渴望生活

孙洵

一

当死亡感随时威胁着我的时候，一个坚强的生活信念和一种顽强的意志支持着我，使我从绝望的精神状态中摆脱出来。

生活中，有时会出现足以毁灭一生的灾难。如何战胜这种灾难，如何战胜自己？为此，我谈谈自己生活中的一些亲身体会。

在我19岁的时候，一种残酷但原因不明的病把我抛在了病床上。这种病叫重症肌无力，即全身所有的运动肌肉都松弛、不动了。我不仅瘫痪在床上，而且睁不开眼睛，不能讲话，呼吸吞咽都困难，连转头翻身都不能，完全象死人一样地躺着，每天靠吃兴奋剂来维持生命，可以说是真正的残废了。这样就需要有一个坚强的生活信念和一种顽强的意志，才能支持我活下去。我有三年的时间都不能从绝望的精神状态中摆脱出来。因为我这个病是不治之症，而且随时都可能死亡，所以精神是非常痛苦的。我没有什么指望，医生不能治，要想生活下去，只能靠我自己了。我相信辩证法、唯物论，相信一切真知都是从实践中来的。既然我得了这种病，我就是这种病的实践者。我虽然身残，头脑却清楚，我还可以作出判断、思考。

为了给自己治“不治之症”，我想学点医学知识。我是可以读懂医学书的，但关键是我当时没有读书的能力。我的全部精力仅够维持那一点点呼吸。况且，我身不能动，眼睛又睁不开，怎么个读法呢？我只好让母亲把我的手放在头的一边，然后用手指把眼皮撑开；再用另一只手支起薄本的书来看。我一次只能看几个字，多一点眼睛就看不清了。有时我急得不行，真想大声地喊：“让我看书啊！让我看书！”为此，我掉过眼泪，痛苦得不得了，觉得自己是毫无希望了。但又一想，我看了这几个字，就比没看强。我几个几个字、几本几本书地积累起来，这不就是知识吗？决心一下，我就这样看下去了。

看了书后，我初步掌握了一些卫生常识，同时也掌握了病的一些规律。我得益最深的，就要算气功了。刚开始我就连气功也是很难做的。因为我的气只有那么一点点，根本谈不上功不功的问题。所以做了有两三年的时间，几乎就看不出什么效果来。我想使呼吸长一点、深一点都不可能。但我还是坚持。三四年后，我就能够松、静，然后身体有温热的感觉了。我坚持到现在已经23年了，效果可以说相当不错。

我曾三次垂危，当时家里人都给我准备了后事。但我就是不甘心这样死去，因为我还没有开始生活啊！我有许多美好的理想，我应该奋斗，应该夺回生命。为此，我三次闯过了鬼门关，而且情况在逐渐地好转，呼吸吞咽不象以前那样困难了。近二年多，有许多过去做梦也不敢想的事情，我都能够做了。

以前我做梦想什么呢？想什么时候能够自己翻身、自己穿上衣服。这就是我觉得非常遥远的梦想了。现在呢？我不但实现了以上的梦想，还能够自己洗一件衣服了，甚至能够自己做一点饭了。这个变化对我来说，是天翻地覆的。所以，人的生命的潜力是非常大的，不治之症也是可以变成有治的；别人治不了的，自己也是可以治好的。当灾难向我们袭来时，我们首要的是树立坚强的生活信念和保持顽强的意志。

二

不要用病残来原谅自己，不要抱怨、等待，不要乞求于生活本身；而应该用你的爱、你的温暖、你的欢乐去鼓舞他人，去和他人共同创造美好的生活环境。

我在家庭里是最小的一个，母亲对我非常疼爱，哥哥姐姐对我也都很关心。但我的病对这个家来讲毕竟是负担太重了。我长期需要非常周到的护理，否则就会死掉。可以说，母亲是我生命的一部分，没有她十几年如一日的精心护理，也就不会有我。哥哥姐姐为我的治疗更是操心受累。比如送我到医院去，因为我呼吸困难，背着不行，抱着也不行，得哥哥用两手托着我。在精神上哥哥姐姐对我也非常关心。他们给我讲外面的情况，给我讲他们的工作，跟我讨论一些国际、国内的问题。

