生命的终点该在哪里谢幕

■ 甘贝贝 王潇雨

生命的终点该在哪里谢幕

■ 甘贝贝 王潇雨

“舒缓医疗重视临终关怀，但不是放弃医疗，也不是安乐死，它不加速也不延缓死亡；舒缓医疗不是为了治愈，而是为了患者最后能舒服一些，能够消除恐惧。”在北京协和医院举办的首届健康科普能力大赛上，演讲者跟观众讲述如何直面死亡。

发生在今年5月的魏则西事件，不仅考问着商业搜索引擎竞价排名的道德底线，也牵出了终末期肿瘤患者该到何处治疗和照护的终极命题。近年来，我国恶性肿瘤发病和死亡人数逐年增长，其中相当一部分在诊断时已属晚期。从2012年一名上海教师给时任上海市市委书记俞正声写公开信，控诉肺癌晚期父亲屡遭医院拒诊的境遇，到由于医院拒收鼻癌晚期患者，其孙子心生怨恨向医生泼汽油……这些“不受欢迎的病人”每天面对的不仅是钻心的疼痛、日益衰弱的身体、对疾病与死亡的恐惧，还有无处可去的尴尬局面。如何才能让“病人善终，家属善别”，怎样才能让生命更有尊严地谢幕？

大医院有些“爱莫能助”

“住院实在太难了。母亲最后在家中离世，身上还带着引流管，多处褥疮溃烂，不夸张地说，整个人瘦得像骷髅一样。”天津的小孙回想起一年多来的经历，依然感觉焦虑和痛苦。

两年前，小孙的母亲在天津市某三甲医院体检时，被确诊为胰腺肉瘤。这是一种生长在胰腺各个部位的软组织恶性肿瘤，恶性程度极高。小孙的母亲当时已属晚期，癌细胞已转移到肝脏。

小孙带着母亲的检查结果来到北京、上海等地咨询多位胰腺肿瘤方面的专家，都被宣判了“死刑”。医生告诉小孙，胰腺肉瘤对放疗、化疗并不敏感，况且已是晚期，常规的治疗手段已没太多用处。由于胰头部位的肿瘤压迫胆总管，住院期间，小孙的母亲发生了黄疸，医院为其做胆汁引流手术后，建议回家疗养。

然而，回家后，小孙的母亲状况不断。引流管经常发生堵塞，虽然医生教过小孙如何处理，但小孙毕竟不专业。管子一堵，小孙的母亲就会高烧不退，每当这时，小孙都会把母亲送到医院。小孙希望母亲能够住院得到专业的救治和护理，但医院表示“处理完了就回家吧，没有必要住院”。更让小孙心痛的是，在一次次钻心的疼痛后，母亲总会气若游丝地对他说，“我想死”。

眼看着母亲从能自己走路到卧床不起，进食困难，再到止痛针几乎不再发挥作用，小孙也从最初的无法接受现实到做好了心理准备。“但我不能眼睁睁看着母亲痛苦，必须把她送到医院去。”小孙相信，住进医院，母亲能获得更多的止痛手段，遇到突发状况时，能得到及时救治。而这些基本的要求，小医院或者养老机构并不能满足。先后尝试的4家大医院，不是以“没有床位”“不具备抢救条件”等理由将小孙的母亲拒之门外，就是直接对小孙说，“回去准备后事吧”。

天津市某三级医院肿瘤科医生非常坦诚地对小孙说：“这并非我们本意，但实在爱莫能助。”由于许多癌症晚期患者病情危重，不能做手术，化疗、放疗的空间很小，对医院而言已经失去了治疗价值。此外，收治这样的病人还会影响医院的治愈率、死亡率等，而这些都是上级主管部门考核医院医疗质量的重要指标。

“心里像堵了一块大石头，想起来真的憋得我喘不过气来。”小孙说，现在他总是在自责与愧疚中度日，母亲在生命的最后阶段受了太多苦，母亲住不进医院是自己没本事。

现状与对策

增设临终关怀床位

“肿瘤到了晚期，医院还会不会收治，是许多患者和家属非常关心的问题。”首都医科大学附属北京世纪坛医院脑胶质瘤科主任李文斌说，“由于床位有限，在患者度过疾病急性期后，只能选择出院。我也曾为这部分患者联系愿意接收他们的二级医院，但以私立医院居多，后来患者反映存在收费不规范等问题，这条路也被堵住了。”据记者了解，李文斌所在的科室目前有21张病床，床位使用率在100%以上。

