痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护研究进展

苗晓慧

痴呆病人数量逐年攀升,为家庭和社会带来了沉重的经济负担,其中痴呆精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)是照护的重点和难点,也是照顾者负担的重要影响因素。2009年国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer′s Disease International,ADI)[1]为高收入和中低收入国家提供了不同的痴呆服务构建模式:在高收入国家,痴呆精神行为症状是痴呆病人协调管理、社区服务和持续护理的重要内容之一;在中低收入国家,“通过初级卫生保健为痴呆家庭照顾者提供痴呆精神行为症状的建议和支持”是构建痴呆服务的主要内容之一。现对国内外痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护现状进行综述,为我国痴呆精神行为症状服务的构建提供借鉴。

1 相关概念

1.1 痴呆精神行为症状 1996年国际老年精神病学协会(international psychogeriatric association,IPA)将痴呆精神行为症状统一定义为“痴呆病人经常出现的紊乱的幻觉、思维内容、心境或行为等症状”[2]。《中国痴呆与认知障碍诊治指南》[3]推荐使用问卷评定痴呆精神行为症状,其中神经精神症状问卷(neuropsychiatric inventory,NPI)[4]使用最为广泛,根据NPI条目,痴呆精神行为症状主要包括妄想、幻觉、激越/攻击、抑郁/心境恶劣、焦虑、欣快/情绪高昂、情感淡漠/漠不关心、脱抑制/行为失控、易激惹/情绪不稳、异常运动行为、睡眠/夜间行为、食欲/进食变化12种症状。

1.2 支持性照护 支持性照护指“在疾病诊断前后、治疗期间和治疗结束后阶段,围绕生存、缓解、丧亲等问题,为满足病人及家属生理、信息、实践、情感、心理、社交等需求而提供的必要服务”[5]。本研究中指为满足痴呆病人家庭照顾者痴呆精神行为症状管理需求而提供的痴呆精神行为症状信息、技能等服务。

2 痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护相关研究

2.1 痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护效果 全球多部相关指南、系统评价再评价、系统评价及权威期刊研究通过现有证据分析均指出,目前“基于家庭照顾者护理的干预”改善痴呆精神行为症状的证据最为充分。2013年新加坡卫生部指南[6]提出药物治疗不应单独用于痴呆的治疗,而应与非药物管理结合使用,其中特别提到对病人和照顾者的教育和咨询。2016年加拿大指南[7]指出家庭照顾者支持性照护可能是改善痴呆病人预后的最佳方法。2016年澳大利亚国家健康与医学研究理事会(NHMRC)指南[8]推荐应当为伴痴呆精神行为症状的痴呆病人照顾者和家人提供护理人员技能培训、有意义的活动、重新设计和改造环境、问题解决和管理计划等干预。2018年英国国家卫生和护理研究院(NICE)指南[9]也提出应当支持照护者,给予相关培训帮助痴呆照护者理解和应对病人行为的变化。2010年美国波特兰退伍军人事务医疗中心循证综合计划(evidence-based synthesis program)发布了系统评价再评价研究报告[10],结果显示没有一种干预措施对任何特定的结果是明确有效的,但结果显示针对痴呆家庭照顾者给予资源密集型的个性化干预往往是有效的;目前证据最充分的是针对痴呆病人和家庭照护者二者的具体需求,在家庭个体评估后设计的多组分干预措施可改善病人痴呆精神行为症状。同时指出在纳入的系统评价和研究中,失访问题突出,提示要重视痴呆家庭照顾者干预的可接受性,在今后研究中应评估退出的原因,以帮助和指导今后这一领域工作的实施。2012年美国顶尖精神病领域杂志AmericanJournalofPsychiatry刊出系统评价[11],纳入23项随机对照试验,结果显示,非药物管理措施可以有效改善痴呆精神行为症状,家庭照顾者提供非药物管理对改善痴呆精神行为症状的频率和严重程度效果最佳,其效果至少与药物治疗相当,并可减少照顾者的不良反应。成功的干预措施大致包括根据痴呆病人和家庭照顾者的需求制定9～12个课程,在3～6个月的时间里在家庭中使用多组分干预,并进行定期随访。2015年英国医学杂志(BMJ)一文[12]指出,目前“基于家庭照顾者护理的干预”改善痴呆病人结局的证据最为充分。

2.2 痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护内容 可归纳为六大类。①对照顾者进行技能培训:内容包括痴呆精神行为症状管理、与病人沟通技能、角色扮演、视频建模、认知行为干预等,提高病人生存质量。②对照顾者进行健康宣教:内容包括心理教育、提高居家护理效果、指导建议和推荐措施、问题解决方法、增加支持、远程指导、计划等。③制订计划,环境设置:帮助照顾者为病人制订活动计划,调整病人的居住环境。④提高照顾者支持水平:通过社会支持、网络或电话支持、提供获取支持策略、家庭咨询等方式提高照顾者支持水平。⑤照顾者自护技能培训:内容包括健康管理、压力管理、音乐治疗、应对、咨询等。⑥综合干预:包括与医护人员合作、照护者锻炼等。

2.3 痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护方式 主要包括面对面交流和资料发放。其中面对面交流包括专家讲座、咨询、家访、患教会等,资料发放包括发放手册、网站宣教等。近年来以科技为基础的支持项目(电话/网络)在国外逐渐兴起和试行。2018年美国Kales等[13]对57名痴呆照顾者进行研究,其中干预组(27名)使用基于描述行为(describe)—调查原因(investigate)—制定方案(create)—评价效果(evaluate)四大步骤制定的新型网络工具WeCareAdvisor(WCA),接受“个体化策略制定、照顾者生存指南、每日信息”,对照组则为等待名单,干预组通过WCA软件进行照顾者技能训练、护理人员教育、活动规划和环境再设计、加强对照顾者的支持、照顾者的自我照顾技巧、其他等多成分干预,结果显示,在使用软件1个月后WCA可显著减少因痴呆精神行为症状引起的照顾者痛苦。

