缓和医疗专注改善终末期患者生活质量

2020-08-31 11:39:23 中国当代医药 2020年21期

潘锋

2020年全国“两会”上,全国政协常委、全国政协社会和法制委员会主任沈德咏围绕临终关怀和尊严死等问题向大会提交提案,建议有关部门对此予以重视,对相关问题尽早组织研究和论证并适时予以立法规制。由北京协和医学院培训中心、北京急诊医学学会等联合主办的“2020北京协和急诊医学国际高峰论坛”,2020年6月13日~18日在线举行,在6月18日举行的缓和医疗专场论坛上,北京协和医院老年医学科主任医师、安宁缓和医疗组组长宁晓红教授做了题为“急诊的缓和医疗实践”的主题演讲。宁晓红教授认为,缓和医疗的理念不仅限于肿瘤病人,同样也适用于急诊的终末期病人,在缓和医疗理念指引下的临床实践可以使病患和医护都收获安宁祥和。缓和医疗不是放弃治疗,缓和医疗的目标是让患者得到善终而不是安乐死,推进缓和医疗的发展对于改善终末期患者及家人的生活质量具有重要意义。

不以攻克疾病为目标

宁晓红教授首先介绍说,2002年世界卫生组织(WHO)提出缓和医疗适用于面对患有威胁生命疾病的患者,帮助他们积极地预防和减轻疾病带来的痛苦,并在疾病诊断后及早开始。缓和医疗是在患者身患威胁生命的严重疾病情况下,关注并维持患者及其家属生活质量的方法。缓和医疗的核心是以人为本,以维护生活质量为目的开展医疗服务,着眼于解决和治疗疾病带来的身体、心理、社会和灵性层面的疼痛和痛苦,而不再以攻克疾病为目标。

国际安宁疗护及缓和医疗协会(IAHPC)2019年将缓和医疗(palliative care)定义为,缓和医疗是对因严重疾病而遭受严重健康损害的所有年龄段的个人,尤其是对生命末期患者所进行的积极的全面的照护。缓和医疗旨在提高患者个人、家属和照护者的生活质量,主要包括预防、早期识别、全面评估和管理等四个方面,涵盖了疼痛和其他不适症状等躯体症状、心理困扰、灵性痛苦和社会需求等方面的内容。安宁疗护此前也被称为“临终关怀”,是指为预期生存期有限,如1年内或6个月内的严重疾病患者所提供的缓和医疗服务,其目标与缓和医疗一致,目的是致力于解除患者身体与心灵的痛苦,帮助其完成愿望,不留遗憾,最终达到患者善生、善终,家人善别的目的。

宁晓红教授介绍说,缓和医疗包含了“既不加速、也不延缓”两层含义。首先是“不延缓”,即不把生物学意义的“延长”作为终末期患者治疗的目标,也就是“不把拖长死亡期”作为医疗救治成功的指标,而是将死亡过程的质量作为衡量指标。对于在生命终末期常常使用的呼吸机维持呼吸、心肺复苏、使用机器替代肝脏或肾脏功能等措施,要根据患者本人意愿进行选择;如果患者本人神志不清,没有生前遗嘱则由代理人代为表达患者的意愿。缓和医疗不是“放弃”治疗,而是还有很多“身、心、社、灵”方面的事情要做,缓和医疗所“放弃”的是那些患者不再获益的治疗即无效医疗,这与医学伦理学中的“不伤害”原则是项一致的。

二是“不加速”。与“安乐死”不同,缓和医疗不是加速患者死亡。安乐死的概念一般是指患不治之症的患者,由于精神和躯体的极端痛苦而使用药物使病人在无痛苦状态中结束生命的过程,安乐死的本质是主动结束生命,是加速死亡的过程,这与缓和医疗的“不加速”是对立的。缓和医疗不是放弃治疗,缓和医疗支持自然死亡,缓和医疗的目标是让患者得到善终,死亡不是缓和医疗的目标,世界上主要的安宁缓和医疗组织也均不赞成安乐死。

宁晓红教授指出,缓和医疗在帮助患者时强调“尊重患者的意愿和选择”,而非仅仅尊从患者家属的意见。缓和医疗是按照患者的需求从身心两方面来帮助他,一方面与患者交流疾病现状和所有的治疗选择,同时重视症状控制,尽量减少痛苦,让患者能够更加坦然,这是缓和医疗追求的目标。宁晓红教授认为,缓和医疗的可贵之处在于它首先承认并面对患者将要离世的事实,缓和醫疗做的第一件事情是先去了解患者,虽然WHO首次提出缓和医疗的概念已经30年了,但缓和医疗的理念仍然没有真正得到广泛的认同和实践。

