我国孤独症儿童群体的社会现状、现实困境与优化治理

汤兆云，刘科成

（华侨大学政治与公共管理学院，福建 泉州 362021）

不同于社会中其他弱势群体和残疾群体，孤独症作为一种严重程度较高的精神障碍残疾疾病,其本身治疗难度十分巨大，加之国内对于这种疾病的治疗体系还不成熟，社会上对于孤独症儿童的了解与认知也不及其他弱势群体与残障集体，公众对于孤独症儿童群体存在着社会排斥。这使得孤独症儿童得到的社会支持、社会保障、社会福利等远远不及其他残疾人群体，显得更为弱势与无助。由此，如何让孤独症儿童这一群体享受到与他人一样的社会权利，实现社会公平公正，需要的就不仅仅是社会某一方面的努力，而是社会各界的协同努力。我国政府、市场以及孤独症儿童家庭作为孤独症儿童的主要社会生活需求来源，需要针对各自存在的问题进行针对性的优化，来满足孤独症儿童群体的社会需求。对此，党的二十大报告强调要进一步“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。这为完善孤独症儿童群体的关爱服务体系指明了方向。

一、研究背景与理论视角

属于精神残疾范畴的孤独症又称自闭症，是一种对儿童基本社会功能广泛性发育造成严重影响与障碍的精神疾病。孤独症可能会后天造成，但是绝大多数都为先天性孤独症，这也表明孤独症儿童患病大部分情况下是无法避免的。孤独症发病时间几乎都处于个体的婴幼儿期，由于这个阶段的个体尚未形成较为完全且独立的自我意识，无法及时表现出来是否存在精神障碍疾病，同时家长会更偏向于关心婴幼儿的生理问题与人体结构问题，即便发现可能潜在的孤独症问题，也会认为是孩子年龄太小所导致，不会联想到精神疾病的存在。因此，当孤独症伴随着婴幼儿的逐渐长大而不断表现出症状时，此时干预已经无法改变患病事实。对于孤独症儿童及其家人而言更加痛苦的是，不同于大部分的肢体残疾、听力残疾、视力残疾等常见残疾病，孤独症几乎是一种终生残疾，无法完全治愈[1]。从自闭症者及家庭生命周期的角度建构具有前瞻性的政策同样需要纳入政策议程。自闭症者的诊断与康复、融合教育、支持性就业、养老等都需要在家庭视角中加以审视[2]。

我国2006 年进行的第二次全国残疾人抽样调查才将孤独症纳入精神残疾的概念范畴[3]，由此导致对于孤独症的认识、研究、治疗及患者的社会保障等仍处于初级阶段[4]。根据第六次全国人口普查我国总人口数以及第二次全国残疾人抽样调查我国残疾人占全国总人口的比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例，推算2010 年末我国残疾人总人数达到8502 万人，其中精神残疾为629 万人[5]，其中，0-6 岁精神残疾儿童占同龄儿童总数的1.1%，约为11.1 万人；而孤独症儿童患者大约有4.1 万人，占据精神残疾儿童总数的36.9%。随着总人口数量的增长，孤独症患病儿童数量也呈现上升趋势。不同于其他残疾患者的治疗方法，孤独症儿童治疗并不能仅仅依赖于药物，来自他人与社会的关心与教育更为重要。因此，孤独症儿童治疗方法应以教育干预和社会救济为主，以药物治疗为辅。为提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注，2007 年12 月，联合国大会决定：从2008 年起将每年的4 月2 日定为“世界孤独症（或自闭症）关注日”。

自从2006 年第二次全国残疾人抽样调查确立了孤独症儿童的分类标准并将其纳入精神残疾的范畴后，我国先后发布多项政策保障孤独症儿童患者。2010 年7 月，卫生部《儿童孤独症诊疗康复指南》的出台使得对于孤独症儿童的诊断和识别规范化。2014 和2015 年，国务院《特殊教育提升计划》和《关于发展残疾人辅助性就业的意见》对孤独症患者群体的教育权和就业权进行了政策上的保障。2022 年1 月，教育部、国家发展改革委等七部委《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》强调指出：要关注孤独症儿童教育。2023 年，教育部《普通高等学校本科专业目录》将“孤独症儿童教育”列入新的学科专业（专业代码040116TK，其中的T 和K 说明，它既是一种“特设专业”，又是一种“国家控制布点专业”）。这也是我国首次设立专门的孤独症儿童教育本科专业，将其从较为普通的特殊教育专业中独立出来。

