急性白血病患者化疗期间生活质量的质性研究

蒋雪梅

【摘 要】目的：探究急性白血病患者化疗期间生活质量的真实体验，以提高患者的生活质量。方法：本文采用质性研究的方法，收集12例急性白血病患者的访谈资料，并对资料进行整理、归纳、分析。结果：急性白血病患者在化疗期间的生活质量均受到不同程度影响，患者出现心理应激反应、疾病认知的偏差、躯体功能及社会功能减弱。结论：急性白血病患者需要深切的人文关怀和心里支持，在他们化疗期间，全体医护人员应该积极去了解他们的真实感受，采取有效的护理干预措施，帮助提高患者的生活质量。

【关键词】急性白血病;化疗;生活质量;质性研究

【中图分类号】R734【文献标识码】A【文章编号】1005-0019（2020）13--02

急性白血病是造血干细胞克隆性恶性疾病，骨髓中异常的原始细胞丧失分化、成熟的能力，并异常增生，浸润各种组织、器官，正常造血受抑制，临床表现有贫血、出血、肝脾及淋巴结肿大和继发感染[1]。目前急性白血病的治疗仍以化疗为主。笔者通过采取质性研究的方法，了解了急性白血病患者化疗期间生活质量的真实体验，归纳、总结这些结果。现汇报如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年1月——2018年5月成都市某三甲医院血液内科收治的12例急性白血病患者，纳入标准为：患者均已知晓急性白血病的诊断，且处于化疗期间，精神和记忆力能力均正常，有完整的语言表达能力，并且自愿参加本次调查，年龄45～65岁。其中，男性3名，女性9名。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 在访谈之前取得患者的同意，且与其签署知情同意书。在自然情境下进行半结构式访谈形式，对患者进行没有引导、没有暗示的谈话，在不告知患者的前提下进行编号区别，患者的语言表述使用录音设备记录保存，同时观察患者的表情、语气、动作等感情变化，以文字的方式记录。访谈提纲中的主要问题是;

（1）在化疗期间您最深刻的感受是什么？（2）这次治疗对你目前的生活有影响吗？是怎样的影响？

（3）您需要什么样的帮助？访谈时间为30min～1h，时限为近半年的生活质量情况。患者自主表达自己的想法、体验和感受。

1.2.2 资料分析

在访谈结束后反复聆听录音，然后笔录成文字，与另一部分文字资料整合，将整理的资料输入计算机并打印，逐条反复阅读，进行归纳、总结。

2 结果

通过对资料的严密分析和推理，发现每位患者生活质量的感受有所不同，但也有共性的部分，形成了以下3个主题：

2.1 主题1：化疗期间的感受和体会

2.1.1 心理压力

化疗是治疗急性白血病的方案之一，在过程中会出现一系列的不良反应，患者承受着巨大的折磨。以下是案例资料：个案10：“刚上完第一个化疗疗程，在低谷期时就出现肺部感染了，这一感染，下个疗程又要什么时候才上药呢？”个案12：“现在是第七次化疗了，但是看见自己越来越消瘦，精神也不好，也不知道结果会怎样？”

2.1.2 经济压力 急性白血病的治疗是一个漫长的过程，需要很大一笔费用来支撑。以下是案例资料：个案3：“现在还仅仅在化疗的第4个疗程，我们家的钱已经所剩无几了，接下来怎么办？还继续治疗下去吗？我好茫然。”个案9：“我儿子还在上学，我又需要大笔费用，经济压力全压在我丈夫身上，真的让人很焦心。”

2.2 主题2：生活状态

2.2.1 躯体功能

急性白血病患者绝大多数都存在血小板计数降低，血红蛋白浓度低，需要限制活动，破坏了个人的生活节奏，从而影响了生活质量。以下是案例资料：个案7：“我血小板只有8个了，医生给我下了绝对卧床休息的医嘱，叮嘱我只能在床上躺着，大小便都只能在床上解决。”个案5：“感觉自己像个废人一样，一日三餐都是我妈妈给我端在面前，洗漱全部都是我妈妈亲自给我弄。”

2.2.2 社会功能 患者很多角色发生了转变，职业、生活等均受影响。以下是案例资料：个案4：“我要向我之前的岗位告别了，我的经理位子已经不复存在了。”个案6：“我不能像以前那样悉心的照顾我的家人了，我看见我家人照顾我，感到很难受。”个案11;“目前血象很低，不能去人口密集的地方，感觉好孤独。”

2.3 主题3：患者需要得到的帮助

2.3.1 对家属的需要 急性白血病化疗期间，患者需要得到全面的照护。以下是案例资料：个案1：“我看见我高龄的母亲辛苦的照顾我，我希望我妈妈能让我做一些力所能及的事情。”个案5：“我希望我的丈夫能带我去参加他们公司的活动。”

2.3.2 对医护人员的需要 在化疗期间，有很多注意事项，患者希望医护人员能在不同阶段，多多给他们讲解相关知识。以下是案例资料：个案10：“我想让护士老师给我具体说一下，化疗期间哪些东西不能吃？”个案11：“我想让我妈妈学习口腔护理的护理知识，护士老师能指导一下我妈妈吗？”个案2：“护士老师能不能给我提供一些捐助平台的申请流程呀？”

3 结论

由于生活质量的主观性、动态性，采用质性研究能更准确的理解问题。笔者通过对12例急性白血病患者的访谈及临床工作经验，加之查阅相关的文献。了解到了急性白血病患者在化疗期间的真实体验。发现急性白血病患者在化疗期间生活质量受到很大程度的影响。医护人员通过给予有效的护理干预，即加强心理护理干预，减轻痛苦;完善家庭及社会支持系统;加强健康教育、提供科学的信息化支持;通过以上方式，能在一定程度上缓解患者的压力，提高患者的生活质量。

目前，国内部分医院在逐步開展“小丑医生”的志愿活动，医护人员身着夸张的戏服，头戴夸张发饰，装扮成红鼻子医生，穿梭在病房之中，与患者面对面的交流。“小丑医生”作为医学领域里辅助治疗的一个方式，医疗小丑通过爱与幽默的力量，改善住院病人在住院期间的总体状况，帮助患者缓解压力。希望我们也能借鉴这种形式，通过这种面对面的接触、交流，使医护人员深入到患者的内心去，让患者在轻松愉快的氛围中充分表达自己的真实感受与体验，让我们能够为他们提供最需要的帮助。

参考文献

黄人健，李秀华.内科护理学[M].2版.北京：科学出版社， 2018：343.

李亭.急性白血病患者化疗期间口腔黏膜炎的预防及护理[J].中外女性健康研究，2019（10）：23-24.

王薇，程芳，施欢欢.头颈部肿瘤患者放疗期间不适体验的质性研究[J].护理与康复，2013，12（01）：8-11.

周丽波.个性化护理对放化疗肺癌患者生活质量的影响[J].中国继续医学教育，2015，7（05）：140-141.