终末期心力衰竭患者姑息照护的研究进展

沈玉兰 蒋静涵 薛祥

摘要：近年来心力衰竭患者治疗药物、技术方面已经取得了重大的突破，但是终末期心力衰竭至今仍然是无法治愈的疾病，病死率高，严重威胁患者的生命。随着姑息照护在慢性非恶性疾病人群中的应用，其对心衰患者的作用也逐渐被认识。本文对开展姑息照护的现状、终末期心力衰竭患者接受姑息照护的影响因素及姑息照护的基本模式作一综述，以期为发展我国特色的终末期心力衰竭姑息照护提供指引。

关键词：终末期心力衰竭;姑息照护;安宁护理

中图分类号：R473                                  文獻标识码：A                                  DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.21.012

文章编号：1006-1959（2020）21-0039-04

Abstract：In recent years， major breakthroughs have been made in the treatment of drugs and technologies for patients with heart failure. However， end-stage heart failure is still an incurable disease with a high mortality rate and a serious threat to the lives of patients. With the application of palliative care in people with chronic non-malignant diseases， its effect on patients with heart failure has gradually been recognized. This article reviews the current status of palliative care， the influencing factors of patients with end-stage heart failure receiving palliative care， and the basic model of palliative care， with a view to providing guidance for the development of palliative care for end-stage heart failure with Chinese characteristics.

Key words：End-stage heart failure;Palliative care;Peaceful care

心力衰竭（heart failure，HF）是各种心脏疾病发展到晚期的严重阶段，终末期心力衰竭（end-stage heart failure，ESHF），又称难治性心力衰竭，是指心力衰竭患者经过规范化的内科治疗后，其心衰的症状和体征仍然不能缓解，需要多次、反复住院治疗的心衰。目前，我国每年心血管病的患病人数和发病率逐年上升，据报道[1]，2018年我国心血管病的患病人数已经达到了2.9亿，这其中心力衰竭患者约占了450万。终末期心力衰竭患者的病死率居高不下，约占我国居民疾病死亡构成的40%以上，甚至高于某些恶性肿瘤、创伤等疾病。终末期心力衰竭患者往往承受着生理和心理上的双重痛苦，经济负担和症状重，生活质量差，给自己、家庭、国家造成了沉重的经济、医疗负担。姑息照护（安宁护理）是为无法治愈性疾病的病患而开展的，以提高患者生存质量为目标，各个学科和专业的医护团队协作去帮助患者改善并控制症状，提供个体化服务和全方位照护，同时降低和节约医疗成本的照护模式[2]。世界卫生组织推荐[3]，对患有无法根治或无法治愈疾病的患者，医护人员应尽早实施姑息照护，姑息照护对这类人群的生理和心理可以进行有效管理，改善这类患者的生存质量。2018年我国最新的心力衰竭指南也推荐对终末期心力衰竭患者进行姑息照护[4]，旨在提高终末期心力衰竭患者的生活质量。研究指出[5]，专业的姑息照护能产生积极的临床效果。然而在临床上，即使是恶性肿瘤晚期的患者，也很少实行姑息照护，使得心力衰竭患者的姑息照护进展更为缓慢[6]。本文对开展姑息照护的现状、终末期心力衰竭患者接受姑息照护的影响因素及姑息照护的基本模式作一综述，以期为提高和发展我国终末期心力衰竭患者姑息照护工作提供依据。

