肿瘤院长爱人患癌之后

管九萍+寇晓雯

北京玉渊潭公园，宋琳琳教授似乎在这里寻找着什么。她虽然年逾八十，25年前还因晚期结肠癌做了腹腔大面积的清扫手术，可现在依旧是神采奕奕，逢人就会说上两句。

“宋教授，我在这里！”顺着声音，一位穿红色外套的阿姨从团团围住的人群中挤过来了。

“25年了！”两位老人热泪盈眶。原来，宋教授在找的是25年来一起抗癌的病友们。

怎么拖到晚期才发现

“1988年，那时候我们都很忙，都想着能把十年文革的时间给补回来，从没想过癌症会和自己沾边儿”，那年的4月29日，隐约感到腹部作痛的宋琳琳，误认为是蛔虫作祟，只是吃了两片驱虫药。第二天早晨，徐光炜看妻子还在疼，就给妻子做了腹部查体，情况不好。

40分钟后，宋琳琳在医院做了超声波检查、其后又做钡灌肠检查，结果是结肠癌，病期已不早。“当我刚被确诊为结肠癌时，感到震惊的不仅有我的家人，还有我的朋友，有朋友就问了‘你们两口子是不是在闹离婚啊？”宋琳琳说，他们都知道，我的丈夫徐光炜就是北京市肿瘤防治研究所（现在的北京大学肿瘤医院）的所长，怎么能给拖到了晚期才发现呢？

“只是那时候我并不知道自己是晚期癌症，还以为是个良性瘤子，切掉就可以了。”宋琳琳的手术定在5月4日，由他们的朋友黄信孚主刀，习惯了手术室环境的徐光炜这次只是作为家人陪在妻子身旁。

“真想不到北京市肿瘤防治研究所这么大的手术竟然做在我身上！”腹腔打开了，癌瘤长在横结肠上，且已侵蚀到十二指肠。手术台上五位大夫把目光投给了在一旁陪伴我的徐光炜，徐光炜若有所思地转过身，两分钟后对黄主刀说：“韦伯手术。”

“我的腹腔基本上是干净得剩不下什么了，右半侧基本被掏空了。”为防止癌瘤继续扩散，经过6个小时的“韦伯手术”把宋琳琳身上1/3的胃、胰腺头部、胆囊总胆管、十二指肠、部分小肠、右半结肠，包括腹腔30多个淋巴结全部都切掉了。宋琳琳全身插满了管子给推出了手术室。“如果我没活过来，估计他们以后也不会再开展这个手术了。”

“我真想替你去疼。”那是手术后宋琳琳听到徐光炜说的第一句话。由于手术创面太大，她的胃在“罢工”，不得已只好插胃管，做营养支持。

这还不算，更加难捱的日子还等着她呢。

把5月4日定为我的生日吧

在经历了腹腔大面积清扫手术后，伤口疼痛难忍，连吗啡都顶不住。“那时，他们都认定我肯定活不过1年……”宋琳琳开始了为期一年的化疗。

化疗开始后，贫血、肝功能异常、呕吐、腹泻、脱发相继出现，她虚弱得不能站立。于是她开始怀疑，问丈夫：“我们在一起过了30多年，知根知底，你就对我说实话吧。”她最终还是知道了自己是晚期结肠癌。

宋琳琳对丈夫说：“就把手术日5月4日定为我的生日吧，你别愁眉苦脸的，我肯定能过关。‘五四这个日子多好啊，很年轻。”

虽然命保住了，但留下了非常严重的后遗症。由于手术后，肠子短了，喝下牛奶3分钟后就排泄。宋琳琳自嘲道：“我拉的是五彩大便，过的是七彩人生。”

吃什么就泻什么，吃红色的西红柿，大便就是红色的；吃绿色的蔬菜，大便就是绿色的……这样营养就跟不上，宋琳琳患上了严重的骨质疏松症，1991年，右臂右脚粉碎性骨折，之后骨折共4次，牙齿全部掉光了，还是横断的。

学过3年中医的徐光炜为了妻子的健康开始忙活了，再忙也会给妻子熬锅徐氏“高汤”：材料就是阿胶、芡实、薏米、莲子、山药等。每天，一边文火熬着高汤，一边给妻子讲讲外面的事儿，逗妻子开心。“自结婚后，我们有一半时间各奔东西忙工作，如今老了，却像是在谈恋爱一般。”宋琳琳笑称自己有了人生第二春。

癌症病人是需要科学引导的

1988年下半年，宋琳琳被一因癌结缘的病友拖进北京玉渊潭公园八一湖畔的树林里练气功。每天清晨，她都要去树林参加锻炼。

当得知宋琳琳的爱人是北京市肿瘤防治研究所那个很难挂上号的所长时，一起锻炼的病友们欣喜不已，徐教授常常是“走着有人追，站着有人围，坐着围一堆”。

“知道患者问得最多的问题是什么吗？就是我们如何才能不上当受骗！”宋琳琳介绍道，“那时候甚至有‘要发财，就治癌的说法，我感觉癌症病人实在太可怜！”

“肿瘤研究所所长的爱人也得了癌，她要是没治了，咱们更别提了……”从医几十年，医生的责任感自然而然升腾起来。“癌症病人是需要科学精神的引导的。患癌后不能一辈子戴着‘癌帽子，要早日回归社会。”宋琳琳教授的想法得到了丈夫的全力支持。

时任中国抗癌协会副理事长的徐光炜教授在征得中国抗癌协会的同意后，于1990年试点成立了全国第一个医患结合的病友组织——北京癌症康复会，并在此基础上成立了中国癌症康复会。

“宋教授得病，我们得福啊！”直爽的癌友们笑着说道，“当我们第一次从徐光炜教授的口中得知‘癌症可治的时候，就像大海里的孤舟终于看到了灯塔，觉得自己终于看到了希望。”

“争取活，不怕死；不在乎，不马虎”

“我们就是一个流动站，任务就是帮助癌症患者在早期治疗的时候不要错过康复的机会。因为治癌的医生不可能每天都陪在我们身边。我们就自己给患者讲医疗知识，开咨询热线、组织医生办义诊，每年春节了，癌友们还一起搞大联欢。2000年后，还举办了癌症患者学习班。”谈起康复会，宋琳琳教授精神倍增。

一直以来我们都倡导癌症患者治愈后就要跟正常人一样回归社会，“可后来我们也在想，是不是我们真的跟正常人一样了呢？”

得了癌，还是要把自己的身体放在首位，毕竟不是身体什么毛病没有的，不舒服了就要停下来。

“查不出癌细胞别大意，癌症的帽子要时刻拎在手里，反复掂掂，身体不舒服了，别逞强。”宋琳琳教授说，就好比汽车轮胎，你不管不顾，使劲开，不保养，坏得就快。

“我这不刚刚又做手术了，拿掉了两侧卵巢，虽然瘤不大，但医生担心会恶变。”说这句话的时候，宋琳琳一脸轻松。要维护生命，如果人都没了还有什么其他的事情可说呢？

“争取活，不怕死；不在乎，不马虎。”宋琳琳坚信这12字抗癌信条。就像她在《还是开慢车好》中写的那样：“人就像一辆车子，健康时可以把车子开得快些，得了病，就得调整车速，开慢车，这样可以多走些年，否则就要翻车。”