助残服务的充足性与家庭生活质量——基于对上海地区残障儿童的家庭照料者研究

韩央迪 黄晓华 周 晶



助残服务的充足性与家庭生活质量——基于对上海地区残障儿童的家庭照料者研究

韩央迪 黄晓华 周 晶

摘 要：家庭是残障儿童最重要的支持来源。西方福利国家不仅发展了基于家庭视角的助残政策与服务，而且形成了对应的检视指标——家庭生活质量。反观国内，目前对助残服务成效的评估明显不足，对残障儿童家庭生活质量的关注和测量尚付阙如。基于美国Beach Center on Disability的汉化“家庭生活质量”量表，本研究对上海地区特教学校中的残障儿童家庭生活质量进行了测量，发现该量表具有较好的信度。并发现，上海残障儿童家庭所需服务供给不足，大多处于“没有服务”的状态。整体上，以残障儿童为中心的个体取向服务明显要比以家庭为中心的服务充足；残障儿童处于7—12岁的家庭、重度残障儿童家庭、低收入家庭等要比其他家庭有着更大的服务诉求。残障儿童家庭照料者的家庭生活质量满意度处于中等水平，残障儿童户籍、残障程度、残障类型以及服务充足性等，都对家庭生活质量有显著影响。最后，本文提出了完善上海助残家庭政策与服务的建议。

关键词：家庭生活质量；残障儿童；照料者；家庭支持

感谢上海市特教所顾爱玉所长给予本次调研的大力支持。

一、引言

在过去的二三十年里，“去机构化”已成为全球照护体系发展中一股重要的浪潮。但是，对残障儿童而言，家庭仍是他们实现康复与成长的焦点场域。①Di Giulio, P., D.Philipov, et al.Families with disabled children in different European countries.Families And Societies Working Paper, 2014:23.作为福利传递系统中的末梢，家庭系统的运行状况会直接影响残障人士的福祉水平和权利实现。……