用爱心圆别人的梦,用爱圆自己的梦

2014-06-25 05:36阿忠
情感读本·道德篇 2014年6期
关键词:自闭症康复训练康复

阿忠

他是北京老胡同长大的平凡人,他是经商爱好者,他是自闭症人群中的快乐使者,他是被人用拳头打醒的文化公益使者。他叫窦一欣。2013年12月22日,2013年度《中国梦圆梦行动》颁奖盛典在北京民族文化宫大剧院举行,他获得了“坚守底线——平凡的良心”荣誉称号,捧起了大红的荣誉证书。

他对自闭症充满了恐惧的同时,也对这种疾病感到好奇

现年50岁的窦一欣是北京人,几十年来,在北京从事着外贸生意,兼做工程,商业经营让他获得了比较理想的收入,富裕的生活让他心满意足。他常说:“人要学会感恩,感谢这个社会给我提供了经营的舞台,让我过上了富裕的生活。”

2008年10月的一天,窦一欣和一位朋友出去玩耍,在公园见面时,看到朋友带着孩子阿俊来玩儿。他很高兴。他平时就喜欢孩子,愿意和孩子一起玩儿。一见到孩子,他就跟阿俊搭话,但是,阿俊好像没有看到他一样,不予理睬。朋友说:“这孩子有自闭症,平时不言不语,跟他交流沟通都有困难。”窦一欣不知道什么叫自闭症,他还是第一次听说这种病。这时,有几个年轻女孩子在身边走过。阿俊上前拽住一个女孩的皮包,不肯放手。窦一欣跑上前去解围,告诉阿俊不可以这样拽着人家的皮包不放手。阿俊狠狠地瞪了他一眼,一回身左拳“通”一下打在他的太阳穴上。紧跟着右拳“砰”一声击中他的眼眶,他一下子就懵了,两眼冒起了金星,他捂着脸“满地找牙”。朋友急忙上前,把他扶起来,好一通跟他解释并道歉。阿俊的这套组合拳,让窦一欣见识了自闭症的厉害。他叹息了一声,原来自闭症是这个样子。

也正是这两拳,击中了他那颗柔软的心,他对自闭症充满了恐惧的同时,也对这种疾病感到好奇。他不明白这种病是怎么形成的?有没有治疗办法?自闭症,也叫孤独症,是一种广泛性语言障碍和行为障碍的疾病,无药可治,也不易治疗,该病症状可能会伴随终身。唯一的办法是帮助患者提高语言交流能力和行为矫正能力。

此后,窦一欣对朋友的遭遇感到同情,经常为朋友提供帮助,对阿俊关爱有加。阿俊自我控制能力差,不易管束。他有时想带阿俊出去玩儿,还怕会误伤别人。有朋友说:“自闭症的行为矫正不是一朝一夕的事情,需要长期的辅助和管理。”但是,窦一欣对自闭症的了解也相对很少。他查阅了自闭症的相关知识,才知道还是有很多训练方法能够治疗自闭症孩子的。有人告诉他:“如果你对此感兴趣,可以开办一家这样的培训机构,就能帮助更多的人。”他听后觉得可行,想着手试一试。

说干就干,雷厉风行。2008年12月,窦一欣从自己经营收入中先期投入100万元,注册成立了民营非营利培训机构。至此,北京海淀区金田特殊儿童康复训练中心正式挂牌运行。他对自己的能力充满信心,他相信自己的学校是全国最好的自闭症康复中心,他很享受能够帮助别人的感觉。他从全国相关培训学院请来9位老师,对孩子进行教育指导。对招收来的学生只是象征性地收取费用,对贫困的学生甚至不收费。自闭症培训与普通学校教育有很大不同。教师对孩子必须手把手教学,一位老师可以带3个孩子。一家儿童医院给他介绍了30个患有自闭症孩子。有的家长来到康复中心,就打听窦一欣是哪种类型的医学专家,回答说,他不是专家。那是不是自闭症孩子的家长,回答说,也不是。家长说:“那他到底是想做什么?”窦一欣说:“只想给自闭症孩子一个欢快的乐园,一片广阔的天空。”