《2021 年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（2022 年4 月2 日发布）数据显示：我国0-18 岁孤独症儿童至少有300 万人，但从事孤独症儿童发展障碍康复的从业人员仅有10 万左右，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员则更少。孤独症儿童康复机构数量为2681家，但受疫情防控影响，超7 成机构面临停课问题；在严控开支的情况下，很多家庭还是难以支付康复费用。有超过一半的家庭，夫妻一方（多为母亲）全职带娃，无法正常工作。可以说孤独症患病率与干预资源之间悬殊巨大。

残疾人社会福利的提供需要来自多方的共同努力。在孤独症儿童社会问题愈发引起国家与社会关注的当下，如何在提升医生诊断能力和从业者康复技术水平的基础上，把政策干预、机构干预、家庭干预结合起来，使国家（政府）、市场（社会）以及家庭这三方主体都积极参与到对孤独症儿童发展权益的社会保障上来，就成了一个具有重大现实意义的理论课题。本文认为，伊瓦斯的福利三角理论为分析和研究这一问题提供了一个新的理论视角。福利三角理论是德国学者伊瓦斯（A.Evers）于1988年基于福利多元主义的概念而提出的理论。所谓福利多元主义，是指社会福利不仅仅由单一的某一方来提供，而是可以由许多主体共同参与负担，如公共部门、营利组织、非营利组织、社区以及家庭等。这一观点得到了学界普遍认同，并且已应用于社会实践[6]。伊瓦斯认为，社会福利的供应需要多元化，但是多元不仅仅只是对于主体的划分，多元的主体之间也应当存在内在的联系与关系。因此，国家、市场以及家庭为福利供应的三方主体，且这三个主体并非是完全割裂、独自运作的。在伊瓦斯的观点中，国家、市场和家庭这多元的三方又共同组成了福利整体，从而构成了福利三角理论。其模型如图1 所示。

图1 伊瓦斯的福利三角理论模型

在国内，同春芬等人提出，福利三角理论的应用主要集中于养老问题的研究上，研究视角较为狭小，缺乏对教育、就业等问题的研究。因此，要在现有理论的基础上，加强对教育、就业、公共服务等问题的研究[7]。张务农在福利三角框架下对高等教育福利制度进行的研究，对于发展我国高等教育福利制度有重要启迪意义[8]。基于福利三角研究视角，刘柳对女性弱势群体犯罪预防进行了政策分析[9]；王洛忠等人对延迟退休年龄政策选择展开了分析探究[10]；李丹对农村家长教育期望的影响因素进行了研究，认为在国家、市场和家庭因素中，都存在促进农村家长教育期望的正向影响[11]。但基于福利三角理论视角探讨孤独症儿童群体所面临的社会问题，还有进一步的拓展空间。基于此，本文拟以伊瓦斯的福利三角理论为研究视角，以孤独症儿童群体为研究对象，结合我国孤独症儿童的社会现状，分析研究国家政府、市场以及家庭这三方主体在孤独症儿童的社会需求的供应中存在的问题，并提出针对性的优化路径，以期为党和政府进一步“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”提供前期的工作准备和后期的政策制定思路。

二、孤独症儿童群体的社会问题与现实困境

（一）国家（政府）层面

在福利三角理论与福利多元供给思想中，国家（政府）为所有特定需求人员提供制度保障。2022年8 月，国家卫健委办公厅《关于印发0-6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》规定：其服务对象为辖区内常住的年龄在0-6 岁的儿童，旨在营造全社会关心孤独症儿童及家庭的社会良好氛围的同时，规范孤独症儿童的治疗诊断、干预康复工作，促进儿童健康成长。这份文件的出台表明国家越来越重视孤独症儿童这个群体及其所产生的社会问题。作为福利三角理论中对应公共组织的主体，国家更多地需要体现出平等和保障的价值，并同时扮演着政策制定者、执行者、监督者的三重角色。但由于制度规划准备不足、经费投入欠缺等方面的原因，国家（政府）层面仍然存在着以下几个方面的问题。