一位三级医院肿瘤内科主任医师无奈地表示，大医院的各个科室都有很多硬性考核指标，比如床位周转率、抢救成功率、治愈率、死亡率等。受限于现有政策设计，大医院及其肿瘤科医生对于癌症晚期患者难免有些爱莫能助。

此外，大医院肿瘤科的功能定位，更多倾向于可以治愈的患者。中国癌症基金会理事长赵平说，对于没有治愈希望的患者，大医院往往会采取消极态度。

有数据显示，我国每年有4000万人需要姑息治疗，其中34%是恶性癌症晚期患者。在我国，也有一些医院尝试建立临终关怀科，专门照护癌症晚期患者。据四川省南充卫生学校主任医师任大成教授介绍，当地政府在这方面肯投入。2011年12月，南充卫生学校附属医院成立南充市首家专门对癌症晚期患者进行姑息镇痛治疗的专科，每年收治患者近300人次。2014年，该市财政拨款20万元用于开展癌症晚期姑息镇痛诊疗专科建设。2015年，市财政又拨款100万元打造南充市城区肿瘤姑息治疗和临终关怀治疗中心。

解放军总医院原副院长、中国老年医学学会会长范利建议，应鼓励大医院增加癌症晚期患者和临终老人安宁疗护（临终关怀）床位。政府立足把安宁疗护视作人的基本权利来对待，高度关注并建立基本建设投入机制和经费保障机制，同时加强培训，提高从业人员的素质和技术水平。“患者需要的不仅是专业的医疗护理，更需要舒适的环境、耐心的抚慰以及精神支持。”

社会办机构“听上去很美”

2011年，河南省40多岁的李先生患上肺癌，一个小康之家一下子从天堂掉进地狱。第一次切除手术成功后，家人都以为李先生痊愈了。没想到，2015年，李先生的病情复发了。这次，癌细胞疯狂生长，在大半年时间里，侵袭到骨头、脑等。“不分白天黑夜地剧烈咳嗽，几乎不能说话，到后来思维也不清楚了。医院不收住院，说已经没有治疗的意义。儿子才9岁，就可能要没有爸爸了。”李先生的妻子宁女士哽咽着说。

宁女士说，父母年纪大了，儿子还在上学，摆在她面前最为迫切的事情就是李先生的照护问题。

宁女士在上大学时，曾作为交换生到台湾地区读书。期间她了解到，台湾地区的临终关怀体系对许多和她丈夫一样的癌症晚期患者，能够给予周到的照护。“公立医院不行，民办的总行吧，环境干净，服务专业，有心理医生介入。钱，不是问题。”宁女士说，她要竭尽所能让丈夫在最后的日子里过得舒服一些。

反复打听，宁女士找到一家离家不远设有临终关怀病房的私立医院。然而，到了私立医院，宁女士的心变得冰凉：虽然基础设施看起来挺高大上，但住院病人不多，专业的医务人员很少，更多的是对患者进行生活照料的护工，并不具备医疗护理的基本技能。宁女士试探着问像她丈夫这种情况的护理方案，院方也没说出个所以然。“其实就是交钱等死。这不是我们想要的。”

实在没办法，宁女士为丈夫请了一位保姆，可是保姆照顾癌症晚期患者并不专业，因为没注意及时翻身，丈夫的肘部生出褥疮。

于是，托关系在医院找病床成了最后的出路。等了半个月，宁女士终于在一家三级医院谋到了一张病床，还不是在肿瘤科。

然而两周过去，医院告诉宁女士，为了提高病床周转率，她的丈夫得出院。宁女士只好再托关系，假装办理出院手续，过几天后再重新办一次住院。只是，这次的期限还是两周。如今，宁女士又开始为两周后丈夫去哪儿开始担忧了。

现状与对策

引导各种力量参与

在台湾地区，癌症已列为2015年十大疾病死因之首。台北市立万芳医院护理部督导长王锦云教授介绍，2005年万芳医院启动安宁住院、安宁共同照护与安宁居家护理服务。照护团队涉及医护人员、社工、营养师、关怀师、宗教师、心理师等多方力量。他们以患者家庭为中心，注重患者及家属间、患方与团队成员间的沟通。同时要定期举办安宁行政会议、个案讨论会和视频研讨会，与同行交流经验。另外，医护人员及社工等均需完成80个小时安宁疗护专业教育训练及每年20个小时的继续教育。

