)岁，其中，<18岁5例，18～45岁59例，>45岁13例；文化程度：初中及以下、中专/技校/高中/大专、本科及以上分别为45例、24例和8例；家庭年收入：<5万元、5～10万元、>10万元分别为15例、46例和16例；职业：在职、离退休/无业/失业、在校学生/儿童分别为33例、37例和7例；婚姻状况：已婚61例，其他16例；参加医疗保险类型：新型农村合作医疗、城镇医疗保险和自费分别为50例、20例和7例；病程：1～5年、>5～10年、>10年分别为33例、24例和20例；处于疾病活动期有63例，缓解期有14例；有狼疮肾炎23例，无狼疮肾炎54例。

2.2 年直接经济负担情况 在77例SLE住院病人中，每例病人的年直接经济负担最低为6 088.0元，最高为122 200.0元，中位数为15 520.0元，均数为20 052.8元；其中直接医疗费用中位数为13 114.0元，直接非医疗费用中位数为2 360.0元；5.2%(4/77)的SLE病人年直接经济负担超过他们的年家庭收入(见表1)。

表1 SLE住院病人年直接经济负担情况(元)

2.3 年均直接经济负担单因素分析 不同性别、年龄、文化程度、家庭年收入、职业和婚姻状况的SLE病人直接经济负担差异均无统计学意义(P>0.05)，不同医疗保险类型、病程、疾病活动度及是否狼疮肾炎病人直接经济负担差异均有统计学意义(P<0.01)；不同性别、年龄、文化程度及家庭年收入的病人直接医疗费用差异均无统计学意义(P>0.05)，不同职业、婚姻状况、医疗保险类型、病程、疾病活动度及是否狼疮肾炎病人直接医疗费用差异均有统计学意义(P<0.05～P<0.01)；不同性别、年龄、家庭年收入、职业、婚姻状况、医疗保险类型及疾病活动度病人直接非医疗费用差异均无统计学意义(P>0.05)，不同文化程度、病程及是否狼疮肾炎病人直接非医疗费用差异均有统计学意义(P<0.05～P<0.01)(见表2)。

2.4 年均直接经济负担多因素分析 以医疗保险类型、病程、疾病活动度、是否狼疮肾炎为自变量，以直接经济负担的对数为应变量，具体赋值情况见表3，进行多元线性回归分析。结果显示：医疗保险类型、病程、疾病活动度、是否狼疮肾炎是病人直接经济负担的影响因素，城镇医疗保险和新农村合作医疗保险病人直接经济负担均高于自费病人(P<0.01)；病程越长，直接经济负担越低(P<0.01)；处于疾病活动期的病人直接经济负担高于缓解期病人(P<0.01)；有狼疮肾炎病人直接经济负担高于无狼疮肾炎病人(P<0.01)(见表4)。

表2 SLE住院病人年均直接经济负担的影响因素分析[M(P25,P75)]

续表2

变量 n直接医疗费用直接非医疗费用直接经济负担病程/年 1～5(1)3314 300.0(10 857.5,30 075.0) 2 735.0(1 955.0,5 947.0)16 840.0(13 072.5,34 022.5) >5～10(2)2413 057.0(8 512.0,19 419.8) 2 135.0(1 449.5,3 099.8)*15 452.0(10 640.0,21 844.8) >10(3)20 9 495.0(6 260.3,13 509.5)*# 2 180.0(1 493.8,2 952.5)*11 465.5(8 399.8,15 791.5)*# Z—10.624.0410.76 P—<0.01<0.01<0.01疾病活动度 缓解期149 390.0(5 767.5,13 759.3)1 900.0(1 037.3,2 517.5)11 002.5(7 073.8,16 352.5) 活动期6313 470.0(9 800.0,22 000.0)2 490.0(1 700.0,3 520.0)15 850.0(11 551.0,25 257.0) Z—-2.66-1.90-2.70 P—<0.01>0.05<0.01狼疮肾炎 是2320 740.0(15 165.0,33 700.0)3 150.0(2 120.0,6 620.0)25 257.0(17 365.0,43 280.0) 否5411 461.5(7 547.3,13 700.0)2 150.0(1 174.8,2 892.5)13 072.5(9 405.5,16 317.5) Z—-4.05-3.38-4.27 P—<0.01<0.01<0.01

