自闭症家庭的SWOT分析

王翠娥

（郑州工业应用技术学院医学院 河南郑州 451150）

自闭症家庭的SWOT分析

王翠娥

（郑州工业应用技术学院医学院 河南郑州 451150）

SWOT分析方法是一种常用的环境分析工具。其中，S代表优势(strength )，W代表弱势(weakness)，O代表机会(opportunity )，T代表威胁(threat)，其中S, W是内部因素，O, T是外部因素。SWOT分析具有显著的结构化和系统性特征，能利用系统的思想将这些似乎独立的因素相互匹配起来进行综合分析，使得对研究对象所处环境的分析更加科学全面[30]。利用SWOT方法对自闭症家庭进行分析，可以全面认识这类家庭最重要的内部优势与劣势以及外部机会和威胁，从而为制定社会工作服务策略提供扎实的依据。

一、自闭症儿童家庭的内部因素分析

家长特别重视自闭症患儿的治疗，总是无条件的积极投入。在患儿的康复与训练上，无论在时间、精力以及资金方面，都给与全部身心的支持与付出。而且具有很强的主动性，踊跃地咨询康复机构的老师，并能与机构老师建立良好的关系。同时竭尽全力的寻找与学习自闭症矫正的专业知识与技术，以熟悉地对患儿做出科学的指导。这也是家庭的优势所在。

但是从自闭症患儿家庭的整体情况中，看到的更多的是其弱势。首先是不当的教育和训练观。总是期望通过某些特效手术彻底治愈自己孩子的病，明显对自闭症没有深刻的认识。由于教育自闭症儿童一个长期的过程，失去耐心的家长在辅导孩子的时候容易产生情绪上的波动，无法为孩子提供有爱的学习气氛。有时候会禁不住抱怨孩子，挫折感与失落感等不良情绪容易溢于言表，从而影响到孩子的学习积极性。其次是采用积极应对方式和策略的倾向低于正常儿童家庭，对由孩子自闭症引发的社会消极舆论和家庭矛盾，更容易选择逃避，而不是乐观主动的面对，从而造成精神紧张，心理压力。而且这类家庭对患儿个性和父母家庭问题比其他精神残疾患儿的家庭表现出更高水平的知觉压力。这种悲观的心态也令他们抑制自己参加各种竞争性活动。孩子被确诊为自闭症后，父母会出现创伤后压力症(posttraumatic stress )，随之伴随的威胁是许多心理问题，例如寻找和坚持一份工作的困难、日常收支管理不善、暴力以及抑郁症等。

家长对自闭症的教养态度与家庭的社会经济水平有很大的相关性，经济水平高的家庭在获取育儿技能上具备更高的主动积极性，经济水平低的家庭，由于沉重的物质负担，会缺少这种主动性，或者没有时间参与到技能学习中。许多自闭症患儿的家庭，为了支付高额的训练学费以及治疗费用，经济负担沉重，又因为照顾自闭症患儿没有工作时间与机会，为岌岌可危的家庭雪上加霜。

二、自闭症儿童家庭的外部因素分析

一部电影“海洋天堂”，带领人们了解了自闭症人群的世界，也令公众对自闭症的认识水平有所提升，而且不再误解或者歧视他们，而是称他们是“迷失的星星”。而且随着该群体需求的不断扩大，民间机构逐渐兴盛，在有些地区，其基础设施的配置甚至超过政府下设部门。残联这些年一直致力于探索一种恰切服务自闭症者，特别是低龄自闭症儿童的模式。2006年《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中第一次明确指出在 31个省建立省级康复指导中心，并就如何规范机构发展出台了机构评审方案，初步形成了自闭症儿童发展评估等规范。这些都为自闭症家庭创造了条件，更是这类家庭健康发展的机会。

