不一样的漪然:舍不得那一道阳光

2016-01-07 11:15王潇
恋爱婚姻家庭 2016年1期
关键词:丽莎母亲

王潇

这应当是一种濒死的感觉。

“我看到那条深黑的通道,我知道,只要再往前走,就可以永远摆脱这个世界。但是,在这个世界,我又留下了什么呢……在这个世界,总有很多选择,总有很多让你舍不得、要活下去的东西。我就是……就是舍不得那一道阳光。我就是为了这么细小的事而选择活下去……”她嚎啕大哭。

她是小有名气的经典童书译者,是遍布20多城的“公益小书房”儿童阅读推广活动发起人,也是曾经微信上热门帖子《〈不一样的卡梅拉〉译者,现在需要我们的帮助》的主人公。

如今,漪然已因病去逝,而天国的阶梯上一定有一道属于她的阳光……

我要自己挪着小板凳去摘那朵花

蓝色的透明水瓶,被漪然像宝贝一般抱在怀里。医生嘱咐检查前不能喝水,她只好“望瓶止渴”,忍了一夜。

邻间病房的大爷走进来,瞥了眼病床便问:“这孩子今年多大了?”母亲张丽莎头也没抬:“38岁了。”“啥?”大爷止不住惊讶,再仔细瞧瞧,“哦……看着挺小。”

38年的人生,高位截瘫已35年,常年不出门,不见阳光,使她皮肤白皙;这次住院为方便治疗,她把头发剃短;为不压碰伤口,她身子一直蜷缩,这使她在被褥下的身形更加瘦小。

每当换药,伤口被揭开时,她实在忍不住,爆发出成年人的叫喊。母亲张丽莎眼睛红红的,不忍心看。她为女儿心疼——女儿背后的褥疮,从来没有好过,2014年6月以来,伤口已从没有感觉的骶骨部分一直蔓延到有感觉的腰背部,而且还有专家提出了恶变的可能;她也为生计焦虑——三天一换药,换药一次的耗材和药品就要近万元,她和老公早已退休,近年来的积蓄一直花费在求医问药上……

在那篇被疯转的帖子《〈不一样的卡梅拉〉译者,现在需要我们的帮助》中,志愿者们简述了漪然3岁瘫痪、自学成为作家与翻译者的经历,讲述她把所有收入都投入到公益网站“小书房”的活动中,如今因褥疮恶化导致全身机能衰竭,现在需要的并不是钱,而是急需相关领域的专家提供治疗方案,以及尽快转入一家有无菌病房的医院。

反响比以往来得都要强烈,人们惊叹这个女孩的不简单。但主人公漪然却为这个帖子在自己不知情时发出,对母亲发了生平最狠的一通脾气:“你自己惹出来的事,你自己去处理!”

当心境平和之时,她对笔者说:“道理我都懂,但如果你知道我小时候的经历,就会理解我的那道心坎,接受别人帮助会让我感觉自己没用……”她又落泪了。

漪然本名戴永安,安徽芜湖人。母亲说,之所以取“安”,是因为觉得她小时候脾气很暴,希望她能安宁一点。也许是性格决定命运,她的人生也因此改变。

漪然不肯去幼儿园,即使去了也对那里的管束诸多不满。1980年10月28日,她记得那是一个晴朗的秋日,幼儿园小朋友都在午睡,她产生了回家的渴望。也记不得是不是穿了鞋子,她就蹑手蹑脚地走到门口。

“门虚掩着,轻轻一拉,便打开了。一片绚烂的光亮直逼我的瞳仁……一片金色的纯净浸没了幼儿园小小的庭园——没有阴影,没有声音,没有风,只有无边的光明在呼吸……”这是后来她在散文中记下的回忆。

而据母亲回忆,当时幼儿园老师发现漪然没有午睡,就惩罚她在一间无窗的小屋子思过。待到被放出来,漪然没走两步,一跤跌倒……

在其后的20天里,她被父母带去了4家医院,经受了至少两次脊髓穿刺、一次电击检查、一个星期的针灸治疗,被注射下了一堆激素、抗生素和其他一些不记得名字的药物,得到了两种入院诊断:格林巴氏综合征和横贯性脊髓炎。

