麻风病治愈患者的社会支持与生存质量现状及相关性

冯俊花 符惠冰 覃学兴 邢少云 王海花

(海南省皮肤性病防治中心，海南 海口 570206)



麻风病治愈患者的社会支持与生存质量现状及相关性

冯俊花 符惠冰 覃学兴 邢少云 王海花1

(海南省皮肤性病防治中心，海南 海口 570206)

目的 探讨麻风病治愈患者社会支持与生存质量的现状及其相关性。方法 采用多阶段整群抽样方法选择该省麻风病康复小区的麻风病治愈者120例作为观察组，同时选择其周边自然村的140名村民作为对照组，分别采用社会支持评定量表和简明健康测量量表(SF-36)评价其社会支持情况和生存质量。结果 观察组患者客观支持、主观支持、支持利用度和社会支持总评分均低于对照组(P<0.05)；观察组患者生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、情感智能和综合得分均低于对照组(P<0.05)；观察组患者活力、社会功能和精神健康评分与对照组无统计学差异(P>0.05)。客观支持与生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相关(P<0.05)，主观支持与躯体疼痛呈负相关(P<0.05)，支持利用度与生理功能、总体健康、活力、情感智能呈正相关(P<0.05)；社会支持总评分与生存质量综合得分存在正相关(P<0.05)。结论 麻风病治愈患者社会支持与生存质量均较差，应加强对麻风病治愈患者的社会支持，促进患者身心健康，提高生存质量。

麻风病；社会支持；生存质量

据报道，我国约有22万麻风病受累者，其中超过45%的患者伴有眼手足残疾，急需获得社会支持，以消除麻风病带来的危害，提高生存质量〔1，2〕。麻风病受累者多生活在交通不便的地区，部分受累者身体残疾、生活无法自理，生存质量较差，社会支持在麻风病受累者疾病应对和治疗过程中发挥重要作用〔3〕。麻风病受累者的社会参与和社会支持状况既是麻风患者受歧视程度的评估指标之一，也可从侧面反映麻风病康复工作的成效。在《全国消除麻风病危害规划》中，提出要积极争取社会支持，开展康复工作，为麻风病受累者早日回归社会创造有利环境〔4〕。本研究通过采用简明健康测量量表(SF-36)以及社会支持评定量表评价麻风病治愈患者社会支持与生存质量的现状及其相关性，为麻风病治愈者的社会支持和健康干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用多阶段整群抽样方法选择我省麻风病康复小区的麻风病治愈者作为观察组，共调查麻风病治愈者120例，男86例，女34例；年龄39～83岁，平均(62.07±10.40)岁；文化程度：文盲90例，小学文化29例，初中及以上文化1人；无畸残12例，Ⅱ级畸残30例，Ⅲ级畸残78例。同时选择其周边自然村的140名村民作为对照组，男100例，女40例；年龄32～85岁，平均(63.20±12.81)岁；文化程度：文盲102例，小学文化34例，初中及以上文化4例。两组性别、年龄和文化程度无统计学差异。

1.2 社会支持状况调查〔5〕采用社会支持评定量表，从客观支持、主观支持以及对支持的利用度3个维度评估麻风病治愈者社会支持情况，该量表共10个条目，每个条目评分1～4分，总分11～62分，得分越高的患者社会支持越高。

1.3 生存质量现状调查〔6〕采用SF-36对麻风病治愈者生存质量进行调查，从生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感智能和精神健康8个维度进行分析，各维度得分0～100分，将8个维度评分相加即为综合评分，评分越高代表患者功能状况越好、生存质量越高。

1.4 问卷调查方法 本研究正式调查前所有调查人员均经过严格培训与考核，每位参与者均清楚本次调查的目的与意义。调查完成后调查员认真核实调查问卷有无遗漏或逻辑性错误并查漏补缺。采用EpiData3.1进行数据录入，建立核查文件确保数据录入准确。对数据库中不合逻辑的数据，进行原始问卷核对或修改。

1.5 统计学分析 采用SPSS19.0软件，计量资料行t检验，采用Pearson相关分析计算两指标间的相关系数。

2 结 果

2.1 两组社会支持情况比较 观察组患者客观支持、主观支持、支持利用度和社会支持总评分均低于对照组(P<0.05)。见表1。

组别n客观支持主观支持支持利用度总评分观察组1205.61±2.209.37±3.046.85±2.3621.83±6.27对照组1408.01±2.3914.11±3.258.24±2.1530.36±7.01t值-8.37212.0774.96710.266P值-<0.001<0.001<0.001<0.001

2.2 两组生存质量对比 观察组患者生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、情感智能和综合得分均低于对照组(P<0.05)；活力、社会功能和精神健康评分与对照组无统计学差异(P>0.05)。见表2。

2.3 社会支持与生存质量相关性分析 客观支持与生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相关(P<0.05)；主观支持与躯体疼痛呈负相关(P<0.05)；支持利用度与生理功能、总体健康、活力、情感智能呈正相关(P<0.05)；社会支持总评分与生存质量综合得分存在正相关(P<0.05)。见表3。