首先，国家（政府）对公立孤独症专门学校的建设投入不足。目前，我国孤独症儿童数量有300 万左右，孤独症儿童的社交能力与学习能力的欠缺使得他们需要专门的学校对其进行治疗与照护，特殊学校就成了这个群体最为迫切的需求[12]。《2022 年全国教育事业发展统计公报》数据显示：该年全国共有特殊教育学校2314 所，但是这些学校几乎以综合性特殊教育学校为主，招收所有需要特殊教育服务的儿童和青少年，如视力残疾、听力残疾、肢体残疾的儿童和青少年，并不专门服务精神残疾患者和孤独症儿童[13]。而作为由国家政府部门创办、学校资金基本全部来源于政府财政拨款的公立学校，公立孤独症专门学校在全国范围内目前只有3所。虽然全国2314 所综合性特殊教育学校数量并不是太少，但是面对我国将近300 万的孤独症儿童群体，全国范围内专门针对孤独症儿童的公办学校显然远远不够。作为政策制定者，国家（政府）对于公立孤独症学校及康复机构建设的政策引导缺失以及建设投入不足，导致专门的公办孤独症学校的建设与投入方面存在着严重的资源短缺。

其次，国家（政府）对民办孤独症学校的外部监管相对薄弱。在公办孤独症学校数量严重不足的情况下，目前社会上相当一部分特殊学校和孤独症学校都是由市场上的团体、组织甚至公民个人依法举办，属于民办性质。相较于公办学校，私立民办学校为孤独症儿童及家庭提供了更为灵活、更为多样化的选择。伊瓦斯的福利三角理论强调不能脱离文化、经济、社会和政治的背景来单纯讨论福利三角问题。民办学校的创办虽然也需要当地政府和教育部门的正规批准，但是由于其由私人或私立机构投资，在批准创办后，民办私立特殊学校出于对效率和利益的追求，势必会与为孤独症儿童服务的公共服务目标产生冲突。国家及地方政府作为公权力机关，扮演着监督者的角色，不应该只是在批准环节露面，而更应当对民办性质的学校进行定期有效且具有一定强制性的外部监管。而当下民办学校存在的这些问题也表现在办学过程中，国家政府作为监管者对其缺乏行之有效的外部监管。

最后，国家针对孤独症专业人才的培养力度还比较小。当前我国孤独症儿童的数量仍然呈现增长趋势，大部分的孤独症儿童在成年后无法独立自主生活[14]。因此，除了早期发现之外，专业人士的教育和提早干预可以很大程度上改善孤独症儿童以后的生活状况。《2021 年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》调研工作参与者贾美香指出：“综合调研和其他研究数据，我国平均每100 个儿童中，就有一个孤独症儿童”[15]。根据《蓝皮书》数据显示，我国从事孤独症儿童康复的特殊教育教师总人数还不到10 万，其中专业人士更是只有1000 多人。也就是说，平均每个专业的特殊教育教师需要关照2500 个孤独症儿童，而且这仅仅是理想状态。现实情况是，大多数的孤独症儿童并不能得到足够且有效的康复训练和服务。《蓝皮书》认为，在特殊教育行业，教师数量和孤独症儿童数量之间存在30 万左右的人才缺口。事实上，在我国的特殊教育行业中，专门从事针对孤独症儿童教育方向的师资力量更为缺乏，因此在这个领域中，高校专业人士的增长无法匹配上孤独症儿童数量的上涨。孤独症儿童及家庭甚至全社会对于孤独症专业人才的需求量在不断扩大，但是，我国孤独症儿童数量与特殊教育行业的教师数量比例严重失衡。截至目前，我国开设特殊教育专业的高校仅仅只有67 所，远远低于绝大多数专业在全国的开设数量，更没有设立专门针对孤独症儿童的高校专业点。直到2023 年，南京特殊教育师范学院才成为全国第一个设有“孤独症儿童教育”专业的高校[16]。然而，面对30 万左右的人才缺口，一个专业点所发挥的作用毕竟有限。国家对于孤独症儿童教育专业的建设还缺乏较为科学的政策引导，对孤独症专业人才的培养力度小，使得在当今的社会环境下，孤独症儿童群体对专业性康复教育的充分享受面临着极大的困境。

