癌症病人配偶预期性悲伤的研究进展

梅亚凡，王 田，王培红，洪 菲，米元元，郑丹丹

恶性肿瘤已成为导致我国公民死亡的主要原因，国际癌症研究机构数据显示，2020年亚洲新发病965万例[1]。随着癌症病人数量的增加，癌症病人配偶群体也在扩大。在癌症病人诊疗过程中，配偶在承受失去爱人悲伤的同时，还承担着照顾的责任。在长期的诊疗过程中，配偶面对癌症病人预后不确定性、失去爱人及癌症复发的可能易产生预期性悲伤，预期性悲伤属于负性情绪，如未经干预可能导致癌症病人抗癌决策受阻，治疗依从性差，疾病恢复时间延长[2]。本研究对癌症病人配偶预期性悲伤研究进展进行综述，以期为预期性悲伤的相关研究提供参考。

1 预期性悲伤概述

1.1 定义 1944年国外Lindemann开始对预期性悲伤(anticipatory grief,AG)进行研究[3]，源于二战时妻子对配偶军人可能的死亡所产生的悲伤反应。1988年Rando[4]对预期性悲伤的定义为由丧失刺激引发的哀悼、应对、计划和心理社会重组。1996年北美护理诊断协会[5]将预期性悲伤定义为在感知到可能有损失的基础上，个体、家庭或社区在改变自我概念过程中出现的一些理智的、情感的反应和行为。当前应用最广泛的是Rando对预期性悲伤的定义[6]。由此可见，预期性悲伤是为了应对现在和即将发生的损失而产生的反应。

1.2 概况 从癌症确诊到治疗，癌症病人配偶不仅在生理、心理等方面产生应激反应，而且承担着经济、照顾、工作、病人情绪变化等负担，也承担着失去配偶的悲痛，诱发预期性悲伤。预期性悲伤不单单是临床症状，更是一个有着不同分期的过程。国内研究显示，早期癌症病人主要表现出恐惧、疑虑心理，治疗期主要表现出焦虑、忧虑、抑郁、愤怒、敌意、哀怨和自怜等情绪反应，主要与治疗期间出现的不良反应有关[7-8]。晚期癌症病人更多地表现为一种害怕，害怕死亡、害怕被社会及家人抛弃，严重者甚至有自杀倾向。李佳倩等[9]在癌症病人主要照顾者预期性悲伤的调查中显示，配偶比其他家庭成员的预期性悲伤得分高。Nielsen等[10]对丹麦3 635例绝症照顾者的队列研究中得出，15%的照顾者具有严重的失去前悲伤症状，配偶在失去前的悲伤和抑郁症状水平最高。以上均说明癌症病人配偶预期性悲伤值得被关注及研究。

2 癌症病人配偶预期性悲伤的测评工具

癌症病人配偶预期性悲伤主要的测评工具为预期性悲伤量表(Anticipatory Grief Scale,AGS)。1991年Theut等[11]在了解痴呆病人妻子的照顾体验以及修订其他悲伤评估工具的基础上编制形成，用于评估照顾者的预期性悲伤程度。该量表共有27个条目，包括愤怒、内疚、焦虑、易怒、悲伤、失去的感觉、完成任务的能力7个维度。量表采用Likert 5级评分法(“非常不同意”计1分、“基本不同意”计2分、“比较同意”计3分、“同意”计4分、“非常同意”计5分)，量表总分27～135分，分数越高代表预感性悲伤水平越高，原始量表Cronbach′s α系数为0.840。国内学者辛大君[12]在2016年进行汉化，经检验各维度负荷系数为0.505～0.900，内容效度为0.963，Cronbach′s α系数为0.896，各维度Cronbach′s α系数为0.788～0.896。该量表是目前对癌症病人照顾者使用较多的、较为成熟的量表，也是测量癌症照顾者预期性悲伤的主要工具。量表已应用于癌症病人近亲和癌症病人配偶预期性悲伤的比较中[13-14]，但缺乏癌症病人配偶特异性量表，往后研究中可针对特殊照顾者角色开发特异性量表。