结果,有孩子在这里接受康复治疗了。但是,对窦一欣来说,他也开始了赔钱搞康复培训的工作。孩子一天天多起来了,他连做生意也顾不上了,经营的事交给了别人去打理。他自己一心一意地住在学校,与孩子们同吃同住同欢乐。从这一天起,他才对自闭症孩子产生了感情,他要真心实意地帮助孩子走出自闭的世界。

愿望是美好的,工作是困苦的。胖墩阿五刚来时,什么活都不肯做,每天赖在床上不起来,老师把他往外拉也不起来。窦一欣看了,就劝他起来,阿五不理那一套,仍然是我行我素。家长来接孩子,阿五死死抱住窦一欣的大腿,不肯放手,谁也拉不开。家长劝不行,老师说不行,窦一欣劝说也不行。此时,老师、家长都没了跟自闭症孩子交流的欲望,都想一走了之。很多人就说过,你办的那个康复训练中心,是个费力不讨好的事儿,也会把你累死、拖死。这一刻,窦一欣有点信了,眼泪在眼眶里打转,下一步怎么走?他也被难住了。

学校要关门了,但是他心有不甘,他放不下那些孩子

2009年12月,窦一欣先期投入的100万元钱用光了。他终于明白了,这个康复培训不好做。很多自闭症儿童或者青少年,他们不需要怜悯和帮助,需要一颗平等对待的心,窦一欣现在也想就此打住。这个康复培训不好干就不干了。就在这时,原中国女排队长冯坤听说后,慷慨解囊,资助30万元,让窦一欣把这个康复培训中心办下去。有了资金注入,窦一欣只好硬着头皮干下去。这一次,他转变了办学的理念:“不是做慈善,而是经营慈善。”他尝试招收年龄更大的自闭症青年,在培训过程中自力更生。他想把日常劳动技能传授给孩子们。按照他多年来的经商经验,可以达到良好的可持续性运转。如果能创造利润,那么,这个康复培训还能坚持下去。按照他的设想,他将用3个月时间,对自闭症青少年进行劳动技能培训,然后,让他们上岗就业,赚取收入。这样,可以自己养活自己,学校也会进入良性循环轨道,也能帮助自闭症青少年尽快融入社会。

窦一欣开始实施新的办法,主要是培训自闭症青少年进行热转印技术,就是在衣服或者器具上印画印字。他通过朋友的帮助,已经接到了两笔订单,孩子们终于有事儿可做了。这一次。窦一欣鼓足了勇气,充满了信心。他开始手把手地教孩子们印刷技术。可是,这些孩子接受能力太差,有的教了100遍也学不会,有的干脆不听指挥。阿勇17岁了,啥事都不懂,你教他把印模放在衣服上印刷,他偏要拿刷子往衣服上写字。你让他在杯子上烤字,他先把杯子往高处扔,掉下来就摔碎了。老师来了,他也是置之不理,躺在床上睡觉,坐在床上撒尿,爬起来跑掉。窦一欣这一回真的崩溃了,他怎么也想不到,这些孩子的康复训练太难做了,他为了这一次康复培训又花掉了100万元。endprint

生意已关张,学校要关门,这个冬天太冷了。一位自闭症孩子的亲友听说后,力劝窦一欣继续办下去,并提出各出资一半,继续办学。耗费了不少钱,这一回窦一欣开始“仔细”起来,现在不开车了,因为费钱。出门坐公交车,因为可以省钱。酒也很少喝了,也可以省一笔钱。原来花钱大手大脚,现在改了,钱在手里,捏出汗了也不肯花出去。他要把有限的钱用在刀刃上。2011年,窦一欣组建一个自闭症孩子合唱团,要教孩子们学唱歌,调节情绪,掌握乐理,让他们有一技之长。老师把孩子们叫到一起,给他们讲基本知识,孩子们不吱声。鼓动孩子大声唱歌,有的孩子就开始乱喊乱叫。阿明喜欢唱歌,可他就会大声喊叫。无论老师怎么教,他也学不会。老师拿着指挥棒指挥,他上前就去抢夺指挥棒,胡乱挥舞打人,老师吓得直跑。窦一欣听说后,也赶紧跑过来劝阻,以防伤人。又一年康复培训办下来,他又花掉了100万元。