（二）市场（经济）层面

如果说在福利三角理论中，国家（政府）对应的是公共组织，那么市场（经济）这一主体对应的主要是企业、单位等各类社会组织和经济组织。国家（政府）提供的社会支持为主要力量，而市场方面提供的社会支持更为灵活且多样化，可以作为强大的补充力量来满足社会群体的差异化需求，并且帮助国家（政府）缓解社会支持方面的压力。就孤独症儿童群体而言，当下为其提供主要社会救济的主体是私立学校等教育机构。因此，这里主要聚焦于具有民办性质、私立性质的特殊教育学校及孤独症康复机构，探讨我国孤独症儿童群体面临的现实困境。

首先，私立学校的“经济人”理性思维与特殊教育行业的社会服务理念存在矛盾。对于私立特殊教育学校而言，不同于公办特殊教育学校或公办孤独症儿童学校由国家政府部门创办、学校资金基本全部来源于政府财政拨款的性质，私立学校的出发点是伴随着“经济人”理性思维的。对于这一类市场化经营管理的组织，盈利性是其最为关心的直接目的。尽管私立特殊教育学校及孤独症学校的建立也是作为公立特殊教育学校的有效补充，但是其整个经营过程都伴随着盈利性的性质，加之市场化经营管理模式存在的固有缺陷，这些都使得私立特殊教育学校的办学理念中的公益性、服务性以及志愿性减少，无法完全恪守社会服务理念与规范。取而代之的是，盈利性成为其办学活动的风向标和指挥棒，这也逐渐导致私立特殊教育学校的理念与为孤独症儿童提供福利的初衷相背离。

其次，部分私立特殊教育学校的硬件设施配备不齐全，治疗干预流于形式。2006 年《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》规定，为针对性治疗孤独症儿童并对其行为进行干预，特殊教育学校都必须要配备相对齐全的硬件设施和训练器械。但是，由于孤独症儿童所需要设备的专业性较强，其所需费用及成本会高出许多，因此这一措施在我国一些偏远地区或经济欠发达地区的运行效果并不理想。医疗康复体系作为孤独症儿童教育干预中最为核心的一环，没有基本的硬件设备，孤独症儿童仅仅只是托人照顾。如此一来，所谓的教育干预与康复治疗势必流于形式，不能够完全体现出特殊教育学校的本质理念。

最后，私立特殊教育学校人才专业化程度偏低，特教体系规范性不足。孤独症儿童的治疗需要以教育干预为主，以药物治疗为辅。专业的人才队伍是孤独症儿童治疗的核心关键点。医教师、理疗师以及特教人员的专业性水平高低与职业素质好坏都会直接影响到对孤独症儿童的教育干预过程。由于我国高校设立的特殊教育专业与孤独症儿童专业数量过少，培养出来的从事相关特教行业的教师数量也远远不足。由此导致在私立特殊教育学校中，许多学校为了节省成本，会招聘专业性不强、甚至从未接触过特殊教育行业的人士对孤独症儿童进行干预治疗。由于对于孤独症这一精神疾病的相关病理知识掌握严重不足，缺乏深入了解，从而导致为孤独症儿童提供教育干预和治疗康复的人员所掌握的专业知识和拥有的技术水平参差不齐。这些非专业人士的工作与其之前所学专业并不匹配，且在私立学校的福利待遇又相对较差，导致私立学校孤独症儿童的教育体系无序且混乱，康复治疗与教育干预过程也较为刻板，灵活性与针对性不足，无法对孤独症儿童的干预治疗起到正向积极的作用。