在别的孩子哇哇哭着被扎针时,她总是不哭不闹——因为,她从脐下两指处向下都感受不到痛觉。

漪然当时还不能理解自己的处境,她巴不得不去幼儿园呢。但很快,她就开始懊恼于自己身体受到的禁锢。

5岁时,她想摘一朵小花,但当时外婆走开了。她写道:“我必须等待外婆出现,等待她为我安排好一切,为我摘来那朵小小的蝴蝶花。可是那样一来,得到那朵花儿还有什么意义呢?”

她决定不要接受帮助,艰难地挪动小板凳努力去够那朵花儿,但摔倒了,那是她第一次骨折。

我要活下去,还要留下一点痕迹

父母对子女多少是有所期望的。

此后两年中,因“病理性骨质疏松”,漪然又骨折了8次。7岁时,她的两条腿从膝下三分之一的地方一起折断,接骨的大夫曾半开玩笑地对母亲张丽莎建议:“还是锯掉吧,省得以后再麻烦。”而母亲却极认真地回答:“不,至少她现在还是一个完整的人。”

漪然的父母都在银行系统工作。父亲爱好文学,偏感性;而母亲则是理科头脑,对数字敏感,记忆力也好。漪然遗传了父亲的文学基因和母亲的超强记忆力。

爸爸妈妈将2岁的弟弟送到幼儿园,让弟弟提前上学,弟弟再将学到的知识一点点教给姐姐。

即使漪然瘫痪,父亲仍要布置家庭功课。掌握了汉语拼音后,漪然很快学会了查字典、阅读。后来翻译英文书籍时,她自己从国际音标学起,英语水平甚至赶超弟弟。

弟弟在家时,她和弟弟无拘无束地玩耍。把铺着方格子床单的大床,想象成摇晃着麦穗和玉米的田野;把夏天铺在床上的凉席,想象成可以策马奔驰的草原。他们给自己的手起名字,做自己幻想世界里的小兵;还想象如果让房子飞,可以飞到哪儿……

一个人的时候呢,就在家里看书,思考人生。唯一不好的,就是有点儿孤独。

讲到孤独,漪然又黯然了。从小时候起,她就知道,她永远无法融入同龄人——因为在他们眼里,她永远是异类,就算她再怎样努力,也不行……

她喜欢讲故事,曾给小朋友做过家教,但当家教结束后,她兴致勃勃向家长们提教育孩子的建议时,她却从家长的眼中看到不屑和漫不经心——帮忙看看孩子就得了,孩子的成长你懂什么?

孤独,仅仅是因为没人陪伴吗?在漪然的内心深处,孤独是一种角色的缺失。如果一个人对于家庭、朋友、世界都可有可无,那有何存在的意义?

她曾在14岁体验过那种——生无可恋。

临近14岁时,母亲依旧没有放弃让漪然站起来的希望。在尝试过气功、偏方、跳大神等各种方法之后,母亲又听闻另一市里有位“神人”,专治褥疮,于是带着漪然投医。在对方剪去了漪然褥疮上两块所谓的“腐肉”之后,母女俩借住到一户亲戚家继续喝药养病。

在那个朝北的小房间里,她们度过了一整个冬天。

“神人”的治疗并未带来多大改善,漪然越来越虚弱。她说,其实母亲不知道,她虚弱最大的原因,是感受不到活着的意义——

原来每天还能一家四口团聚,现在却只能每日躺在这阴暗的小屋,唯一的窗户还被大柜子挡住半边,只有在每日下午4点,期待着那束乳白色的光线扫过床前;大街小巷反反复复播放着同一首电视连续剧主题曲,唯一美妙的声音只有每日表妹并不熟练的拉小提琴声;到最后,母亲连买纱布的钱都没有了,就把旧纱布洗净、高温消毒、晾干后继续用,满屋子都是纱布煮后的腥气味儿,母亲也忙碌不堪,只想着如何给漪然补充营养……“那时,我反复想,我为什么要活着?”漪然说。

