儿童青少年恶性肿瘤患者治疗后如何提高其社会适应性？

文/胡群超 上海交通大学医学院附属同仁医院放疗科

得益于综合治疗手段及药物的发展，儿童青少年恶性肿瘤患者治疗的效果有了显著提升。据国际儿童肿瘤学会调查统计，欧美国家目前有近百万儿童青少年肿瘤患者经过综合治疗后实现疾病治愈，抗肿瘤治疗后的总体生存率接近85%。然而，抗肿瘤治疗后，获得长期生存的儿童青少年可能较成人患者有更高比例的治疗相关延迟期反应，如治疗方式导致器官功能减退或丧失，继发性第二肿瘤的发生等状况，这在生理和心理上给年轻患者增加了社会适应性障碍的风险。同时，患者在学龄成长期中重大疾病诊疗的经历、接受的抗肿瘤治疗方式，可能对个体按时、按序接受通识或高等教育过程产生干扰，进而对部分患者成年后的认知及就业造成影响。

临床实践中，我们把经历抗肿瘤治疗后长期生存的儿童青少年患者称之为治疗后幸存者。这部分人群在治疗后随访、教育及社会适应、生存能力培养等方面，需要社会多个层面和角色的共同参与。对于有潜在学习或社会生活适应性障碍的患者，及早的医学及社会关注性筛查、特殊教育支持和职业规划辅导就显得尤为重要。

哪些患者需要接受早期社会关注性筛查？

对于儿童青少年恶性肿瘤患者的社会关注性筛查，需要包括患者本人、肿瘤科主诊医生、患者监护人、患者所在教育机构及老师等多角色组成团队共同完成。对疾病本身或抗肿瘤诊疗过程可能导致教育程度降低、适龄教育完成延迟等情况的患者，进行早期的社会关注并给予支持。具体患者人群包括：

1.恶性肿瘤发病及首诊年龄早。

2.因恶性肿瘤治疗导致肢体残缺（尤其是上肢功能缺失），严重听力或视觉障碍的儿童青少年患者。

3.诊断为中枢神经系统恶性肿瘤，对于脑神经功能区或认知存在潜在或确认性不良影响的儿童青少年患者。

4.接受颅脑放疗或烷化剂化学药物治疗，或抗肿瘤期间有长程重症监护治疗史的儿童青少年患者。

5.家庭受教育程度较低，存在经济支持困难的儿童青少年患者。

6.抗肿瘤治疗或治疗后随访期间，出现疾病复发、进展或第二肿瘤的儿童青少年患者。

如何进行早期社会关注性筛查支持？

1.社会关注性筛查的时间设置：筛查的时间应以恶性肿瘤首诊时间为起始，扩展延伸至患者的青春期全周期。

2.认知评估及社会关注性筛查内容：建议定期通过患者监护人评价或患者自我评价对所接受的教育过程及结果进行反馈，包括对知识的接受和应用能力，不限于学习成绩的评价。同时可进行年度的医学认知评估，直至完成整个基础或高等教育。

3.医学评估筛查建档及科学管理：对接受社会关注性筛查的儿童青少年患者进行医学评估的建档和连续性管理，年度评估的结果应与患者监护人充分沟通，在争得同意的前提下，与患者所在教育机构、老师进行信息分享。当明确患者因肿瘤或抗肿瘤治疗导致生理或认知功能出现问题时，应推荐相应的特殊类型教育专家、心理咨询师或社工进行专科评估，并给予教育方式的调整，以便提高患者接受和反馈能力的适应性，尽早融入社会环境。

儿童青少年中枢神经系统恶性肿瘤患者是否更适合接受特殊类型教育？

儿童青少年中枢神经系统肿瘤是继血液系统恶性肿瘤之后发病率位居第二的重大疾病。据美国中枢神经系统肿瘤CBTRUS 数据库统计，儿童青少年患者位于颅脑或脊髓的占位性病变，其发病年龄多集中在14 岁之前。幼年发病、学龄期接受手术、颅脑放疗、化疗等多种因素共同作用下，可能对儿童青少年患者神经系统正常发育及功能完整性存在影响。但除认知功能量表评估明确的神经系统功能受损的患者外，接受抗肿瘤治疗后的儿童或青少年患者依旧可以接受常规教育。既往接受鞘内注射甲氨蝶呤等化疗药物治疗或脑部放疗，在治疗康复后，并不显著增加患儿转向特殊类型教育的发生率。

既往儿童青少年恶性肿瘤病史，是否会影响成年后职业发展？如何科学应对？

相对于健康同龄人，儿童或青少年恶性肿瘤患者在疾病治愈或控制的前提下，其成年后仍面临更高比例的就业困难。以下因素可能导致儿童青少年恶性肿瘤幸存者成年后就业困难，患者家庭及相关社会机构工作人员应及早识别并给予相应引导和支持：

1.原发病灶为中枢神经系统肿瘤的患者：该群体较淋巴瘤血液系统恶性肿瘤患者存在更高的神经认知功能损害可能。

2.抗肿瘤治疗后出现疾病复发进展或继发第二肿瘤的患者：该群体需要经历更长的抗肿瘤治疗和康复期，病情反复或加重可能导致体力状态、肢体残缺或视觉、听觉生理功能减退，从而造成就业障碍。

3.抗肿瘤治疗导致的教育水平降低：由于社会经济学因素的影响，部分地区儿童或青少年罹患恶性肿瘤后，呈现诊疗处理延迟、治疗机会及治疗后教育资源支持减少的态势。

4.恶性肿瘤或治疗导致的长期不良反应：这与原发肿瘤部位、手术、放化疗治疗手段应用引起的器质性病变或躯体、心理功能障碍有关。

随着年龄的增长，青少年恶性肿瘤治疗后的幸存者将较快过渡到成年后的职业选择和社会适应阶段。因此，建议根据患者的康复状态，在青少年阶段即引入个体化的职业规划设计，这将有效帮助患者从接受教育的被动角色向社会化适应的主动角色转变。这一过程需要依托集肿瘤康复、职业教育为一体的社会机构，邀请专业的职业规划师、专业技能培训老师等共同定期参与评估，并给予充分的患者隐私保护保障，以减少因患者本人或家长羞愧、自责情绪等原因导致的筛查信息和社会支持不足。

许多国家和地区的儿童青少年肿瘤患者不仅在肿瘤治愈后获得了长期生存，同时在基础和高等教育、职业发展方面得到了与健康同龄人相当的成就。但需要注意的是，在社会或家庭资源支持欠缺的环境中，多数儿童青少年肿瘤患者仅获得了肿瘤相关的定期医学评估，教育和职业引导的缺失可能造成社会化适应能力不足，继而影响年轻患者长期的生活质量。只有患儿家长和社会共同关注青少年恶性肿瘤患者的教育过程评估，及早根据肿瘤康复的情况制订个体化的成长和职业规划方案，才能切实帮助他们在肿瘤治愈后回归正常的人生轨迹。