康复培训办了3年,就花掉了300万元,下一步怎么办?窦一欣也没了主意。有人出主意说:“你那不是还承包一块地吗?你让孩子们劳动,既可以康复训练,又能增加收入,一举两得。”窦一欣想了想,认为可以再试一试。于是,他又一次做了充足准备,充实师资力量,招收自闭症学生,开垦土地,种植各种菜类。春天,草木萌芽,大地返青,正是种植好时节。他让老师组织孩子们春种地,夏锄草,秋收获。活是干了,但是,收获太小了。种菜的时候,有的孩子就乱撒籽,浪费种子。锄草时,有的孩子就把秧苗也锄掉,因为分不清哪是草哪是苗。收获时,他们就乱扔菜,或者用菜打仗玩儿。销售时,卖不出去。有人告诉说:“现在网上就能卖菜,要不你试试。”他让人在网上发布卖菜消息,结果,没人打听也没人问,根本就卖不出去。卖菜的利润微薄,更难以支撑每年12万元的地租。又是一年冬雪寒,到了2012年初100万元又花没了。支付了招聘的几位特教教师的工资,还有30名免除学费的自闭症孩子的康复费用,钱没了,学校最终关门了。从2008年到2012年初,窦一欣与田忠民合伙共投入400多万元,为了搞康复培训,几十年来经营挣来的钱,都花光了。

学校要关门了,但是,窦一欣心有不甘,他还是放不下那些孩子,孩子雅诗现在还好吗?她都不知道每天要吃饭的,你喂她,她就吃,你不喂她,她就饿着。孩子雅阁还好吗?一年下来,她终于学会了叫妈妈。能再为自闭症孩子做点事情吗?窦一欣感到真的无能为力了,慨叹自己真的老了,真没用了。但是,他心中的热火还没有熄灭。最后,他想到了行走。他想用行走,呼唤社会关注自闭症群体。

在这次远行募捐中,他决定继续从事自闭症孩子就业的事业

窦一欣不打算自己一个人走,他要找个自闭症孩子为伴,为这一次的行程添点光亮和色彩。他找到了陈萌,陈萌是甘肃酒泉人,1992年出生。为了让他的病症得到康复,母亲边走边打工,才把他送到北京。陈萌是窦一欣的康复训练中恢复较好的人。陈萌是典型的自闭症患者,但是,却学会了一些生活技能,比如绘画等。窦一欣喜欢陈萌的单纯,两人相处得很好。他决定带着陈萌一起行走,呼唤社会共同帮助自闭症孩子们。陈萌的父母听说后,极力支持陈萌行走。

2012年8月25日,窦一欣和陈萌一起从北京飞到漠河,从漠河北极村开始,他们每天6点起床,徒步行走或蹬着滑板车前进,每天行程80公里。从漠河到海口,从最北部到最南端,7000公里的路程困难重重。刚从漠河出发时陈萌很不习惯,情绪无法控制,吃饭晚了,要喊叫;没有水了,也要大喊大叫。两人在路上也经常吵架。一天,行到塔河县的时候,踩着滑板车时,由于是下坡,速度太快,窦一欣一个跟头摔了出去,在坡下滚了好几滚才停住,鼻子也碰破了,脸上都是血,手上划出一个大口子。那边的陈萌气得不行,大声叫喊着:“你滑得太快了,这会摔坏的!跟你说你就是不听话,看我批评你不!”被陈萌一通数落,他也觉得没面子。但转念一想,陈萌是病人。我应该宽容他才是。后来发现,走的路越多,陈萌的脾气也越好,窦一欣反而感到高兴。

