天津市2016年世界血友病日主题活动举行

● 慈轩



天津市2016年世界血友病日主题活动举行

● 慈轩

4月17日是世界血友病日，为了普及血友病知识，让社会公众更加了解和关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患者的治疗和生活环境，天津市2016年世界血友病日主题活动在中国医学科学院血液病医院举行。今年血友病日的主题是：人人享有治疗。来自天津市慈善协会、中国医学科学院血液病医院、拜耳医药保健有限公司、接受援助的患儿及监护人参加活动。

据了解，血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患儿不能得到及时的治疗，就会面临致残的危险。由于用于治疗的进口药品拜科奇价格较高，把许多家庭生活困难的儿童患者挡在了门外，为了帮助这个特殊的群体，中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，天津市慈善协会按照项目要求，2012年启动“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，对18周岁以下的儿童患者给予限额药品援助。为了方便患者，进一步减轻患者的经济负担，自2015年起，中华慈善总会调整援助模式，由原来的药品援助改为资金援助，并将成人患者纳入援助范围。

2016年“关爱金色童年”血友病援助项目的援助对象为享受天津市医保，参与“中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目”，符合相关医学标准的18岁以下血友病患儿和18岁以上在学血友病患者。天津市慈善协会和中华慈善总会共同援助患者自付部分的75%。此项目开展四年来，市慈善协会共为60名符合项目条件的血友病患儿援助医药费总价值达240万元。项目得到了社会的一致好评。

为了给社会爱心人士帮助血友病患者提供方便，天津市慈善协会启动微信公众平台，爱心人士可以通过关注天津市慈善协会微信公众号（tianjincsxh），选择血友病项目，从而更加便捷地为血友病患者捐赠善款，奉献爱心。来自血液病医院和天津一中心医院的医护人员做血友病知识讲座，对血友病抗体治疗与基因检测、关节治疗、患者的心理关怀等问题进行讲解，对患儿家长关心的治疗和康复问题给予了解答。◎