自闭症男童之死

2016-06-08 14:31邓海建
杂文选刊 2016年6期
关键词:嘉嘉缺位男童

邓海建

辽宁丹东的自闭症男童嘉嘉于今年3月被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫 “天道正气”的自闭症儿童康复机构接受“每天拉练十到二十公里”的训练。4月27日晚9时许,嘉嘉出现发烧、抽搐等情况,送医院抢救后不治身亡。目前,番禺区已成立联合调查组展开调查。该机构其他十名儿童已全部由家长接回。

每月费用上万,却没有“特教”资质;广罗天下“病童”,却是超范围经营。走完 “夺命十九公里”,自闭症儿童倒在 “康复基地”的魔鬼式训练里。

这么一家名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”的商业企业,注册资本十万元,经营范围仅仅是 “营养健康咨询服务”。然而,该机构在其网站上宣称会对孩子进行“封闭式、军事化训练”。被遣散的其他十名自闭症儿童,来自深圳、河北、东北、重庆等全国各地,平均年龄约四岁,其中最小的才两岁十一个月,最大的也不过七岁。于是问题就来了——业务如此之广、生意如此之火,监管对此不知不觉或后知后觉,说得过去吗?

下面两组数字耐人寻味:一是据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占精神残疾首位。三亿八千万儿童中,存在着两百万左右的自闭症患者;二是目前,在这两百万孩子中,接受康复训练的儿童近六万。2014 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在三十人以下的小型机构占民办机构50%左右,这些机构90%都是由非专业人士创办。于是,家长渴望治愈的“刚需”和市场见缝插针的“商机”混杂成了谋财害命的“夺命十九公里”。

还有多少黑机构狂奔于“夺命十九公里”?这个问题也许很难有个明确的答案。但从不少自闭症患儿及家属的悲惨遭遇来看,被骗钱与被戕害的经历,并不鲜见。这背后,对应着双重缺位:一是市场监管的缺位。不出事,就任其野蛮生长,一出事,就头痛医头,如此这般,自闭症患儿只能在高价的“市场偏方”里游荡;二是公共服务的缺位。比如温州所有的自闭症康复机构全属民营,也就是说,连一家专门针对自闭症的公立机构都没有;城市如此,农村亦然。公立机构少,财政投入少,公共关注少——这是家长无奈向市场求助的根源。

陪伴,才是最长情的告白。家长的陪伴,公权责任的陪伴,健康市场的陪伴,也许才是缓解自闭症患儿痛苦的终极良药。

【原载2016年5月6日《中山日报·时评》】

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