炎症性肠病病人正念水平现状及其影响因素分析

陈春英，熊凤娟

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一组病因尚未明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)，近年来我国IBD发病率逐年增高，已成为消化道常见疾病[1]。IBD好发于青壮年，其主要临床表现为腹泻、腹痛、黏液血便、腹部肿块等，具有病程长、易反复、迁延不愈的特点，严重影响病人日常的工作和生活，导致病人普遍存在焦虑、抑郁、悲观、敏感等心理问题，而这些心理问题又会导致IBD病人病情加重和复发增加[2-5]。正念(Mindfulness)是一种心理特质，最早源于佛教的禅修，其核心是个体保持注意力集中于当下，不加评判地觉知每个瞬间的体验，进行积极的自我行为调节[6]。正念是第三代行为治疗的核心概念，近年来受到国内外学者的广泛关注，研究显示，正念对于IBD病人具有良好的健康促进作用，能够缓解IBD病人的负性情绪，提高病人应对疾病的能力，改善病人的生活质量[7-9]。本研究通过问卷调查旨在探讨IBD病人的正念水平及其影响因素，为实施以正念为基础的行为干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2018年11月—2019年6月在我院就诊的182例IBD病人作为研究对象。纳入标准：①符合2012年中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组制定的IBD诊断标准[10]；②年龄≥18岁；③意识清楚，沟通交流无障碍，能够配合问卷调查；④知情同意。排除标准：①合并其他系统严重疾病者；②伴有精神疾病者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 包括年龄、性别、受教育程度、家庭人均月收入、婚姻状况、职业、疾病种类、疾病病程、疾病活动状况、疾病严重程度等。

1.2.1.2 正念注意觉知量表(Mindful Attention Awareness Scale,MAAS) 由Brown等[11]研制，陈思佚等[12]翻译修订为中文版，为单一维度，包含15个条目，每个条目采用1～6分的6级评分法，总分15～90分。总分越高表明正念水平越高。量表总分<40分为较差，41～65分为中等，66～90分为较好。

1.2.1.3 炎症性肠病感知病耻感量表(Perceived Stigma Scale in IBD,PSS-IBD) 由Tiffany等研制，用于评估IBD病人感知的病耻感状况[13]，包括10个条目，每个条目从家人、朋友、医疗工作者、重要的他人、同事、领导6个维度进行评价，采用0～4分的5级评分法，总分0～240分，总分越高感知病耻感越强。

1.2.1.4 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 由肖水源[14]研制，包括客观支持、主观支持、支持利用度3个维度、10个条目，总分12～66分，总分越高表明社会支持水平越高。

1.2.2 调查方法 调查员为研究者本人，采用面对面的方式进行调查，在统一的指导语下由病人独立填写，问卷现场检查并回收。本次调查共发放问卷198份，收回有效问卷182份，有效回收率为91.92%。

2 结果

2.1 IBD病人正念水平现状 本研究结果显示，本组IBD病人年龄18～69(38.54±11.26)岁，正念水平得分为(54.27±10.55)分。

2.2 不同特征IBD病人正念水平比较 本研究结果显示，不同受教育程度、家庭人均月收入、疾病活动状况、疾病严重程度的IBD病人正念水平比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 不同特征IBD病人正念水平比较 单位：分

2.3 IBD病人感知病耻感、社会支持得分及其与正念水平的相关性 本研究结果显示，IBD病人感知病耻感与正念水平呈负相关(P<0.05)，社会支持与正念水平呈正相关(P<0.05)。见表2。

表2 IBD病人感知病耻感、社会支持得分及其与正念水平的相关性(n=182)

2.4 IBD病人正念水平的多元线性回归分析 本研究结果显示，以IBD病人正念水平得分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的文化程度、家庭人均月收入、疾病活动状况、疾病严重程度，相关性分析中的感知病耻感、社会支持总分为自变量，行多元线性回归分析(逐步法，α入=0.05，α出=0.10)，结果显示，社会支持、感知病耻感、家庭人均月收入、疾病活动状况、疾病严重程度依次进入回归方程(F=24.092，P<0.001；R2=0.406，调整R2=0.389)。见表3，表4。

表3 自变量赋值表

表4 IBD病人正念水平的多元线性回归分析(n=182)