3 癌症病人配偶预期性悲伤的影响因素

3.1 人口学因素 研究显示，女性承受着包括工作和家庭的多重压力，女性心理疾病的患病率是男性的2倍[15]，因此更容易产生心理疾病。Northouse等[16]对56对夫妻的纵向研究显示，女性配偶压力水平高，说明女性在面对预期性悲伤过程中容易产生心理疾病。刘晶晶等[14]调查研究中表明女性预期性悲伤得分比男性高，与辛大君[12]的研究结果一致。马新莉等[17]选取182例新疆喀什地区晚期癌症病人主要照顾者进行调查研究，主要照顾者中配偶占38.2%，文化程度高的配偶预期性悲伤水平低。可能女性心理承受能力较男性差一些，再者文化程度高的配偶认知水平高，对于疾病了解得更多一些，能更好地接受即将失去的。

3.2 疾病因素 癌症病人配偶较普通人群容易产生更多的心理问题[18]，病人患病时间及配偶心理弹性水平对配偶的预期性悲伤程度有一定影响[19]。随着癌症病人自理能力的下降，配偶悲伤程度也随之加重。李佳倩等[9]的调查研究显示，癌症病人患病时间越短，照顾者预期性悲伤程度越严重。以上论述对于配偶的心理弹性是一个重大考验，需要通过不同方式增强配偶的心理弹性，减轻其预期性悲伤程度。

3.3 社会支持 社会支持是晚期癌症病人主要照顾者预感性悲伤的主要影响因素[17]。随着时间的推移，男女性家庭功能呈现不同情况，男性呈现线性下降，但女性则表现出先上升后下降的变化[16]。Cleiren[20]研究显示，依赖与悲伤之间没有联系，但其他研究支持这种联系，特别是与配偶的联系，因病情不断恶化，亲密关系在内的不同方面会发生变化[21]。Burke等[19]对病人及其配偶的调查研究结果显示，接受癌症诊断后，伴侣间表达爱和承诺的基础发生了变化，且女性配偶比男性配偶更倾向于报告较少的支持[16]。提示医护人员应鼓励配偶积极应对，并引导配偶予以癌症病人稳定、强大的家庭支持。研究者需根据我国的具体情况进一步研究配偶对于癌症病人的支持情况。

4 癌症病人配偶预期性悲伤的干预措施

4.1 依恋干预 婚龄是测评夫妻依恋关系的指标之一[22]，郭璐瑶等[23]研究结果显示婚龄越长，配偶预期性悲伤得分越高。Nicolaisen等[24]将依恋理论应用于乳腺癌病人中，说明以情感为中心的干预对于降低乳腺癌病人及其配偶心理疾病发病率有良好效果。Nicolaisen等[25]为乳腺癌病人及其配偶制定以依恋理论为基础、依恋为导向的心理干预方案—Hand in Hand，即3个月内乳腺癌夫妻与心理学家进行4～8次会议，会议主题包括夫妻依恋的情感体验、情绪变化、心理状态等，主要用来评估确诊后病人及其配偶双方应对和适应生活状况，旨在使配偶能将对方看作是可靠的，且鼓励病人一起分享和体验生活和情感。Nicolaisen等[24]将同样的干预方案用于198例确诊的乳腺癌病人及其配偶，研究结果显示以依恋为导向的心理干预方案和常规护理对癌症相关苦恼的减轻效果明显，在此基础上得出安全型依恋能更好地表达自己的情感，癌症病人能够得到配偶的爱和支持。医护人员应积极动员配偶的主动性，更好引导配偶依恋模式向安全型依恋转变，来提升病人治疗效果，缓解癌症病人配偶的预期性悲伤。国内关于癌症病人配偶的研究尚处于进步阶段，缺乏干预研究，有必要开展干预方式探索，以期为我国癌症夫妻依恋干预方案的制定提供参考。

