张程静 ：为“心青年”上发条的人

郝高兴

張程静，邯郸市丛台区星光特殊教育培训学校校长，邯郸市残疾人联合会智力残疾人及亲友协会主席，邯郸市红十字爱心公益联盟会长，荣获2019年全国三八红旗手。

成立于2008年的星光特殊教育学校，坐落在河北省邯郸市一座军工厂院内，创始人张程静前不久才将学校从原来的老工厂搬迁过来，以便为不同年龄阶段的学生提供全面的教育和服务。

说它特殊，是因为这里的学生都是有发育障碍相关疾病的青少年，其中以自闭症、孤独症患者居多，人们把这群孩子称为“来自星星的孩子”。然而作为自闭症患儿的母亲，张程静切身体会过心智障碍带来的痛苦与挑战，她更愿意把他们称为“心青年”。

张程静希望他们经由学校的教育和服务蜕变成自己人生的“新青年”，这是她一直努力的方向。她说：“他们虽然是有心智障碍的青少年，但我希望通过我们的教育，让他们也能融入社会，获得有尊严、有品质的生活可能性。”

在从事特殊教育之前，张程静是一家知名企业的董事，一边照顾患有自闭症的女儿，一边兼顾着工作和生活。她目睹了很多患儿的父母放弃工作，带着孩子全国各地求医，在这样的奔波中，许多家庭支离破碎。有一天，一位家长感叹：“老是这么到处寻求治疗，我们快承受不住了，要是邯郸有专业的康复机构就好了。”说者无心听者有意，张程静将这话记到了心里，她没有思考太久就做出了一个大胆的决定——在邯郸创办一所专业的儿童自闭症康复训练机构。

很快，她就租下了一所老工厂的整层楼房，购买教具、桌椅板凳、感统运动器材设施，邀请专业人士规范内部操作流程，跑资质办手续，建立健全学校制度……起步总是艰难的，当时全国的特殊教育培训机构尚处于探索发展阶段，办学存在许多困难，特别是资金和师资方面。在国家“残疾儿童康复抢救性工程”的支持下，资金问题得到了解决，张程静便一门心思四处招募从事特殊教育的专业教师，并设法将他们稳定地留在自己的培训机构。

她一刻也不敢松懈，在忙碌之余尽自己所能去了解、学习相关的政策和前沿趋势。为了保持教学的科学性，她引入国际最先进的康复教学体系与训练器械，还将资金更多地投入到团队的建设上，每年定期送老师们接受培训，与不断更新的国际康复教学理念接轨，确保老师们处在不断学习与调整的状态，以最为合理、科学的方式应对随时会出现新问题的教学工作。

如今13年过去了，学校初创时的苦虽然历历在目，但一切都在朝着好的方向发展：教学设备、康复器械逐渐完备;从事特殊教育的教师团队由过去的寥寥几人到如今的四十余人;学校根据每个孩子的评估报告量身定制的个性化课程体系和训练计划，取得了较好的训练效果;众多困难家庭在这里拥有了另一个家。

在张程静的叙述里，“心青年”的生命节奏像是被上帝故意调乱了钟点，时间在他们这里慢了下来，需要老师付出绝对的耐心和决心，尤其是在教导他们认知、行为规范以及安抚他们情绪方面。比如教会孩子们分辨红色和绿色可能需要三个月时间，待他们学会后如果再教别的颜色，他们可能会忘记之前学会的……这已然成为老师们早已习惯但依然需要每日克服的日常。

张程静说：“如果这些钟点注定是慢的、乱的，那我们能不能成为那个为他们上发条的人？外在的条件怎样改变才能更好地让他们获得尊严？”她试图去探索一条更长久的路。

在残酷的现实面前，张程静希望这群“心青年”能够真正获得生而为人的尊严。当然，这并非一个人、一家机构可以完成，它需要公众具备人性化的社会意识，需要全社会在制度体系、基础设施等方面的配合与完善。

