笑脸如花儿般绽放

2016-10-26 03:45
上海工运 2016年5期
关键词:自闭症发育奶奶

笑脸如花儿般绽放

◎陆林森

热剧《欢乐颂》中,女主安迪回国找到了弟弟小明,剧中的他患有自闭症,严重缺乏社交能力,他无声地用眼神表达一切。如今,多少双眼睛在看着如小明这样的孩子,关心他们的健康成长。多么希望阳光、雨露,滋润这一张张笑脸,如花儿绽放。

每个孩子都很重要

儿童健康专家沃乐柳从医40多年了。退休后,沃乐柳以一位志愿者的身份出现在社区,继续为儿童健康服务。在社区,很多孩子都不知道她是一位专家,只知道为他们“看病”的是一位满头银发的老奶奶,慈祥、和蔼,他们喜欢她,管她叫沃奶奶。

沃奶奶怎么说?

“我要为社区儿童的健康服务,做一个好奶奶。”言为心声,沃奶奶乐此不疲。

有一天,一位妈妈带着8个月大的孩子来找沃奶奶了:“沃奶奶,给孩子看看吧,我都急死了!”

急什么呢?

原来,孩子生了奶癣,又疼又痒,小手乱抓,做妈妈的,怎么能不急呢?

沃奶奶一边安慰妈妈“别急,别急”,一边俯下身,亲切地看着孩子。奇怪,孩子读懂了沃奶奶的笑容,不吵,也不闹了。沃奶奶给孩子检查完,将结果对妈妈说了,又仔细关照妈妈喂养孩子要注意什么。

妈妈说:“沃奶奶,我说什么好呢,真的要谢谢你啊!”

后来有一天,在上海市儿童医院、街道计生协会帮助下,沃奶奶健康工作室成立了。工作室专为0~3岁婴幼儿、0~16岁的残疾少年儿童、社区青少年和新婚未孕夫妇健康服务。在沃奶奶牵线搭桥下,一支专为优生优育、儿童保健提供技术支撑,为家长科学、理性养育孩子提供优质便利渠道的儿童健康志愿者专家团队,搭建了一个专为儿童健康服务的平台。这支专家团队活跃在社区,服务在社区,他们表达了一个共同愿望,“我们是为社区服务的一家人,为了孩子的现在和未来,志愿服务在社区,为社区贡献力量。”

一位妈妈的孩子才6个月大,因先天性心脏病动了手术。术后,孩子的病情没有明显好转,当地的医生说,这孩子恐怕是个弱智儿。妈妈一听,哭了:“救救孩子,谁来救救我的孩子啊!”她带着孩子,千里迢迢来到上海,找上了沃奶奶。沃奶奶安慰她,鼓励她。妈妈说,“是沃奶奶给了我和孩子战胜病魔的勇气。我的孩子一定会康复的。”

沃奶奶健康工作室是一家民办非企。每逢儿童节,工作室就会组织一些专题活动,志愿者们在社区内开展亲子运动会、亲子保健讲座、幼儿家长心理咨询等活动。有的孩子患有先天性疾病,如何为这些孩子提供健康服务?工作室成立不久,与街道联合举办的脑瘫儿童社区康复培训班正式启动,培训内容涉及脑瘫的早期发现、早期治疗、脑瘫儿童的中医康复治疗、中医康复的穴位选择和推拿技巧等,儿童医院、中医研究所等一批著名专家应邀担任讲解和演示。参加培训的人说:“了解了不少,增长了许多儿童健康方面的知识。”

几年来,工作室围绕社区儿童、青少年健康成长等,组织启动了如针对青少年青春期成长心理问题的“走出青春期的困惑”、与社区相关部门联合开展“隔代养育与代际人口素质研究”、与静安区计生委以及上海市儿保所合作进行“儿童弱视的社区防治”、为社区0~3岁婴幼儿提供免费眼保健服务、“脑瘫儿童家庭中医康复训练”等专题活动。

天上的星星不会孤独

非营利的儿童心智发展训练中心的职责是,为自闭症、精神发育迟缓等发育障碍儿童提供康复训练与辅导。掌门人是两位年轻人,他们毕业于华东师大心理系。其他教师,有的毕业于幼教专业,有的毕业于特教专业,大多拥有两年及两年以上的从业经验。

自闭症儿童患者是一个人数不断增加,却又不为社会广泛关注和理解的特殊群体。据相关资料披露,全球每20分钟就有一个自闭症婴儿出生。目前,全球大约有3500万名孩子患有这种神经系统疾病。其中3岁~12岁儿童居多,约占患者总人数的70%。据我国残疾人普查,儿童自闭症占我国儿童精神残疾首位,人数近百万。从孤独症最初被发现,到上世纪80年代中期,自闭症一直被人们认为是一种极为罕见的疾病,当时统计的发病率只有万分之二左右,后来在流行病学统计上一路狂飙,竟然高达百分之一,几乎接近了一般疾病的发病率。

专家分析说,患有此类病症的儿童,发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。主要表现为交流障碍:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。他们不主动与人交往,喜欢独自活动,和其他儿童一起玩耍不感兴趣,甚至回避,不愿建立个人间的友谊,不了解别人的感受和缺乏同情心,与人之间缺乏正常情感反应。他们的行为和兴趣僵化、刻板,有诸多重复动作,如看手、转圈、摇晃等;重复按开关、撕纸、看电视广告和天气预报、听同一首歌,还有一些强迫行为,在睡眠、路线、排便和坐座位时表现明显;沉迷于某一种或某几种有限的活动行为中,注意力异乎寻常集中,固执于某些特殊的且没有实际意义与价值的规范式动作中,还会有重复刻板的装扮动作出现,如扑动、翻白眼、不经意扭动身体等。从现象看,患有自闭症或精神发育迟缓的孩子,行为怪异,年轻的父亲、母亲对孩子的种种反常表现非常困惑,“这,这是怎么回事?”而在旁人眼里,这样的孩子似乎太缺少家庭教养。