注：与(1)组比较*P<0.05；与(2)组比较#P<0.05

表3 SLE住院病人年均直接经济负担的多因素分析赋值情况

变量赋值医疗保险类型(哑变量)(1,0)=城镇医疗保险(哑变量1),(0,1)=新农村合作医疗(哑变量2),(0,0)=自费(隐含变量)病程1=1～5年,2=>5～10年,3=>10年疾病活动度 1=缓解期,2=活动期狼疮肾炎 1=否,2=是

表4 SLE住院病人年均直接经济负担的多元线性回归分析

3 讨论

目前，国内关于SLE疾病经济负担的研究数据非常有限。本次研究结果发现，SLE住院病人人均年直接经济负担为20 052.8元(2 919美元)，中位数为15 520.0元(2 259美元)。在美国(5 976～17 126美元)和欧洲(4 608～13 597美元)的研究中，除了一篇研究报告SLE疾病人均年直接经济负担为2 247美元，低于本研究，其余研究结果均显著高于本研究[3]。亚洲的几项相关研究[4,8-9]中，SLE疾病人均年直接经济负担中国香港为8 908美元，中国上海为33 899.49元(4 934美元)，日本为9 135美元，均显著高于本研究；韩国的两项研究[3]结果分别为3 354美元和3 646美元，略高于本研究。

不同国家SLE病人的人均年直接经济负担差异较大，可能与各国家的医疗保障形式、卫生服务模式及经济发展水平不同有关，也可能与不同种族、不同区域SLE病人的疾病活动度不同有关。本研究结果显著低于张乐等[8]的研究结果，可能与上海市经济发展水平高于安徽省有关，也可能与两个研究男女性别比不同有关。虽然本研究的SLE病人直接经济负担较其他国家和地区低，但仍有5.2%的SLE病人年直接经济负担超过他们的年家庭收入，可见，SLE病人的直接经济负担沉重，一旦患上SLE，整个家庭将面临极大的经济负担，很可能因病致贫、因病返贫。而且，SLE病人主要为20～40岁的育龄期女性，这类群体属于家庭和社会生产力的中坚力量，患病后将给家庭和社会造成巨大的经济压力。面对SLE病人如此沉重的经济负担，有必要进一步完善医疗保险补偿机制，提高病人门诊和住院报销比例，同时针对贫困病人给予医疗救助，以减轻低收入病人及其家庭的疾病经济负担。

本研究对SLE病人直接经济负担进行了多元线性回归分析，结果发现病人医疗保险类型是其影响因素之一，城镇医疗保险和新农村合作医疗保险病人直接经济负担均明显高于自费病人。这可能与医疗保障制度在一定程度上刺激了参保人员寻求过度的医疗服务，医疗机构提供了过度的医疗行为有关[10]；也可能是由于自费病人出于经济原因考虑，未按照医生建议一直坚持SLE治疗，使得疾病直接经济负担有所“降低”。因此，医疗保险部门应加强对医疗服务机构的标准化管理和监督，规范病人就医，同时提高全民的参保意识和参保比例。从而使病人按需就医，既减轻社会医疗负担，又提高医疗服务利用率。本研究还发现，SLE病人直接经济负担随着病程延长而降低，与ZHU等[4]的研究结果一致。这可能与健康幸存者效应有关，PARK等[3]的研究发现大部分SLE病人随着病程延长，疾病活动度会降低，这也可能是直接经济负担降低的一个原因。狼疮肾炎是SLE最常见也最严重的并发症，本研究发现，有狼疮肾炎的病人直接经济负担高于无狼疮肾炎病人，与多个研究[3-4]结果一致。病人疾病活动度也是影响其直接经济负担的重要因素，因为处于疾病活动期的病人会更频繁的就医，这在多个研究[3-4]中得到一致的结果。

本研究存在如下的局限性：首先，研究的样本量相对较少，可能仅从一定程度上反映部分SLE病人的情况，且为回顾性研究，难免产生回忆偏倚，因此需要进一步大样本较长时间的随访研究；其次，本研究纳入的2所医院的病人可能不能完全反映全国SLE病人的总体直接经济负担情况；再者，本研究未能纳入分析所有因素(如各种器官损伤及合并症、社会支持等)对病人直接经济负担的影响，可能对结果造成一定程度的偏倚。