面对日益增多的求助者，她做出了拓展学校生源的决定——不只面向自闭症患者，还接收包括广泛性发育障碍、语言发育迟缓、多动症、感觉统合失调、学习障碍等发育障碍的青少年。在扩展生源的过程中，她逐渐意识到，目前全国的康复重点都放在儿童身上，而大龄自闭症青年的养护问题却迫在眉睫。孩子们终究要长大，当他们的父母老去，他们又没有足够自主劳动和自立生活的能力，该何去何从呢？

于是，她将学生分成2-7岁、8-14岁、15-21岁三个年龄阶段，提供更有针对性的教学或服务，并于2012年创办了针对大龄“心青年”的辅助性创业平台，创建了“康复教育、日间照料、辅助性教育、技能培训、就业指导”五位一体的发展模式，试图为孩子们提供全生命阶段的保障。

宏大的目标之下，是一个个需要被拆解的小问题。譬如这次搬家，就是为了让“辅助性就业平台”得以便捷高效落地。平台上有专业辅导员为学生提供技能培训，然后经由学校将学生直接安排到工厂里合适的岗位，按劳获取报酬。这样一来，这个特殊群体也有机会融入正常的工作生活环境，实现个人尊严和生命价值。截至目前，学校已经安置了25 位学生就业。

由于这一模式的先验性和科学性，星光特殊教育学校从全国特殊教育机构中脱颖而出，他们的教学模式被推荐至中残联，在全省、全国的相关康复机构进行推广，帮助更多家庭和孩子。

如今，张程静的工作以学校为原点，围绕着康复、康养和公益事业展开，在诸多开创性举措之中，对于家庭的帮扶是一项重点内容。2020年，她作为人大代表，递交了《孤独症群体成年后的康养问题》提案，直指自闭症家庭未来的养老问题。在她看来，这无疑是更长远也更紧迫的事情，孩子们渐渐长大，这个问题不解决，家长们的焦虑丝毫不会减少。

其实在此之前，她就已经在学校展开了相关实验——成立星星家园孤独症康养中心，在基础的康养体系之上，为有发育障碍孩子的家庭提供一个老有所依的安栖地，孩子和家长都可以在这里获得专业的关照，实现孩子和父母一同终老，让彼此拥有足够的陪伴，获得正常的生活。

张程静是为这群“心青年”上发条的人，努力将他们被调乱的生命时钟“拨正”，学校陆续帮助了500余户残障困难家庭，4000多名特殊儿童，每月对贫困残疾儿童家庭减免部分学费，免费救助孤儿及特困儿童，累计减免学费达 180 余万元。

目前，在学校训练过的儿童中，有90多名儿童已进入幼儿园进行融合教育，20多名儿童进入普校就读，孩子们拥有了更多与社会融合的机会。这最让张程静开心和安心，初创学校时的愿望正在一步步实现。

在采访的过程中，能够明显感受到张程静是那种不害怕“燃烧”自己的人，这几年，她将公益事业拓展到了更深远宽广的领域：担任邯郸市红十字爱心公益联盟会长，开展全方位的公益活动;在人大会议上，多次就特殊群体的终身关怀、职业教育发展、特殊教育教师资格制度以及防范校园暴力的话题提出建议;取得心理咨询师资格，加入中国精协孤独症委员会，2020年疫情期间对武汉疫区群众进行线上心理疏导服务，无偿提供500小时的心理热线援助活动。

如今，张程静像是一个被自己上了发条的人，她已不太能分辨推动她坚持下来的力量是什么，但有一点力量可以确认，那就是她最为珍视的坚定的信念与韧性，她说，这是所有女性，或者说所有母亲天生具备的品质。

現在，她坚持跑马拉松，有意识地训练自己的意志力，在她的话语中，那一场场马拉松仿佛是被浓缩的人生，跑到半程，已然没有退路可言，面对路上的各种挫折与挑战，必须要咬牙坚持，一直往前，哪怕是走着前进，也一定要到达终点。张程静与她的“心青年”始终保持着奔跑的姿态，前往探索生命价值的下一程。