白血病患儿父母的心理健康状况及护理对策

杨家英 代红菊*

（四川大学华西妇女儿童医院血液儿科，四川 成都 610041）

白血病患儿父母的心理健康状况及护理对策

杨家英 代红菊*

（四川大学华西妇女儿童医院血液儿科，四川 成都 610041）

目的 了解白血病患儿父母心理健康状况，以便采取相应的护理干预措施。方法 应用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS），对49例白血病患儿的父母共98人进行心理健康状况测评。结果 患儿父母的焦虑和抑郁总体评分为（51.18±11.85）和（59.69±11.752），均明显高于国内常模，其中焦虑情绪的发生率高达87.8%，而抑郁情绪的发生率也达45.9%，母亲的SAS、SDS评分均高于父亲。结论 护理人员应采取适当的护理干预缓解患儿父母的负性心理。

白血病患儿父母；心理健康状况；护理对策

白血病是儿童最常见恶性肿瘤，极大地威胁着儿童的健康。近年来白血病患儿人数剧增，我国白血病自然发病率约为4/10万，每年新增约4万例白血病患者，其中50%是儿童[1]，不仅严重威胁患儿生命，而且给父母带来极大的精神和经济压力，极易出现焦虑、抑郁等心理问题。为了解白血病患儿父母心理健康状况，探讨护理干预措施，本研究采用焦虑自评（SAS）和抑郁自评可量表（SDS）对49例白血病患儿的父母共98人进行测评，根据调查结果，讨论护理干预的重要性，及相应的护理干预措施。

1　对象与方法

1.1对象：2010年11月至2011年2月某三级甲等医院血液儿科住院的白血病患儿的父母共98人，其中母亲49人：年龄23～48岁；初中文化及以下26人，高中11人，大专及以上12人；国家公务员1人，知识分子4人，工人7人，农民30人，其他7人。父亲49人：年龄24～52岁；初中文化及以下34人，高中7人，大学及以上8人；国家公务员1人，知识分子2人，工人9人，农民32人，其他5人。

1.2方法：评定工具采用焦虑自评量表（SAS）和抑郁自评量表（SDS）。评定前先征得被调查者同意，并解释填写方法和各个项目的意义，由被调查者根据自己的实际情况不具名填写[2]。

1.3统计方法：用SPSS18.0进行统计分析，用均数±标准差（）对定量资料进行描述，用频数（n）和构成比（%）对定性资料进行描述；白血病患儿父母SAS、SDS评分与国内常模比较采用单样本t检验；白血病患儿父亲与母亲SAS、SDS评分比较采用成组设计两独立样本t检验，P＜0.05具有统计学差异。

2　结 果

2.1白血病患儿父母的焦虑和抑郁水平与国内常模比较，见表1。

表1　白血病患儿父母SAS、SDS评分与国内常模的比较（）

表1　白血病患儿父母SAS、SDS评分与国内常模的比较（）

SAS　SDS患儿父母　51.18 ±11.85　59.69 ±11.752国内常模　33.80 ±5.90　47.88 ±10.57 t 14.519　9.952 P < 0.001　< 0.001

2.2白血病患儿父母的SAS、SDS评分比较，见表2。

2.3白血病患儿父母SAS、SDS评分结果比较，见表3。

3　讨 论

3.1白血病患儿的父母心理健康水平明显下降：本调查结果显示，白血病患儿父母的焦虑和抑郁评分均高于国内正常人群（表1），其中焦虑情绪的发生率高达87.8%，而抑郁情绪的发生率也达45.9%（表3），母亲的SAS、SDS评分均高于父亲（表2），说明母亲更容易出现焦虑和抑郁情绪，更需要外界的关怀、理解和鼓励。白血病患儿父母产生心理问题可能与以下因素有关：①父母把孩子视为自己生命的延续和家庭未来的希望，所以一旦孩子患了白血病，父母往往接受不了这种强烈的恶性刺激，表现为焦虑、抑郁，甚至绝望。②对白血病的产生、发展、治疗知识缺乏，不能全面照顾好患儿。③治疗过程中，由于长期输入化疗药物及服用激素，患儿会出现呕吐、溃疡、出血等，还会出现脱发、柯欣综合征形象改变。加上无数次静脉穿刺、骨穿、鞘注等，给患儿带来身体上的痛苦，父母会因此产生焦虑和抑郁。④昂贵的医疗费用使家庭承受巨大的经济压力，进一步加重患儿父母焦虑和抑郁。调查中发现，母亲的焦虑和抑郁的平均程度均较父亲严重，说明母亲对子女恶性疾病的心理承受能力不及父亲。

表2　白血病患儿父母SAS、SDS评分比较

表3　白血病患儿父母SAS、SDS评分结果（n=98）

3.2重视白血病患儿父母心理问题，实施护理干预 通过调查表明白血病患儿父母大多数存在心理健康问题，这些负性情绪对其机体会造成生理性的损害。如在患儿治疗机护理过程中，出现了家属不能应对的状况（血象降低、高热、全身散在出血点、消化道溃疡、腹泻……），家属会变得焦躁不安，食欲减少，睡眠质量降低，对患儿的照顾护理质量下降。对医护人员的治疗和护理会出现质疑，甚至否定患儿在整个阶段的治疗疗效，以及会因此拖延患儿的治疗疗程。因此，护理人员应该在关心患儿的同时更加关注患儿父母的心理健康状况。针对白血病患儿父母心理问题的具体护理对策如下：