3 讨论

3.1 IBD病人正念水平现状 本研究结果显示，本组IBD病人正念水平得分为(54.27±10.55)分，总体处于中等水平，与同属慢性疾病的冠心病病人(53.37±10.17)分[15]研究结果相似，均低于陈思佚等[12]对大学生调查结果的57.63分，提示IBD病人正念水平有待提升。究其原因，IBD是一种病因未明且无特效治疗方法的疾病，多发于青壮年，此类病人大多正处于家庭和事业的黄金时期，因疾病迁延、易反复发作，对工作和生活带来了较大冲击，病人处于过度紧张和焦虑的应激状态，导致其正念水平较低。正念水平是个体的一种心理特质，高水平正念能够帮助病人更好地管理情绪和应对压力，形成积极的自我行为调节方式，对其健康结局产生有利影响[7]。目前国内外基于正念的行为疗法在IBD病人中已有较多的应用实践，通过实施正念训练[8]、正念认知疗法[9]对IBD病人进行干预，提高病人的正念水平，进一步改善了病人负性情绪和生活质量。提示医护人员应重视正念这一心理特质，采取针对性干预，以提高IBD病人的正念水平。

3.2 IBD病人正念水平的主要影响因素

3.2.1 人口学和疾病相关因素 多元线性回归分析显示，家庭人均月收入、疾病活动状况及疾病严重程度是IBD病人正念水平的主要影响因素。家庭人均月收入越低的IBD病人，其正念水平越低，究其原因，IBD病程长，易反复，需长期用药并定期复诊，特别是近年来应用于IBD的新疗法，例如生物制剂、粪便移植等费用昂贵，家庭人均月收入较低的病人需承受较大的经济负担，易产生各种负性情绪，其正念水平相应较低。活动期和疾病严重程度较高的IBD病人，其正念水平较低，究其原因，活动期和疾病严重程度较高的IBD病人，其临床症状更为严重，直接影响着病人的日常生活和工作，使其正念处于较低水平。提示医护人员应根据病人特点，从不同角度关注病人，实施针对性的干预，以改善病人的正念水平。

3.2.2 感知病耻感 感知病耻感指妨碍病人谈论自身经历、寻求帮助的羞耻感和对歧视的预期感受[16]。IBD病人饱受腹泻、腹痛、黏液血便等症状影响，常给人留下“不洁”的形象，频繁的腹泻会造成病人的社会功能受损，长期治疗会给家庭带来照护和经济的负担，使病人易产生感知病耻感[13,17]。本研究多元线性回归分析显示，感知病耻感是IBD病人正念水平的主要影响因素，感知病耻感水平越高，病人的正念水平越低，与Mersh等[18]研究结果一致。究其原因：一方面，高水平的感知病耻感会阻碍病人与外界交流和寻求帮助，可能会导致病人疾病控制不佳；另一方面，高水平的感知病耻感提示病人对歧视的预期感受水平较高，易加重病人的负性情绪，降低病人应对疾病压力的自我行为调节能力，从而降低其正念水平。提示医护人员应重视感知病耻感对IBD病人正念水平的负性影响，关心病人的内心感受，主动与病人进行沟通交流，鼓励病人敞开心扉，加强对病人疾病知识的健康教育，使病人更正确地认识自身疾病，以降低病人的感知病耻感，从而提高病人的正念水平。

3.2.3 社会支持 社会支持是个体从社会各方面包括家庭、亲戚、朋友及相关机构等获得的物质和精神上的支持，包括客观支持、主观支持和支持利用度[19]。IBD病人多为青壮年，承担着较重的家庭和社会责任，而疾病的久治不愈，使病人饱受折磨，易引起病人出现无助等消极心理。本研究多元线性回归分析显示，社会支持是IBD病人正念水平的主要影响因素，社会支持水平越高则病人的正念水平越高，与Williams等[20]研究结果一致。究其原因：社会支持是一种可以利用的外部资源，不仅能够为个体提供积极的情绪体验，还有助于缓解个体的心理应激反应，提高心理健康水平[21]。良好的社会支持能够在IBD病人消极无助时通过物质和精神上的支持缓解病人的负性情绪，使病人积极面对疾病，配合治疗，树立积极向上的心态，进行积极的自我行为调节，从而提高其正念水平。提示医护人员应重视社会支持对IBD病人正念水平的正性影响，根据病人个体需求提供专业上的支持，搭建护患间沟通交流的平台，如微信群等，鼓励家属给予病人更多的理解和支持，引导病人积极寻求外部支持，以提高病人的社会支持水平，从而提高病人的正念水平。

4 小结

IBD病人正念处于中等水平，有待提升。家庭人均月收入、疾病活动状况、疾病严重程度、感知病耻感和社会支持是IBD病人正念水平的独立影响因素。提示医护人员应结合病人病情实施个体化干预，降低病人病耻感，提高病人社会支持水平，从而提高病人的正念水平。本研究仅选取了一所三级甲等医院的IBD病人作为研究对象，且为横断面调查，结果代表性和推断性可能不足，未来可扩大调查范围，实施纵向随访研究，进一步探讨IBD病人的正念水平状况。