袖珍王国——生命因你同样喝彩

文/本刊记者 周丽

如火如荼的第二届慈展会终于落下帷幕，一边组委会的总结发布会人流如潮，一边社会组织展区卸下展板的响声如雷。三天的公益资源项目对接，企业与社会组织的互动也告一段落。记者走访了分布密集的社会组织展区，一个“‘袖’出精彩人生，‘珍’惜幸福生活的”的袖珍人之家映入眼帘。

这是一群特殊的群体，平均身高不足1米的矮人王国。生活在这里的人普遍的特征大多表现为身材矮小，发育不全，二、三十岁的智力发育已经完全成熟了，可是体型依旧为三四岁的孩童。这个家的“大家长”袁纳纳小姐是个有着大S般明星脸的大龄姑娘，她长相俊美，端正大方，谈吐优雅，举手投足间亲切自然。除了1米4的身高略显矮小外，其他方面不亚于任何一个大家闺秀或小家碧玉的优雅、大气。

纳纳小姐告诉记者袖珍人家于2013年6月在北京东城区民政局注册成立的一家非盈利性民间公益组织，旨在为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对该群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、人性关怀等方面的平等权益，推动国家就相关方面的社保政策出台。据数据显示，目前全国已有30多万袖珍患者，北京袖珍人家公益组织乃全国为此一家机构。

纳纳透露，这些患者需要用药物治疗来长高，机构中已有好几位患者通过吃药从原先的1米长成1米6多，已经近成人的正常身高。……