哥哥姐姐越是对我好，我越要严格要求自己才行。因为你病了，给大家带来了麻烦，你首先就要想到别人，就要使自己尽量减少别人的麻烦。你这样想了，就会对许多的事情不过意，对许多地方也就不挑剔了，这就减少了许多矛盾。别人的同情需要吗？需要。但是不要追求，不能自己可怜自己。我从来不和哥哥姐姐比生活。他们生活得好，我就非常高兴。我从来没有向哥哥姐姐要求过什么，我总觉得我给他们的负担已经是太大了，心里总是非常难过。你说生活里有没有一些小的矛盾呢？会有的，但应该看大的方面。因为我们之间互相体谅，互相爱护，也就没有什么不满和抱怨了。

我的街坊邻居对我也非常好。尤其是我母亲病重以后，我们两个瘫痪病人躺在床上，哥哥姐姐要上班，不能老守着，生活几乎就完全靠邻居了。怎么样和邻居处好关系呢？单单靠邻居的怜悯、同情是不行的，我觉得这个关系也是相互的。虽然我对别人的帮助不大，但要有一颗热诚的心，要尽我的全力去关心别人、帮助别人。

我邻居有几个学龄前的小孩，父母都是双职工。他们到我家来玩，常在我的床边转。他们想让我讲故事，可又知道我讲不了。我看着孩子们，心里是挺不好受的。后来，我就想试着给他们讲一讲。比如讲乌龟与小白兔赛跑的故事。我本来是能够讲得很生动的，可是我说不清楚话，又没有力气，只能三言两语地把故事梗概给孩子们讲讲。就这样，孩子们都高兴得不得了，一来就“讲故事，讲故事”。因为我讲话不清楚，他们都想占个有利地位，所以就抢我枕头旁边的位置，一边抢，还一边互相招呼：“别压着孙姑姑啊，别压着孙姑姑。”我心里真被孩子们的这种真诚所感动。我就是呼吸再困难，讲话再费力，也要给他们讲故事。有时候我感冒了，命都顾不过来，我母亲只好不让孩子们进来。这些孩子就在外面嘀嘀咕咕地等着，实在忍不住了，就喊：“孙姑姑，让我们进来吧！我不听故事了，就看看您！”一直到他们长大成人，我都是他们的知心朋友。我常想，我们要有一颗真诚的心，要爱别人，给别人温暖。虽然你的爱，你的温暖，你的贡献是很微薄的，但却是真诚的，这样你也就会得到真诚的感情。

有人说，你这个人的人缘好。我自己则认为好人都让我碰上了。我想，我虽然是病残人，但不要把自己放在一种被怜悯、被同情、只是等待帮助的消极地位，而应该把自己放在和健全人平等的地位上。这当然是指精神上的平等。我得到了许许多多的关心、帮助，我也可以尽自己微薄的力量去帮助别人。

我的一些同学，他们几十年来一直把我的事情当成他们自己的事情。对我的治疗、学习、情绪，都非常关心，给我具体的帮助。前年冬天，我的一位小学同学把我接去过冬，他们给我穿衣、洗脸、解大小便，全家人无微不至地照顾我。我有一位老朋友，在国外工作多年，带回一台彩色电视机。他们自己不看，先拿来给我看。这些都使我非常感动，也觉得于心不安。但我的一位同学对我说：“人的用处是多种多样的。你不能帮我干家务，不能帮我干体力活，但你可以在精神上帮助我。我常常带着烦恼来看你。虽然你象死人一样地躺在那里，却总使人觉得你身上有一团生气。你那种顽强的生活信念，给了我许多启发和鼓舞。我本来是准备找你诉苦的，结果和你聊了一会儿，就把苦恼给忘了。甚至当我觉得生活没有意思时，想到你在那么困难的条件下，还有滋有味地生活着，奋争着，我就觉得非常惭愧。”这就使我更清楚地认识到，我应该和健全人一样用最大的努力去尽自己的责任。

