基因解码能否实现个性化医疗？

近日发布的《2016中国罕见病调研报告》指出，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，已知的7000种罕见病，80%属于基因缺陷疾病，但能通过药物有效治疗的疾病不到5%，罕见病患者平均需要5～8年时间才能被诊断出来。

据了解，基因解码技术可以通过基因信息的解读分析，在人们出生时分析出会有哪方面的风险，从而在成长过程中避开一个个暗礁湍流。那么，生病跟基因有什么关系呢？

佳学基因医学技术（北京）有限公司首席科学家、曾任国际细胞治疗协会副主席的黄家学博士说，很多的罕见病就藏在基因信息中，生病跟基因的关系更大。

在生活中，罕见病的治疗确实是个难题，精准化个性化的治疗是非常重要的一环。黄家学说，基因解码的设计理念是针对每一个个体的自身基因进行分析指导。表面看上去罹患同一种疾病的人，其致病原因却可能千差万别。所谓个性化是精准到个人、精准到某一个基因，甚至精准到一个人的特定基因位点在特定时间段的作用。只有实现基因与疾病在时间、空间和人体组织这个三维坐标中的精准才是真正的精准。

“高容量存储技术、基因信息模式运算技术、基因序列变化与人体表征数据库技术、无损基因矫正技术作为基因解码的核心技术，已经逐渐成熟并且开始了规模化应用的探索，人們可以开始解读、设计和改造人类自身的基因密码。”黄家学说，佳学基因集合重大疾病基因解码、肿瘤风险基因解码、用药指导基因解码、致病原因鉴定基因解码等项目，可多方位、多角度准确地分析环境和基因、社会生活环境对健康的影响，并进行有效干预。

随着基因解码技术的发展，越来越多的基因信息将会被解读。与此同时，基因解码的使用也带来了知情同意、隐私保护、自主性、公正性等一系列的伦理问题。

黄家学说，正规的基因解码机构都强调基因解码信息属于个人的，任何单位、集体和个人不得以任何形式非法获取和占有基因解码结果。同时，提醒受检者基因隐私泄密可能为受检者本人带来的风险。通过充分、科学的沟通，客户基本上能够理解一个严谨、准确的基因解码结果可以给个人生活带来的风险，明确保护个人基因隐私所应采取的基本方法。马爱平