宁晓红教授介绍说,音乐疗法是缓和医疗中可以尝试采用的方法之一,音乐治疗以临床和循证为基础,是一种类似于职业治疗的成熟的物理疗法,可用于所有年龄的人群,音乐疗法已被证明是一种有效的治疗方法,它可以帮助人们缓解疼痛,减轻病人的压力和焦虑。但遗憾的是目前可以进入临床实践的音乐治疗师非常稀缺,医护人员以及安宁缓和医疗团队的成员们可以尝试着学习“音乐应用”方法,用音乐疗法帮助患者。芳香疗法在终末期患者的照顾中也有非常重要的地位,在专业芳香疗法治疗师的帮助下,可以采用精油按摩,香薰等不同手法,为患者解决疼痛、腹胀、失眠、焦虑等身体或者心理痛苦,芳香疗法在很多时候对患者的家属也是一种很好的照顾手段,也是促进患者和亲人交流的一个途径。

促进急诊“缓和医疗”发展

宁晓红教授在报告中强调,缓和医疗理念不仅仅只限于肿瘤患者,同样也适用于急诊的终末期病人,急诊是一个特别需要“终末期病患照顾”理念的地方。急诊患者大部分都是急、危、重症、老年复杂慢病或处于死亡前期的病人;急诊节奏快,环境嘈杂,医患沟通时间不足,家属非常焦虑,容易发生各种纠纷;急诊医生的责任重,经常要权衡困难,在决策利弊中做出艰难的选择,例如到底该不该进抢救室、患者死了怎么办等等;尽管急诊医护人员有担当、有能力、反应迅速,但是他们面对现有的医疗技术已不能救治的即将死亡的患者,也会陷入非常的痛苦和无助之中。

宁晓红教授介绍说,随着我国人口老龄化形势日趋严峻以及临床医学分科越来越细,医生看病不再以系统划分而是只着眼于器官病变本身,这些都导致了急诊患者的疾病谱发生了很大的变化。因此,现在医院的急诊科除了继续担负急危重症患者抢救中心的功能之外,老年病、多器官功能不全、终末期的患者和肿瘤晚期的患者逐渐增多。近年来新的医疗技术不断在急诊中得到应用,通过有创血液动力学监测、呼吸支持、肾替代技术、ECMO、亚低温等等先进技术,挽救了许多危重症患者的生命,同时也培养了急诊医生足够的自信。但每个人都逃脱不了死亡的结局,“向死而生”是一种境界而不是一种恐惧,因此在合适的时候对无效的过度的医疗的“放弃”不是退却,而一定是站在患者的立场替患者着想,为病人在有限的时间赢得最大的生命价值。急诊医生要在疾病之外学会对死亡的思考,如果急诊医生把病人的利益放在第一位,想病人之所想,急病人之所急,关注患者的意愿、舒适和尊严,处处体现对病人个体的尊重,急诊医生就会很快被病人所认可,被家属所接纳,医患之间的沟通也就水到渠成了。

宁晓红教授介绍,美国最新发表的文献数据显示,65岁及以上的美国人50%在生命末期的1个月来到急诊,75%的人在生命最后半年会来到急诊。美国急诊情况跟中国十分相似,有大量复杂、重病、合并症患者,需要急诊医生随时权衡、决策治疗风险和获益以及是否能满足希望在家离世患者的需求等,目前美国三分之二的医院和几乎所有的肿瘤中心都有缓和医疗团队。

我国曾就“缓和医疗”相关知识对203名急诊医护人员进行了问卷调查,调查对象包括116名高年资医生,其中有10年以上工作经验的有28位,其余大部分也都有6年以上的急诊工作经历,护理人员也都是高年资。调查结果显示,接受调查的医护人员每年接诊的重症和临终患者大部分都在20例以上,很多人甚至超过100例。调查发现面对终末期患者80%的医生都有无力感,医疗决策时有纠结感的达到70%,护理人员无力感也占到50%;70%的医生和31%的护理人员担心患者的死亡会引发纠纷;面对患者家属75%的被调查者都担心发生纠纷,显然这种工作状态对医护人员的身心是非常不利的。调查显示,虽然只有38%的人参加过缓和医学课程和讲座的学习,但绝大多数医护人员都赞同应当尊重患者本人的意愿,都相信缓和医疗能够提升患者的死亡品质并帮助到家属,调查结果提示在急诊推动“缓和医疗”理念和实践有着很好的基础。

此外,通过对急诊医护人员基本情况的调查可以看到急诊医护人员面对末期病人时的困难和需求,也看到了他们对“缓和医疗”的认同还有误解。如有近80%的急诊医护人员认为缓和医疗就是安乐死的特殊形式,但是安乐死不合法,所以换成这个词,这是一个极大的误解,也是今后需要加强继续教育的方面。通过调查将能够更好地帮助和指导各级医院在急诊系统开展缓和医疗相关的继续教育和培训,帮助急诊医护人员更加从容地面对危重症、终末期患者和他们的家属,帮助那些在急诊度过生命最后一段时光的患者减少痛苦。

宁晓红教授介绍说,2017年北京协和医院急诊科开始进行缓和医疗会诊,重点工作主要是症状控制和医患沟通。首先是建群,邀请发起会诊的医生入群,简单介绍患者“是什么病,为什么请会诊,现在什么情况”,在初步了解情况之后在现场先跟医生交流,了解他们的诉求。第二是与家属交流,了解家人的困惑和要求都有哪些。第三是与患者交流,了解其痛苦症状是什么,患者对病情的知晓程度、治疗目标和愿望等。最后医生与患者及家属共同协商,共同协商做出医疗决策,目的是以患者为中心,尊重患者的意愿,避免过度医疗,避免给患者带来不必要的痛苦。

