叙事护理在SJS/TEN急性期患儿中的应用效果

陈廷亮 何莉 韩淑梅

【摘 要】目的 探讨叙事护理在SJS/TEN急性期患儿中的应用效果。方法 选取2019年8月-2021年8月深圳市儿童医院收治的21例SJS/TEN急性期患儿为研究对象，按照随机数字表法分为对照组10例和观察组11例。对照组实施常规诊疗干预，观察组在常规诊疗基础上实施叙事护理模式，比较两组焦虑程度、依从性及临床疗效。结果 观察组干预1个月后焦虑程度优于对照组（P<0.05）；观察组坚持按医嘱用药、配合检查及治疗、按时复诊方面的依从性评分均高于对照组（P<0.05）；观察组干预1个月后治疗效果优于对照组（P<0.05）。结论 叙事护理在SJS/TEN急性期患儿中的应用效果确切，可有效减轻患儿的焦虑情绪，提高依从性，延长泪膜破裂时间，改善干眼情况，值得临床应用。

【关键词】叙事护理；SJS/TEN；依从性；泪膜破裂时间

中图分类号：R473 文献标识码：A 文章编号：1004-4949（2022）24-0122-04

Application Effect of Narrative Nursing in Children with Acute SJS/TEN

CHEN Ting-liang， HE Li， HAN Shu-mei

（Department of Ophthalmology， Shenzhen Childrens Hospital， Shenzhen 518000， Guangdong， China）

【Abstract】Objective To explore the application effect of narrative nursing in children with acute SJS/TEN. Methods A total of 21 children with acute SJS / TEN admitted to Shenzhen Childrens Hospital from August 2019 to August 2021 were selected as the research objects. According to the random number table method， they were divided into control group（10 cases） and observation group （11 cases）. The control group received routine diagnosis and treatment intervention， and the observation group received narrative nursing mode on the basis of routine diagnosis and treatment. The anxiety degree， compliance and clinical efficacy of the two groups were compared. Results The anxiety degree of the observation group was better than that of the control group after 1 month of intervention （P<0.05）. The compliance scores of insisting on medication according to doctors advice， cooperating with examination and treatment， and timely referral in the observation group were higher than those in the control group （P<0.05）. The treatment effect of the observation group was better than that of the control group after 1 month of intervention （P<0.05）. Conclusion The application of narrative nursing in children with acute SJS/TEN is effective， which can reduce the anxiety of children， improve compliance， prolong the breakup time of tear film， improve dry eye condition， and is worthy of clinical application.

【Key words】Narrative nursing； SJS/TEN； Compliance； Breakup time of tear film

Stevens-Johnson綜合征/中毒性表皮坏死松解症（SJS/TEN）是一种可累及多器官、危及生命的自身免疫性疾病，常由感染及药物引起，急性期特征表现为广泛的红斑、表皮坏死、皮肤和黏膜脱离，通常伴随急性眼部疾病，从而导致慢性并发症。对于该疾病，眼科应该尽早介入，至少在24～48 h内进行1次床边眼科检查，即使没有明确的急性症状，眼部的后遗症仍然是普遍存在的，因此建议患者在出院后定期进行随访、复诊[1]。SJS/TEN作为罕见病，缺乏明确、有效、系统性的治疗指南，患儿病死率较高，医疗经济负担高，会给患儿及家属带来严重的心理负担。有研究表明[2，3]，焦虑、创伤后应激障碍和抑郁的临床标准分别达到约1/2或1/3。因此，在SJS/TEN患儿治疗过程中还需配合有效的护理干预，以改善患儿的不良情绪，保证治疗的顺利进行。叙事护理是叙事心理疗法的一个分支，是咨询者运用适当的方法，帮助当事人在自己的故事中，以唤醒当事人改变内在力量的过程，在国内尚未普及[4，5]。本研究结合2019年8月-2021年8月我院收治的21例SJS/ TEN急性期患儿临床资料，探究叙事护理在SJS/ TEN急性期患儿中的应用效果，以期为临床应用提供参考，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019年8月-2021年8月深圳市儿童医院收治的21例SJS/TEN急性期患儿为研究对象。纳入标准：①符合《Stevens-Johnson综合征/中毒性表皮坏死松解症诊疗专家共识》[6]中的诊断标准；②患儿及家属意识清晰，可配合研究。排除标准：①合并其他重大疾病者；②过敏体质者；③中途退出研究者。按照随机数字表法分为对照组10例和观察组11例。对照组男4例，女6例；年龄4～10岁，平均年龄（7.00±2.14）岁。观察组男4例，女7例；年龄3～10岁，平均年龄（6.40±1.84）岁。两组性别、年龄比较，差异无统计意义（P>0.05），具有可比性。本研究经我院医学伦理委员会审核批准，所有患儿及家属均知情同意，并签署知情同意书。