（三）家庭层面

家庭是孤独症儿童最基本的需求满足者和最直接的福利提供者。由于孤独症是一种终生残疾，无法完全治愈，因此孤独症儿童的治疗教育过程存在着极大的难度，并且成本之高使得孤独症儿童的家庭背负了沉重的经济负担。加上孤独症儿童作为精神残疾病人，其发病现象不同于大部分常规病种，导致孤独症儿童受到严重的社会排斥与歧视，甚至被贴上“神经病”“傻孩子”等标签，这也使得孤独症儿童的家长承受着极大的心理压力，整个家庭除了经济负担以外还背负着额外的精神负担。

在福利三角理论中，家庭是福利保障的一个重要主体。但是现实情况是，孤独症儿童家庭在福利三角理论的三方主体中更多地成为了弱势者一方，因为家庭这一主体会更为直接地受到孤独症儿童对其带来的负面影响。产生这一问题最大的原因在于家庭的专业性水平低，对于孤独症这一精神残疾病种的了解甚少，不知道如何对其进行科学的教育干预，之后对患儿的担忧又产生了非理性行为，而这些都会对孤独症儿童的康复治疗与教育干预过程产生负面影响。

家长和家庭分别作为孤独症儿童的监护者和原生环境，会对孤独症儿童的行为产生一定的影响。对于孤独症儿童的疑似患病行为，家长是第一发现者，其能否被及早发现并进行干预，家长扮演着不可或缺的发现者角色。由于孤独症发病率较低，即便孩子在婴幼儿时期表现出一些潜在的孤独症症状，大部分家长都会心存侥幸，认为是孩子年龄过小的正常表现。而当孩子成长到一定年纪时，家长才察觉出异常。孤独症儿童的及早干预对于其日后恢复起着极为重要的作用，而绝大部分的孤独症儿童从小便错过了黄金干预时间，使得其孤独症严重程度无法得到完全有效的遏制。

相反的情况是，当孤独症儿童的病情被发现后，父母承担着极大的精神压力，因此迫于快速治愈孩子病情的心境，家长产生了“求新”“求贵”等非理性行为，即不惜一切代价，在短期内进入多家孤独症康复机构，让自己的孩子接触更多、更好的特殊教育行业的老师，希望短期内孩子的情况会得到好转。但作为一种无法完全治愈的病情，孤独症的康复治疗是一个长期的过程，短期内不会有改观。加上每个孤独症儿童的情况又存在一定的客观不同，因此，需要根据每一个孤独症儿童的实际情况来制定科学的康复治疗计划。梁小华等人对重庆市5 所孤独症学校的42 个孤独症儿童的家长或监护人进行了半结构式访谈。其调查数据显示，在孤独症儿童接受教育训练方面，52.38%的家长不知道下一步该做什么，家长对小孩的教育存在迷茫感[17]（P122）。

除了监护人缺乏科学认知，经济原因也不可避免地成为了孤独症儿童家庭的一大困境。由于孤独症难以被治疗，其所需治疗设施及教学成本更为高昂。面对高额的费用，许多本不宽裕的家庭最终不得不放弃对孤独症儿童的后续治疗。余诗语等人以贵州省8 家孤独症儿童康复机构收治的400个患儿父母作为研究对象，针对所有无法坚持康复训练治疗的家庭，在其选择放弃患儿治疗的原因调查中，问卷数据显示，有54%即超过半数的家庭是因为经济原因而不得不放弃治疗的[18]。

对于如何帮助孤独症儿童进行科学的教育训练，家长的了解程度并不高。家长迫切希望自己孩子尽早康复的心理并不能对孤独症儿童的治疗产生实质性的作用，而这之后其产生的非理性行为也会对日后孤独症儿童的长期治疗、后续治疗造成一定的负面影响。而且家长这样的非理性行为使得以市场办学为主的学校看到了商机，利用家长的心理需求来满足其市场办学的盈利性目的；家长的非理性行为间接助长了民办特殊教育学校对于盈利性的追求，其服务质量越来越低。继而，部分家庭无法承受高昂的康复训练成本，许多患儿最终无法接受到治疗。这些行为导致最终的受害者依旧是孤独症儿童群体。