3.2.1交流支持：心理学家认为交流是缓解心理困扰的有效措施之一。护理人员应每日与患儿父母交谈，取得他们的信任，建立良好的人际关系，进而了解他们的心理问题，给予正确引导，耐心听取他们的倾诉甚至是抱怨，使其缓解心理压力。在治疗初期，由于疾病的临床表现及化疗药的不良反应，家属在治疗上不配合，甚至拒绝给患儿治疗，同时化疗药物的严重不良反应使患儿家属产生极大的心里压力，加上时间越长，会引起不良的情绪反应。这个时期，我们喝家属沟通，鼓励表达自己的想法，写日志，和治疗时间长的患儿家属进行沟通交流，从而缓解情绪，树立家属与疾病斗争的信心，积极配合治疗。治疗中期：家属能接受患儿在治疗过程中出现的临床症状，并且能较好的应对相应的症状所采取护理措施，有一定的思想准备，能够配合医师护士的治疗和护理。在此治疗阶段中，家属的焦虑，担心及害怕明显，这种心理表现贯穿于整个治疗过程。但是家属的抵触和不配合情绪降低，且没有完全消退。在中期的治疗过程中，我们任然建议他们与曾经治愈的患儿家属进行交流，我们在进行新的治疗之前都会和他们进行沟通，让家属了解在这次的治疗中会出现怎样的状况，以及预防和应对的措施。家属在此阶段的配合程度较好。

3.2.2教育与疏导：告诉家属近10余年来，由于化疗方案的不断改进，白血病已不再被认为是致死性疾病。如能进行长期正规的治疗，急性淋巴细胞白血病的5年以上持续完全缓解率（临床治愈率）可达70%以上，急性非淋巴细胞性白血病的初治完全缓解率亦已达到75%[3]。使其重新调整心态，走出情绪低落的困境，形成积极的应对行为。另外，一旦患儿病情好转，及时告知父母，可以更好地稳定父母情绪，为疾病的治疗创造有利条件。组织免费的知识讲座，让父母了解患儿的病情和治疗的进程，学习照顾白血病患儿的知识，参与患儿护理计划的制定[4]，并组织患儿父母之间的交流，使其更有勇气面对现实，增强他们生活的信心。

3.2.3护士要有丰富的理论知识和扎实的实践技能：长期化疗和服用激素会出现不良反应，告知父母这些都是药物的不良反应，脱发可以佩戴假发；呕吐可以使用止吐药，做一些易消化、可口的饭菜；使用化疗药期间叮嘱并协助他们漱口及坐盆；护理人员应该提高自己的静脉穿刺技术，尽量减少穿刺对患儿的伤害。

3.2.4帮助患儿父母寻求社会支持：大多数家庭难以承受治疗白血病患儿的昂贵费用，有些不得不放弃治疗，因此，医护人员应尽全力倡导募捐活动，通过媒体、报纸等多种渠道呼吁社会支持，亲人、朋友、同事从精神上给予关心、安慰、照顾和鼓励。通过社会组织和亲友支持与帮助，使他们不管从经济上还是从心理上走出孤独无助的境地[5]。缓解患儿父母的无助感，减轻焦虑和抑郁等负性情绪，对治疗充满信心。

3.2.5亲子活动：亲子活动是与孩子情感交流的最佳方式，和孩子一样参与到游戏中，如教孩子阅读、欣赏儿歌、做一些力所能及的游戏[6]，增强血液循环，减轻紧张，促进肌肉松弛，增加父母与孩子的沟通，使治疗变得轻松并可缓解心理压力，孩子对治疗也会少些抵触心理。

3.2.6使用放松技术：指导训练一些放松技术如深呼吸松弛疗法、音乐疗法等，达到语言沟通所不能达到的目的。深呼吸松弛疗法可放松全身肌肉，使呼吸频率和心率减慢，血压下降，头脑清醒，全身轻松，并通过神经、内分泌系统功能的调节，影响机体各方面的功能，从而达到增进身心健康和防病治病的功能。听音乐可提高副交感神经的兴奋性，使感情、情绪趋于镇静，促进情绪稳定，减轻压力和焦虑，引导患儿配合各项治疗，父母在音乐声中可转移注意力，减轻心理压力，促进睡眠，使各项生命体征趋于平稳[6]。

4　结 论

白血病不仅威胁患儿的生命，还使父母产生不良情绪，在临床护理中，护士不仅是患儿的照顾者、健康教育者，更是患儿父母的咨询者和支持者，相信医护人员在精神上给予患儿父母支持，他们会感到自己不是孤立的、无助的，会更有信心走好每一步，让白血病患儿感受到父爱、母爱的温暖，顽强与病魔战斗，创造生命的奇迹。

[1] 泮昱钦,陶红苗.浙江省白血病患儿父母应对方式的调查研究[J].金华职业技术学院学报,2009,9(6):600.

[2] 孙爱华.白血病儿童父母心理状况及护理对策[J].护理之窗,2005, 34(9):1342-1343.

[3] 钟彤.白血病患儿与父母的心理状态及护理干预的进展[J].国际护理学杂志,2006,25(9):673-675.

[4] 王君俏.白血病患儿父母心理健康状况调查及护理干预探讨[J].护士进修杂志,2001,16(11):845-846.

[5] 彭嘉丽,桂玉芳.白血病患儿家长的心理护理[J].宁夏医学杂志, 2004,26(4):247.

[6] 冉慧玲.对白血病患儿及家属的护理干预措施[J].青海医药杂志,2006,36(11):45.

R473.72

B

1671-8194（2015）33-0227-02