自我管理教育对风湿病患者自我管理疾病能力的影响

邓斯影 李婵 郑凯兰

风湿病属于自身免疫性疾病，是一组症状和体征各异的慢性全身性疾病，具有病程长、疗效慢、易反复等特点，使患者内心活动极为复杂。如敏感多疑、悲观失望等，这些不良心态都不同程度地影响患者治疗、康复及生活质量［1］，需要采取有效的健康教育进行改善。为此，本科自2008年1月至2009年1月期间对住院的风湿病患者实施自我管理教育，取得了一定的效果，现将结果报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 2008年1月至2009年1月在本院住院的风湿病患者共86例，病种:类风湿性关节炎38例，系统性红斑狼疮19例，强直性脊柱炎18例，多发性肌炎5例，系统性硬化症2例，干燥综合征4例。将两组患者随机分为实验组和对照组各43例，两组患者一般资料见表1。

表1 两组患者一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 分组 将患者随机分为对照组和实验组，两组患者药物治疗基本一致，对照组进行常规的健康教育，实验组在对照组常规教育的基础上，实施如下自我管理教育。

1.2.2 开展多种形式的自我管理教育活动 包括集体教育活动、小组讨论和个别指导。集体教育活动主要由责任护士负责，小组讨论主要围绕有相同问题的一组患者进行，责任护士根据这些问题对他们进行小组教育，开展针对性的教育和指导，让他们掌握更多的自我管理相关知识，并互相交流对疾病的认识和经历。个别指导以电话指导和门诊再教育为主。由责任护士负责对患者的全程追踪随访，随访形式包括门诊随访和电话随访，每例患者每月至少随访1次，病情不平稳时，则增加电话随访频率。随访时，责任护士评估患者的健康状况，并及时给予相应的指导和再教育，干预时间为6个月。

1.2.3 自我管理教育内容 ①向患者提供相关的报刊文摘、健康小册子、健康节目频道等;②借助数字或图片与患者讨论

风湿病是何种性质的疾病、原因、治疗方法、预后、急性期以及慢性期的注意事项等，同时教会患者及家属一些简单的护理常识和技能。集体健康教育5～8例患者为一小组，每周3次，每次40 min，讲解有关风湿病常识，点播各自病情，自我分析，增强患者对疾病的认识;③对文化程度低，年龄大的患者使用通俗易懂的语言。反复讲解疾病的治疗，用药及转归，告诉患者尽量避免加重疾病的各种诱因，认真解答患者的疑问，风湿病大多病程迁延，不能操之过急。过高地估计治疗效果而达不到心理上的满意度时，易产生悲观失望的心理，要准确认识疾病，客观面对治疗效果，既不能丧失信心，也不能盲目乐观;④进食低盐、低糖、高蛋白质的饮食，每餐吃到七成饱，适当控制饮食，适当坚持锻炼，监测体质量，对于已经发胖的患者，告知停药后症状会自动消失，以消除顾虑，切记不可突然停药，以免出现反跳现象，加重病情;⑤告知发生跌倒的不良后果及预防措施，如入厕、起床、洗涤等要站稳后移步，提高动作的协调性，上下楼梯及公共汽车时要扶扶手，穿合脚的防滑鞋，地板不宜过湿等。同时注意补钙;⑥帮助个体之间形成互助小组，促进组内成员之间的相互支持、相互提醒、相互督促、相互鼓励，共同分享彼此的经验，共同采纳健康的生活方式和行为。

1.2.4 观察比较指标 采用自设问卷，由经过培训的护士先向患者解释问卷中各问题及填表要求，然后由患者自行填写，如患者无法填写，则由患者自述，护士代写。分别于教育前和教育后6个月对患者进行自我效能评分。本研究评价问卷及评分标准，①采用美国斯坦福大学患者教育研究中心Dr1Kate Lorig等人创建的《自我效能测量表》及其评分［2］标准。评价内容包括6项，每项以1～10分进行测量，1分表示“毫无自信”，10分表示“非常自信”。评价指标有两个:1～4项的平均分反映“症状管理自我效能”(管理疲劳、疼痛等症状的自信心);5～6项的平均分反映“疾病共性管理的自我效能”(在总体上管理所患疾病，如锻练、按医嘱服药等的自信心)。②自行设计的风湿病患者自我管理行为问卷，该问卷由30个条目组成，分6个项目，即保持良好生活习惯、自我处置药物行为、自我监控症状行为、心理自我调整行为、出现新问题及时处理、定期复诊，每项得分分为 4个等级 (0～3分)，即:未做到=0分，部分做到=1分，大部分做到=2分，完全做到=3分。由于自我管理的各分项目所包含的条目数不同，为使评价时项目之间具有可比性，分析时转换为10分制记分，总体自我管理行为为各项目的平均分，分数越高，说明患者的自我管理行为越好。本问卷经过咨询专家并经预试验反复修改而成。

