自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量影响因素的研究进展

吉彬彬，易容芳，蒋 芬，杨 姣，唐四元

自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病，主要临床特点为交流障碍、语言障碍及刻板行为。长期对自闭症儿童的照顾给家庭带来了沉重的负担，并严重影响了自闭症儿童主要照顾者的健康相关生活质量（health－related quality of life HRQOL）。现对国内外自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量的影响因素综述如下。

1 健康相关生活质量的定义

健康相关生活质量包括健康状况和生活质量［1］。生活质量（QOL）是一个广泛的概念，包括健康相关和非健康相关两部分。根据世界卫生组织（WHO）的定义，生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状态的体验［2］。健康相关生活质量是生活质量的一部分，与个体健康直接相关，包括身体的、心理的和社会的健康［3］。健康相关生活质量主要指狭义的健康观念与个体生存相互影响的过程中个体对其生存的满意度或幸福感，也即受健康状态影响的生存质量，用以明确健康因素（如疾病或疾病的治疗）是如何与特定的生存事件相关［4］。HRQOL是某种状态或疾病对总的QOL的影响，是病人或他人对生理、情感、精神、社会、行为等方面健康和功能的感知，受疾病、治疗状况、个人特征、社会经济地位的影响，是个多维概念［5］。

2 自闭症儿童主要照顾者健康相关生活质量现状

自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量与其对自闭症儿童提供的服务质量有直接影响。……