一天,母亲好不容易从朋友那里弄来一瓶人体白蛋白,在当时简直是珍稀营养品,她欢欢喜喜跑出去,冻得鼻涕横流地回来,因为她用棉袄紧紧将其裹住。

待到营养液融化,她赶紧吊水输入女儿的身体。结果,不一会儿,漪然开始全身发青,口唇发乌,两只眼睛渐渐闭上。母亲慌了,赶紧去找一位医生朋友,医生带着肾上腺素赶来。

漪然后来回忆,她当时经历的应该是一种濒死的感觉。“我看到了一条深黑的通道,我知道,只要再往前走,就可以摆脱这个世界。”

但耳边,突然就响起了那首令人心烦的电视主题曲。“我在想,这些肥皂剧,还有人在看,那么我又留下了什么呢?我什么也没留下就这么走了,我实在不甘心。想着这些,我就离那个深黑的通道越来越远……”漪然回忆到此,嚎啕大哭。她一边哭一边说:“在这个世界,总有很多选择,总有很多让你舍不得、要活下去的东西。我就是……就是舍不得那一道阳光,为了这么细小的事而活下去……”

她决定:再去体验一些新的东西,再留下一点痕迹,至少能让一些人感知到的东西。

要不要活的问题有了答案,关键是,怎样活。

在那个生死抉择之后,漪然开始了轮回般的高烧、咳血。3个月后,张丽莎拿到了医生的诊断书,说女儿全身都已经被细菌感染,得了“败血症”。

病危通知书拿了很多张,但母亲依然坚持绝不放弃。病情好好坏坏,漪然迎来14岁的冬天。

我要在幻想王国中坐着轮椅飞翔

漪然记得,有一天,下了好大雪。病房的窗户很大,窗外,整个世界一片银白。她激动极了,感觉像到了童话世界。她坐到轮椅上,和邻床病患家的小女孩一起,在玻璃上画画,又拿些饼干屑来喂麻雀。

那天,她突然想到,要用最简练的语言来形容雪的美,并把心情也融入景色。同时,她还有了更大的构思——我也许还能再活一年,那我就把这一年每一件细枝末节的小事记录下来,四季写完,就围成了一个圈,头尾相接……生活突然就有了意义!

于是,她每日记录着生活观察和感悟,最终,她出版了自己的散文诗集《四季短笛》,还自己翻译发表,被美国一所小学作为教材授课。

她写《朝霞》——我相信,天空一定也是一个爱画画的孩子,还有点儿粗心,像我一样。瞧,昨天夜里他准又打翻了调色板——清早起床,手上,身上,还满是没来得及洗掉的淡红和金黄……

写《春雨》——沙沙沙……沙沙沙……雨,轻轻地,细细地,洒在石板路上,洒在小木桥上,洒在小花、小草上,洒在我家的屋顶上。弟弟,现在别去外面乱跑!天空和大地在说悄悄话呢,你知道不知道?

一位读者母亲说:“给女儿读这本诗集,她听得出神,半天才说一句:‘妈妈,真美……”

表面上,生活什么也没有变,但因为这个念想,漪然觉得,自己的整个世界都改变了——她的人生,从此与儿童文学紧密连接在一起。

2006年,她翻译了欧美绘本《不一样的卡梅拉》6册,热销15万;2007,原创童话《忘忧公主》入围新闻出版总署“三个一百”;还有无数已经被媒体报道过的奖项……

但在大多数人的眼里,一个残疾的孩子,找到了自己的梦想,还有什么比这更幸福的呢?