1开展姑息照护的现状

随着PCI、起搏器、射频消融、主动脉瓣内球囊反搏、ECMO等先进治疗手段的开展和普及，我国心血管病患者的抢救成功率和生存率都有了极大的提高。然而，医学的快速发展仍然不能阻止心力衰竭患者疾病进展，越来越多的心力衰竭患者不可避免的进入终末期，心力衰竭正逐步成为21世纪我国心血管病领域的主战场。姑息照护最初只应用于恶性肿瘤患者，晚期恶性肿瘤患者在进行姑息照护后，其成效已经较为明显。目前，姑息照护已经覆盖到非肿瘤性、慢性不可治愈性疾病人群，如终末期心力衰竭、重度COPD患者等，这些慢性疾病患病率高、死亡率高、患者生活质量低下，其与恶性肿瘤一样，具有不可治愈性[7，8]，因此姑息照护应用于终末期心力衰竭患者能够满足患者各方面的需求。张倩等[9]通过对110例重度慢性心力衰竭患者姑息照护需求水平的调查指出，重度慢性心衰患者姑息照护需求水平较高，呼吁要引起医护人员高度重视并采取针对性措施。国外关于终末期心力衰竭患者姑息照护的研究比较深入，但是即使在发达国家，对终末期心力衰竭患者实施姑息照护的情况仍然很不理想。日本研究学者Kuragaichi T等[10]在一项涉及日本五百多所医疗机构的调查中发现，超过98%的医疗机构认为有必要对终末期心力衰竭患者进行姑息照护，然而真正拥有针对终末期心力衰竭病患进行姑息照护的医护团队却不足10%，且只有当患者处于临终期时，医生才会建议患者家属姑息照护。Wiskar KJ等[11]对美国终末期心力衰竭患者进行了大规模的普查发现，这些患者中只有不到10%的人接受过姑息照护服务。Bekelma DB等[12]针对终末期心力衰竭患者焦虑、抑郁等心理问题，开展了一项纳入三百多名患者的研究，该研究由专业的医生、护士、保健师、理疗师组建的团队对患者实施姑息照护干预，结果发现姑息照护干预可明显缓解患者的焦虑症状。我国对终末期心衰患者姑息照护的研究起步较晚，文献回顾居多，实施干预及具体实行过程中细节研究较少。周艳红等[13]研究报道，南京医科大学第一附属医院心内科曾对2014～2016年收住的60例心衰患者实施姑息照护实验，证实终末期心衰患者实施姑息照护可以有效改善患者生活质量，但关于姑息照护具体实施细则提及较少。陈霞[14]对80例终末期心衰患者进行分组对照研究，实验组经过姑息照护后，生活质量评分、满意度均明显提高。但由于样本过少，缺乏代表性，不过由此却可以看出国内对终末期心衰患者研究方向的转变，更加重视姑息照护的研究。

2影响终末期心力衰竭患者接受姑息照护的影响因素

尽管终末期心力衰竭患者对姑息照护需求日益增加，但是实际接受姑息照护的患者所占的比重却很低。多个因素阻碍了姑息照护在终末期心力衰竭患者中的应用。

2.1缺乏对疾病预后的评估方法  疾病确切的预后及发展轨迹可以让患者及家属对生命轨迹有合理的期待和准备。终末期心力衰竭患者是经过积极治疗后，包括药物、非药物，心力衰竭的症状仍较重，需要反复住院的患者，该疾病轨迹、进程复杂，难以预测，可能随时发生心源性猝死，如果患者愿意接受新型药物或机械辅助治疗，疾病的病程又将发生改变，预后难以评估，这与恶性肿瘤不同。临床上对肿瘤患者生存期评估的方法已经比较多，姑息照护的实施程序规范，进入姑息照护的时间有了相对统一的标准。而心力衰竭患者的生存期预测则不太成熟，这些因素导致医护人员对何时开始姑息照护难以判断[15]。为了准确及时判断姑息照护的启动时间，需要评估工具辅助姑息照护的开展。评估的内容包括疾病预后的评估、病患需求的评估等。终末期心力衰竭患者的生存周期很难预测，医护人员难以正确的预测生存期，导致患者进行姑息照护或转诊姑息照护的机构滞后或延迟[16]。目前临床上已有多个预后评估工具，用来预测患者的死亡率，如Bardiche评分，通过评分的高低来预测患者的死亡率;西雅图的心力衰竭模型，根据模型的数据预测患者近3年的生存率;以上在国内研究中缺乏相对应的数据，对终末期心力衰竭疾病预后的判断还需要进一步验证，相关性还有待提高。病患需求的评估也是开展姑息照护的重要内容，满足终末期心力衰竭患者的需求，减轻痛苦，以提高患者的生活质量。目前国内外关于姑息照护需求的评估主要是一些问卷调查，如姑息关怀中的问题与需求问卷、患者姑息照护需求问卷等[17，18]。但是这些问卷更多是实践在肿瘤患者的姑息照护中，是否同样适用于终末期心力衰竭患者还有待研究。由于疾病发展的不确定性导致疾病发展轨迹难以预测，增加了医护人员开始姑息照护的界定难度，阻碍了姑息照护的进展。

2.2对姑息照护的认知不足  医护人员、患者及其家属对姑息照护的认识不足在一定程度上也阻碍了姑息照护的推进。患者、患者家属甚至是很多医护人员都错误的将姑息照护等同于临终关怀或放弃治疗等，而传统的道德观念、价值观念会让他们背负上“不孝”的恶名，在疾病的终末期，宁愿用器械来维持生命，也不愿意接受姑息照护。Whellan DJ等[19]研究显示，大部分医护人员认为只有当终末期心衰患者预期生存期小于6个月时，才开始考虑进行姑息照护。对姑息照护认知不足也在一定程度上影響了治疗方式的选择，因此需要加强姑息照护相关知识的宣传和教育，提高整个社会对姑息照护的认识，是实施姑息照护、建立姑息照护体系的前提，一方面加强对公众姑息照护相关知识的宣传，让公民树立健康的生死观念，理性的对待生死;另一方面，在医学院开设姑息照护相关专业或者开设姑息照护课程，从医学生开始树立姑息照护的理念。