维度观察组(n=120)对照组(n=140)t值P值生理功能53.56±26.2867.39±30.983.846<0.001生理职能33.03±19.6255.53±23.678.264<0.001躯体疼痛53.27±22.7362.63±19.563.569<0.001总体健康41.37±21.9760.86±21.427.228<0.001活力56.78±10.2556.45±10.410.2570.798社会功能56.83±16.4755.47±16.510.6630.508情感智能55.52±40.5867.23±39.292.3600.019精神健康58.31±10.5359.85±11.931.0950.275综合得分408.67±71.25485.41±82.307.970<0.001

表3 社会支持与生存质量相关性分析(r值)

项目客观支持主观支持支持利用度总评分生理功能0.4011)0.035-0.3161)0.134生理职能0.1500.0090.1030.040躯体疼痛0.020-0.2271)0.0810.148总体健康0.1210.1700.1911)0.172活力0.2661)0.0090.2461)0.102社会功能0.0120.0410.0780.025情感智能0.2811)0.1040.2061)0.163精神健康0.2231)0.1050.0550.116综合得分0.2390.054-0.1010.3021)

1)P<0.05

3 讨 论

我国麻风病康复工作最早见于20世纪60年代，麻风患者的康复不仅指患者躯体的康复，同时还应重视患者社会、心理等方面的康复〔7〕。由于公众对麻风病缺乏正确的认识，存在一定的歧视和偏见，麻风病受累者难以得到较好的社会支持〔8〕。因我国麻风病控制策略以及社会经济发展等因素的限制，既往对于麻风病的社会支持工作不充分，缺乏麻风患者社会参与度的相关研究。Cross等〔9〕使用参与量表调查南尼泊尔地区102例麻风病受累者，发现40%存在社会支持受限。潘美儿等〔10〕研究发现，约57.70%的麻风患者有社会参与受限，其中30.09%存在严重参与受限。多项社会与健康关系的研究结果发现，良好的社会支持能够促进健康发展，而恶劣的社会关系则危害身心健康。一方面，社会支持能够起到应激缓冲作用，对应激状态下的患者提供身心保护；另一方面，其能够维持患者良好的情绪体验。麻风病的治疗方式主要是隔离治疗，在交通不便、远离城镇的地方建立麻风病院，由于部分患者劳动力丧失、经济收入低，加之社会偏见等因素，使得麻风病受累者生存质量较低〔11,12〕。姚建军等〔13〕对麻风病治愈者的生存质量研究发现，麻风病治愈者各维度生存质量评分均较一般人群低。

本研究结果发现。麻风病治愈患者作为社会弱势群体，获得社会支持水平较低，与宋慈珍等〔14〕研究结果一致。因此，如何提高麻风病治愈患者的社会支持、解决其身体、心理和经济困难是麻风病治愈患者康复的重要内容。从患者方面，可通过组织成立麻风病治愈患者康复小组，加强与相关政府部门和团体组织的联系，增强各种社会支持的利用能力；同时，医务人员在麻风病治愈患者的康复指导活动中应提供该方面的疏导和技能培训，进而改变其社会支持情况〔15〕。麻风病治愈患者生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、情感职能和综合得分均低于周边正常人群，与相关研究结果〔16〕一致。麻风病治愈患者的生理残疾以及由此带来的负面效应是影响其生存质量的重要因素、如何加强麻风病治愈者的生理能力建设，使他们老有所养、残有所为是提高麻风病治愈患者生存质量的又一重要课题。麻风病治愈患者活力、社会功能和精神健康评分与周边正常人群无差异，可能与社会宣传和教育力量的增加、患者与周边村民逐渐加强的沟通等因素有关，村民对麻风病治愈患者的歧视逐渐减少，以及志愿者和社会人群的帮助和关爱，使得他们减少了抑郁、焦虑等心理因素。因此，对治愈者开展关怀需以人为本，使对方感受到帮助与支持的真正价值所在，社会支持在麻风病治愈患者中发挥的重要作用。

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4 潘美儿,王景权,沈建平,等.麻风病防治研究进展〔J〕.中国预防医学杂志,2013;14(5):391-5.

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6 肖水源.社会支持评定量表的理论基础与研究应用〔J〕.临床精神医学杂志,1999;4(2):98-100.

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13 姚建军,严军华,许亚平,等.运用SF-36表对浙江省麻风治愈者生存质量的调查〔J〕.中国麻风皮肤病杂志,2006;22(6):453-5.

14 宋慈珍,王景权,邱兴华,等.216例麻风病受累者的社会支持状况及其影响因素〔J〕.中国公共卫生管理,2012;28(1):6.

15 Chen S,Qu J,Chu T.Prevalence and characteristics of neuropathic pain in the people affected by leprosy in China〔J〕.Lepr Rev,2012;83(2):195-201.

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〔2016-07-15修回〕

(编辑 郭 菁)

海南省卫生计生行业科研项目(No.15A200070)

1 海南医学院国际护理学院

王海花(1964-)，女，主任护师，主要从事护理教学和护理管理方面的研究。

冯俊花(1963-)，女，副主任护师，主要从事护理管理和临床护理方面的研究。

R45

A

1005-9202(2016)23-6002-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.23.100