加快发展社区安宁疗护

宁晓红教授介绍说,北京协和医院不久前启动了“社区居家安宁疗护公益培训项目”,发起这个项目的初衷首先是北京协和医院作为全国知名的三甲医院,无论是在门诊还是病房都经常会遇到重症的终末期病人,但三甲医院的定位主要是救治急危重症或疑难杂症患者,没有更多的力量收治终末期患者,因此患者要得到长期持续的有缓和医疗的理念的医护团队的照护,二级医院或者社区卫生服务中心甚至患者家中或养老院都是很好的选择,国际上的经验也是终末期患者的照护总体都是在社区、家中或是在专门的临终关怀机构。但目前我国这样的机构非常有限,专业人员也十分缺乏,因此将安宁缓和医疗的知识传递给社区医护人员,通过系统对他们进行居家安宁缓和医疗课程培训,就能使更多的辖区内终末期病人到得帮助。2019年秋季在北京市蒲黄榆社区卫生服务中心的探索实践发现,得到安宁缓和医疗团队帮助的终末期患者远比那些没有得到帮助的人拥有更好的终末期生活品质,家人也得到了极大的支持。

宁晓红教授介绍,社区安宁疗护公益培训项目由北京协和医院安宁缓和医疗组等共同完成,2020年6月4日启动了首次社区居家安宁疗护公益讲座,通过讲座使来自社区的医护人员有机会了解安宁疗护是什么,为什么要做居家安宁疗护等,并结合社区分布和医护角色等因素筛选30人进入首批学习。新冠肺炎疫情下社区安宁疗护公益培训的开展就显得更加重要,人们在面对突发变故时往往是准备不足的,培训无论是对突发疫情相关死亡,各种慢病老人的临终还是医护工作者面对重症终末期患者的具体临床实践都有特别积极的指导作用,也是生命教育、死亡教育以及安宁缓和医疗理念传播的一个重要途径。社区安宁疗护公益培训将在第一次的培训完成后进行梳理和总结,如果这种教学方式有效,将会继续开展系列的社区安宁疗护培训,更大范围地提高社区安宁实践能力。此外,现在北京和全国各地的的二级医院三级医院也对缓和医疗相关知识和培训有着极大的需求,但因师资力量不足等原因目前还不能做到全部兼顾。希望能够通过北京市级卫健委等政府平台上发布安宁缓和医疗的微课,让更多人可以十分方便和容易地学习到他们急需的内容,社区安宁疗护公益培训也希望得到更多的公益支持。

宁晓红教授说,我国的缓和医疗事业在于世英教授等老一辈专家的共同努力推动下近年来得到了较快的发展。2017年原国家卫计委发布了《安宁疗护实践指南(试行)》《安宁疗护中心基本标准(试行)》以及《安宁疗护中心管理规范(试行)》等,并开始以试点的形式推进全国安宁疗护和缓和医疗工作。北京市海淀区、上海市普陀区、四川德阳、吉林长春、河南洛阳成为第一批试点地区和城市。2019年国家继续将试点工作扩大到71个城市,进一步推动了我国安宁疗护进程,其中上海市全市被纳为试点,上海市将于2020年达到“全部社区都提供安宁疗护服务”的目标。

宁晓红教授指出,目前缓和医疗在可及性、人力资源、资金支持、大众认知等各方面还需要大力推动和发展。“理念知晓,医生难求”现状在全国范围内普遍存在,人们找不到专门进行终末期照顾的专业人员,没有建立专业的学科等极大地限制了缓和医疗这个学科的深入持续发展。因此,我国目前急需建立缓和医疗专科,缓和医疗学科建设路还很长,而不是简简单单从概念上了解就能做好的。宁晓红教授最后表示,发展缓和医疗不仅需要医生更需要护士、心理学工作者、社会工作者等的共同努力,需要通过专业继续教育提升全体医务人员的缓和医疗核心胜任力,需要通过科普宣传提升公众对缓和医疗的认知。随着我国人口老齡化程度的深入,在健康中国2030规划的指引下,国家层面开始推动全生命周期健康管理,民众对善终的需求越来越强烈,在综合医院尤其是三甲医院,加强生命教育,推广缓和医疗对于破解患者终末期照护困惑,缓解医患矛盾,减轻病患痛苦,促进家人平安,满足医者职业成就感等都将发挥重要的作用。

专家简介

宁晓红,女,教授,硕士研究生导师。现任北京协和医院老年医学科主任医师,北京协和医院安宁缓和医疗组组长,北京协和医学院研究生《舒缓医学》课程负责人,北京协和医学院超级课程协会安宁志愿者团队指导教师,中英联合培训中方执行主席,曾任北京协和医院肿瘤内科副主任医师。任中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长,中国老年学会老年肿瘤专业委员会癌症姑息与康复分委秘书长,北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会副主任委员,北京生前预嘱推广协会专家委员会成员等职。