2.3缺乏专业的姑息照护医疗团队  2013欧洲姑息照护协会指出，医护工作者均需掌握关于"姑息照护"的专业知识。日本护理协会对专门从事姑息照护的护理人员进行资格认证，日本的姑息照护团队包括了各个专业的医师、护士，还有心理咨询师、志愿者、药剂师等[20]。我国姑息照护起步较晚，与国外一样，姑息照护的团队组成需要专业的医护人员及志愿者等。国内学者对终末期心衰患者姑息照护的研究中，是以护理人员为主导，临床医生和志愿者从旁协助的一个团队协作模式[21]。目前尚未有医学院校开设专门的姑息照护专业，医护人员姑息照护的理论知识缺乏，专业实践经验不足，临床上关于姑息照护开展较少，不能很好的为患者提供优质的姑息照护服务，这需要国家相关政策和经济的支持。国家在“十三五”期间[22]，在中国护理事业发展规划（2016～2020年）中提出将姑息照护作为重大工程项目;2012年在老年人权益保障相关法律中也提出鼓励老年人实施姑息照护[23]。只有建立一支专业化的姑息照护医疗团队，完善医疗政策保障机制，才能为终末期心衰患者提供优质的姑息照护服务。

3姑息照护的基本模式

随着越来越多的学者关注并研究终末期心力衰竭患者的姑息照护，各种不同的姑息照护模式应运而生。

3.1家庭姑息照护模式  相比于长期住院或居住在养老机构，我国居民更愿意在家长期接受家庭姑息照护服务。家庭姑息照护有家人、朋友相伴，更加符合中国传统的文化氛围。Ng AY等[24]曾在中国香港开展了关于终末期心衰患者居家的多中心随机对照实验，该实验的实施者是由具有家庭姑息照护资质的护士和医生共同完成的，干预时间为3个月，在第1个月进行每周1次的电话访谈或上门访谈，后2个月，改为每月1次的访谈;每次访谈后医护人员都会根据患者的具体情况制定出诊疗计划，结果显示经家庭姑息照护患者的生活质量明显提高，且再住院率明显降低。国外全科医生制度较为完善，以社区为基础，通过电话、家庭访视相结合的方法，为终末期心力衰竭患者提供个体化的治疗意见及护理服务，将专业治疗团队提供的治疗措施、注射药物、疼痛的管理、呼吸困难的管理、精神心理的管理与患者的基本生活相结合。而我国拥有家庭姑息照护资质的专业人员过少，暂时无法在我国进行普及。

3.2住院姑息照护模式  住院姑息照护模式可能更加符合我国的国情，住院治疗的优势在于医院拥有设备精良的仪器和先进的监护抢救技术、多个学科专家团队，可以对住院患者的生理状况、精神状态进行全面的评估，为患者提供连续性的治疗方案。Sidebottom AC等[25]对上百例终末期心衰患者提供住院姑息照护服务，结果显示住院姑息照护可有效改善患者症状、缓解患者心理上的焦虑。但是和家庭姑息照护模式相比，住院期间费用较高，患者往往都是反复多次住院，经济压力较大。我国大部分患者来自农村，能否推广还需要未来大规模的临床试验来检验。

4总结

我国已经进入老龄化时代，心力衰竭作为慢性非肿瘤性疾病的代表，具有慢性、不可治愈性以及进行性恶化的特点，严重威胁着患者的生命。随着医学模式的转变，姑息照护已经逐渐整合到包含心力衰竭在内的慢性病全程诊疗过程中。姑息照护是一种新型照护模式，其可以满足终末期心力衰竭患者心理上、生理上的需求，减轻患者及家属的痛苦。医疗系统对姑息照护的需求也十分迫切，有关该领域的研究与实践已逐步进入公众视野，并引起大家的重视。近年来关于姑息照护的研究很多，并取得了一定的治疗效果，但是适合于我国实际情况的姑息照护模型尚不成熟，针对终末期心力衰竭患者的姑息照护实践仍处于发展的初级阶段，很多问题亟待解决。护士作为慢性病管理的主要力量和多学科团队中不可或缺的成员，在终末期心力衰竭患者及其家属的全面照护中发挥重要作用。在日后的研究中需要各个学科、专业团队共同合作，借鉴国内外现有的研究成果，寻找能够科学、有效、正确评估终末期心力衰竭患者的姑息照护模式，并在临床实践中不断完善、发展，最终得到患者、家属乃至大众认可的姑息照护策略。相信通过社会各界的共同努力，我国的姑息照护事业将会不断向前发展。

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收稿日期：2020-06-20;修回日期：2020-07-08

编辑/杜帆