什么是幸福?漪然说,这个问题她曾想过很久,后来总结出,幸福就是可以选择。比如,假日里父母的一句问话,今天想怎么过?她可以选择在家,或者去公园的草地上。但大多数的日子,她无从选择。往往一觉醒来,全家已经进入运转,她需要快速地咽下早饭,不拖累父母迟到,然后在暗暗的屋子里看书、阅读,等待父母和弟弟的归来。

独立,是漪然最想要的幸福。她甚至讨厌去动物园,“不是不喜欢动物,只是不喜欢笼子。”漪然曾尝试过独立,她说自己是总想要跳出花盆的盆栽。

弟弟上大学,她在家宣布,要求父母帮她买一间家附近的一楼小屋,她要独立去住。她还专门去看了房子,想得很充分,要求从客厅到院子建一条坡道,她好自己转轮椅进出;还要求洗浴处和床靠近,她可以顺利爬过去……

绝食、发脾气,多管齐下,父母终于妥协。但最终的结果是,全家一起搬到楼下。因为父母说,家里再也没钱了,原来住的房子得出租,所以还是得和她住在一起。

真正搬到楼下,实际情形与漪然的想象相去甚远。客厅到院子处的不锈钢轨道,轮椅无法越过,一旦轧过,轨道就会损坏;洗浴的地方也不满意,高高低低……“到头来,我还是要依靠他们的帮助过活!”

她从来没有如此期盼过自己是行动自由的。她甚至有一次梦见自己在游泳,四肢都可以使劲儿,每一寸肌肤都能够感觉到水的冰凉,结果醒来,失望至极。

父母包办了她的吃饭、洗漱,决定她的睡觉时间。她那时唯一能控制的,是什么时候上厕所,以及上网。强烈的挣脱感在她接触到网络之后,得到缓解。不过没多久,她就在QQ群里和好朋友制定了一次计划周全的离家出走。但最终,她临阵放弃。她说是胆小,但应该也有不舍。

后面的故事为人所熟知。她和一些志同道合的网友一起建立了小书房网站,接着,又发起了已经遍布20多个城市的“公益小书房”儿童阅读推广活动。

漪然说自己一直生活在两个世界里,一个现实的,一个幻想的。既然现实中的她,无法实现自由,那就在幻想王国中,坐着轮椅飞翔,纵横驰骋。

在母亲眼中,漪然给别人讲起写作时,深入浅出,一副文学大师的模样,生活中一旦发起脾气,就像七八岁的孩童。她脑子快,也常常“毒舌”。她把钱投入做公益,母亲提醒她留点以备不时之需,她会用她惯有的“蛮不讲理”的态度应对——钱就是要花光的,小病能要多少钱?大病治不好,大不了就死!

每天,她从早晨9点开始,趴在电脑上写阅读沙龙话题,做图画书的翻译,一直趴到晚上9点,这中间还要和数十位各行各业的人——小书房志愿者、编辑、网站义工、来咨询亲子阅读的老师和家长,在QQ上讨论各种问题……有时,她还要给群里的朋友上绘画课。甚至在自己的胳膊肘上发现了一个发紫的血疱,她都不告诉爸妈,唯恐因此被逼着休息,失去上网的权利。

但总是趴着不休息,要影响身体的抵抗力。两代人总在要求休息和不休息上爆发战争,砸电脑、掐网线的举动,没少发生。当然也有过妥协。母亲劝父亲:“算了,她那么喜欢,就让她做吧。等我们走了,什么都没留下,孩子至少留下了这么多文字、这么多书,她对社会的影响肯定是超过我们的。”

手术前晚,漪然故意说给母亲听,如果这次能治好,她想要来一次真正的离家出走。“是真正的离家出走哦,谁也不知道我在什么地方。”

张丽莎白了她一眼,“就凭你,你那么显眼,一找就找到了。”但在周一手术当天,手术室电梯门关闭的刹那,张丽莎泪如雨下:“我其实到这次才知道,她恨我一直管着她。这么多年,我从来都没离开过她……但你叫我怎么放心得下?”

母亲并不知道,漪然在手术前对笔者说:“其实我庆幸我有这样的父母。至少,他们让我保持了精神上的完整和自由。

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