孤独症谱系障碍儿童照顾者负担状况及影响因素分析

张欣欣，赵俊强

1.新乡医学院护理学院，河南 453003；2.新乡医学院医学工程学院；3.临床与生物医学大数据融合技术河南省工程实验室

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorders，ASD)又称自闭症，是一种较为严重的神经发育障碍性疾病，起病于幼儿期，男孩的发病率是女孩的5 倍[1]。2015 年出版的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告1》显示，ASD 发病率逐年上升，由2009 年的1/88 上升到1/54[2]。ASD 个体差异较大，其核心特征表现为社交障碍、言语障碍以及重复刻板行为[3]。陈思等[4]报道，我国有超过1 000 万的ASD 人群、200 万的ASD 儿童，并以每年近20 万的速度增长。ASD 的康复训练持续终身，病人常伴有智力低下及其他躯体、精神疾病[5]。由于ASD 发病率越来越高，家庭照顾者常需放弃更多的自由时间[6]，面对病人出现的多动、自伤等行为障碍、睡眠障碍等[7]，伴随着处理ASD 儿童问题同时也增加了儿童照顾者的压力，家长内心感到极大的负担，而父母的精神健康受损也影响ASD 儿童的康复结局[8]。研究表明，父母在其养育孩子的过程中对个人以及角色的支持评估，是他们感到压力的重要因素[9]。本研究旨在调查ASD 儿童家庭现状以及照顾者个人特征，进一步探究影响ASD 照顾者负担的潜在影响因素，以期为ASD 儿童家庭干预提供可靠依据。

1 对象和方法

1.1 调查对象 选取2020 年9 月—2021 年3 月在新乡市某三级甲等医院ASD 儿童康复中心就诊的ASD儿童的家长。纳入标准：①有一定的认知能力和阅读能力，同意参加本研究的家属；②患儿的亲属，年龄20～60 岁；③患儿年龄3～6 岁，病情稳定，意识清楚；④经医师诊断患儿符合《美国精神障碍诊断和统计手册》第5 版（DSM-5）中ASD 的诊断标准。排除标准：①患儿合并其他严重器质性病变；②正在参与其他调查研究或干预的患儿及家长；③拒绝参加或中途退出者；④家庭遭遇其他重大负性事件（如破产、遭遇自然灾害等）；⑤家中有其他重大身体或精神疾病病人。该研究已获得学院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料问卷。由研究者自行设计，包括患儿性别、年龄及父母亲年龄、职业、文化程度、家庭人均月收入、居住地等情况。②Zarit 照顾者负担量表（ZBI）。该量表是Zarit 于20 世纪80 年代编制，广泛用于照顾者负担的评估，2006 年王烈等[10]将ZBI 译为中文，量表Cronbach's α 系数为0.87，内部一致性信度较好。包括角色负担和个人负担2 个维度，从主要照顾者社会生活、经济状况、精神状况、健康状况4 个方面、共22 个问题进行定量分析，采用Likert 5 级评分法，0 分表示从不，4 分表示总是，总分0～88 分，得分越高，负担越重，总分0～20 分为无或极轻度负担，21～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，≥60分为重度负担。该量表应用广泛，目前已被用于脑卒中、老年痴呆症等病人照顾者的负担评估[11]。

1.2.2 调查方法 调查前对参与问卷发放人员进行统一培训，使用统一指导语，对符合标准的家庭介绍问卷研究内容与目的，指导家长填写问卷和签署知情同意书。调查完成后由调查人员现场检查问卷，保证问卷的完整性。共发放70 份问卷，其中3 份问卷填写不完整，1份问卷填写后被孩子撕毁。最终回收问卷66份，有效回收率为94.29%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 25.0 软件进行统计描述、方差分析和线性回归分析。

2 结果

2.1 ASD 患儿以及照顾者的基本特征

2.1.1 患儿 性别：男52 例，女14 例；病情严重程度：重度10 例，中度36 例，轻度20 例；治疗时间：0～4 个月34 例，5～8 个 月9 例，9～12 个月6 例，＞12 个月17 例；医疗费用支付方式：自费9 例，新型农村合作医疗51 例，职工医保4 例，城镇医保2 例。