3 痴呆精神行为症状家庭照顾者支持性照护相关政策

3.1 日本 为了更好地照顾伴有痴呆精神行为症状的病人,日本政府特设痴呆医疗中心和痴呆协调员专门协助家庭照顾者管理痴呆精神行为症状。2008年、2012年日本政府陆续出台“改善痴呆病人医疗服务和生活质量的紧急项目”[14]、“促进痴呆措施5年计划(橙色计划)”[15]等文件。在2008年紧急项目中,日本专门设立痴呆医疗中心,主要用于早期痴呆诊断和痴呆精神行为症状管理与支持;在2012年橙色计划中,日本在地方综合医院设立1名痴呆协调员,用以综合本地护理中心、痴呆医疗中心、介护保险中心和痴呆医生四者间的协调和对接。尽管日本的痴呆医疗中心仍在增加,但可能仍然不能满足伴痴呆精神行为症状病人的照护。日本痴呆病人医疗护理和长期护理之间的协调见图1。

图1 日本痴呆病人医疗护理和长期护理之间的协调

3.2 英国 2011年7月英国阿尔茨海默病学会发布了“Optimising treatment and care for people with behavioural and psychological symptoms of dementia”[16],为卫生和社会专业照护人员管理和照护痴呆精神行为症状提供最佳实践指南,以减少痴呆病人抗精神病药物的使用。2015年英国卫生部发布《首相挑战痴呆计划—2020年》报告[17],详细阐述了2012年—2015年在痴呆管理方面取得的重大进展和2015年—2020年的计划目标,目标之一即为痴呆精神行为症状的科学管理。此外,英国侧重加强医护人员痴呆精神行为症状培训,颁布痴呆精神行为症状的管理实践,减少痴呆精神行为症状的不合理用药。

3.3 澳大利亚 澳大利亚则推出痴呆精神行为症状管理咨询服务和痴呆老年人居家延伸服务。澳大利亚政府资助成立了“痴呆行为管理咨询服务”(the dementia behaviour management advisory service,DBMAS),如果痴呆家庭照顾者对病人行为有所担忧,可以联络DBMAS,DBMAS将通过电话或直接上门的方式及时响应病人和照顾者的需要。DBMAS提供的主要服务:①评估(痴呆病人和照顾者);②临床支持、信息及建议(直接上门、电话或邮件等方式);③护理计划;④短期个案管理;⑤推荐和转诊;⑥指导照顾者;⑦临床监督照顾者;⑧为照顾者提供有关痴呆精神行为症状的教育及培训;⑨提供当前有关痴呆和痴呆精神行为症状的研究、文献和基于证据的实践指南。此外,澳大利亚继1984年开始实施家庭和社区照护(home and community care,HACC)[18]、1993年推出社区老年套餐照护服务(community aged care packages,CACPs)后,又陆续补充了老年居家延伸服务(extended aged care at home,EACH)和痴呆老年人居家延伸服务(extended aged care at home dementia,EACHD)[19]。EACHD是主要针对伴痴呆精神行为症状老年人的个案管理项目,服务内容包括护理和老年保健服务、生活照料、家政服务、交通和社交支持等,保证在家庭环境中为伴痴呆精神行为症状的脆弱痴呆老年人提供高水平照护,使病人和照顾者得到情感支持和帮助,以适应照顾情况。虽然EACH和EACHD项目少于CACPs,但目前迅速扩增,CACPs每年仅增加6%,而EACHD每年增加57%[20]。

3.4 中国 目前尚未检索到我国针对或包含痴呆精神行为症状的政策性文件,但近年来各学术组织均逐渐重视痴呆精神行为症状的管理和照护。在中华医学会精神医学分会主任委员、老年精神医学组组长、北京大学第六医院于欣教授的组织下,海峡两岸暨香港专家联合完成了英国“Optimising treatment and care for people with behavioural and psychological symptoms of dementia”这一指南的翻译——《痴呆病人精神行为症状的优化治疗和照护:卫生和社会照护专业人员的最佳实践指南》,该译本于2014年在英国大使馆和中国国家卫生与计划生育委员会联合主办的中英联合论坛——“应对老年痴呆症挑战:中英诊断、治疗及护理的视角”上颁布。2016年中国老年医学学会认知障碍分会和认知障碍病人照料及管理专家共识撰写组共同撰写和发布了《中国认知障碍病人照料管理专家共识》[21],2017年中华医学会精神医学分会老年精神医学组撰写和发布了《神经认知障碍精神行为症状群临床诊疗专家共识》[22],以期为痴呆病人精神行为症状的照料与管理提供指导。我国尚无明确包含痴呆精神行为症状非药物管理相关推荐意见的循证指南[23]。

4 小结

痴呆精神行为症状是痴呆照顾的重点和难点,目前家庭照顾者支持性照护内容多样、方式各异,个性化、密集型的干预措施对改善病人痴呆精神行为症状可能最有效。日本、英国、澳大利亚等发达国家通过设立机构、开发项目等措施协助家庭照顾者管理痴呆病人精神行为症状。近年来国内各学术组织逐渐重视痴呆精神行为症状的管理和照护,但家庭照顾者相关支持仍较薄弱,亟待出台相关政策和本土指导性文件。