三

生活就象一片原野，它需要我们用双手去艰苦地开垦；命运就象一只小船，它要靠我们用意志去驾驶。

一九八一年，我离开了哥哥姐姐，搬到一个新的院子开始独自生活。按说我的哥哥姐姐对我这么好，我依靠他们生活是没有问题的，不用发愁也不用苦恼。我为什么要独自生活呢？因为我觉得，不管我们身体健全也好，病残也好，都要独自开创自己的生活，不要依赖别人。哥哥姐姐对我的选择都不理解，他们反复做我的工作。他们对我说：“你永远和我们在一起。你会生活得很好。你放心。”这些我是绝对相信的。但我跟他们讲：“我一定要独自生活，要走我自己的生活道路。我也要做一个对社会有用的人！我如果连生活都不能独立，那么别的也谈不上了。”他们说：“你现在躺在床上怎么谈独自生活呢？你那样就会把自己毁掉。”我说：“我就是给自己出了一道难题，把自己逼到一个死角上。我独自生活后，困难会迫使我的精神发生一个突变。”有没有失败的可能呢？完全有。我的体力也许支持不住，我的精神也许会垮掉，但从主观上，我应该向着突变去努力。我不是狂想，也不是空想，我做了许多具体的准备。我不能走路，就在屋子里摆几把椅子，走两步就坐一坐。我让哥哥在屋子的空间拉上铁丝，我可以扶着铁丝练习走路。

不久，哥哥姐姐把我送到新院子，给我都安顿好之后，才很不放心地走了。我听到他们把门关上，便蒙上被子大哭起来。我不知道第二天自己怎么起来，怎么去解手，怎么去做饭……我甚至也想到了大家常说的那句话：命运对我太不公平了，生活抛弃了我。可什么是生活呢？我觉得生活就象一片原野，没有什么抛弃不抛弃的问题。它需要我们用双手去艰苦地开垦。命运也没有什么公平不公平。命运就象一只小船，它要靠我们用意志去驾驶。勇敢的，会驶向生活的大海；胆小的，只好在港湾里避风！我就是要试一试，去开创生活，去驾驭生活！

哭完了，第二天我也只有咬紧牙关开始生活。我常常摔倒，在地上转半天也坐不起来，只好赶紧吃兴奋剂，在地上躺好久再转到床边，扶着床一点一点地爬起来，躺到床上去。委屈不委屈呢？有点委屈，可是我没有哭。我觉得我终究是站起来了！我就是这样，一天天地生活过来，而且一天天地好转起来。

四

面对一个古老而常新的大问题，每个人都必须作出自己的回答：你为什么活着？你怎样生活才有意义？

怎样选择适合自己的生活道路？这是许多青年朋友十分关心的问题，尤其是病残青年朋友。这个问题不能从概念上空谈，总要结合自己的具体情况。比如有的朋友说，我希望当个大作家，写出作品来；也有的朋友说，我要干出一番大事业，为病残人争气。，这种志向是好的，愿望也不错，但归根结底，还得根据自己的具体情况。我的生活道路的选择，是非常非常困难的。从一开始，我就很绝望，认为自己是完完全全没有用了。可我必须解决一个问题：我为什么活着，我怎样生活才有意义。这是一个古老的大问题。有些人认为这无法回答，或者是不需要回答。但我认为，对于每一个人，这是一个必须回答的问题。尤其是病残人，处于那种绝望的地位，不作出回答，是无法生活下去的。我首先就要把这个问题搞清楚，但是很久我也搞不清楚。

在一九六三年的时候，全国开展了学雷锋运动，雷锋同志用他的行动解决了我这个根本的问题。我想，雷锋是个伟大的人，但他又是一个平凡的人。雷锋同志说，要把有限的生命，投入到无限的为人民服务之中去。这句话就好象特意为我说的一样，因为我当时的病情非常严重，真是生命有限。我就紧紧抓住了“有限”，想到了“无限”。

所以，在我选择自己的生活道路时，就由不得我去胡思乱想了。理想有没有呢？我的同学都管我叫理想主义者。我是富于幻想的。因为我在病前身体很健壮，活泼、爱运动，还是三级运动员呢。我的爱好也很广泛，作文和图画还在国内和国际的比赛中得过奖。病倒以后，这些理想还是有的，但毕竟不可能实现了。我只有根据自己的情况来选择生活道路。二十多年来，我在非常困难的条件下，坚持学医，把对肌无力的研究当成我的事业。失败是绝大的，也有一些小小的成功。现在，我对病的认识，形成了自己的一些独特的看法，也进行试治。虽然因受我国医疗、研究条件的限制，研究肌无力还有相当的困难，但我的愿望是不动摇的。

最后，我希望社会能给病残人更多的帮助，使我们能够在生活的道路上顺利一些，多作一些贡献。

（图：马晓峰）