2.1.2 照顾者 性别：男31人，女35人；民族：汉族65人，少数民族1 人；年龄：20～30 岁24 人，31～40 岁35 人，41～50 岁7 人；与 患 儿 关 系：父 亲31 人，母 亲35 人；是否为主要照顾者：是66 人，否0 人；人均月收入：2 000～2 999 元18 人，3 000～3 999 元31 人，≥4 000 元17 人；文化程度：本科及专科30 人，初中18 人，高中及中专18 人。

2.2 ASD 患儿家庭照顾者负担 ASD 患儿家庭照顾者ZBI 总分为（52.62±14.65）分，个人负担与角色负担评分分别为（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。

2.2.1 单因素分析结果（见表1）

表1 ASD 儿童及照顾者单因素分析结果 单位：分

2.2.2 ASD 儿童照顾者ZBI 总分影响因素分析 以ASD 照顾者ZBI 总分为因变量，根据单因素分析结果，将有统计学意义的4 个因素：患儿治疗时间、照顾者性别、人均月收入和医疗费用支付方式作为自变量进行线性回归，结果显示，R2为0.272，表明这4 个因子可以解释照顾者负担的27.2%。线性回归分析结果见表2。

表2 ASD 儿童照顾者ZBI 总分的线性回归分析

3 讨论

本研究显示，ASD 患儿中，男52 例，女14 例，男孩患病比例高于女孩，与以往报道相吻合[3]。治疗时间多在4 个月内，ASD 患儿照顾者男女性别分布均匀，照顾者年龄集中在40 岁以下，并且大部分都受到过高等教育。从人均月收入来看，大部分在3 000～3 999 元。本研究结果显示，ASD 患儿家庭照顾者ZBI 总分为（52.62±14.65）分，个人负担与角色负担评分分别为（2.50±0.64）分、（2.20±0.80）分。因此，确诊ASD 患儿的照顾者负担较重，社会各界和家庭成员要给予更多的帮助及支持，减轻照顾者负担，无论是个人负担还是角色负担[12]。究其原因，可能是ASD 治疗需要终身康复，并且目前临床没有有效的治疗药物，因此需要家庭投入大量的时间、精力和财力[13]。此外，虽然现阶段对ASD 领域的关注日渐加强，但总体来看ASD 康复机构数量较少，专业性不强，师资队伍水平参差不齐且整体水平偏低，这对ASD 患儿康复效果也有很大影响[14]，造成ASD 患儿的高额康复费用、精力花费与康复效果进展的不确定性，对家庭照顾者，无论男性还是女性都形成压力和负担[15]。本研究结果也显示，照顾者性别在个人和角色负担方面差异均有统计学意义，且女性负担高于男性[16]。患儿性别不影响照顾者负担，与以往研究结果[17]相同。提示，在关注ASD 儿童健康的同时，也应关注照顾者负担情况，鼓励家人之间交流，宣泄负面情绪[18]。通过对不同类型ASD 患儿父母之间的差异比较，发现患儿病情严重程度、照顾者不同年龄、不同文化程度在个人和角色负担方面差异无统计学意义。尽管疾病严重程度是轻度，但只要孩子被确诊为ASD，就会造成家庭照顾者的心理负担[19]，觉得是自己的原因导致孩子患病，常有内疚感。这与社会对ASD 存在的错误认知有关，由于ASD 患儿的异常表现，患儿与家庭照顾者会受到另类眼光看待，造成照顾者情感和社会角色的双重负担[20]。研究结果显示，不同人均月收入以及医疗费用支付方式对个人和角色负担评分有影响。这可能是因为ASD 康复周期长，费用高昂，患儿家庭背负着较大的经济压力。医疗保险可缓解家庭照顾者的部分经济负担，缓解照顾者负担。本研究中照顾者年龄评分差异无统计学意义，这可能是由于地区差异造成的。线性回归分析显示，在排除了父母性别、人均月收入以及医疗费用支付方式等混杂因素干扰后，治疗时间是ASD 患儿父母负担的正向影响因素（P=0.023）。这可能是随着ASD 患儿年龄增长，治疗时间越长，心理感受到的负担就越重[21]。因此，临床工作人员对康复时间长的家庭照顾者要给予适当关怀。