疾病认知问卷(父母版)的汉化及信效度检验

张莉 周莹, 杨峰 张瑶 汤瑞金 韩静,

(1.徐州医科大学护理学院，江苏 徐州 221004；2.徐州医科大学附属医院，江苏 徐州 221000)

患儿健康问题是《健康中国行动(2019-2030年)》[1]指出的需要突出解决的重点，癌症是一类严重威胁患儿健康的重大疾病，受到全社会的高度关注。2022年，美国癌症协会研究数据显示，自1975年以来，未成年人癌症发病率平均每年增长0.8%[2]。无论是在中国还是世界其他地区，父母通常是患儿的身体和心理状况评估的主要来源[2-4]，而父母对患儿病情的评估可能与其对疾病的认知有关[5]。父母对疾病的认知程度直接关系到自身的心理痛苦及患儿治疗的依从性、生存率及生活质量，因此癌症患儿父母对疾病的认知状况值得关注[6-7]。疾病认知问卷(父母版)(illness cognition questionnaire-parent version，ICQ-P)是由Sint Nicolaas等[8]研发的用于评估癌症患儿父母疾病认知情况的工具，具有良好的信效度。目前，我国关于癌症患儿父母疾病认知的相关研究较少，缺乏科学有效的评估工具。本研究对ICQ-P进行跨文化调适和信效度评价，旨在为评估癌症患儿父母的疾病认知提供有效测评工具。

1 资料与方法

1.1研究对象 于2020年5-12月采用方便抽样的方法选取在中国东部地区3所三甲医院的390例癌症患儿的父母作为研究对象。纳入标准：患儿年龄为0～18岁；子女经病理诊断为癌症；知晓病情；有基本的文字阅读和语言交流能力；自愿参与本研究。排除标准：有认知障碍或精神疾病史的父母。390例患儿父母中参与研究的父亲129名，母亲261名。按入院时间先后将390名父母分为2组，其中170名(2020年5-7月)用作探索性因子(探索组)，220名(2020年8-12月)用作验证性因子分析(验证组)。用于探索性因子分析和验证性因子分析的父母和患儿的一般资料比较，差异无统计学意义，具有可比性(P>0.05)。见表1和2。本研究通过本院伦理委员会审批(编号：XYFY2020-KL128-01)。

表1 2组患儿父母基本资料比较

表2 2组患儿基本资料比较

1.2方法

1.2.1ICQ-P量表 ICQ-P量表是由Sint Nicolaas等[8]于2016年研发，主要用于评估癌症患儿父母对疾病的认知情况。ICQ-P共18个条目，该量表共包括无助感、接纳、感知益处3个维度，其中接纳和感知益处属于积极认知，无助感属于消极认知。各条目采用Likert 1～4级评分法，3个维度分别计分，各维度得分范围为6～24分，得分越高说明相应维度的状况越强，各维度得分不累加，该问卷各维度的Cronbach′s α系数为 0.80～0.88。此量表可快速度、准确评估癌症患儿父母疾病认知水平，操作简单，已在国外癌症患儿父母中得到应用[8]。

1.2.2跨文化调适 研究者通过邮件与原作者取得联系并获取授权，课题组对英文版ICQ-P量表进行跨文化调适，具体步骤如下。

1.2.2.1翻译与回译 采取Brislin[10]模型对ICQ-P进行翻译和回译。首先，由2名专家(分别为医学博士和心理学博士)将原量表翻译成中文版A1和A2，经过课题组讨论后将A1、A2综合，形成中文版A3；再由1名美籍华人医学博士和1名澳籍华人护理专家将中文版A3回译成英文版A3-1和A3-2，课题组将回译版与原量表进行比较综合后形成中文版A4。

1.2.2.2专家咨询 邀请由1名心理护理专家，1名护理教育专家，3名临床护理专家组成的专家小组对中文版ICQ-P量表(A4)进行评价，并提出修改建议，并进行内容效度评价。

1.2.2.3预调查 于2020年6月采用方便抽样的方法选取在某三甲医院的20例符合纳入和排除标准的癌症患儿的父母作为研究对象进行中文版ICQ-P的预调查。纳入标准与排除标准同1.1。研究对象在完成问卷后，研究者向其询问对问卷各部分的理解程度；以“清楚”“不清楚”二分法统计癌症患儿父母意见的一致性，一致率均超过80%，其中条目3“我已经学会忍受孩子的疾病”，癌症患儿父母对“忍受”一词表示疑义，经过咨询专家后，改为“我已经学会如何与孩子的疾病一起生活”，其他条目表示无疑议，研究者根据癌症患儿父母对问卷标记的词句对初稿进行完善，最终形成中文版的ICQ-P。

1.3资料的收集 研究者在取得医院及科室领导同意后，招募符合入选标准的癌症患儿父母。遵循知情同意原则，研究者本人和课题组成员按统一的指导语对癌症患儿父母进行电子和纸质问卷调查。调查时研究者向癌症患儿父母说明本次研究的目的、意义，在调查对象充分了解填表的方法后，独立自主地逐项填写。向被调查者说明所有资料只用于研究，绝对保密，如有疑问，可咨询研究者本人。研究人员及时回收、检查量表完整性和有效性，本研究发放问卷400份，回收有效问卷390份，问卷有效回收率为97.5%。

1.4统计学方法 采用 SPSS 23.0 和AMOS 23.0进行统计分析。采用Cronbach′s α系数，重测信度、折半信度来分析量表的信度；采用内容效度和结构效度对中文版ICQ-P进行效度检验。一般资料中，计数资料采用百分率描述，使用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1中文版ICQ-P的信度检验 该问卷的Cronbach′s α系数为0.867，各维度的Cronbach′s α、重测信度、折半信度具体数值，见表3。