李文斌介绍，在美国等发达国家的临终关怀机构，有医生、护士照顾患者病情，帮助减轻疼痛；社区工作者、营养师、理疗师照顾患者起居饮食；志愿者提供艺术和美术心理治疗、宗教服务等；同时，许多大医院尤其是肿瘤中心都专门设有临终关怀科室。

目前，我国临终关怀事业的发展仅处于起步阶段，尚未建立系统的专业化服务。据介绍，1988年7月，天津医学院第一个建立临终关怀研究中心。目前，全国各地建立的专业机构有150多家，主要分布于大城市。尽管如此，相对于需求而言，这些机构仍是杯水车薪。中国生命关怀协会的数据显示，我国对晚期癌症患者临终关怀服务覆盖率约为10%，而发达国家和地区均在80%以上。

“现实中，临终关怀机构的发展步履艰难。”一位业内人士坦言，一是医学以延续生命为目标，忽视生命的质量；二是不用治愈性手段，不用药，无法上昂贵的设备，注定是不赚钱的，因此医疗机构出于成本与收益考虑，并不愿意发展临终关怀病区或者机构；三是受传统孝道观念的影响，患者家属往往认为放弃治疗，将患者送入临终关怀机构就是不孝。

李文斌建议，从医疗机构功能分类的角度来看，应该设立一部分医院专门收治癌症晚期患者，比如临终关怀中心。

范利则建议，应该让社会资本成为一股重要的力量，通过积极整合，共同为安宁疗护出一把力。比如，李嘉诚基金会自1998年与汕头大学医学院合作建立第一家宁养院开始，已经在全国26个省（市、区）设立32家宁养院，探索建立了集镇痛治疗、舒适护理指导和心理辅导于一体的宁养服务模式，累计为10万多名癌症晚期患者提供了“生命尽头宁静的港湾”。

“2010年，我院与李嘉诚基金会合作，成立了湖南省肿瘤医院宁养院。”湖南省肿瘤医院、中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院刘晓红介绍，这是目前湖南省唯一一家免费为贫困癌症患者上门提供居家镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等照护的临终关怀机构，对癌症患者提供全程、全人照顾，希望缓解癌症患者及家属部分疾病、经济、社会等压力。

不过，绿康集团董事长卓永岳也告诉记者，由于没有政府补贴，民营临终关怀机构很难盈利，因此导致很多恶性竞争、损害患者利益的不良案例。他建议，长期照护保险应尽快纳入政府议事日程，将舒缓疗护服务项目纳入医保，让提供服务的机构运营成本得到有效保障。

社区服务还是“星星之火”

2011年4月的一个早晨，在北京市德胜社区卫生服务中心临终关怀科，住院4个月的晚期乳腺癌患者沈阿姨，在睡梦中安静地离开人世。在人生的最后一段旅程中，47岁的沈阿姨接受了专业的姑息治疗，享受着医护人员贴心的抚慰及家人的陪伴。

尽管已时隔5年，但德胜社区卫生服务中心临终关怀科主任路琦到现在都忘不了初次见到沈阿姨的那一幕。“我清楚地记得，刚走到她家门口，就听到屋里传来撕心裂肺的尖叫，几乎可以说是嚎叫。因为持续时间太长，她的声音有些沙哑。”路琦有些吃惊，不敢向前。“她的爱人示意我进门。出现在我眼前的是一张被病痛折磨到没有一丝生气的脸，目光呆滞，眼神空洞，面色灰暗。”

沈阿姨的老伴告诉记者，2008年，沈阿姨自己摸到乳腺有肿块，但一直未就诊检查。到2010年左乳肿块突然增大，肿块表面有破溃、流液，沈阿姨才去了医院，被诊断为乳腺癌晚期。“知道自己的病情后，她迅速消瘦，精神状态也越来越差。在医院住了不到10天，她就坚持要回家，说住院压抑，心情不好，又浪费医药费，家人照顾她还得来回跑。”