曾有这样的事,5岁小男孩,喜欢抚摸女士腿上的丝袜。只要抚摸,就有一种满足感。儿童心智发展训练中心的一位老师说,孩子小,尚可原谅,如果长大后仍然有这样的怪异行为,那可怎么办?说到这里,她举了个例子,日本有一个15岁大的男孩,对斑马纹情有独钟,有一天在街上看见一位穿着斑马纹短裙的女士,忍不住上去抚摸了她的短裙,女士的男友以为是调戏,痛打了男孩一顿。

我听了,十分震惊,哭笑不得。

据估计,上海大约有10多万自闭症或精神发育迟缓的孩子。而从年龄上说,2岁到8岁是最好的干预年龄段。经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。但是,类似我访问过的儿童心智发展训练中心并不多。

这家中心为什么要成立,目的只有一个——让自闭症或精神发育迟缓的孩子经过疗育,超越自身能量。老师们了解这类孩子的先天性缺陷,专注于特色教育,为孩子们找回童趣和快乐。

毫无疑问,这是一项高尚的社会公益。我在心中为这些孩子们祝福。切莫以为,这些精神发育迟缓或患有自闭症的孩子无药可救,正如儿童心智发展训练中心的一位老师问我,你知道爱因斯坦吗?知道梵高吗?谁能说,我们的这些孩子,今后不可能像爱因斯坦,不可能像梵高。

时间在悄无声息中一天天过去。有一天,一个不爱说话的自闭症孩子突然开口了,冲着一位老师喊了声,“妈妈。”这一声喊,喊得这位老师想哭。几个月来,她与这个孩子一起玩,一起疯,可这个年龄5岁、认知能力只有2岁的孩子,心里根本就没有她。但现在,孩子看见她,就像看见了一面镜子,看见了镜子里的自己。

天上的星星,怎么可能孤独?生活中的一个物象,终于如一抹星光,投射在这面镜子上,被一个还在康复中的自闭症孩子接受了。

终将会追上太阳

作为社会的一种存在,自闭症和精神发育迟缓的孩子不需要廉价的怜悯,他们需要理解,更需要关心。早在2008年,联合国将每年4月2日定为世界自闭症日,目的是为了让人们更多地了解这些孩子,发现他们独特的个性美以及不为人知的天赋。

还有什么比孩子的健康成长更加重要呢?一切有爱心的人士,有义务去关心和呵护自闭症和精神发育迟缓的孩子。

我曾经在上海的一家公园门口目睹了生动的一幕。那天,一群志愿者在公园门口设摊宣传,回答有关自闭症和精神发育迟缓等问题。瞧他们一身蓝色T恤,在我看来,分明是我们这座城市中最美的一道风景线。而最吸引眼球的,是美影厂的动画人物“小兔淘淘”和“黑猫警长”。此刻,这些卡通动物也加入了志愿者队伍,向来往路人分发宣传资料。

动人的一幕出现了。

志愿者们拿着孩子们的画作,讲解起了这些画是如何从孩子们的手里诞生的,它们表达的又是怎样的主题,这些孩子刚来到儿童心智发展训练中心,手眼协调能力很差,连线都画不直,在特教老师日复一日的艺术熏陶和培训下,孩子们终于能正确地握着画笔,画出了心中最美的画。在现场,多少人眼含热泪,感慨唏嘘。每幅画,随性、纯真,看似无声却有声,“我们不会永远自闭,是阳光给了我们营养,迟缓的精神发育必将追赶上我们心中的太阳。”

这是一幅名叫“发呆”的画:一个小朋友悠闲地躺在草地上,仰望蓝天。画的灵感来自一位老师和一个自闭症孩子的对话,“孩子,你最喜欢做什么?”“喜欢躺在草地上发呆。”谁说爱发呆的孩子是呆孩子?这孩子,如今已经是一名小学2年级的学生了。

还有一幅《我的自画像》。创作这幅画的小朋友只有4岁,内向、胆小、不爱笑,也不愿和老师拉手,只要一碰到她,就会怪叫。老师针对她的情况,制定教学计划。细心的老师发现,她特别喜欢涂鸦,通过画圈、涂色等,辛辛苦苦的付出,终于有了回报。她的画作,让人看到了一个小女孩的笑脸,如花儿绽放。

采访札记

为他们拨开那片云雾

孩子是祖国的未来,也是每个家庭的希望所在。他们,笑脸绽放,健康成长。但要是孩子的精神发育迟缓,或是患了自闭症,对于年轻的父亲和母亲来说,精神上是不堪重负的。然而,政府在关心着他们,各级医护部门在关心着他们,社会组织也在关心着他们。早期干预,坚持不懈,许多自闭症和精神发育迟缓的儿童是完全能够自立生活的。一些非营利性的社会组织,比如专为儿童健康服务的民办非企,为了帮助孩子打开封闭的心灵窗户,作出了非凡努力。他们用心,用双手,为孩子们捧起了一颗童心。他们坚信,天上有许多星星,每一颗都很亮,即便有云雾,也挡不住星星的清亮。关键是要义无反顾地伸出双手,轻轻地、轻轻地擦去那一片云雾。这应该是一项长远的事业。

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