SLE患者自我管理研究进展

罗茜 陈雅琴 彭旭玲 黄波⋆

SLE患者自我管理研究进展

罗茜 陈雅琴 彭旭玲 黄波⋆

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种累及多系统、多脏器的慢性自身免疫性疾病。在英国，目前有290万糖尿病患者，SLE的发病率较糖尿病低，目前有5万SLE患者。慢性病自我管理是指用自我管理的方法来控制慢性病，帮助慢性病患者在得到医生更有效的支持下，主要依靠自己解决慢性病给日常生活带来的各种躯体和情绪方面的问题。糖尿病患者的自我管理已经得到了广泛的应用和认可，SLE与那些需要有效改善生活质量以及远期健康状况的疾病相似，尤其是SLE处于活动期时，发病的不可预测性增加患者的心理负担。与其他慢性疾病相比，SLE患者的生活质量低下，然而，通过患者与健康专家建立良好的沟通，建立自我管理的方式，可以使患者的生活质量得到改善，同样亦能改善治疗效果［1］。

1 SLE患者的躯体及情绪特点

结缔组织疾病的诊断是复杂的，SLE的症状较多，导致患者对未来的担心和害怕，甚至被一些非特异性的症状所迷惑，这些情况可能使诊断复杂化，还可能延误诊断，在一系列的症状出现后被确诊的过程中，通常会导致患者焦虑不堪，由于SLE发展的不确切性，它会增加患者对未来的恐惧感，加剧患者的焦虑和压力。

由于诊断的不确切性，会导致每一位患者把精力集中在自己是否患病，以及自己的症状是否代表了疾病的分期。Mattsson等［2］描述了SLE患者的生活经历，一旦被确诊，患者会问较多问题。……