综上所述，一段时期以来，国家（政府）、市场以及家庭这三方主体在孤独症儿童的社会需求的供应中仍然存在着一些问题，从而成为福利三角理论视角下孤独症儿童的社会困境框架。从图2 福利三角理论视角下孤独症儿童的社会困境框架可以看出，以孤独症儿童群体为中心，孤独症儿童群体与国家（政府）、市场和家庭之间，以及这三方主体之间都呈现出两两相互作用的关系。国家（政府）、市场以及家庭三方主体所存在的社会问题成为进一步解决我国数量庞大的精神残疾性社会群体如孤独症儿童群体的现实困境的制约性因素。

图2 福利三角理论视角下孤独症儿童的社会困境框架

三、孤独症儿童群体社会困境的优化治理

以福利三角理论为研究和分析视角，我们可以发现孤独症儿童群体在当前的国家（政府）、市场以及家庭这3 个层面上都面临一定的社会困境。基于此，为更好地应对孤独症儿童群体的社会问题，本文提出5 个方面的优化建议。

（一）国家及地方政府增加对专门公办孤独症学校及机构的投入

近些年，国家针对孤独症儿童群体出台了部分政策，这说明国家对于孤独症儿童的重视程度在不断提升，这一点也可以通过全国逐年增长的综合性特殊教育学校数量得到反映。国家统计局《中国儿童发展纲要》数据显示：2010 年我国特殊教育学校数量为1706 所；至2017 年、2022 年已分别增长到2107 所、2314 所（如图3 所示）

图3 2017-2022 年我国特殊教育学校数量的变化情况

虽然综合性特殊教育学校的数量逐年增加，但以自闭症谱系障碍儿童为招生对象的专门的公立孤独症学校，全国只有3 所，这是难以满足近300万孤独症儿童群体的现实需要的。由于国内精神残疾类病种较多，患病儿被统一划归为特殊儿童这一整体范畴，因此专门针对孤独症儿童而设立的公立学校数量极少，尤其是公办特殊教育学校也缺乏对于孤独症儿童群体的甄别、鉴定等技术性手段。因此，国家及地方政府作为政策的制定者及执行者，同时也作为孤独症儿童及家庭社会支持的主要正式来源，需要在这方面具有针对性地展开政策落地，进行更多的投入，在全国范围内建立更多具有公办性质的专门的孤独症学校及康复机构，这样不仅可以满足孤独症儿童及家庭的需求，而且具有很强的行政性及外部强制性，为孤独症儿童的各项基本权利提供了行政保障。

（二）推广“公建民营”方式，加强对民办孤独症学校的监管力度

伊瓦斯福利三角理论主张国家、市场和家庭三方主体在社会福利提供过程中，并非相互替代的竞争关系，而是协同合作的关系。市场作为社会福利提供的三方主体之一，虽然可以在国家政府的基础上提供更为多元化的支持，但其性质所决定的“经济人”理性思维会使得民办学校在办学经营过程中难以逃脱盈利性的牢笼。而大部分政府只是对民办学校的开办进行了正规批准，而后并未对其实际运行过程进行切实有效的监控管理与绩效评估。因此，国家政府与民办孤独症学校之间的关系相对割裂化，并未形成协同合作的积极关系。

在孤独症儿童技术标准不统一、治疗康复能力不完善导致孤独症儿童的社会保障能力明显不足的背景下，2018 年4 月，中国残疾人福利基金会决定采用“公建民营”方式，利用海口市残疾人综合服务中心的场地资源[19]，帮助孤独症儿童得到专业有效的治疗和更具有多元化特色的康复训练。2023年4 月，上海市第一家“公建民营”的孤独症日间照料中心启用，表明“公建民营”方式越来越多地应用于孤独症儿童群体，在满足孤独症儿童多样化需求的同时，也有政府行政力量对其进行监管，形成了福利三角理论中的主体协同合作关系。