4.2 综合护理干预 研究显示，80%的癌症病人受到癌痛的折磨，放化疗所致恶心呕吐发生率为70%～80%[26]，不良反应对于癌症病人而言是一种痛苦，癌症病人配偶的预期性悲伤来源于患病伴侣。当病人患病期间忍受疾病的折磨而痛苦不堪时，将加剧病人配偶的预期性悲伤，如病人病情好转或痛苦减少时，病人配偶的预期性悲伤将会减轻[27]。针对癌症病人不同的不良反应应采用不同的护理措施，减轻病人的痛苦，同时减轻配偶的预期性悲伤。如护理癌痛时应帮助病人树立正确的服用止痛药观念，尽可能使病人在治疗期间处于平静状态。王朋之[28]建议应关注病人配偶的心理状况，在沟通交流过程中观察配偶的负性情绪。在癌症病人治疗过程中，医护人员应仔细观察病人配偶的情绪状态，对配偶进行心理疏导，缓解其心理压力。

4.3 积极表达 积极表达自己的情感有助于癌症病人配偶发泄心中的负性情绪，更好地完成陪护任务，改善癌症病人治疗效果。Hisamatsu等[29]对已停止姑息化疗的癌症病人的配偶进行2次半结构化访谈，以此分析理解癌症病人配偶的经历。结果显示，癌症病人配偶的预期性悲伤不倾向于寻求帮助。Toyama等[30]通过叙事访谈与10名照顾者进行交流，其中包括5名配偶，提示护士不仅要教会病人配偶履行照顾者角色，而且要支持家庭照顾者可以面对病人表达情绪，而不感到被作为照顾者的责任所困。以上结果表明可通过不同方式鼓励病人配偶表达情绪，提示社会工作者、顾问和支助小组应提供支持和帮助，护士需鼓励病人和配偶从姑息化疗的早期阶段诚实地表达他们的感受。支持病人配偶早期表达悲伤，降低预期性悲伤程度。

4.4 调整希望 Hottensen[31]建议护士和社会工作者帮助癌症病人重新定义希望，帮助癌症病人与其家人更好地沟通，承认永久损失的可能性，良好的沟通能使配偶理解癌症病人的责任，接受离去的事实减轻预期性悲伤程度，并可能重新燃起希望，并为未来做好计划。Sutherland[32]对8名女性伴侣使用半结构化方法进行了采访，确定了3个主题结果：意义创造、预期哀悼和希望。通过分析得出，癌症配偶的预期性悲伤早已产生，应帮助配偶调整希望以应对疾病。以上不同学者通过研究均显示要帮助配偶调整希望，重新燃起对生活的热爱，积极应对疾病。但目前尚无研究表明何种方式能帮助癌症病人配偶调整希望，更好地缓解其预期性悲伤水平。

4.5 叙事干预 张博雅等[33]选取64例胃癌晚期病人配偶为研究对象，通过叙事护理对其干预，采用AGS量表对其进行调查，通过12周的干预，结果表明干预后癌症病人配偶预期性悲伤水平下降明显，且研究具有可行性。研究中对象仅是胃癌病人配偶，其他类型癌症病人配偶需要更进一步研究。此外，很多干预方式证明对缓解癌症病人主要照顾者预期性悲伤有效，如写日记[34]、药物治疗[35]等，但还未对癌症病人配偶预期性悲伤做深入研究。同时很多干预方式在癌症病人中显示有效，如情绪释放技术等[36]，但这些方式应用于癌症病人配偶预期性悲伤的效果需要更多研究证明。

5 小结

综上所述，国外对于癌症病人配偶预期性悲伤的研究开展较早，但缺乏公认的癌症病人配偶预期性悲伤测评工具，因研究对象文化背景和家庭环境不同，影响预期性悲伤的因素各有不同，且存在干预研究少、样本量小、缺乏多中心研究等问题。未来需编制具有我国癌症病人配偶群体特点的预期性悲伤测评工具，同时需开展大量高质量、多中心、大样本的干预研究来探索和制定癌症病人配偶预期性悲伤的干预措施，以此降低癌症病人配偶预期性悲伤程度，为癌症病人的治疗提供家庭支持，提升治疗效果。