沈阿姨对路琦说，没有人能体会到她有多痛苦，真想赶快走。还提着一口气在，是因为孩子还没有高考，她太想看到孩子拿到大学录取通知书的样子。

路琦替沈阿姨做了疼痛、褥疮、生活能力、心理、营养等多项评估，结果令她吃惊，“沈阿姨的情况真的差极了，疼痛指数显示为最高的十级，全凭精神力量撑到现在。我们马上把她转到中心的病房，由全科团队进行姑息治疗。对她的照护特别注意止痛和心理疏导。住院3天后，沈阿姨的疼痛明显减轻，身体状况好些后，沈阿姨还给大家讲她年轻时候的故事”。

路琦介绍，德胜社区卫生服务中心有一支由专家、学生、社会团体、护理人员组成的临终关怀志愿者团队，成立于2010年，是北京市首次在社区试点居家—医院临终关怀服务模式。对二级、三级医院已经明确诊断，预期存活180天以内，没有手术及放化疗等治疗意义的患者，经患者家属同意，开展居家临终关怀。团队定期上门随访，对疼痛控制情况、心理疏导效果、舒适护理效果进行评价。必要时会转介全科团队进行姑息治疗，或转介中医科开展临终适宜技术治疗。同时，定期组织临终患者家属访谈会，对家属进行死亡教育等。

沈阿姨离世一个月后，路琦收到沈阿姨儿子写来的一封感谢信：“当事情渐渐远去，平静下来，我意识到你们的博爱与伟大。在那些最困难的日子里，你们是可以依靠的，是可以倾诉的，是我们同舟共济的朋友和伙伴。你们不仅减轻了患者的痛苦，也抚慰了我们受伤的心灵。”

在从事社区临终关怀工作近7年间，路琦接触了414名在病痛中苦苦求生的晚期临终病人，其中84%的人已经离世。他们有大学教授、退休职工，也有花样年华的少年……

“在他们和家人无奈、绝望、苦熬的最后时刻，我们为他们入户评估，制订干预计划，包括疼痛控制、心理疏导、舒适护理、死亡教育、哀伤抚慰、定期随访，让他们不再担心害怕，让临终患者能面带笑容地度过余下的时光，家属能坦然面对。”路琦说，临终关怀服务只有将患者从对家人的内疚，对死亡的恐惧，对人生的遗憾，对自身价值否定的精神苦海中解救出来，他们才能体味到爱和美好，宁静、有尊严地离去。

其实，沈阿姨最终获得的照护，即便是在北京，大部分有需求的人目前还无法享受到。

现状及对策

加大投入+上下联动

作为北京市社区卫生服务中心的标杆，德胜社区的模式能否复制，持续的经费保障是重要因素之一。

一位不愿透露姓名的社区卫生服务机构全科医生说：“现在早就不是打针开药找社区的概念了，我们社区医生的工作强度和压力不亚于大医院。我们的家庭医生团队签约了300多人，全年的健康管理包括血压、血糖等指标的监测，常见病、多发病的诊疗；一周7天门诊；此外还有建立健康档案、社区宣教、上门服务等。如果社区卫生服务中心要接受晚期癌症患者，意味着技术、设施、人员也都要跟得上。”

在范利看来，政府重视、财政投入是社区开展临终关怀服务的保障。同时，社区安宁机构的发展一定不能缺少大医院的帮带和患者家庭的支持。应推进以医院为重点，社区为基础，家庭为单位的安宁疗护模式。

范利认为，医院要做好患者姑息治疗的全面评估，做好他们的放疗、化疗、药物治疗及心理干预，并进行营养、理疗等全方位的护理；定期进行社区、居家探访，帮带社区卫生服务中心提高医疗水平和理念，协调患者的治疗和照顾方案，确保社区家庭安宁疗护的质量。对社区和居家照护来说，应承担上门服务或在社区开展药物治疗，举办病友会、患者团队活动，对患者和家属进行定期心理干预和营养知识等方面的讲座，还可以使用手机App等现代化的信息手段对患者进行监护。

“不能简单地把现有的晚期癌症患者‘甩’给社区，希望能够在政府的主导下，大医院与社区卫生服务机构建立合作关系，畅通晚期癌症患者转诊渠道，对社区卫生服务机构的医务人员进行有针对性的培训。如果真有这样的试点，我们科室非常愿意参加，并且免费对社区医生进行定期的专业培训。”李文斌说，要发展社区卫生服务机构的分流作用，还应在药物上适当放开，从而鼓励和引导癌症晚期患者去社区。