（三）针对性培养孤独症专业教师，以点到面在全国范围逐渐加大力度

根据《中国儿童发展纲要》统计监测报告数据，虽然我国特殊教育专任教师人数呈现逐年上涨的趋势，从2010 年的4 万增加到2021 年的6.9 万[20]，但在特殊教育行业，教师数量和孤独症儿童数量之间仍然存在大约30 万的人才缺口，这也导致我国特殊教育行业的教师数量完全无法匹配孤独症儿童的数量。当前我国开设特殊教育专业的高校只有67 所，且没有专门的针对孤独症儿童所开设的孤独症儿童教育专业，这也使得我国有特殊教育专业知识的从业人员中，完全了解孤独症儿童症状的教师数量会更少，孤独症儿童教育的基础相对而言更为薄弱，师资缺口更大，人才专业化程度更低。因此，我国需要以精神残疾与孤独症儿童群体的治疗康复为目标，开设更为具有针对性的专业，并且不断通过试点将专业在全国范围内逐渐推广。

虽然孤独症儿童教育专业目前处在起步阶段，并不能立马填补孤独症儿童教师资源的人才缺口，但正如对孤独症儿童的照料是一个长期过程一样，整个孤独症专业人才群体的培养建设也是一个长期的过程。以南京特殊教育师范学院为起点开设的孤独症儿童教育专业，为未来更为针对性地培养治疗孤独症等精神残疾的专业教师开了先河；以后可以点到面逐渐扩大专业建设范围，增加孤独症儿童教育专业在全国范围的普遍性与可及性，通过这样的方式逐步避免特殊教育学校中从事相关工作的人员专业化程度偏低的现象，同时也为孤独症儿童日后更为科学的康复诊疗和教育干预提供了切实保障。

（四）做好员工福利待遇体系建设，避免员工流动性大与引进困难

要为孤独症儿童提供更为行之有效的科学诊疗方法，员工素质是极为关键的因素。学校等机构不仅需要“用对人”，而且需要“用好人”。所谓“用对人”，是指录用具有专业能力的人。但很多民办孤独症儿童学校等机构并不能做到“用好人”，即无法在福利待遇问题上让员工得到最基本的满意。由于孤独症儿童学校所需要的医疗诊断及专业的康复器械本身就具有较高的成本，因此许多私立民办学校通过对员工的福利待遇进行缩减来节省办学成本。而特殊教育专业的教师本身工作难度就偏大，在企业所提供的福利待遇低的情况下，许多教师并不能在一个教学机构久留，具有极大的流动性。孤独症儿童的治疗与教育是一个长期的过程，而频繁的教师流动使得患儿所接触到的教师数量繁多，接触到的教育风格不稳定，不利于其长期的康复教育过程。因此，学校的员工福利待遇体系建设工作需要得到足够的重视，特殊教育专任教师能够在学校感受到归属感，其员工待遇问题也能够得到充分保障。同时，建立健全的教师工作激励机制与科学的绩效考评机制也是必要的，通过这些机制来提高专任教师的福利待遇供给水平，也会让教师更愿意留下，避免专任教师人员流动性大、专业人才引进困难的情况，从而使学校不仅能够做到“用对人”，而且做到“用好人”。

（五）家长学习相关知识与社会加强知识普及并重，完善社会救助格局

相较于国家和市场，虽然家庭在孤独症儿童的福利三角视角中处于更为弱势的一方，但是作为患儿最基本的福利提供者和社会需求满足者，同时也是患儿精神慰藉和经济支持最重要的来源，家庭这一主体在孤独症儿童的社会需求满足中依然不可或缺。要解决家庭主体中的问题，最需要的是使家长群体提升对于孤独症病情的了解程度、增加对于该病情科学治疗的认知，避免其非理性行为。