窦一欣一受伤,陈萌就有点不知所措,后来,陈萌学会了洗衣服,情绪控制也比较好。起初他还担心陈萌不能控制情绪,怕中途闹着不走了,但是,一路上陈萌的表现,让他感到欣喜。窦一欣说:“看到自闭症的陈萌在我受伤的情况下,能主动烧水做饭,洗衣服,这时候我才明白,爱是本能,而非技能,只是需要更多的语言交流和心灵交流而已。”

在行走的过程中。窦一欣接触了很多自闭症孩子,有的家庭困难,没有条件开展训练。这些孩子情绪暴躁易怒,把自己和家人弄得遍体鳞伤。在走访的家庭中,内蒙古籍的良宇乐,从小确诊患自闭症,因无钱进行康复训练而放弃治疗,现在孩子一发病,就抄起菜刀剁家具,有时挥刀乱舞,十分吓人。哈尔滨男孩张新博,父亲患有结核病,却要坚持打工。奶奶患股骨头坏死无钱医治,一家人负债累累,根本没有钱给孩子治病。在行走中,窦一欣也会为天津的自闭症孩子募捐。这些孩子中,有一家两个孩子都患自闭症,贫寒的生活让这个家庭无法承担康复费用,只好放弃治疗。还有的孩子父亲过世,母亲靠打工维持着孩子康复治疗,看后令人心酸。这一次的行走,窦一欣给自己定下为100个贫困自闭症孩子募捐的目标。所得款项,全部进入中国社会福利基金会。捐款会汇到受助孩子手中,用于康复训练。

从中国北疆边陲黑龙江省漠河县北极村出发,历经7000公里于2013年5月11日抵达终点海南省海口市。在海口万绿园,窦一欣和陈萌踏着小滑板车前行。第二天,在万绿园,两人出现在一群自闭症孩子的母亲们中间,一场爱心行走的脚步,在南海的椰风中延伸。在这个母亲节,窦一欣仰望星空,倾听这些自闭症孩子的母亲们讲述的故事。

回到北京,踩着滑板的窦一欣与陈萌顺利滑上长安街,两人在天安门前合影留念。陈萌当场作画,他画了一幅我爱北京天安门的画稿,放在画夹中。此前,陈萌的画作在义卖中的底价已达到每幅3000元。在天安门东站地铁口,陈萌的母亲迎上前去,热情拥抱窦一欣和陈萌,盛赞窦一欣有爱心,夸耀孩子陈萌有进步。在当天的活动现场,20岁的陈萌用简洁的话语告诉现场观众:“自闭症孩子渴望全社会的关爱。”他用真诚而清亮的歌声,唱响了爱的旋律,表达了他对大家的感激之情。

2013年11月1日。远行募捐结束后,在中国著名女排运动员冯坤的资助下,窦一欣与其一起创办了北京“静语者星星家园”非经营性机构,他再一次投入到了自闭症孩子康复工作中。

平凡最美,良心最贵。2013年12月2日,“坚守底线——平凡的良心”第3季《中国梦圆梦行动》在北京举行颁奖盛典,窦一欣荣获“平凡的良心”人物称号。他在讲台上讲述了自己不平凡的故事,很多观众流下了感动的泪水。

在这次远行募捐中,窦一欣改变了自己的想法,他决定继续从事协助自闭症青少年就业的事业,让每个自闭症孩子与大家拥有同样的世界。

司志政摘自《爱人》endprint

猜你喜欢
自闭症康复训练康复
关爱自闭症群体应从消除误解开始
多功能智能康复训练床的设计与仿真
“基因剪刀”或可减轻自闭症症状
穴位按摩与康复训练治疗周围性面瘫的疗效观察
脑卒中患者康复之路
自闭症是个什么鬼?
上肢康复训练机器人的研究
自闭症孩子画作中国美术馆展出
残疾预防康复法制建设滞后
补阳还五汤联合康复治疗脑卒中35例