表3 中文版ICQ-P的信度检验(n=390)

2.2中文版ICQ-P的效度检验 专家组对中文版ICQ-P的内容效度评价结果为：条目水平的内容效度指数(I-CVI)为1.0，量表水平的内容效度指数(S-CVI)为1.0。

2.3探索性因子分析 170例样本经过探索性因子分析得出Bartlett's球形检验χ2=1 275.177(P<0.001)，KMO=0.86(>0.60)，说明ICQ-P适合进行探索性因子分析。利用主成分分析法提取特征值大于1的公因子，结果显示提取3个特征值大于1的公因子，3个公因子分别解释原有变量总方差的32.7%，15.7%，7.6%，累积方差贡献率为56.0%，见表4和表5在旋转后的成分矩阵中，各条目在所属维度上的载荷均大于0.4，故无条目删除，见表6。根据探索性因子分析的结果，以3个公因子作为潜在变量，以每个因子对应的条目为观测变量进行验证性因子分析。结果显示与原量表框架一致，所有条目因子载荷均大于0.5。中文版ICQ-P结构模型图，见图1(扫二维码获取)；但是部分条目归属维度之间发生改变，条目10和条目11发生了维度上的改变。由结构方程模型可见，无助感维度各条目的因子载荷为0.52～0.83，接纳维度各条目的因子载荷为0.50～0.86，感知益处维度各条目的因子载荷为0.57～0.77。

表4 中文版ICQ-P各因子初始特征值及方差贡献率(n=170)

续表4 中文版ICQ-P各因子初始特征值及方差贡献率(n=170)

表5 中文版ICQ-P各因子提取载荷平方值及方差贡献率(n=170)

表6 中文版疾病认知问卷(父母版)因子结构矩阵(n=170)

2.4验证性因子分析 本研究220名验证性因子各拟合指数均符合统计学要求，见表7。

表7 中文版ICQ-P验证性因子分析拟合指数(n=220)

3 讨论

3.1中文版ICQ-P具有较好的信效度 本研究结果显示，中文版ICQ-P量表的Cronbach′s α系数>0.80，说明此量表是可信的；重测信度>0.7，在统计学可接受范围内，说明该问卷随时间变化具有一定的稳定性[11]。中文版ICQ-P经探索性因子分析得到3个公因子，累计方差贡献率达到56.0%，验证性因子分析拟合指数均达到统计学标准，与英文版ICQ-P因子分析结果保持一致，证实中文版ICQ-P的实际调查数据与结构方程模型拟合度良好。本研究中的中文版ICQ-P的因子结构是可以接受的，与疾病认知问卷(illness cognition questionnaire-parent version，ICQ)量表在慢性疼痛患者中研究结果相似[12]，各维度的因子载荷均>0.5。通过探索性因子分析和验证性因子分析，结果证明中文版ICQ-P结构效度良好。

3.2中文版ICQ-P在跨文化翻译中的调试 以往研究[13]表明，在中国进行国外量表跨文化翻译的过程中，也存在维度上的条目变化。在本研究中，研究结果发现有2个条目发生维度上的变化。条目10“我已经学会接受因为孩子生病所带来的限制”由接纳维度进入感知益处维度。条目11 “回头想想，我能够发现孩子生病也给我的生活带来了一些积极(好)的变化”由感知益处维度进入接纳维度。分析原因可能为：(1)东西方文化上的差异。条目10更多强调“学会”这个词，即从孩子生病所带来的限制，学会接受这个事情，因此进入感知益处维度，与统计分析结果保持一致；条目11强调孩子生病给我带来了一些好的变化，使我接受了孩子生病这个事实，因此进入接纳维度，与统计分析结果保持一致。(2)接纳和感知益处作为潜在变量之间的相关系数为0.80，表明这2个维度之间的关联程度非常高[14]，这是条目10和11发生维度变化的另一原因。经过小组讨论，课题组决定遵循跨文化翻译维度划分结果，但是这部分需要扩大样本量来继续验证。

3.3中文版ICQ-P的应用前景 随着“生物-医学-社会”医学模式的转变，癌症患儿的生活质量越来越受重视，现已成为衡量治疗效果的重要观察指标[15]。但是，由于患儿的年龄较小，疾病认知能力有限，父母的疾病认知程度直接关系到患儿治疗的依从性、生存率及生活质量[6-7]，因此，临床医护人员需要关注癌症患儿父母对疾病的认知状况。另外，中文版ICQ-P条目适中，易于理解，包括积极疾病认知和消极疾病认知2个角度，可以作为癌症患儿父母疾病认知的测量工具，临床医护人员可以从不同角度对癌症患儿父母疾病认知进行评估。

3.4局限与展望 首先，本研究采用了方便抽样的方法，这可能导致样本的代表性和异质性较差。在接下来的研究中，建议采用随机抽样的方法，保证样本的代表性，减少偏倚。其次，由于本研究受地理位置的影响，仅收集了中国东部地区的3所医院，未来需要继续扩大样本量来验证中文版ICQ-P在中国其他地区的有效性。最后，本研究以癌症患儿父母人群为研究对象，不同癌症患儿的父母对疾病的认知可能存在差异，未来可以开展某类癌症病种的相关研究。

4 结论

综上所述，中文版ICQ-P具有18个条目，3个维度，具有良好的信度和效度，可以作为癌症患儿父母疾病认知的测量工具，从不同心理角度测量癌症患儿父母疾病认知的状况。本研究为中文版ICQ-P问卷在全国推广奠定了基础，同时为评估癌症患儿父母对疾病的认知水平提供了有效的工具，有助于肿瘤医护人员识别癌症患儿父母对疾病认知的不足，进而为癌症患儿父母提供心理社会支持提供参考依据。