1.2.5 资料收集方法 自我管理教育前和自我管理教育后6个月由责任护士对患者的自我管理能力和自我效能进行问卷调查，由患者自己填写，无阅读能力的患者由责任护士解释并协助填写。

1.2.6 统计学方法 采用SPSS 10.0软件包进行统计，计数资料采用χ2检验，计量资料采用t检验。

2 结果

2.1 两组患者健康教育前及健康教育后6个月自我效能评分的比较，见表2。

表2 两组患者健康教育前及健康教育后6个月自我效能评分的比较

由表2可见，实验组患者经过自我管理教育后患者自我效能评分明显高于对照组，两者比较，(P＜0.01)，差异有统计学意义。

2.2 两组患者健康教育前及健康教育后6个月自我管理能力评分的比较，见表2。

表3 两组患者健康教育前及健康教育后6个月自我管理能力评分的比较(±s)

表3 两组患者健康教育前及健康教育后6个月自我管理能力评分的比较(±s)

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3 讨论

3.1 自我管理教育对风湿病患者的重要性 风湿病的临床特点是病程长，需长期服药，且病情时有反复，疼痛活动受限，长期卧床，久经病痛折磨，且失去或部分失去在家庭、社会中所担任的角色，又进入患者角色，不同程度存在各种各样的忧虑，如担心疾病复发，拖累家人，增加经济负担;患病后生活方式的改变，饮食、行为的调整等等。对于患者来说，生活方式的改变、行为的调整、对疾病的有效自我管理成为影响治疗效果的主要因素之一。但是生活方式的改变和行为的调整是一个持续的、渐进的、艰难的过程。长久以来养成的生活习惯不是一朝一夕就能改变的。对此笔者采用自我管理教育帮助患者进行持续的指导，协助他们做到疾病的自我管理，及时调整心态，克服由此产生的负性影响，维持患者良好的健康状况。

3.2 自我管理教育提高了风湿病患者的自我管理疾病的能力和自我效能 自我管理教育项目是国内外用于慢性疾病管理的有效方式之一，其核心理念是强调患者在慢性疾病管理中的中心作用，提高患者自我管理疾病的能力。自我管理教育并不等同于单纯的说教式教育，还包括教给患者解决问题的技巧，不同慢性疾病，如糖尿病、哮喘、关节炎的自我管理研究项目均表明，自我管理教育比单纯的说教式的患者教育更有效［3］。由表2、表3可见，实验组患者通过自我管理教育后，在患者自我效能提高的同时，自我管理能力总分、保持良好的生活习惯、自我处置药物行为、自我监控症状行为、心理自我调整行为、出现新问题及时处理、定期复诊等分项得分较对照组明显提高(P＜0.01)，差异有统计学意义。这是对患者进行自我管理教育的结果。笔者通过自我管理教育使患者掌握与自身疾病相关的知识，如:病因、症状、治疗、预后、急性期、慢性期的注意事项，再与患者共同分析自身状况，制定科学的保健康复目标，并付诸实施，到期进行自我评价;同时改变不良用药习惯，做到坚持规律用药，有效地控制病情的发展，提升患者自我效能及自我管理疾病的能力。

Barlow将自我管理定义为［4］:在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力。有效的自我管理是为了维持满意的生活质量，个人必须具备能力去监测身体状态，同时还要管理行为的变化以及情感的反应，如抑郁、愤怒等。所以，自我管理不仅仅是简单的对于治疗的依从性，身体和社会等方面的管理都应融合到长期应对慢性疾病的过程中。它的形成与其所获得的实践成功经验、替代性经验、言语劝说及情绪和生理状态有关。由此可见，应用自我管理教育对提高患者的自我管理能力是必要的。

［1］孙利萍，刘春娟，王云.影响风湿病患者生活质量的相关因素分析及护理.陕西医学杂志，2001，30(5):302-303.

［2］Lorig K，StewartA，Ritter P，et al.Outcome measure for health edu2 cation and other health care interventions.ThousandOaks(CA):Sage Publications，1996:41-44.

［3］刘鹏飞，汪涛，王宜芝慢性疾病自我管理的研究进展.中华护理杂志，2006，4(14):354-356.

［4］Barlow J，Wright C，Sheasby J，et al.Self management approaches for people with chronic conditions:A review.Pat2ient Educ Couns，2002 ，48:177-187.