1.2 方法 所有患儿均在确诊后，根据受累部位，开展多学科的综合治疗。

1.2.1对照组 实施常规诊疗干预：全身主要措施包括：①大剂量糖皮质激素甲基泼尼松龙冲击和（或）合并静脉注射丙种球蛋白抑制免疫；②强力抗生素（万古霉素、头孢他定等）预防或控制全身感染；③维持水电解质酸碱平衡，保护胃黏膜等全身对症支持治疗；④加强全身皮肤黏膜护理；针对眼部症状治疗：原则是保护正常完整的泪液分泌功能，维护眼表完整性，具体如下：①结膜囊生理盐水冲洗、去除伪膜、分离睑缘及穹窿部结膜黏连，防治睑球黏连，维护眼表完整性；②睑板腺按摩疏通，尽量保护挽救睑板腺脂质分泌功能；③配合全身用药，局部应用典必殊眼水眼膏抗炎、自体血清或无防腐剂人工泪液补充泪液防治角结膜溃疡坏死；④监测眼压，防治激素性青光眼；⑤若出现严重的角膜溃疡睑球黏连，积极开展手术治疗，重建眼表结构、解除睑球黏连等[7]；⑥对病情需要的患儿开展羊膜移植术[8]。

1.2.1观察组 在对照组基础上应用叙事护理，具体有5大核心技术：①外化：帮助患者把护理问题对象化，让其知道自己不是问题，问题在于问题本身，将解决问题的方法就变得可见及可行；②解构：探索问题故事和例外事件的来龙去脉，采用好奇的态度来挖掘问题故事背后的声音，唤起患者生命中曾经活动过的、积极的东西，以增加其改变的内在能量；③改写：通过解构患者的过去，把过去的例外事件产生的自我认同感迁移到现在，同时迁移到未来，见图1；④外部见证：在界定问题、取得阶段性进步及治疗结束时，召集见证人，可以是家人、朋友或其他重要的人，将改变真实化，推动故事向前发展，激发人的正向潜能；⑤治疗文件：“平行病例”侧重于对患者疾患的感受与关注，体现医学人文价值[9，10]。

1.3 观察指标 比较两组焦虑程度、依从性及临床疗效。①焦虑程度：采用焦虑（SAS）评分量表进行评估，量表总分80分，共20个项目，包括“无”（<50分）、“轻”（50～59分）、“中”（60～69分）、“重”（>69分）4个焦虑等级；②依从性评分：采用自制依从性量表进行评估，包含是否坚持按医嘱用药、是否配合检查及治疗、是否按时复诊3个项目；每个项目采用4级评分法，“完全做不到”“偶尔能做到”“基本能做到”“完全能做到”分别计0、1、2、3分，分值越高表明患者的依从性越佳[11]；③临床疗效：采用Keratograph 5M眼表综合分析仪检查的泪膜破裂时间评出3个等级，泪膜破裂时间≥14 s为“0级”、7 s≤泪膜破裂时间<14 s为“1级”、泪膜破裂时间<7 s为“2级”，分别表示正常、临界、干眼[12]。

1.4 统计学方法 采用SPSS 26.0统计学软件进行数据分析，计数资料以[n（%）]表示，行χ2检验；计量资料以（x-±s）表示，行t检验；P<0.05表示差異有统计学意义。

2 结果

2.1 两组焦虑程度比较 观察组干预1个月后焦虑程度优于对照组，差异有统计学意义（χ2=-2.256，P=0.036），见表1。

2.2 两组依从性比较 观察组坚持按医嘱用药、配合检查及治疗、按时复诊方面的依从性评分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05），见表2。

2.3 两组临床疗效比较 观察组干预1个月后治疗效果优于对照组，差异有统计学意义（χ2=-3.179，P=0.001），见表3。

3 讨论

SJS/TEN急性期特征表现为广泛的红斑、表皮坏死、皮肤和黏膜脱离，导致容貌改变；急性眼部受累表现为睑缘炎症和角质化，结膜炎有伪膜，以及角膜上皮缺损（可发展为角膜溃疡、穿孔或感染性角膜炎） [13]，慢性表现包括干眼症、睑缘角化、睑球黏连和睑缘黏连位置异常、慢性结膜炎、角膜缘干细胞缺乏、角膜变薄，导致不适、疼痛和潜在的视力丧失[14，15]。而眼部特别是角膜含有丰富的感觉神经末梢，对痛觉十分敏感，但为了控制急性症状和减轻、预防后遗症，及早的眼科治疗和护理是必要的，在焦虑情绪和疼痛的影响下，患儿对治疗措施配合程度差甚至完全拒绝。叙事护理通过共情、有效的护患沟通，将患者的经历与感受再现出来，唤醒当事人改变内在力量，使其积极面对问题，主动配合治疗[16-18]。

本研究结果显示，观察组干预1个月后焦虑程度优于对照组（P<0.05）；观察组坚持按医嘱用药、配合检查及治疗、按时复诊方面的依从性评分均高于对照组（P<0.05）；观察组干预1个月后治疗效果优于对照组（P<0.05），说明叙事护理的实施能减轻患者的焦虑程度，提高其依从性，对于提升治疗效果具有积极意义。分析认为，叙事护理实施中注重人文关怀，通过核心技术提高了患者的依从性，使其积极配合治疗，特别是提高了如去除伪膜、睑缘剥离、睑球剥离、睑板腺按摩等治疗措施的配合度，保护了睑板腺脂质的分泌功能，维护了眼表完整性，从而达到更好的治疗效果，有效减轻、预防了SJS/TEN的眼表相关后遗症[19，20]。

综上所述，叙事护理在SJS/TEN急性期患儿中的应用效果确切，可有效减轻患儿的焦虑情绪，提高依从性，延长泪膜破裂时间，改善干眼情况，值得临床应用。

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