不过自闭症患儿遭遇的外部威胁也是不容忽视的。首先是能提供自闭症诊断的大型专业医院是很少的，造成专业全面的医疗服务难以获得;遵循良好的诊断指导，有利于父母接受事实和面对未来。在诊断阶段，父母特别需要中肯的建议，然而在自闭症诊断上总是充满了矛盾和迷惑的意见。其次，虽然自闭症康复机构出现雨后春笋的发展形势，但是不难发现在农村或者偏远地方的发展特别不足，这就使得这些地区的自闭症患儿家庭浪费掉很多的奔波时间。而且康复机构缺乏统的规范，在很多方面诸如训练课程、训练场地以及服务方法技术等表现出参差不齐的水平。而且机构的经费来源单一，为了维持正常的运营，就需要家庭支

出高额的学费。再次，目前国内没有哪一所正规学校愿意接受自闭症儿童的入学教育，而政府也没有根据这类群体的需求设置专门接受自闭症患儿的学校，无法为自闭症患儿走进社会提供教育前提。2008年的数据表明接近36%的学龄残疾儿童无法获得学校教育。(全国残疾人联合会，北京大学，国家统计局 2009)这种排斥部分是因为中国有限的资源以及训练有素的专业人员、课程资料和设施的不足。

虽然目前自闭症已经被正式纳入社会保障体系，国家也陆续出台了关于这一群体的相关政策，但是由于中国残疾人群体整体的社会保障和福利水平不高，政策的落实遭遇重重阻碍，因此很难及时使自闭症儿童及其家庭享受到相应的福利，从而使对这类群体的生活境况改善较少。孤独症人士的社会政策定位模糊，服务保障体系建设总体滞后;缺乏发展性项目，在教育福利、劳动训练与就业促进等制度层面没有公平合理的对待。

综上所述，自闭症患儿的家庭SWOT分析结果可以看出，家庭的内部系统功能失调，家庭生命周期也因为患儿照顾而陷入偏颇，而且外部生态系统资源不足，整个家庭处于不利的形势。为了改善这类家庭的现状，社会工作者在制定服务计划时，应该通过各种行动促使服务对一象的劣势或者外部威胁实现最小化，以提升内部优势，增加外部发展的机会。

三、自闭症儿童综合服务体系的层次结构

自闭症儿童家庭会遭遇大量的巨大挑战。就像一位妈妈说的，“抚育自闭症患儿是一场马拉松，而绝不是短跑冲刺”。家庭为了这场“长跑”必须利用所有可用的资源进行全面装备，自然需要各种支持。合理适当的指导可以帮助自闭症儿童的家庭更好的了解孩子的发展障碍，正确面对挑战，正常发挥家庭的功能。

1、微观:家庭自身能力的建设

现阶段，无论是从儿童成长发展的规律性出发，还是从社会建设发展的程度出发，满足儿童需求的重要环节仍然是家庭。对于成长中的儿童来说，社会服务应该首先致力于家庭的建设，使每一个儿童都感受到家庭的温暖和呵护。同样的道理，在为自闭症儿童及其家庭提供支持和服务时，第一时间应该从家庭白身能力的建设入手，加强家庭内部应对困境的能量，以改善家庭内部环境，因为家庭教育环境与教养方式对自闭症儿童行为障碍发生以及自闭症儿童的适应能力具有极其特殊影响和不可替代的作用。

2、中观:发展社区照顾与社区服务

社区是自闭症儿童家长减轻育儿压力的又一重要资源。社区可以滋养环境，为个人和家庭提供基本的社会、经济和情感(文化)方面的支持;至少在部分意义上，人们的自我概念是通过参与社会和社区一群体而得到认同的，由此，社会服务趋向于社区化、使服务使用者与社区生活融合，已经成为大趋势。

由此，在创建自闭症儿童家庭的综合服务网络时，应该注重倡导社区为本，立足社区，透过改变社区社会文化氛围，充分利用社区资源，发展社区照)项与社区服务，为这类家庭提供信息提供、咨询、经济援助以及其他援助，争取更多的支持。

为这些需要特殊支持的群体建立一个良好的社会环境与居住条件，不仅仅需要物质力量与硬件设施的投入，而且还需要创造一种社会文化价值观，充分尊重与接纳自闭症患者及其家庭的需要。通过多方力量的合作，努力宣传自闭症的知识，帮助社会公众充分了解自闭症人群生活的世界，理解他们的行为，倡导一个包容的社会环境。