本文认为，要想提升家庭主体对孤独症的了解程度，更为理性地应对孤独症病情，使孤独症儿童在家庭主体方面的难题得到解决，其本质上是孤独症儿童在整个社会中被充分了解的问题，其逻辑如图4 所示。家庭作为社会的一个部分，其行为必然会受到整个社会趋势的影响。作为发病率并不是非常高的一种疾病，现实中需要长期接触孤独症儿童群体的除了从事相关专业的医教师，也只有患儿所在的家庭了。对于社会中的绝大部分群体而言，孤独症病情事不关己，完全不需要进行了解。梁小华等对重庆市孤独症特教机构中患儿家庭的问卷调查数据显示，分别有95.24%、52.38%和42.86%的患儿家庭认为社会和政府很重视、较一般和根本没有关注特殊儿童[17]（P122）。而没有对孤独症儿童进行科学了解与关注也反过来会使得大部分社会群体对于孤独症儿童群体产生极大的社会偏见与歧视，认为他们是“傻子”“神经病”，更加不愿意对该群体进行了解。这样便对孤独症儿童营造了一种恶性循环的社会环境。

图4 社会加大知识普及对家庭产生影响的逻辑框架

自世界国际孤独症日设置以来，孤独症儿童群体受到的关注程度在不断提升。但是社会对该群体的宣传力度并不大，有时仅仅是在每年的4 月2日世界国际孤独症日才对该群体进行一定的宣传，且流于形式。孤独症群体的相关知识应当在社会中得到长足的普及与宣传。根据伊瓦斯福利三角理论的思想，这需要社会各界的共同努力，国家和地方政府以及市场需要共同对孤独症知识的普及和对孤独症儿童群体关注的提升而协同配合。当整个社会都对孤独症儿童群体有了较为科学的了解与认知后，家庭主体才能够受其影响，在有该方面需求时，做出理性的行为，与特殊学校及机构进行交流与配合，使得孤独症儿童群体得到合理科学的治疗，保障其社会需求。

四、总结与启示

近些年来，福利三角理论在国内研究的视角还相对较窄，很大比重偏向于对养老问题的探究，将福利三角理论模型应用于孤独症儿童群体的研究还有相当大的拓展空间。本文以伊瓦斯的福利三角理论为研究和分析视角，以孤独症儿童群体为研究对象，尝试性地从福利三角模型中国家、市场以及家庭这三方主体协同合作的层面，探讨孤独症儿童群体当前面临的社会困境，尝试性地对其提出针对性的优化建议。

研究发现，我国专门针对孤独症儿童的公立医院数量过少，培养的孤独症专业人员数量偏少，造成相应岗位具有巨大的人才缺口。地方政府与民办学校的交流偏少，缺乏一定的监管力度，造成特殊教育学校为节省办学成本，对特教人员的福利待遇供应也较差，使得员工流动率大。且部分学校的专业治疗设备不齐全，教育干预流于形式。家庭中，家长等监护人对孤独症缺乏科学性的认知，导致其做出非理性行为，不利于孤独症儿童的康复教育。根据福利三角理论所提出的优化建议，我们不仅需要国家、市场及家庭三方主体根据自身不足对症下药，而且需要三方主体互相配合，如“公建民营”学校机构的建立、地方政府和市场共同加大对社会的宣传普及力度，通过社会认知的提升来带动家庭的科学认知提升，从而为孤独症儿童提供更少偏见的社会环境。

作为一种尝试性的研究，本文存在一定的不足与局限。一方面，福利三角理论是福利多元主义中最广为接受的理论，但也不能将其作绝对化、片面化、简单化的应用。福利的提供主体并不完全局限于这3 个主体，以约翰逊为典型代表的福利四分法就在“国家”“市场”和“家庭”的基础上加入了“志愿组织”这一主体。在现实生活中，志愿组织对于孤独症儿童群体的社会发展也存在一定的促进作用。如何发挥志愿组织这一主体在孤独症儿童社会保障中的作用，需要有进一步的深入研究。另一方面，孤独症儿童需要全社会的关注和关心。作为一种终生残疾病，孤独症会伴随患儿一生，而在人口老龄化严重的当下，日后我国孤独症老人群体也会占据相当大的比重，当养老问题与孤独症问题并存时我们该如何应对，这也是需要进行广泛、深入和持续探究的一个重要问题。